Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: foxate - Novembre 14, 2006, 00:14:14 Mar
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ciao ragazzi/e
vi ho scoperto da poco...purtroppo mo fratello conosce "la bestia"come la definite voi da qualche anno...ed ogni giorno che passa è sempre peggio...è sempre a contatto con il prof.bussone del Besta... imigram a tutto spiano...cortisone...è difficle, fin troppo difficile per lui essere se stesso...è difficile anche per chi gli sta accanto... gli ho raccontato che esiste questo sito...ma non ci sente....è restio nel leggere queste pagine... vorrei che qualcuno gli potesse essere d'appoggio e sostenrelo..anche se è difficile...
da oggi avrete sicuramente un compagno di viaggio ed avventura in pù...ciao
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Ciao benarrivato!
Mi spiace per tuo fratello.
Capisco che possa essere restio ad aprirsi, ma se riesci spiegagli che noi siamo messi più o meno come lui, che capiamo benissimo la sua situazione e che se vuole noi siamo qui anche solo per scambiare due parole.
Se proprio "non ci sente" prova a dirmi se posso chiamarlo o se gli farebbe piacere...
E' importante avere vicino qualcuno della famiglia che ti possa capire, stagli vicino e se rimarrai con noi forse ti verrà più facile capire certe cose di questa brutta bestia!!!!!!!
Ciao a presto :)
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barbara ciao
ci provo.... spero tanto che riusciate a sostenerlo... purtroppo anche lámore e la benevolenza che tutti noi riusciamo a dargli davanti al dolore non ha speranza....
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Benvenuto anche da parte mia...
E' bello che tu sia qui con noi, anche se mi dispiace per tuo fratello ovviamente, è bello quello che cerchi di fare per lui: capire più a fondo quello che passa per potergli essere ancora più vicino... Se si avvicinerà anche lui al forum vedrai che starà meglio, troverà il sostegno e la comprensione di chi come lui combatte e troverà anche tanti consigli e tanti suggerimenti che gli saranno utili sicuramente... E poi qui si può chiedere di tutto trovando sempre dall'altra parte una mano amica...
Margherita
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;)e' inutile dirti che mi spiace per tuo fratello.
pero'penso che sarebbe molto utile che sfogliasse qualche pagina di questo GRANDE sito,sono sicuro che come dice margherita si sentira' meglio. Io ho scoperto
parecchie cose da quando ho conosciuto l'O.U.C.H.a me utili, per combattere e/o accettare la "BESTIA".
Auguri massimo
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Ciao foxate,
sono sicuro che se riuscirai a far leggere qs forum a tuo fratrello, ne trarrà dei grandi benefici. E' successo a tutti noi!
Capisco che non ne voglia sentir nemmeno parlare, ma sono sicuro che si ricrederà.
Di dove siete?
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CIAO E PICERE DI LEGGERTI ,MA ANCHE GRAZIE!!!!
LOTTA E CONVINCILO A FARCI LEGGERE è LA COSA PIù IMPORTANTE!!!!
A PRESTO!
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ciao ;)
spero riesca a convincere tuo fratello a leggere.
Dal forum ho appreso molto, ma molto più di quanto abbia appreso dal neurologo. Sopratutto ho avuto le risposte a tante mie domande e ho imparato meglio a 'capire' la mia situazione.
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Ciao, confermo che nel forum c'è tanto da imparare ma si trova anche quel calore e comprensione che solo fra "grappolati" si può trovare.
Prima di scoprire il sito io ho girato, come tutti noi suppongo, per molti centri e parlato con molti dottori e posso dire che è stata solo una gioia scoprire l'OUCH.
Naturalmente anche i dottori servono... eccome!! ma dopo che si conosce un pò nel sito si sta subito meglio e ci si sente meno soli.
Dì al fratellino: provare per credere!!!
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Ciao mi unisco anch'io al coro unanime di tutti mi spiace molto per tuo fratello e so cosa puoi provare nel vederlo soffrire. Insisti perchè lui legga qualche post, anche degli ultimi iscritti che chiedono una mano, un consiglio, un raffronto, e che oggi sono contenti di non sentirsi soli, Se non riesci a far sfogliare qualche pagina del sito prova a stampare i post degli ultimi iscritti e le risposte che sono state date oppure i post più importanti.
Resta con noi documentati e vedrai che prima o poi ce la facciamo a coinvolgerlo.
ciao
chips
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ciao Fox,
fai in modo di lasciarlo libero. Scrivigli l'indirizzo del sito su un biglietto e daglielo dicendogli di dare un'occhiata se ne ha voglia. Pur troppo accettare di essere dei malati "sani" è difficile, ci sono passato e all'inizio mi dava fastidio leggere i post dei grappolati. Ho navigato il forum per un bel po prima di scrivere il mio primo post.
Tu hai già fatto tanto, rimani sintonizzata, non pressarlo e stagli vicino, vedrai che verrà da solo.
Il Jolly
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Mi unisco pure io per dare tanto coraraggio a tuo fratello, pure io sono da poco iscritto e quì ho trovato tanta gente che soffre come mè e che può incoraggiarmi nei momenti di sconforto. :)
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ciao
grazie di cuore delle belle parole e consigli che mi avete dato e che provero'a girare a mio fratello.
vi ringrazio ancora ciao e buona giornata
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Di vove siete?
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siamo della provincia di milano..vicino a desio...
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Ciao! Non voglio aumentare la tua angoscia e quella della tua famiglia, ma ci tengo a sottolineare il fatto che chi soffre di questa malattia è scoraggiato anche dal fatto che chi lo circonda non riesce a capire mai fino in fondo quanto stia soffrendo. Lo slogan OUCH parla chiaro: la cefalea a grappolo NON E' UN MAL DI TESTA. Quello comportato da questa patologia è' uno dei dolori più atroci e invalidanti esistenti in natura. Quando si è sotto attacco non si sopporta neanche vedere lo spostamento della lancetta dei secondi di un orologio. Non si può assolutamente stare sdraiati, e quasi sempre ogni contatto con gli altri è solo fonte di altro dolore. La rabbia sale alle stelle e la sola cosa che si desidera è spaccarsi la testa addosso a qualche spigolo. Insomma... in qualsiasi modo un grappolato descriva le proprie sofferenze, sappi che non sta mai esagerando. Mi permetto di dirti questo perchè talvolta la cosa viene sottovalutata, o, al contrario, per eccesso di desiderio di aiuto alla persona colpita si finisce col farla soffrire ancora peggio.
Un altra cosa importantissima. Dì a tuo fratello di andarci piano con l'Imigran. Quì sul forum è ormai quasi certo (di sicuro ne siamo tutti convinti) che un abuso del farmaco (e capita facilmente) porta ad una cronicizzazione degli attacchi. In parole povere i periodi di remissione si accorciano sempre più. Se tuo fratello soffre di grappoli "episodici" per quanto possibile a livello del tutto personale gli consiglio di ricorrere all'Imigran il meno possibile. Lo so che è dura, ma è meglio così.
Un abbraccio ad entrambi.
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grazie a tutti....
mio fratello da ieri fa parte del forum....
non so il nick....
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Bene! Ben arrivato fratello di foxate, comunque ti chiami, e sentiti a casa qui!
Margherita flow)
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ciao foxate e benvenuto anche a tuo fratello
come chiamarti non so il nik comunque sentiti a casa quà nell'ouch sei a casa io e quì che ho ritrovato la voglia di combattere di andare avanti non aver paura non vergognarti questa è una vera e prorpria famiglia per noi grappolati raccontaci un po di te
Gabry