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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: sergioro - Dicembre 14, 2006, 10:21:37 Gio
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mi hanno detto stamane che ieri a porta a porta Bussone abbia parlato di ch, io ero ad un compleanno e non l'ho
visto, sapete se c'e' qualcosa di nuovo?
sergio
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si, l'ho vista tutta.
di nuovooo!!! solo numeri e statistiche.e poco incoraggianti.
MA NEL COMPLESSO,LA TRASMISSIONE,è SERVITA ALLA DIVULGAZIONE E INFORMAZIONE, ALMENO IN LINEE GENERALI,DELLA CH. E DELLE ALTRE FORME DI MAL DI TESTA.
PER FORTUNA ERANO PRESENTI ALCUNI GRAPPOLATI DI ROMA,CHE NON SO SE SONO DEI NOSTRI ASSOCIATI ,FORSE UN CERTO STEFANO..
CHE HANNO IMPRESSIONATO IL CONDUTTORE E I TELESPETTATORI SICURAMENTE.SPIEGANDO COSA COMPORTA LA CH NELLA VITA QUOTIDIANA,E ANCHE LA INCERTEZZA DELLA NEUROLGIA.
COME L'INCERTA STRADA CHE COMPRENDE NELL'ITER DI UN GRAPPOLATO CERCANDO SOLUZIONI ED ASCOLTO .
I NUMERI: IN SOLO SEI ANNI DI OPERAZIONI SPERIMENTALI ,PRIMA IN ITALIA ED ORA ANCHE IN AMERICA ED IN ALCUNI PAESI DELL'EUROPA,BUSSONE GLI HA VENDUTI COME INCORAGGIANTI.MAH!!!!!
IN SEI ANNI OPERATI 23 PAZIENTI CRONICI GRAVI E FARMACORESISTENTI,DI CUI IL 60% HANNO MIGLIORATO LA QUALITà DI VITA, IL 39% ,GLI STANNO ANCORA AGGIUSTANDO ,(MA SI è DIMENTICATO DI DIRE CHE 1% è MORTO)
QUESTI RISULTATI SONO UGUALI IN TUTTI PAESI ..
ONESTAMENTE HA AFFERMATO CHE PER ORA NON ESISTE CURA DI GUARIGIONE ,MA CI STANNO LAVORANDO.
DA GRAPPOLATO SPETTATORE INFORMATO INCAZZZATO ,NON HO SENTITO N IENTE DI NUOVO ,
IGNORANZA DEL PUBBLICO
CONFUSIONE GENERALE DEI PAZIENTI.
CONFERMATA LA PERDITA DI TEMPO SIA NELLA DIAGNOSI SI NELLE TERAPIE PREVISTE,perchè prima bisognerebbe catalogare esattamente la tipologia della cefalea , andando a eliminare le medicine previste ,ma che non hanno alcun beneficio,e quindi via via eliinandole ,aspettando pure la soggettività delle risposte di pazienti
per poi ,una volta individuata ,tentare con le terapie di profilassi previste per la specifica ch (che sostanzialmente si divide in episodico o cronico , anche se non si nasce cronici ma lo si diventa).
tutto sommato non è stato affrontato l'argomento ch in maniera scentifico professionale, ma fino ad oggi ancora poco divulgata sui canali di grande informazione,la ch era sconosciuta ai più e confusa con i soliti mal di testa di tutti,forse ieri è stato un po più drasticamente dimostrato che la ch è una malattia che veramente può portare al suicidio,e questo per il pubblico è impattante davvero.
ah......l'operazione .......è gratis paga lo stato........più se ne fanno e meglio è per tutti....................................................................................................!!!!!
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ciao si anch'io l'ho vista purtroppo non dall'inizo ma dalla parte che parlava ci cefalea prima del rapporto sessuale il resto e come dice rodolfo ho registrato il tutto in cassetta
secondo Bussone fa male prendere 4 o più imigran al giorno
lui afferma che ci sono altri tipi d medicine per il dolore non massacranti mi sembra d aver capito comunque e tutto in cassetta è vero l'operazione e gratis per casi estremi in cui la ch non risponde più alle medicine
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Ho visto solo la parte finale (mi ha chiamata un'amica per dirmi della trasmissione). Sì, credo anche io che forse è stato un po' in più messo in evidenza cosa sia questo nostro "non comune mal di testa". A scuola stamattina una collega, uscendo con i bambini, mi ha accennato della trasmissione: ha detto che voleva chiamarmi ieri sera ma non aveva il numero e che mi aveva pensata continuamente nel mentre. In effetti sono stata due mesi a casa e tutti a scuola sanno di quel che soffro e lei raccontava spaventata quello che aveva sentito...
Margherita flow)
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Bhe almeno la trasmissione è servita a far capire a qualcuno che il nostro non è un semplice mal di testa...
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Ho visto Porta a Porta...sono stata avvisata da un paio di grappolados ;)
La trasmissione è servita certamente a rendere noto che esistono tanti tipi di mal di testa e che alcuni sono veramente al di sopra dei comuni mal di testa.
Si è parlato tanto di emicrania e in studio c'era il nostro ben noto Prof. Bussone....che alla vista di Sara Tommasi si è illuminato....ed è arrivato a confermare che il mal di testa può venire anche per una semplice mancanza di zuccheri.... ::) ::) ::)
Collegato da Torino c'era anche il dott. Pinessi delle Molinette di Torino e in studio c'erano alcuni ospiti emicranici/cefalalgici tra cui Andreotti che mi ha fatto sorridere parecchio!
No comment Luca Giurato perchè altrimenti scadrei nel volgare :o
Comunque alla fine va sempre bene che si parli di CH o mal di testa...a patto che si dica chiaramente che non si è arrivati ad una cura risolutiva! :)
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LO ABBIAMO VISTO ANCHE NOI MA ALCUNE COSE DETTE DA BUSSONE CI HANNO LASCIATO DI STUCCO:
-QUANDO UN GRAPPOLATO DI ROMA HA DETTO CHE SI FACEVA QUATTRO IMIGRAN BUSSONE HA DETTO CHE ERANO TROPPI E NON SI POTEVANO FARE... PECCATO CHE DA RICOVERATI AL BESTA SI POTEVA ARRIVARE ANCHE A FARNE SEI!!!!
-SULL'ELETTRODO NON E' STATO DETTO CHE CI SONO RISCHI NEL METTERLO (UN MORTO,INFEZIONI,CICATRICI SULLA CORTECCIA CELEBRALE ECC...) E CHE UNA VOLTA MESSO MOLTE COSE NON SI POSSONO PIU' FARE (ANDARE IN MOTO,SCIARE ECC..) E ANCHE MOLTI LAVORI SONO DA EVITARE (NON SI PUO SPARARE PER CHI E' NELLE FORZE DELL'ORDINE,SOLLEVARE PESI,STAR LONTANI DA CAMPI MAGNETICI ECC...).
- ALCUNI OPERATI NON HANNO AVUTO BENEFICI CON L'ELETTRODO ALTRI NE HANNO AVUTO MA PER BREVI PERIODI O COMUNUE CONTINUANDO AD ASSUMERE FARMACI.....;
UNA NOTA POSITIVA E' STATA LA SPIEGAZIONE SULLA CH CHE HA IMPRESSIONATO IL PUBBLICO....
CIAO A TUTTI MARCO
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GRAZIE MARCO GRAZIE LUSSY! e grazie delle precisazioni!
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mannaggia, mannaggia..... non lo sapevo . Spero lo posso vedere al pc, se lo mettono :-[ Ora cerco.
Una nota di biasimo >:( per la nostra amata segretaria :-*: mi potevi mandare un sms :(
(un bacione ;))
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mannaggia me lo sono perso..... :-\ :(
mi ha accennato qualcosa della puntata mia mamma stamattina...
Devo trovare il modo di recuperare la registrazione, Bussone con Sara Tommasi è un "must" che non mi posso assolutamente perdere.... mica per altro! :P ;D
Scherzi a parte, sono contento che se ne sia parlato!
Che poi i dati in merito agli "impiantati" vengano esposti solo in parte... non mi stupisce (ancora una volta) purtroppo....
X Rrudy: per precisione, non è l'1% ad essere deceduto, ma 1 su 24; il che significa il 4,16% sul totale.
Se qualcuno avesse modo di recuperare ed estrapolare la parte più saliente della puntata e metterla in formato digitale, potremmo inserirla nel sito in versione scaricabile.
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mannaggia me lo sono perso..... :-\ :(
mi ha accennato qualcosa della puntata mia mamma stamattina...
Devo trovare il modo di recuperare la registrazione, Bussone con Sara Tommasi è un "must" che non mi posso assolutamente perdere.... mica per altro! :P ;D
Scherzi a parte, sono contento che se ne sia parlato!
Che poi i dati in merito agli "impiantati" vengano esposti solo in parte... non mi stupisce (ancora una volta) purtroppo....
X Rrudy: per precisione, non è l'1% ad essere deceduto, ma 1 su 24; il che significa il 4,16% sul totale.
Se qualcuno avesse modo di recuperare ed estrapolare la parte più saliente della puntata e metterla in formato digitale, potremmo inserirla nel sito in versione scaricabile.
Io l'ho registrata tutta ma non credo sia possibile da una cassetta estrapolare qualche da mettere sul sito, comunque non ho la più pallida idea di come fare boh?
Semmai come documento d'archivio ce l'ho
chips
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mannaggia, mannaggia..... non lo sapevo . Spero lo posso vedere al pc, se lo mettono :-[ Ora cerco.
Una nota di biasimo >:( per la nostra amata segretaria :-*: mi potevi mandare un sms :(
(un bacione ;))
Ragazzi io non ho avvisato nessuno perchè l'ho saputo alle 23.30 anche io e non sapevo se vi avrei disturbato o meno...nel dubbio ho preferito non mandare sms a tarda ora.
Io quando vado a dormire spengo il telefono ma non so se per tutti vale questa abitudine!!!
Scusatemi!!!! ;)
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Brava zia Dani che l'hai registrata...cosi anche se non riusciamo a metterla in digitale la teniamo per il prossimo meeting e ce la vediamo magari con un videoregistratore! Sei troooooppo forte...io ti proporrei come segretaria di sostegno ::) ;) ;)
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LO ABBIAMO VISTO ANCHE NOI MA ALCUNE COSE DETTE DA BUSSONE CI HANNO LASCIATO DI STUCCO:
-QUANDO UN GRAPPOLATO DI ROMA HA DETTO CHE SI FACEVA QUATTRO IMIGRAN BUSSONE HA DETTO CHE ERANO TROPPI E NON SI POTEVANO FARE... PECCATO CHE DA RICOVERATI AL BESTA SI POTEVA ARRIVARE ANCHE A FARNE SEI!!!!
-SULL'ELETTRODO NON E' STATO DETTO CHE CI SONO RISCHI NEL METTERLO (UN MORTO,INFEZIONI,CICATRICI SULLA CORTECCIA CELEBRALE ECC...) E CHE UNA VOLTA MESSO MOLTE COSE NON SI POSSONO PIU' FARE (ANDARE IN MOTO,SCIARE ECC..) E ANCHE MOLTI LAVORI SONO DA EVITARE (NON SI PUO SPARARE PER CHI E' NELLE FORZE DELL'ORDINE,SOLLEVARE PESI,STAR LONTANI DA CAMPI MAGNETICI ECC...).
- ALCUNI OPERATI NON HANNO AVUTO BENEFICI CON L'ELETTRODO ALTRI NE HANNO AVUTO MA PER BREVI PERIODI O COMUNUE CONTINUANDO AD ASSUMERE FARMACI.....;
UNA NOTA POSITIVA E' STATA LA SPIEGAZIONE SULLA CH CHE HA IMPRESSIONATO IL PUBBLICO....
CIAO A TUTTI MARCO
Sì è vero, alcune cose sono state dette in modo diverso da come sono sempre state proposte a noi.
Anche il romano operato ha detto di avere risolto i suoi problemi con la CH...
Mah...
Come spesso capita quando i "grandi luminari" parlano in pubblico, presentano con enfasi il loro lavoro come se avessero
fatto il miracolo....tralasciando quelli che sono i problemi da gestire dopo che si è affrontato l'intervento o una nuova cura.
Ma del resto lo sappiamo no???? Succede sempre cosi!!!!!!!!!!!!! ;)
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aioo manco io lo vista!!! sono andataa letto presto ieri...
comunque Dany so che si può mettere la registrazione in un dvd basta avere un video registratore e un lettore dvd e si può fare digitale..
peccato che siamo lontani sennò lo farei fare da un mio amico azz..
:-*
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1) Grazie al Prof. Bussone per continuare a divulgare informazioni sulla CH al grande pubblico.
ma, soprattutto...
2) Grazie al Prof. Bussone per continuare indefessamente a NON coinvolgere MAI l'OUCH Italia in tutte le manifetsazioni che contano e di NON fare MAI riferimento all'esistenza dell'OUCH NONOSTANTE TUTTE LE SUE PROMESSE.
CE NE RICORDEREMO !
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1) Grazie al Prof. Bussone per continuare a divulgare informazioni sulla CH al grande pubblico.
ma, soprattutto...
2) Grazie al Prof. Bussone per continuare indefessamente a NON coinvolgere MAI l'OUCH Italia in tutte le manifetsazioni che contano e do NON fare MAI riferimento all'esistenza dell'OUCH NONOSTANTE TUTTE LE SUE PROMESSE.
CE NE RICORDEREMO !
In effetti...avrei pagato oro per poter vedere Sten davanti a Bruno Vespa!!! :D
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Io avrei dato dieci anni di vita (ovviamente è un modo di dire) per vedere il nostro Rrudy davanti a Bussone......
Mitttikko il nostro Rrudy ;D ;D ;D
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e io avrei voluto vedere il mitico skianta!!!
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Bella lì io avrei voluto vedere RUDY assolutamente come protagonista e STEN come moderatore perchè sarebbe sicuramente servito...una cosa è certa avremmo anche riso sentendo e vedendo RUDY affrontare il caso.
Sten hai proprio ragione....complimenti al Prof!!!!!!!!!
un bacio a tutti
Chips
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Infatti pensandoci c'è un motivo se non ci hanno avvertito e invitato: qualcuno si sarebbe mangiato Bussone in diretta. :D
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Bella lì io avrei voluto vedere RUDY assolutamente come protagonista e STEN come moderatore perchè sarebbe sicuramente servito...una cosa è certa avremmo anche riso sentendo e vedendo RUDY affrontare il caso.
Sten hai proprio ragione....complimenti al Prof!!!!!!!!!
[size=25]SSSSSSSSIIIIIIIIIIIIIIIIII[/size] l'audiotel sarebbe andato alle stelle clap haha) e per uno dei partecipanti bleah
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Be un po mi spiace se la comunita scientifica non ci capisce, se sapessero quanto potremmo essegli utili forse capirebbero, ed anche questo è un loro limite, peggio per loro :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
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sono le ore 3 (di notte :( ), non riesco a dormire nonostante l'halcion ed allora ho riletto un pò il forum.
Scusate, ma chi è Sara Tommasi? ???
n.b.: lo so, sono terribilmente ignorante :D
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NEVER MIND !! :( Ora lo so :D
ho fatto una ricerca su sara tommasi e ora so chi è : un bel pezzo di ..... gno.cca :D Dovrei cominciare a seguire i programmi tipo mammuccari e Co. ;).
Mi chiedo ancora che cavolo c'entra Luca Giurato in un programma SERIO (una volta tanto) che parla di ch :-[
X dany (chips): se mi mandi la cassetta ci penso io a farla mettere in un cd e farne diverse copie.
Su internet non hanno messo questa puntata >:(
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Sara Tommasi, se non errro, concludendo ha detto che bastano tante tante coccole per far passare il mal di testa...
Pensa un po'! E noi che non ci avevamo mai pensato...
Margherita flow)
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NEVER MIND !! :( Ora lo so :D
ho fatto una ricerca su sara tommasi e ora so chi è : un bel pezzo di ..... gno.cca :D Dovrei cominciare a seguire i programmi tipo mammuccari e Co. ;).
Mi chiedo ancora che cavolo c'entra Luca Giurato in un programma SERIO (una volta tanto) che parla di ch :-[
X dany (chips): se mi mandi la cassetta ci penso io a farla mettere in un cd e farne diverse copie.
Su internet non hanno messo questa puntata >:(
Ciao Tony forse ho anch'io un amico che mi mette la puntata su CD se non riesco vediamo cosa fare.
ciao
ciao
Chips
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:D :D :D :D tante coccole devo dire a mia moglie al prossimo attacco
se vuole coccolarmi però mettendosi la corazza
ma quando gli vorrei augurare alla Tommasi................hemmmm un buon Natale?
ma si dai
Buon Natale
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Per l'informazione di tutti...io ho registrato la trasmissione in videocassetta ed anche passata in digitale su dvd....quanto prima la spedisco in associazione così la potete pubblicare sul sito....a patto che vengano pubblicate anche le foto del meeting di ottobre .....RICATTO!!!;).....quanto prima vi mando il dvd,sempre che qualcunaltro non l'abbia già fatto...un bacione...ciaouuuu!!!
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Per l'informazione di tutti...io ho registrato la trasmissione in videocassetta ed anche passata in digitale su dvd....quanto prima la spedisco in associazione così la potete pubblicare sul sito....a patto che vengano pubblicate anche le foto del meeting di ottobre .....RICATTO!!!;).....quanto prima vi mando il dvd,sempre che qualcunaltro non l'abbia già fatto...un bacione...ciaouuuu!!!
BRAVISSIMO!!!!!!!!!!!
Spedisci il dvd al JOLLY così lo pubblicherà sul sito!
e nel frattempo lo potrai anche ricattare per le foto del meeting...ormai sono mesi che la zia Dany (Chips) gliele ha mandate!!!! ;) ;) ;) ;) ;)
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io ho visto soltanto un pezzetto di quella puntata, insieme a mia madre, non sapevo nemmeno cosa fosse la CH e mi sono un pò impressionato. Il giorno dopo avevo appuntamento con il neurologo che me l'ha diagnosticata....
fico...
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Io dico che se ci fossero stati i tre moschettieri (Sten, Rudy, Skianta) ne avremmo visto delle belle
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Ragazzi, prima di fare l'intervento di DBS il prof. FRANZINI, mi aveva chiaramente spiegato tutto quello a cui sarei andata incontro e che avevano fatto solo 21 interventi al mondo e che quindi non avevano ancora una base di statistica, ogni caso era a sè.
Prima dell'intervento non mi alzavo più dal letto e avevo la pressione costantemente oltre 11o di minima, non sò quanto avrei retto.
Ora si prendo ancora un sacco di farmaci, ho avuto tanti effetti collaterali un post operatorio dolorossisimo, ma per lo meno sono qua a parlare con voi, a sperare.
Ero e sono consapevole di tutto, ma mi hanno dato la possibilità di sperare cosa che senza l'intervento forse non l'avrei avuta.
Io il prof. BUSSONE, IL DOTT. LEONE E IL DOTT. PROIETTI, li posso solo ringraziare per quello che hanno fatto e fanno giornalmente e per la nostra malattia. Mi stanno curando con una dedizione e solerzia invidiabile.
Forse la mia è una voce fuori dal coro, ma il fatto che abbiamo questa malattia non è colpa di nessuno, però bisogna anche dare atto a chi ci cura degli sforzi che fanno.
Bacioni a tutti tizi
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Grazie Titty,
vista la tua esperienza diretta la tua testimonianza è FONDAMENTALE.
Io non posso che apprezzare tutti gli sforzi fatti nella cura di anche solo UNO di noi e sono sincero se confermo che ritengo il BESTA il Centro nr. 1 per la cura della CH.
Qui siamo però costretti alle volte a ridimensionare (anche Grossolanamente) le aspettative che alcuni Grappolati maturano in base ai COMUNICATI PROPAGANDISTICI trasmessi dai Media che, a volte per comprensibili limiti di tempo e competenza, altre a causa di una loro naturale tendenza al SENSAZIONALE, trasmettono il messaggio con eccessiva faciloneria, facendo DI FATTO della CATTIVA COMUNICAZIONE SCIENTIFICA.
Mi permetto inoltre di manifestare un (per me) giustificato accenno di disappunto nei confronti di chi ci ha più volte dichiarato di voler FARE TANDEM con l'OUCH e poi NON solo NON ci coinvolge MAI, ma (peggio ancora) continua imperterrito a NON accennare mai al fatto che l'OUCH ESISTE in eventi che potrebbero darci un po' di visibilità.
Per il resto NON posso che essere d'accordo con te.
;)
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CARA TIZI E' VERO CHE PRIMA DELL'OPERAZIONE FRANZINI TI "ILLUMINA" SU TUTTO PERO' ..
IO E MARCO SIAMO STATI OPERATI MOLTO PRIMA DI TE, OSCAR ANCORA PRIMA E CON RAMMARICO LA TANTA DEDIZIONE E SOLERZIA INIZIALE E SFUMATA NON APPENA MI E' VENUTO L'ASCESSO O LA SITUAZIONE NEGLI ALTRI E' NOTEVOLMENTE PEGGIORATA... (OSCAR IN QS PRECISO MOMENTO SI TROVA IN RIANIMAZIONE IN GRAVI CONDIZIONI...) ( IO STO MALISSIMO, MARCO MALINO, E ALMENO ALTRE 3 PERSONE MOLTO MALE, 1 PERSONA CI HA LASCIATO E TUTTO QS NON E' RIPORTATO NELL'ULTIMA PUBBLICAZIONE SCIENTIFICA (QUINDI DOCUMENTI CON TUTTI I CRITERI DI VALIDITA' MEDICA) DOVE SI PARLA SOLO DI GRANDE SUCCESSO.. (NON STIAMO PARLANDO DI GARE TRA CENTRI CEFALEE MA DELLA NOSTRA VITA.)
SCUSATE MA QS E' LA PURA VERITA' DI QUELLO CHE A NOI E' SUCCESSO, SONO NATURALMENTE FELICE PER TE SE ORA STAI BENE.
RINGRAZIO FRANZINI CHE CONTINUA COMUNQUE A SEGUIRCI CON DEDIZIONE.
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P.S. HO TROVATO IL SITO INTERNET DI FRANZINI CI SONO ALCUNE FOTO DELL'INTERVENTO... www.angelofranzini.com
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ciao a tutti,
ci tengo a precisare che per me e ,sono certo, da parte di chi ha espresso un giudizio negativo, questo era riferito esclusivamenteal 'comportamento' del Prof. Bussone in una occasione pubblica che sarebbe stato di grande aiuto a tutti gli interessati (grappolati e non) accennare quantomeno alla esistenza di una legale associazone che certamente comunica tanti piccoli e personali dettagli (ritenuti forse ed erroneamente irrilevanti al buon fine chirurgico) .
Certamente la valenza e dedicazione del Prof. Bussone, e di tutti coloro che aiutano la causa, non erano e non sono assolutamente messe in discussione.
Ma certamente chi vuole valutare la 'convenienza' di simile operazione ha il diritto di conoscere anche il rovescio (probabile) della medaglia . AD OGGI !
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Lussi, io non stò bene, ma meglio di prima. Ma se non avessimo tentato l'intervento saremmo ancora qui a parlarne? Io quasi sicuramente no, perchè sono ipertesa grave e tutti gli organi erano danneggiati, non
potevo più fare un grammo di cortisone, per i reni, per non parlare dell'utero asportato 5 anni fà.
Forse la mia è una voce fuori dal coro, ma io non mi sono sentita abbandonata da Leone e Proietti, ultimamente ho avuto un serio problema di bruciore all'elettrodo e hanno fatto e stanno facendo il loro possibile. Lo so ch Oscar sta malissimo, ma quando l'ho conosciuto nel 96 era già in con dizioni bruttissime, soffriva molto, loro hanno tentato il possibile. Non sono stregoni. Il Besta laviora con altissima professionalità. A Novara, l'altro ieri un mio familiare è riuscito a farsi ricoverare in degenza temporanea solo perche mio figlio ha parlato con un primario suo amico tanto dicevano al pronto soccorso è un tumore terminale cosa possiamo fare? Alla sera ha ha avuto un'infarto esolo grazie al ricovero si è salvato.
Loro cercano di aiutarci e se esaltano qualche progresso è umano io mi sono sempre sentita comun que trattata come persona.
Lussi io non posso più lavorare nel mio corpo, faccio la sindacalista per i colleghi.
E' difficile ha volte mi dico ho 46 anni e guarda che vita, ma bisogna reagire, tu hai un figlio e questo è un grande miracolo, credi nella vita.
Bacioni tizi
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CARA TIZI NOI CREDIAMO NELLA VITA MA NON CREDIAMO PERO' PIU' NELLE FAVOLE..... OSCAR POVERINO SI E' PROCURATO ACCIDENTALMENTE UN TAGLIO SUL DITO AL BESTA GLI HA FATTO INFEZIONE CHE E' ANDATA NEL SANGUE E SUL CATETERE CENTRALE E SUI PACE MAKER... ORA E' IN RIANIMAZIONE CHE LOTTA PER LA VITA MENTRE TUTTO QUESTO POTEVA ESSERE EVITATO SOLO SE SI FSSERO ACCORTI UN PO PRIMA (DITO GROSSO, FEBBRE...). DOVE E' TUTTA QS UMANITA' E PROFESSIONALITA'? E' VERO LUSSI ED IO GRAZIE ALL'ELETTRODO HO AVUTO PERIODI BUONI MA QUESTO NON GLI DA IL DIRITTO DI TRATTARCI COME HANNO FATTO ( SE ASCOLTAVAMO LORO FRANCESCO NON ESISTEVA... E QUANDO E' NATO L'UNICO INTERESSE LORO ERA QUELLO DI FARSI PUBBLICITA, TANT'E' VERO CHE MI HANNO CHIAMATO SOLO QUANDO HANNO SAPUTO CHE UN GIORNALISTA DEL TG5 ERA ALL'OSPEDALE DI SERIATE A INTERVISTARCI MA QUANDO IL GINECOLOGO O IL RIANIMTORE DI SERIATE CHIAMAVANO LORO PER INFORMAZIONI NON RISPONDEVANO O DICEVANO DI RICHIAMARE SPEGNENDO POI IL CELL.). QUANDO HANNO SPENTO GLI ELETTRODI A LUSSI PERCHE' GRAVIDA DICEVANO CHE LO FACEVANO SOLO PERCHE' L'IPOTALAMO PRODUCEVA DEGLI ORMONI PER IL FETO E QUESTI POTEVANO INTERFERIRE CON GLI ELETTRODI, BENE PERO' DOPO QUANDO ABBIAMO FIRMATO LA LIBERATORIA PER RIATTIVARLI NON SI SONO FATTI TANTI SCRUPOLI A CONTINUARE A SPERIMENTARE LE VARIE FREQUENZE SU DI ME E LUSSI( LI DEL BIMBO IN GREMBO NON GLI INTERESSAVA PIU' NULLA), O CHIAMARMI A CONTROLLO FARE ESPERIMENTI (LO STESSO ESPERIMENTO CHE HA FATTO OSCAR ED UN ALTRO OPERATO CON RISULTATI NEGATIVI ANCHE PER LORO) FACENDOMI STAR MALE MENTRELUSSI ERA RICOVERATA A SERIATE,NON GLI BASTAVA CHE STAVA MALE SOLO LEI.....NOI NON CHIEDIAMO CHE SIANO DEGLI STREGONI MA CHIEDIAMO CHE NON SI FACCIANO PASSARE PER TALI...INFINE LORO SOPRATUTTO HANNO IL DOVERE COME MEDICI DI DIRE CHE L'ELETTRODO NON E' LA CURA DEFINITIVA DELLA CH MA SOLO UN AIUTO CHE NON SEMPRE FUNZIONA SOPRATTUTTO CON I LORO COLLEGHI (BASTA TROVARE E LEGGERE LE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE) ALTRIMENTI RACCONTANO FAVOLE E TI RIPETO
[glow=red, 2, 300]NOI CREDIAMO NELLA VITA MA NON ALLE FAVOLE.[/glow]
SIAMO CONTENTI PERO' CHE TU TI TROVI BENE CON LORO.
CHIEDIAMO A TUTTI SE E' POSSIBILE DI FARE UNA PREGHIERA PER OSCAR E FARGLI SENTIRE CHE GLI SIAMO VICINI.GRAZIE
CIAO
MARCO E LUSSI
Cara Tizi se non credessi nella vita non sarei riuscita a lottare per Francesco in gravidanza e ora per lui e Marco.Questo non vuole dire per forza non riconoscere laddove uno sbaglia e per forza difendere gli elettrodi solo perchè li ho nel cervello e in qualche modo dipendo da loro.
E allora ora che molto probabilmentye li devo togliere???? non dovrei vivere più??
Mi dispiace ma amo la verità anche quado fa male.
Ciao
Lussi
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GRAZIE !
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Carissimi, Carissime,
noi DOBBIAMO SEMPRE essere grati a tutti coloro che CON METODO cercano di aiutare chi soffre di CH e ESSERE FELICI per tutti i sofferenti che trovano giovamento nelle terapie.
Abbiamo però anche il DOVERE di ascoltare le ESPERIENZE UMANE di chi, invece, ha MOTIVO di lamentarsi.
La logica della CONTRAPPOSIZIONE NOI-LORO (inteso come MEDICI CONTRO PAZIENTI e viceversa) invece NON ha alcun futuro.
L'unica cosa che può permettere di superare questo "enpasse" è un sereno DIALOGO cosa che sembrava ormai avviata e che, SENZA NESSUNA GIUSTIFICAZIONE, è stata TERMINATA proprio dai medici.
Noi li abbiamo più volte invitati ai nostri Meeting (e devo dire che quando hanno partecipato lo hanno fatto con serietà e apertura al dialogo), per contro noi siamo stati invitati in una sola occasione (a Genova), dando in quell'occasione dimostrazione di NON essere un manipolo di facinorosi dediti alla rissa.
Ribadisco però che, nonostante questo, IN TUTTE LE OCCASIONI dove anche l'OUCH avrebbe potuto avere un po' di VISIBILITA' siamo stati ACCURATAMENTE TENUTI IN DISPARTE.
Eppure tutto quello che chiediamo è solo di poter raggiungere il più ampio numero possibile di Grappolati PERCHE' NON SI SENTANO SOLI CON IL LORO DOLORE.
Possibile che questo faccia così tanta paura ?
Possibile cha anche il Neurologo Grappolato amico di Gancetto abbia timore a entrare in contatto con noi ?
PERCHE' ?
Possibile che nel resto del mondo le associazioni di pazienti vengano CERCATE dai Medici e che noi, qui in Italia, dobbiamo ancora consumarci i pantaloni a furia di strisciare in ginocchio affinchè qualcuno ci ascolti ?
Certo, avessimo una patologia diversa, soprattutto con una maggiore incidenza epidemiologica e quindi un maggior numeri di associati, allora ci cercherebbero perchè potremmo avere un maggiore peso politico ma...
CHE COLPA NE ABBIAMO NOI SE LA CH E' UNA MALATTIA POCO DIFFUSA ?
Eppure oggi anche la CH FA NOTIZIA ma, nonostante questo, continuiamo a venire snobbati e esclusi...
I dubbi sono tutti leciti.
:-\
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Prima di tutto una preghiera fortissima per OSCAR che stà lottando per la vita e ce la deve assolutamente fare!!!!
Poi io parlo della mia esperienza, e so quanto tu Lussi hai sofferto ti ho vista in ospedale.
Però mi hanno chiaramente spigato che gli elettrodi non erano un 'intervento definitivo e risolutivo era il massimo in cui loro si erano spinti nella cura della cefalea a grappolo e su un campione di 22 persone era difficile fare raffronti ognuno reagisce a modo suo.
Prima di Natale il dott. Proietti mi ha detto che io sono stata la paziente con il decorso post operatorio più lungo e difficile di tutti, mi è successo di tutto.
Non voglio assolutamente fare polemica, anzi noi dobbiamo essere uniti, ma io non la vedo come Lussi e Marco a cui sono molto vicina.
Il fatto che non sono più la persona di prima, che riesco a fare pochissimo a volte mi angoscia, ma mi chiedo senza l'elettrodo come sarebbe stato? Il mese scorso si è spento l'impianto e le crisi sono schizzate.
L'impianto non risolve, dobbiamo essere consapevoli che siamo cronici ma per lo meno almeno nel mio caso sono ancora viva, tutto quell'imigran con la pressione che ho mi avrebbe sicuramente ucciso. E' questo il punto.
Poi io non penso che Oscar sia in rianimazione per incompetenza, ma perchè putroppo ogni cura si stà rivelando vana.
A Novara non sanno quasi cos'è la cefalea a grappolo ed è il secondo ospedale del Piemonte.
Io Lussi non ti dico di credere alle favole, ma di essere meno drastica, io ho sentito spesso parlare di te al Besta e ti assicuro che i medici parlavano come poterti aiutare nella terapia.
Non dico che bisogna giustificare tutto perchè ormai si ha l'impianto, ma essere consapevoli che forse noi abbiamo una malattia peggiore del cancro, perchè c'è meno ricerca e disponibilità finanziaria, ma al Besta per lo meno ci tentano, a Novara mi sono sentita rispondere da un neurologo anni fà circa le infiltrazioni al ganglo sferopalatino "che ne sappiamo noi di queste cose".
Un abbraccio tizi
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Vi leggo e mi viene solo : ma P.o.r.c.o......
l'unica realtà è che la vita è una tempesta e pigliarla in c.u.l.o è un lampo >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
>:( >:(
Alle favole ormai non ci crede più nessuno, siamo realisti e guardiamo in faccia alla realtà che spesso è macabra e spregiudicata.
Di fatto a livello scientifico chi ci pensa è solo per poterci usare altrimenti di noi non glie ne sbatte una s.e.g.a a nessuno.
Abbiamo collaborato con il besta quando gli servivano grappolati cui prendere il sangue per una sperimentazione che poi è andata vana. Speravano che gli procurassimo dei pazienti cui impiantare l'elettrodo perchè questo porterebbe avanti la ricerca (costi quel che costi) ed in tutto quello che eano statoi i rapporti tra noi ed il Besta l'unica e dico l'unica cosa che avevamo chiesto era di rispondere alle cosidette FAQ le domande che si fanno mediamente i grappolati. E' passato più di un anno e se ne sono sbattuti i c.o.g.l.ioni , nessuno a mai risposto. Questa è la sintesi di una mera collaborazione. Grazie, ma io prima di andarmene da questo mondo , me ne porto qualcuno con me >:( >:( >:( >:( >:( >:(
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Skianta, non è proprio così, perchè tre anni prima di impiantare l'elettrodo mio marito ha chiesto al Prof. Bussone di farmi l'intervento e lui gli ha detto che non ero ancora cronica potevamo ancora tentare qualcosa, e prima di fare i due interventi (0ccipitale e ipotalamico) ci abbiamo ragionanato mille volte con il prof. Bussone e il dott. Leone. Non vedere tutto negativo perchè fà solo il gioco del grappolo. un abbraccio Tizi