Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Enry - Gennaio 21, 2007, 22:39:42 Dom
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mah hanno
parlato di Cefalee, Emicranie ma niente sulla cefalea a grappolo neanche nominata il medico era del centro cefalee di Bologna
anche se qualche sintomo si era capito mah!
con il Signor Giurato alla fine che straparlava ahahha che
pirlone però :( ma che ci fa semprelui nelle interviste se non ne capisce na mazza bohhh :-[
soliti paroloni :-\
niente di nuovo
kiss2) kiss2) kiss2)
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Grazie Enry che mi hai avvisato ieri sera!
Ho girato subito su rai3 ma quando ho visto che c'era ancora Luca Giurato ho cambiato subitissimo canale...non lo sopporto e vedere che chiamano spesso lui nelle trasmissioni che parlano di cefalea mi indispone.
Ieri diceva che lui soffre spesso di mal di testa "lieve" e se riesce ad uscire all'aria aperta a fare una partita a golf magari poi gli passa......no comment!!!!!
;)
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io ieri sera ero al lavoro
ma chiamano sempre lui perchè e giurato no......! :P ;D
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ahaha si si vero barby va a giocare a golf.. e gliè passa...
lo mandato a van.c..... ehehe :D
bo non so perchè chiamano sempre lui non capisco....
va be tanto hanno detto sempre le stesse cose
mahhh!
:) baciiii :-* :-* :-*
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PECCATO! :-\Nessuno ha potuto telefonare al nostro Rudy per avvisarlo della trasmissione Elisir, al sign. professore di Bologna gli avrebbe fatto una lavata di capo.
Ci voleva proprio uno dei suoi mitici interventi lo studio di rai tre avrebbe applaudito
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si ho visto!!!
gia il titolo della serata era ..."il mal di testa"...quindi ho pensato che noi eravamo esclusi!!
non sono queste le trasmissioni su cui possiamo contare ,,i precedenti lo confermano !
gli argomenti rimangono sempre a grossi titoli e mai si scende nei particolari o in un approfondimento !
Purtroppo anche i grappolati che sono intervenuti nella storia di queste trasmissioni non hanno portato ,che un ennesimo sacrificio di colro che vi hanno partecipato.
comunque negli ultimi 10 anni ,perlomeno una cosa ,l'opinione pubblica lo ha capito ,diciamo che almeno una buona parte di persona sa che la cefalea a grappolo è la peggiore di tutti i malditesta!sembra poco !
la scienza ci sta studiando ,anche se con pochi risultati nelle terapie ,ma almeno hanno potuto scartare già le più probabili cause....non sanno niente ! ma sanno che non è!(le ,la causa).e questo è molto.
a presto!
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Come sempre in queste trasmissioni mai vengono invitate o nominate le associazioni dei pazienti, meglio chiamare i Giurato e company che forse intrattengono e divertono di piu'.......vi posto la lettera che la nostra mammalara ha inviato prima della trasmissione al sig. Mirabella, attraverso il grappolo che imprigiona la mia amica Lara vi penso sempre e vi sono vicina un abbraccio :)
Gentile Dr. Mirabella, sono Lara Merighi di Ferrara, sono una signora di 55 anni che soffre di emicrania con aura cronica e cefalea a grappolo cronica e questo da che ho memoria, sono in cura dal Professor Geppetti Pierangelo di Firenze. Sono responsabile del forum di sostegno al dolore cefalalgico nel sito www.cefalea.it, sito della Fondazione CIRNA e responsabile per la Provincia di Ferrara dell'associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) Group CIRNA Foundation.
Perchè Le scrivo? Le scrivo perchè una partecipante al forum mi ha comunicato che domenica 21 gennaio in trasmissione verrà trattato l'argomento "Mal Di Testa". Ogni volta che questo argomento viene trattato in televisione, lascia in noi pazienti una rabbia e una delusione per come gli ospiti parlano della nostra malattia. Non ultimo la trasmissione Porta a Porta, dove il signor Giurato ha ammesso che facendo l'amore gli passava il mal di testa, oppure la signora Del Santo che ha avuto "purtroppo" il mal di testa mentre scriveva il suo libro, non mi dilungo oltre altrimenti entrerei ancora in profonda crisi che di certo non mi aiuterebbe questa notte quando in preda ai più atroci dei dolori (la cefalea a grappolo arriva ogni notte senza darmi tregua dal Giugno 2006). Lei non immagina neppure la fatica che sta dietro al vivere giornalmente sempre con la certezza che da un momento all'altro arriverà un dolore a squarciarle la testa.
Purtroppo i messaggi che arrivano dai media, sono quelli che se ci curiamo poi riusciamo a stare meglio. Niente di più falso, sono poche le persone che provano beneficio e se riescono ad avere un minimo di miglioramento, va a scapito della lucidità mentale oppure lo si paga con un malessere fisico che alle volte è pari se non peggiore al male stesso.
Non si faccia neppure imbambolare dagli interventi che fanno per curare la cefalea a grappolo, dovrebbero dire non solo i successi, ma si faccia elencare pure gli insuccessi, ne sanno qualcosa gli amici grappolati operati al cervello.
Che altro dire dottor Mirabella, seguirò la sua trasmissione anche se so che poi mi scatenerà rabbia e delusione, dovrò sopportare ancora una volta le telefonate di amici e parenti che mi faranno ancora una volta sentire un'inetta che non vuole curarsi, loro sanno che mi sono curata per 50anni con risultati che non posso elencare, le basti il fatto che avevo perso ogni volontà e l'infinita stanchezza mi aveva tolto anche la gioia nel vedere crescere i miei figli.
Mi fa piacere allegare la relazione che ho presentato lo scorso 4 Ottobre ad un convegno che parlava di MAL DI TESTA, racconta un po' la storia di una cefalalgica e di come può riuscire a modificare in positivo la sua malattia.
Spero tenga presente le mie parole mentre i luminari di turno le sciorinano tutte le terapie "miracolose" che ci "guariscono",
Gentile Mirabella, stia un pochino anche dalla parte nostra, la prego porti anche la nostra voce.
La saluto caramente
lara merighi
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purtroppo ho visto la trasmissione......
(giurato va a giocare a golf x farsi passare il mal di testa!!!!!!!!!) che mondo di m.e.r.d.a.scusate la volgarita'.. Non c'e' piu' rispetto..bahhh >:( >:(
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Come sempre in queste trasmissioni mai vengono invitate o nominate le associazioni dei pazienti, meglio chiamare i Giurato e company che forse intrattengono e divertono di piu'.......vi posto la lettera che la nostra mammalara ha inviato prima della trasmissione al sig. Mirabella, attraverso il grappolo che imprigiona la mia amica Lara vi penso sempre e vi sono vicina un abbraccio :)
Gentile Dr. Mirabella, sono Lara Merighi di Ferrara, sono una signora di 55 anni che soffre di emicrania con aura cronica e cefalea a grappolo cronica e questo da che ho memoria, sono in cura dal Professor Geppetti Pierangelo di Firenze. Sono responsabile del forum di sostegno al dolore cefalalgico nel sito www.cefalea.it, sito della Fondazione CIRNA e responsabile per la Provincia di Ferrara dell'associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) Group CIRNA Foundation.
Perchè Le scrivo? Le scrivo perchè una partecipante al forum mi ha comunicato che domenica 21 gennaio in trasmissione verrà trattato l'argomento "Mal Di Testa". Ogni volta che questo argomento viene trattato in televisione, lascia in noi pazienti una rabbia e una delusione per come gli ospiti parlano della nostra malattia. Non ultimo la trasmissione Porta a Porta, dove il signor Giurato ha ammesso che facendo l'amore gli passava il mal di testa, oppure la signora Del Santo che ha avuto "purtroppo" il mal di testa mentre scriveva il suo libro, non mi dilungo oltre altrimenti entrerei ancora in profonda crisi che di certo non mi aiuterebbe questa notte quando in preda ai più atroci dei dolori (la cefalea a grappolo arriva ogni notte senza darmi tregua dal Giugno 2006). Lei non immagina neppure la fatica che sta dietro al vivere giornalmente sempre con la certezza che da un momento all'altro arriverà un dolore a squarciarle la testa.
Purtroppo i messaggi che arrivano dai media, sono quelli che se ci curiamo poi riusciamo a stare meglio. Niente di più falso, sono poche le persone che provano beneficio e se riescono ad avere un minimo di miglioramento, va a scapito della lucidità mentale oppure lo si paga con un malessere fisico che alle volte è pari se non
peggiore al male stesso.
Non si faccia neppure imbambolare dagli interventi che fanno per curare la cefalea a grappolo, dovrebbero dire non solo i successi, ma si faccia elencare pure gli insuccessi, ne sanno qualcosa gli amici grappolati operati al cervello.
Che altro dire dottor Mirabella, seguirò la sua trasmissione anche se so che poi mi scatenerà rabbia e delusione, dovrò sopportare ancora una volta le telefonate di amici e parenti che mi faranno ancora una volta sentire un'inetta che non vuole curarsi, loro sanno che mi sono curata per 50anni con risultati che non posso elencare, le basti il fatto che avevo perso ogni volontà e l'infinita stanchezza mi aveva tolto anche la gioia nel vedere crescere i miei figli.
Mi fa piacere allegare la relazione che ho presentato lo scorso 4 Ottobre ad un convegno che parlava di MAL DI TESTA, racconta un po' la storia di una cefalalgica e di come può riuscire a modificare in positivo la sua malattia.
Spero tenga presente le mie parole mentre i luminari di turno le sciorinano tutte le terapie "miracolose" che ci "guariscono",
Gentile Mirabella, stia un pochino anche dalla parte nostra, la prego porti anche la nostra voce.
La saluto caramente
lara merighi
grazie Angela per averci passato la lettera di mammalara!!!
Grande Mammalara!!!!! Sei uno spettacolo!!!!! ;)
Io non sono riuscita a guardare la trasmissione per più di 5 minuti perchè quando ho sentito cosa dicevano mi è venuto il voltastomaco.
Certe cose mi offendono profondamente e so che toccano tutti coloro che come me da anni si alzano a fatica al mattino per andare al lavoro...quando magari ci si è appena addormentati dopo una notte con uno o più attacchi!!!!
Che affronto....
L'unico lato positivo che "voglio" cogliere in tutto questo è che almeno ora si parla di mal di testa, di emicranie e di cefalea a grappolo...riguardo al fatto di come se ne parla preferisco dire NO COMMENT!!!!!!!!
Saluti a tutte e tutti del forum di cefalea.it :)
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Ho ricevuto l'sms di Enry (grz cara) ma non sono riuscito a vedere la trasmissione.
Un applausone a mamma lara per la bella lettera e ad angela per averla condivisa con noi.
clap clap clap clap clap clap clap clap clap
Un abbraccione a tutti i "cugini" di cefalea.it!!!
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Grazie ad Angela che mi ha fatto questa bella sorpresa e grazie a voi amici. Hai ragione Barbara, c'è da farsi venire il voltastomaco ne sentire certe cose. Oggi è giornata nera dopo una nottata ancora più nera per me, confido nella prossima notte altrimenti si farà veramente dura. Barbara, hai ragione anche quando dici che almeno si parla di Cefalea nelle sue varie speci, però a me non basta, per quello continuerò a bersagliare chi mi capita a tiro con le mie lettere. Non mollo e non mollerò mai. Vi abbraccio tutti con affetto. mamma lara
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LU !
ho mandato l'sms sperando almeno questa volta che parlassero decentemente.... e di cose importanti ma quando ho visto e sentito Giurato aprire bocca mi sono ancora una volta cadute le braccia...... mi e venuta una rabbia dentro!
quella gente li e capace solo di dire stronzate... pur di stare e farsi vedere in televisione...
secondo me e a questa gente ...io mi divertirei a vedere almeno un pò e a farli assaporare cosa vuol dire soffrire....ed avere dolori di ogni tipo.. magari .. si ravvederanno di cosa vuol dire stare cosi... in tuttii sensi...
c.a.z.z.o se vorrei vederli cosi.. :-\ :(
grazie Mamma lara a leggere quello che hai scritto mi sono commossa...
ma tanto secondo me non l'avranno neanche letta la lettera
e questo fa ancora più incaz...zare..!
Ma l'importante e non Mollare Mai!
mi domando!
perchè hanno tutti paura di Parlare e bloccano sempre tutto quando si tratta di informare la gente di cose importanti... boh)
kiss2) kiss2) kiss2)
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Grazie a te cara Enry, vuoi il mio modesto parere perchè non parlano della sofferenza? Secondo il mio parere, non ne parlano perchè non si deve pensare ma neppure parlare della sofferenza. La sofferenza si deve allontanare altrimenti si disturba l'immagine del bello e "sano" a tutti i costi, rattrista questo e quindi non va bene se questo viene trattato in un programma di intrattenimento, disturba gli inserti della pubblicità se la vendita di una crema di bellezza viene subito dopo aver parlato di come si vive con un male come il nostro. Meglio parlare di sofferenza e di "diversità" quando si devono raccogliere soldi per la ricerca, ma insieme alla ricerca, per tenere in piedi un "carrozzone" dove a guadagnarci sono chi organizza e chi ne fa parte. Per il resto è meglio raccontare di storie che vanno a buon fine o storie "piagni piagni", noi non andiamo a collocarsi in nessuna di queste categorie. Ma come dici tu la lotta continua. Vorrei chiarire che quanto ho detto è solo il mio pensiero. Un abbraccio grande. mamma lara
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Csusate, volevo dire collocarci
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Grazie a te cara Enry, vuoi il mio modesto parere perchè non parlano della sofferenza? Secondo il mio parere, non ne parlano perchè non si deve pensare ma neppure parlare della sofferenza. La sofferenza si deve allontanare altrimenti si disturba l'immagine del bello e "sano" a tutti i costi, rattrista questo e quindi non va bene se questo viene trattato in un programma di intrattenimento, disturba gli inserti della pubblicità se la vendita di una crema di bellezza viene subito dopo aver parlato di come si vive con un male come il nostro. Meglio parlare di sofferenza e di "diversità" quando si devono raccogliere soldi per la ricerca, ma insieme alla ricerca, per tenere in piedi un "carrozzone" dove a guadagnarci sono chi organizza e chi ne fa parte. Per il resto è meglio raccontare di storie che vanno a buon fine o storie "piagni piagni", noi non andiamo a collocarsi in nessuna di queste categorie. Ma come dici tu la lotta continua. Vorrei chiarire che quanto ho detto è solo il mio pensiero. Un abbraccio grande. mamma lara
E' il tuo pensiero, ma convidiso da tanti di noi credimi!
Grazie per i tuoi interventi e per la tua lotta continua ;)
Un abbraccione, a presto :)
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ciao grazie mamma lara grazie Angela una gran bella lettera
non fa niente se non viene presa in considerazione l'importante che questa lettera ci sia stata c'è e sicuramente l'avranno almeno letta quanto basta per fargli capire che
queste trasmissioni li facciano come si deve parlando seriamente di tutto quanto è cefalea a grappolo ed emicrania di vera sofferenza
non prendendo in giro con parole come facendo l'amore il mal di testa passa o giocando a golf ecc......ma quale mal di testa quello da aspirina?
dovrebbero soffrirne e poi parlarne
scusatemi
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Mamma Lara,
rimani sempre uno dei miei MITI !!!
Anch'io ho ricevuto lo SMS di Enry ma (devo dire la verità) mi sono RIFIUTATO di "sorbirmi" l'ennesima VACCATA.
Sono troppo "adulto" per giocare a "birilli" con i maghi dell'audience...
Il mio tempo meglio lo impiego su questo Forum o in altre attività "concrete".
Il "circo mediatico" lo lascio ai PAGLIACCI.
:P
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Mamma ti do un bacio in fronte :P
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ehehe lo immaginato Sten che non lo guardavi
be appunto non e servito a niente tanto..... :)
da queste persone cosi non bisogna dargli molta retta alla fine fanno e dicono quello che vogliono e giocano sulla pelle dellagente tutto qui!
concordo appieno con te Mamma lara!!!
E I MIGLIORIIIIIIIIII SIETEE VOIIII SUPER SUPER EROIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
clap clap clap kiss2)