Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Claudio - Gennaio 10, 2007, 12:15:17 Mer
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Buongiorno a tutti.
Sono un neoiscritto al forum. Mi chiamo Claudio e vivo negli Stati Uniti.
Soffro di cefalea a grappolo dall’età di 18 anni. Ho convissuto con questo male per oltre vent’anni senza avere alcuna conoscenza di che tipo di nevralgia si trattasse ne come si potesse curare in maniera efficace. Come molti altri sono andato avanti con palliativi fai da te, dalle docce bollenti, alla pressione sulle arcate sopracciliari esercitata con le dita, ai quintali di analgesici. Questo per oltre vent’anni. Qualche anno fa ho avuto la fortuna di incontrare a New York una persona che, insieme a sua moglie, mi ha cambiato la vita. Si trattava difatti di un signore sposato con una sofferente di cefalea a grappolo che, ho saputo dopo, ha svolto un ruolo di rilievo nella vostra organizzazione. Per la prima volta scoprii non solo che soffrivo di una ben precisa patologia e non di un male sconosciuto, ma che di questa soffrivano altre numerosissime persone. Per la prima volta scoprii che esisteva l’Imigran (qui Imitrex) ma soprattutto, per la prima volta ebbi la possibilità di parlare, anche se solo telefonicamente, con una persona che aveva lo stesso mio problema. Purtroppo è stata la prima ma anche l’ultima volta.
Non ho mai scritto sul vostro forum, anche se ho visitato numerose volte il sito. Lo faccio oggi forse perché mi rendo conto che se sono riuscito a superare anche l’ultimo attacco lo devo a quell’incontro ed a quella telefonata.
Sono contento che esita una organizzazione come la vostra. Naturalmente ho parecchie domande. Ma ho pensato che fosse meglio iniziare dal raccontare come ero arrivato qui.
Claudio
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Ciao, Claudio!
Inizio io col darti il benvenuto (ahinoi...) nella nostra famiglia... Siamo tutti sulla stessa barca, purtroppo...
L'importante è restare uniti in questo viaggio che è toccato a noi intraprendere nostro malgrado.
Quindi resta con noi, ti sentirai tra amici...
Per
le domande, sai già, se hai visitato il nostro forum, che qui troverai sempre una risposta, un aiuto, un incoraggiamento...
A presto
Margherita flow)
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ciao Claudio benvenuto in questa grande famiglia quì troverai tutte le risposte alle tue domande ma sopratutto tanti amici uniti nel grappolo pronti a tenderti una mano
resta con noi uniti saremo più forti nel combattere e vincere
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ben arrivato tra noi
alessandro
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Ciao Claudio, benvenuto a casa Ouch!
Sono contenta che ti sia deciso a scriverci qualcosa di te.
Qualcuno di noi grappolati italiani è stato in America ai meeting Ouch e sarebbe veramente una bella cosa restare in contatto.
La tua storia è un po quella di quasi tutti noi che abbiamo la CH da 20 anni e più....
Quintali di analgesici, mille diagnosi sbagliate e tanta sofferenza. Diciamo che ora con la consapevolezza della nostra malattia qualche arma in più rispetto a prima l'abbiamo no??!!!
L'unica cosa che mi sento di aggiungere è che in qualche modo dobbiamo cercare di convivere con questo dolore e trovare la strada che ci faccia stare meglio.
Rimani sintonizzato e aggiornaci.
Oh mi raccomando se per caso vieni in Italia fatti sentire :)
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W E L C O M E CLAUDIO ! :)
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Ciao Claudio e benvenuto in famiglia.
Ma dimmi una cosa chi la coppia che avevi conosciuto chi era Piera Ravazzoli e Pierugo Bocchio?
Ma sei qui in italia o in America? Se sei in america sappi che l'OUCH esiste anche la e che sono un bel gruppo di persone affiatate anche loro. Alcuni anni fa ero stato insieme ad altri a Vancouver in Canada ad una loro convencion.
Oggi da allora si sono fatti alcuni passi in avanti sia in termini di cure, che di interventi che di approcci sperimentali.
Se vuoi fare due chiacchiere chiamami pure al 3386085553, ma verso la sera ciao e a presto
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Benvenuto Claudio, fai pure tutte le domande che ti senti di fare, ognuno con la sua esperienza ti risponderà.
Bacioni Tiziana
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Skianta, si trattava proprio del Sig. Bocchio. Ebbi la "fortuna" di avere un leggero attacco proprio mentre ci trovavamo insieme a NY in una sala d'aspetto dell'aeroporto. Spiegai a lui cosa mi stava capitando e ci mise due secondi per capire. Era la prima volta che ne parlavo con una persona che non fosse un parente stretto ed ancora oggi non so cosa mi spinse a farlo. Incredibilmente lo feci con la persona giusta.
Con la signora ebbi modo di parlare al telefono pochi giorni dopo e come ho detto la cosa mi ha cambiato la vita. Ho saputo solo piu` tardi della triste notizia e la cosa mi ha profondamente addolorato.
Grazie a te e a tutti gli altri per il benvenuto. So dell'associazione USA anche se non sono sono entrato in contatto con loro. Mi spiace quindi deludere chi ha pensato che avrei potuto magari dare qualche aggiornamento.
Non manchero` di chiamare.
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Wow hai incontrato il Sig. Bocchio e la nostra cara Piera...che bella coincidenza, ci credo che ti abbiano cambiato la vita!
Incontrare persone che conoscono la cefalea a grappolo e capiscono quanto si soffre è sempre un'esperienza indimenticabile...proprio come i nostri meeting.
Tranquillo, noi siamo contenti che hai iniziato a comunicare con l'ouch italia...i contatti con l'ouch americana noi li teniamo abitualmente e se c'è qualche novità in merito alla CH certamente ce la faranno sapere.
Se hai bisogno di qualcosa o anche solo per 2 chiacchere chiamaci pure.
Barbara 338/3481038
A presto :)
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Guarda te che coincidenze (se possiamo chiamarle cosi) il mondo è piccolo :D :D :D :D :D :D :D :D :D
Non ti parlavo di OUCH USA per aggiornamenti, ma solo perchè avevo capito che stavi in america e li potevi trovare altre persone che soffrono di CH con cui poter condividere la tua situazione.
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Ciao Claudio ben arrivato (si fa per dire) nella nostra grande famiglia. Resta sintonizzato.
ciao
Chips
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ciao claudio e ...benvenuto in grappolandia :D
dove abiti negli usa? chissà che non ci si incontri qualche volta. Io almeno una volta l'anno vengo negli states (ny/fll). ;)
Mettiti comodo e stai con noi :D
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Atlanta.
Ma ogni tanto viaggio per questioni di lavoro per cui non e` detto che non ci si possa vedere.
Ciao e grazie!
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Ciao Claudio ben arrivato tra noi, abiti molto lontano :o ma si quando ci saranno i meeting una scappatella in italia si può fare altrimenti ti verremo a prendere col Jet dell' OUCH.
A presto
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Atlanta.
Ma ogni tanto viaggio per questioni di lavoro per cui non e` detto che non ci si possa vedere.
Ciao e grazie!
Ciao Claudio, ti do anch'io il benvenuto!
Ti scrivo per una cosa più personale della CH, spero i moderatori non me ne vogliano per questa "intrusione".
Tra qualche mese andrò a lavorare a Detroit e rimarrò li, credo stabilmente.
Volevo avere dei consigli da te su come muovermi negli usa per avere assitenza per la CH e soprattutto l'imigran....e magari se conosci Detroit se vuoi dirmi com'è la vita la...non me ne hanno parlato poi cos' bene...e mi sto c.a.g.a.n.d.o sotto! :-)
Se vuoi contattarmi puoi anche tramite e-mail.
marco_lawson@virgilio.it
Ti ringrazio anticipatamente...
Un abbraccione-
M
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Per Detroit non c'e` problema! Basta che ti fai il porto d'armi e non devi aver paura :D :D.
Per tutto il resto penso che facciamo prima a sentirci al telefono. Ti mando un messaggio e-mail!
Ciao Claudio
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Marco, ti ho scritto qualche tempo fa. Hai ricevuto il messaggio?
Claudio
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Ciao Claudio, scusami per la mia latitanza ma ho avuto dei cambiamenti, poi ti rispondo per e-mail- Non sono più destinato a Detroit bensì a Los Angeles.
Parto il 15 marzo.
Sicuramente mi farò vivo con te prima di partire!
Scusa ancora....a presto!
Ciao Grande!
M
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Non sono più destinato a Detroit bensì a Los Angeles.
....allora oltre che il porto d'armi, indossa una corazza quando sei fuori :D
Ma almeno stai al calduccio ;)
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Esatto! :D
Pero` c'e` sempre Newport Beach ! ;)