Grappolaiuto.it

Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Nicky - Ottobre 23, 2006, 19:28:22 Lun

Titolo: Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Nicky - Ottobre 23, 2006, 19:28:22 Lun
Amici, non so che fare...
Questa mattina avevo una visita neurologica all'ospedale di Castelfranco Veneto, mentre aspetto che il primario mi chiami, dopo ben 2 giorni di benessere comincia un'attacco che definirei di scala Kip 8,  il neurologo mi vede, mi manda in reparto (mi sto ancora chiedendo come ci sia arrivato da solo) e mi fa dare dalle infermiere LIUMETACEN per calmare il dolore e CORTISONE endovenea con fisiologica (non chiedetemi di che tipo perchè quando ho chiesto al dottore é atato molto vago ed io per il dolore non ho approfondito).
Lì per lì mi sentivo un pochettino meglio, evidentemente l'antidolorifico aveva fatto un qualche effetto, quindi sono tornato giù dal primario, ma dopo pochi minuti in corridoio d'attesa si scatena violentissimo un Kip 10: Panico... gente che parla, luce fastidiosissima, frustrazione, dolore dolore e ancora Dolore!!!
Immagino di essere apparso visibilmente provato perchè il signore che avevo accanto, allarmato, chiama  un'infermiera che mi riporta in reparto da una dottoressa, così sotto mio consiglio mi attacca all'ossigeno.
SEMBRA A VOI POSSIBILE CHE IN UN'OSPEDALE MEUROLOGIA E PRONTO SOCCORSO NON ABBIANO NEANCHE UN'IMIGRAN?
Alla fin fine dopo 2 ore complessive di attacco e dopo altra 2 di attesa il neurologo primario non mi visita, esce dal suo ambulatorio e nel corridoio mi chiede se ho mai provato il cortisone, alla mia risposta negativa rientra per stampare questa ricetta:
-Deltacortene F, 2 c al mattino per 5 giorni, poi     riduzione graduale,
-Isoptin 80, 1 c x 3, per 3 mesi
-Limpidex 30, 1 c al giorno, per 15 giorni.
Al dottore ho fatto presente che trattandosi di grappolo (non aveva ancora chiesto di che cefalea soffrissi) non so se mi convenga isoptin PER 3 MESI, al che ha risposto che potevo eventualmente sospendere prima.
Ragazzi mi affido a voi perchè non ho ancora provato questa cura e data la scarsa prestazione del dott. :-X non so quanto fidarmi. :-\
Che ne dite?


Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Skianta - Ottobre 23, 2006, 19:51:56 Lun
Prima di tutto cerca di stare tranquillo ed offrire fiducia al medico, almeno finquando non te la tradisce

Il deltacortene e l'isoptin sono entrambi indicati nella CH.

l'ultimo faraco serve a proteggerti dalle controindicazioni del cortisone.

Che dosi ti ha dato di cortisone? Usi quello da 5 mg o da 25?
L'isoptin se lo tolleri bene, può essere notevolmente aumentato , fino a 960 mg al giorno.

La cura che ti ha dato è valida, stai tranquillo.
Io però avrei provato il cortisone solo in un secondo tempo, implementando l'uso di isoptin, ma questo è solo un mio modo di pensare, in realtà lui avra cercato di darti un aiuto notevole sin da subito e sarà per questo che ha inserito sin da subito il cortisone.

Vedi come rispondi  a questa cura, eventualmente se non basta fatti aumentare l'isoptin e se riesci stai alla larga dal cortisone, salvo che la tua situazione non sia insostenibile.

Cerca comunque di essere fiducioso, l'approcio che ha usato, farmacologicamente parlando, è corretto e quindi penso e  spero che sappia bene quello che sta facendo.

Se all'inizio passano gli attacchi e poi scalando il cortisone tornano, incrementa l'isoptin.

In bocca al lupo amico mio
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: RRODOLFO - Ottobre 23, 2006, 20:32:13 Lun
scusa davide.. sei stato come sempre esplicito,ma ritengo che la terapia ,che è prevista nei protocolli per la ch,sia ormai provata ,testata e controriprovata da molti e tu compreso!
dunque se tu e anche molti altri hanno appurato che può servire ,ma che in realta ti riempe soltanto di medicinal e -ma non risolve ,perchè c.az..zo intossicarsi ,(sicuramente sara costretto a prendere pure il cortisone.perchè farla??????????

basta l'imigran noooo????????

se poi mi si dice che, certo ,anche l'imigran non serve .daccordo ,ma risolve senza troppo avvelenarti ,anzi potrà passare un periodo un pò più tranquillo ,ed aspirare a terapiè un po meno invasive ,ossigeno ,acqua o niente ,ma bisogna partire da un farmaco che risolve al momento.

IO non capisco perchè i nuovi siano spinti a provare le terapie che ormai conosciamop e abbiamo provato ,con pochi risultati ,e tanti avvelenamenti????????

perchè con la nostra esperienza non miriamo ad incoraggiare le terapie alternative?????

non siamo medici ,ma i medici ,che fanno ?spingono solo e soltanto a provare le terapie previste .....la nostra associazione dovrebbe servire ad evitare le terapie inutili????o no????

perquanto noi possiamo consigliare ,rimane sempre la libera scelta???o no?????

ma spingere per le terapie già provate mi sembra proprio un iter evitabile ,ai nuovi associati o grappolati...o no????

lo sapete espongo ,poi fate come vi pare .ma non posso rimanere in silenzio!!!!!

a presto
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Nicky - Ottobre 23, 2006, 21:19:14 Lun
Per quanto riguarda il cortisone di stamani era il solumedrol 126 ev, mentre il deltacortene  F ero convinto fosse anche lui un cortisonico (non avendo ancora il foglio illustrativo).
Per quanta riguarda se provare o meno sono ancora molto indeciso.
Le definiamole "contraddizioni" che leggo nei vostri post erano nella mia testolina gia da tempo, dall'inizio di questo grappolo, del tipo: e quest'anno come lo curo?
Da una parte penso anch'io che troppe medicine non facciano affatto bene, dall'altra mi vien da pensare che è ATROCE questa cavolo di ch, quindi perche non provarle tutte?
Grazie amici ora anche con il vostro aiuto sono sicuro che troverò una decisione al più presto.

PS Rudy o Rodolfo? se non sono troppo invadente o indiscreto.
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Stek - Ottobre 23, 2006, 23:20:45 Lun
Sinceramente non so cosa dire, è vero che non siamo medici...
Io personalmente non prenderei mai il cortisone se non come ultima spiaggia. Pare interferisca molto pesantemente sul sistema immunitario.

PS:Per ora mi sto trovando da dio con la medicina "alternativa". Molto alternativa a dire il vero!  :D
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Margherita - Ottobre 24, 2006, 08:10:06 Mar
Non so che dire... Dico soltanto che anni fa un neurologo di Napoli, il primo che dopo anni di diagnosi errate mi diagnosticò la CH, mi prescrisse dosi di cortisone molto alte e gli effetti?! Sì certo, sembrava andar bene ed io scalavo le dosi e poi ricominciava ed io aumentavo... chi lo sa quanto ne ho preso! Ho avuto un episodio abbastanza grave di Herpes Zoster, successivamente, localizzato in una gamba, quasi all'altezza dell'anca, che mi ha provocato anche per un po' una zoppia forte e dolori atroci, almeno fino a che non si è capito, dopo esami di ogni genere (esternamente non avevo nulla, quindi non si capiva cosa fosse...), cosa avessi ed iniziato la terapia giusta... Quelle dosi di cortisone, mi è stato poi detto, erano elevate e si sarebbe dovuto procedere sotto controllo durante la somministrazione, ma questo l'ho saputo dopo, dal mio medico di Firenze, che anche ora che sto in un periodo brutto mi sta seguendo...
Un saluto a tutti
Margherita
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: RRODOLFO - Ottobre 24, 2006, 08:19:35 Mar



 rodolfo!
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Barbara BG - Ottobre 24, 2006, 08:41:35 Mar
Ciao Federico,
accidenti che avventura!
Però da un lato è meglio che ti abbia visto un neurologo (anche se non ti ha kag.... tanto) in fase d'attacco, così ha mirato la terapia.
Ti confermo che cio che ti ha prescritto è di base ciò che danno per la CH, in più ci
 potresti aggiungere l'imigran per stroncare l'attacco. ;)

(Certo che più che l'indometacina potevano farti un'iniezione di imigran!!!!!!) ;)

Non vorrei condizionarti troppo esprimendo il mio parere, però mi sento di dirti che ti ha prescritto una terapia abbastanza pesante...cortisone, isoptin ecc...
Io al tuo posto lascerei perdere!!
Non ho mai seguito le terapie prescrittemi perchè temevo di non poterne più fare a meno!
E' vero non sto benissimo per ora, però sento che non mi faccio malissimo con tante schifezze e spero in cuor mio che la bestia se ne vada per un po come ha sempre fatto in passato.

Prendendo cortisone si rischia di non riuscire a farne a meno...Vedi che Skianta ti ha scritto se quando diminuisci il cortisone ti aumentano gli attacchi aumenta l'isoptin....diventa un circolo vizioso!!!

Non voglio spaventarti o crearti ancora più confusione, ma faccio fatica a dirti di seguire la cura...al tuo posto non lo farei proprio! ;)

Se proprio non ce la fai, prova a prendere l'isoptin se non l'hai mai preso e vedi che effetto ti fa, magari serve ad interrompere il grappolo...e al bisogno fai l'imigran o meglio ancora usa l'ossigeno se ti da sollievo.

Sono dell'idea anche io di spingere per strade alternative...certo è che quando proprio non ce la si fa più qualcosa bisogna fare! ;)

FORZA FEDERICO, SIAMO CON TE!
Se hai bisogno di qualcosa chiamami ;)
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: andrea_mi - Ottobre 24, 2006, 12:15:26 Mar
Ciao Federico mi dispiace davvero tanto che non stai bene, i consigli che ti hanno dato cerca di seguirli.
Anch'io fino ad un anno fa ho utilizzato il cortisone, i primi anni Deltacortene da 25 mg poi successivamente non essendo più sufficiente mi avevano dato Soldesam iniezioni 8mg per 7 gg, 4mg pr altri 7 gg (cura Dott. M. Leone).
All' inizio tutto funzionava anche se cumunque il cortisone no lo tolleravo bene.
Dallo scorso anno ho dovuto abbandonarlo per le conseguenze negative che mi provocava.
Oggi non ho più intenzione di utilizzarlo e se riesci visto le nostre esperienze fanne a meno.
Tienici informati  in gamba
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Skianta - Ottobre 24, 2006, 13:04:01 Mar
Attenzione gente a quello che scrivete.
L'associazione dovrebbe dare supporto , aiuto e sicurezza alla gente, e questo post a me sembra che generi a Federico molta incertezza e difficoltà decisionale.

Per rispondere al post di Rodolfo, voglio spiegare che io confermo a Federico che la terapia che gli è stata indicata dal neurologo è corretta ovvero fa parte dei protocolli per affrontare la CH. Non lo incito a prendere medicinali; se Federico è andato da un neurologo evidentemente sta cercando un supporto farmacologico; a tale proposito cerco di rassicurarlo dicendogli che non gli sono state prescritte medicine SBAGLIATE.

Io rispetto tanto le persone che vogliono avere un approccio farmacologico al problema quanto quelle che non vogliono averlo.

Ci sono un sacco di persone che con il verapamil e il deltacortene affrontano bene il grappolo e si liberano della sua sofferenza, non sono tutti farmacoresistenti.
Io ero arrivato ad un punto di saturazione tale che il cortisone mi peggiorava la situazione, ma di certo ero un eccezione perchè normalmente (effetti collaterali inclusi) il cortisone fa passare gli attacchi. Il problema è che il cortisone non può essere preso a vita.

Per chiarire le idee a federico, spiego che il Deltacortene è cortisone.
Poi eventualmente Federico, ti farei riflettere insieme al neurologo se aspettare a prenderlo per vedere se il verapamil è sufficiente. Il verapamil dopo circa 5 giorni a discreto dosaggio (almeno 360mg al giorno) è capace di far sparire gli attacchi da solo. Poi c'è da vedere per quanto tempo ovvero come reagisce il tuo fisico alla tolleranza farmacologica.

Se hai deciso usare le medicine fallo altrimenti decidi di tenerti gli attacchi e stroncarli solo con l'imigran.

Lasciate comunque libera la gente di fare le proprie esperienze e le proprie scelte.
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Nicky - Ottobre 24, 2006, 15:56:42 Mar

Questa notte ho avuto due attacchi, il primo stroncato con punturina, il secondo affrontato "a viso scoperto", così ho avuto modo di riflettere sulla mia situazione e sono arrivato alla conclusione che oramai per quest'anno è andata, o perlomeno se ne sta andando sempre non si stia cronicizzando. Perciò non ho intenzione di assumere altri medicinali, anzi vorrei eliminare anche l'imigran il più possibile.
Voi indubbiamente avete più esperienza di mè perciò non preoccupatevi di darmi buoni o cattivi consigli: ogni persona alla fin fine decide con la propria testa.
Grazie di cuore a tutti, in particolare a Giuliano, una persona davvero speciale.
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Nicky - Ottobre 24, 2006, 16:04:41 Mar
Ahh dimenticavo di dire che fra pochi giorni andrò a fare il CYTOTEST.
Ho scoperto che quelli della Natural hanno un giorno a settimana anche a Vicenza, (poche decine di chilometri da casa mia) quindi meglio di così!!! jump)
Credo sia una buona strada, e se poi funziona poco almeno ci ho provato e non mi sono fatto assolutamente del male.
Grazie Barbara
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Nicky - Ottobre 24, 2006, 17:08:11 Mar
Citazione
PS:Per ora mi sto trovando da dio con la medicina "alternativa". Molto alternativa a dire il vero!  :D

Cosa vai farneticando furbacchione!!!  marz)
Sono davvero curioso di sapere a quale medicina alternativa ti riferisci!
Per il momento mi fa davvero piacere che funzioni.
tienimi aggiornato se ti va
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: tony - Ottobre 24, 2006, 20:00:55 Mar
Concordo emotivamente con quanto dice rodolfo, ma approvo decisamente quanto dice skianta. Noi possiamo esporre le nostre esperienze che possono essere fatte proprie da chi vuole seguire 'cure alternative', ma indubbiamente la  'cura medica' prescritta è ATTUALMENTE la sola riconosciuta valida.
Certo, federico, se ce la farai   ;) senza medicine, avrai tanto di guadagnato    clap

p.s.: siamo tutti curiosi
 di sapere qual'è la cura 'alternativa' di stek   :)
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Stek - Ottobre 24, 2006, 22:51:28 Mar
Io sinceramente la vedo in modo diverso. Federico ha chiesto un consiglio, non essendo noi medici è implicito che il consiglio sia un consiglio PERSONALE, senza alcuna pretesa di scientificità.
Credo che nessuno di noi abbia la pretesa di possedere la verità; cionostante ciò che di più prezioso ha da offrire l'Ouch , a mio avviso, è proprio condivisione dell'esperienza personale di OGNUNO.

Nessun medico mi avrebbe mai spiegato che le iniezioni di imigran si possono usare anche divise a metà, nè il metodo per farlo. Nessun medico mi aveva mai parlato dell'ossigeno, dell'acqua e del ghiaccio. Nessun medico mi ha mai detto che ci sono persone che riportano l'eventualità che alcune medicine per la ch possano (forse) portare a cronicizzazione. Eppure sarebbe stato un mio sacrosanto diritto saperlo, seppur tenendo conto del fatto che non ci sono dati scientifici che lo dimostrino. Figuriamoci avere informazioni sui funghi (quella che al momento è la mia unica e sola "cura alternativa").

Chiariamoci bene: non sto dicendo "noi (pazienti) siamo bravi e loro (medici) cattivi"; sarebbe riduttivo e superficiale. I medici sono necessari, fortuna che ci sono. Ma fortunatamente ci sono anche persone che le cose le hanno provate sulla propria pelle e che ti possono dare suggerimenti e consigli! Sta ad ognuno poi fare tesoro di entrambe le posizioni trovando la propria, personalissima, strada.

Poi anche questi sono solo e sempre punti di vista... ;)
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Nicky - Ottobre 24, 2006, 23:23:02 Mar
Hai perfettamente ragione Stek, soprattutto su quanto i medici non dicono o non sanno. Solo noi che VIVIAMO la cosa giorno per giorno possiamo sapere certe cose e scoprirne delle altre.
Per questo non finirò mai di ringraziare voi che con la vostra esperienza mi sapete consigliare. kiss2)
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: cristian-s - Ottobre 25, 2006, 11:09:43 Mer
Premesso che sono piuttosto a favore di quello che dice Skianta, aggiungo che secondo me le cure danno o non danno risultati a secondo dei singoli casi. E' indubbio, per esempio, che a me il Deltacortene abbia stroncato il grappolo immediatamente. Forse stava già finendo da solo (ero sugli ultimi giorni della durata limite), ma la stessa cosa accadde con il Seglor (diidroergotamina, dico giusto?) un paio d'anni fa. Quindi due volte su due, le uniche della mia vita, in cui ho fatto una terapia d'attacco, questa ha funzionato e fulminato la Bestia. E' chiaro, secondo me, che chi ha meno abusato di farmaci nella sua vita probabilmente trae i vantaggi maggiori. Quindi, in due parole, sono favorevole alle terapie. Basta che non si entri in circoli viziosi o in ostinati accanimenti. Oltre alla CH, soffro spessissimo anche di mostruose emicraniee. Che pur essendo preferibili agli attacchi della Bestia, sono pur sempre delle belle rotture di marroni. Non è un bel altalenare, diciamo... Finito il cortisone (che peraltro ha sicuramente stroncato la Bestia ma accentuato le emicranie, non ci piove proprio), sono tornato dal mio medico e gli ho detto di questo altro problema. Lui non ha perso tempo e m'ha imbottito di altri farmaci, tra cui un antidepressivo il quale doveva contrastare l'effetto del farmaco d'attacco all'emicrania. In questo caso mi sono sentito veramente preso nel vortice, ci ho ragionato sopra, ed ho rinunciato alla cura. Passando i giorni e l'effetto del cortisone sono tornate delle shadow, mente le emicranie si sono ridotte tantissimo. Certo, ogni tanto ho qualche giornata grigia, ma nel complesso posso dire di stare abbastanza bene. E di sicuro mi sono tenuto il jolly di un'altra cura "forte" per quando ne avrò veramente bisogno  :)
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Lucius - Ottobre 25, 2006, 14:15:37 Mer
E' cosa buona e giusta riportare le ns personali esperienze ed idee.
La scelta DEVE essere strettamente personale, anche perchè le ns situazioni (sotto molti aspetti) possono essere molto diverse!

Di certo, senza qs forum, i grappolati soffrirebbero di più.
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Margherita - Ottobre 25, 2006, 17:42:14 Mer
Citazione
Di certo, senza qs forum, i grappolati soffrirebbero di più.


Giusto! E su questo credo ci troviamo tutti tutti in perfetto accordo!!!
Grazie a tutti voi!
Margherita
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Sten - Ottobre 28, 2006, 09:07:42 Sab
BEL POST !!!

Nicky Haiden (Federico),

avendoti conosciuto so che trarrai spunti per farti una tua opinione personale e agire di conseguenza.

La confusione che puoi provare ora è, purtroppo, NORMALE...

Per quanto riguarda la CH nessuno ha "la verità in tasca" nè noi Sofferenti nè i medici (E' PROVATO !).

Si procede per tentativi sulla base delle esperienze personali e ognuno di noi fa caso a sè.

L'importante è continuare a scambiarci impressioni e opinioni nella speranza di completare prima o puoi questo complicatissimo PUZZLE.

 ;)
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: tiziana - Ottobre 29, 2006, 17:00:43 Dom
fEDERICO, SONO IN CURA DA 11 ANNI AL BESTA DI MILANO, SONO UNA DEI 21 PAZIENTI AL MONDO AD ESSERE STATA OPERATA, PRIMA CON INTERVENTO AL NERVO OCCIPITALE E POI DEEP BRAIN STIMULATION (STIMOLATORE IPOTALAMICO)
TI DICO NON DA  MEDICO MA CON LA CERTEZZA CHE I MEDICI DA CUI SONO IN CURA AL BESTA SONO I MASSIMI ESPONENTI MONDIALI SULLA CEFALEA A GRAPPOLO CHE:
IL CORTISONE E' UNA CURA SERIA PER IL GRAPPOLO, COSI' COME L'ISOPTIN.
NON SERVE A NIENTE CERCARE DI SFIDARE IL GRAPPOLO APPENA ARRIVA BISOGNA FARE L'IMIGRAN PER STRONCARE L'ATTACCO E POI IMMEDIATAMENTE FARE UNA VISITA DA UN NEUROLOGO CHE SI OCCUPI SPECIFICATAMENTE DI CEFALEA A GRAPPOLO.
PRIMA DI APPRODARE A MILANO IO A NOVARA SONO STATA IN CURA IN UN PICCOLO REPARTO DI NEUROLOGIA E LORO STESSI MI HANNO DETTO CHE NON ERANO ALL'ALTEZZA AVANZATE.
SE VUOI PUOI CHIAMARMI PER SAPERNE DI PUì SENZA PROBLEMI
TE. 0321402601
CELL.3405306491
CIAO TIZIANA
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Skianta - Ottobre 29, 2006, 20:25:31 Dom
Tiziana,
allaora da quello che scrivi immagino che tu stia bene e non abbia più nemmeno un attacco
VERO?



fEDERICO, SONO IN CURA DA 11 ANNI AL BESTA DI MILANO, SONO UNA DEI 21 PAZIENTI AL MONDO AD ESSERE STATA OPERATA, PRIMA CON INTERVENTO AL NERVO OCCIPITALE E POI DEEP BRAIN STIMULATION (STIMOLATORE IPOTALAMICO)
TI DICO NON DA  MEDICO MA CON LA CERTEZZA CHE I MEDICI DA CUI SONO IN CURA AL BESTA SONO I MASSIMI ESPONENTI MONDIALI SULLA CEFALEA A GRAPPOLO CHE:
IL CORTISONE E' UNA CURA SERIA PER IL GRAPPOLO, COSI' COME L'ISOPTIN.
NON SERVE A NIENTE CERCARE DI SFIDARE IL GRAPPOLO APPENA ARRIVA BISOGNA FARE L'IMIGRAN PER STRONCARE L'ATTACCO E POI IMMEDIATAMENTE FARE UNA VISITA DA UN NEUROLOGO CHE SI OCCUPI SPECIFICATAMENTE DI CEFALEA A GRAPPOLO.
PRIMA DI APPRODARE A MILANO IO A NOVARA SONO STATA IN CURA IN UN PICCOLO REPARTO DI NEUROLOGIA E LORO STESSI MI HANNO DETTO CHE NON ERANO ALL'ALTEZZA AVANZATE.
SE VUOI PUOI CHIAMARMI PER SAPERNE DI PUì SENZA PROBLEMI
TE. 0321402601 />CELL.3405306491
CIAO TIZIANA
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: RRODOLFO - Ottobre 29, 2006, 22:10:30 Dom
VERO?????
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Skianta - Ottobre 31, 2006, 19:59:36 Mar
Tiziana, per favore rispondi serenamente non lasciarci in attesa, facci sapere se la DBS ti ha annullato il problema definitivamente
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: lussi - Ottobre 31, 2006, 20:16:03 Mar
MA LA TIZI HA SCRITTO SU UN POST CHE NON GLI VA MOLTO BENE..... PERO' DA QUELLO CHE HA SCRITTO QUI INTUISCO IL CONTRARIO.... TIZI FACCI SAPERE
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: tiziana - Novembre 02, 2006, 17:32:17 Gio
No ragazzi lo stimolatore non ha annullato il problema, per lo meno faccio unao straccio di vita semidecente, prima non mi alzavo quasi piu' dal letto imbottita di imigran  e cortisone per me vhe sono ipertesa grave mi poteva costare la vita.
Le crisi ci sono, meno ma ci sono, qualcosa hanno risolto ma non hanno la bacchetta magica, bisogna sempre sperare  anche se a volte e difficile.
Ad esempio  in tre settimane mi si è spento lo stimolatore 2 volte, forse qualche campo magnetico o chissa....
E' sempre una lotta, ma a 46 anni bisogna lottare un bacione Tizi.
PS: Lussi, credici nel futuro, gli studi avanzavo ora rispetto a 11 anni fa quando mi sono ammalata io sono avanti anni luce e tu hai un figlio da crescere.
Credici, credici sempre.
Un bacio tizi
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: lussi - Novembre 02, 2006, 19:49:49 Gio
Ci ho sempre creduto, altrimenti di sicuro non sarei arrivata fino qui. ma in certe cose non posso più credere.
Ovviamente Francesco da la forza sia a me che a Marco, ma dopo 3 interventi per 2 stimolatori ipotalamici, 3 comi indotti, la morfina, ora le crisi sono tali e quali con in più un ascesso o sospetto ascesso, Marco ha 2 elettrodi ipotalamici e uno occipitale, ma non può togliere ne cortisone, ne depaki ne isoptin, perchè tempo 1 giorno e le crisi tornano fino a 10 al giorno.
Leggere invece le pubblicazioni mediche che indicano che stiamo praticamente tutti bene (quelli operati) e non ci sono stati problemi dagli interventi mi fa un po inc......;
Quindi non vediamo molti progressi, di sicuro non nella direzione degli stimolatori che purtroppo (e tu sai quanto ci credevamo) non possono essere considerati ne la soluzione definitiva ma purtroppo neanche parziele. ho l'impressione che i "ricercatori" si sono un pò seduti, e ciò non è benefico.
un abbraccio
Lussi e Marco
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Nicky - Novembre 02, 2006, 19:50:47 Gio
Tizziana non so che dire... mi dipiace davvero tanto che non stai bene e ammiro il tuo coraggio.
Volevo ringraziarti per i buoni consigli e per la disponibilità.
Ti auguro di cuore questo calvario finisca e ripeto ti ammiro perchè sono le persone come te, che le provano TUTTE e SULLA PROPIA PELLE, che permettono alla ricerca di fare passi avanti!
  clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap

Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: RRODOLFO - Novembre 03, 2006, 15:12:48 Ven
 almeno prima di provare leggi i post ,c'è da sapere su tutte le terapie previste dai protocolli per la ch!

hai letto quello di tizziana ,lussy e marco,


MA NON HAI CAPITO CHE ANCORA NON ESISTE UN RIMEDIO , UNA CURA ,UNA TERAPIA ?????



PIù CHE PASSI LA RICERCA, SEMBRA FERMA!
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Nicky - Novembre 03, 2006, 18:58:37 Ven
Ho capito! Sono stato all'ultimo meeteng e mi è stato detto lì la prima volta! La ricerca è ferma, ok... ma se nessuno provasse???

Io mi sento un novello in materia soffrendo di episodica da soli 4 anni (un grappolo l'anno).

Quindi... guardo, leggo, chiedo, apprendo, imparo da voi! che avete più esperienza e avete provato più cose!

Non intendevo offendere nessuno

Anzi semmai...
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: mariangela73 - Novembre 09, 2006, 18:14:40 Gio
io ho provato l'isoptin,non fa nulla. L'unico vero rimedio durante l'attacco è l'imigran e per aumentare il periodo di remissione,infiltrazioni di cortisone ai gangli occipitali...sto bene per circa 2 anni,e senza imbottirmi di medicine come facevo all'inizio.Terapia Antalgica Ospedale Policlinico di Verona.
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Lucius - Novembre 09, 2006, 18:27:27 Gio
Ho capito! Sono stato all'ultimo meeteng e mi è stato detto lì la prima volta! La ricerca è ferma, ok... ma se nessuno provasse???

Io mi sento un novello in materia soffrendo di episodica da soli 4 anni (un grappolo l'anno).

Quindi... guardo, leggo, chiedo, apprendo, imparo da voi! che avete più esperienza e avete provato più cose!

Non intendevo offendere nessuno

Anzi semmai...

Ci mancherebbe che qualcuno si sia offeso Fede, qui DEVI chiedere TUTTO quello che ti può aiutare a conoscere meglio la tua ch, solo così puoi "prenderla per le corna"...
 ;)
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: Henry - Novembre 15, 2006, 19:25:17 Mer
Ciao a tutti, compagni di questa triste disavventura,
è la prima volta che entro nel forum perchè oggi h scoperto l'esistenza di questo sito.
Mi trovo in pieno grappolo e scorrendo le vostre chiacchierate horitrovato i miei tentativi, i miei dubbi e perplessità, i miei stessi timori e...il mio stesso dolore,ma ho  letto anche il riferimento all'acqua e al ghiaccio. Qualcuno gentilmente potrebbe   delucidarmi in merito.
Grazie
                                                             Henry
Testo
Titolo: Re:Nuova terapia!... la provo???
Inserito da: la zia Dany - Novembre 15, 2006, 21:14:55 Mer
Ciao e ben arrivato nella nostra grande famiglia purtroppo.
L''esperto della terapia dell'acqua è RRodolfo, tranquillo che ti risponderà sicuramente e ti darà tutte le delucidazioni
 in merito ma se nel frattempo  vai a vedere i post di RRodolfo troverai sicuramente quello che cerchi. Io non ti posso aiutare perchè non l'ho mai messa in pratica.
resta collegato
ciao
chips