Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: cristian-s - Ottobre 04, 2006, 13:04:00 Mer
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Ragazzi introduco un tema decisamente spinoso, riallacciandomi all'anno di remissione di Sten, al quale vanno il mio abbraccio e le mie più profonde congratulazioni per l'importante traguardo.
Io sono episodico da moltissmi anni. Diciamo circa un quindici / sedici anni. Ho sempre sopportato (xchè mi curavano per una sinusite... >:() dolori a tutti noi ben noti, tentando -peraltro pochissime volte- di contrastarli con farmaci efficaci come una morositas.
I miei grappoli, però sono sempre rimasti molto distanti tra di loro, diciamo sempre da un minimo di un anno e mezzo fino anche a tre / quattro. E cmq, non hanno mai superato i venti giorni. E' chiaro che nel panorama attuale posso dire che nella sfi@a ho un gran kulo. Però ho notato che da quando ho iniziato a "curare" la Bestia, da quando ho preso l'Imigran per contrastare il dolore (onestamente pochissime volte e sempre in supposte) i grappoli si sono allungati e ravvicinati tra di loro. Durano sempre poche settimane, e comunque non ho mai avuto più di tre / quattro attacchi nelle 24 ore, ma cmq si sono accentuati.
Tra di voi leggo di persone martoriate dalla Bestia, che -giustamente dato il livello terrificante di dolore, frustrazione e stanchezza- si sfondano di ogni forma di medicina, dal cortisone, al Vera, all'Imigran...
A questo punto la fatidica domanda, che sicuramente altre volte è stata posta su questo forum. Quanto le persone più colpite stanno scontando una sfi@a pazzesca, e quanto invece stanno scontando l'aver scelto di contrastare la CH con i farmaci? Si diventa prima cronici e poi ci si avvelena con le medicine, oppure il contrario?
Ripeto, è chiaro che io parlo dall'alto di una "fortunata" CH veramente episodica, quindi mi scuso anzi con tutti quelli che soffrono sul serio se potessi mai sembrare superficiale, ma lo scopo di questo post è arrivare per quanto possibile ad una definizione del rapporto tra la cronicizzazione ed i farmaci. Forse sono troppo ambizioso, ma magari un'analisi attenta ed approfondita del problema potrebbe impedire a chi è sull'orlo del baratro (episodico ma frequente) di scivolare del tutto negli inferi.
Un abbraccio a tutti e -x favore- intervenite
numerosi, perchè secondo me l'argomento è importante.
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Ciao cris,
anch'io sono 'annuale' :D (per quanto mi sforzi di ....assemblare i ricordi) con un solo attacco al giorno , perchè ho cominciato a segnarmi tutto solo dall'ultimo grappolo e grazie al nostro forum. Gli 'specialisti' neurologi non lo consigliano di tenere un record, almeno il mio non me l'ha consigliato mai >:
Di certo, ricordo che in passato (prima di sapere cosa avessi) qualche attacco lo avevo anche di giorno oltre a quello immancabile serale
Anch'io ho l'impressione che il mio ultimo grappolo è durato più del solito. E' stato il secondo dove ho stroncato tutti gli attacchi con imigran fiale. Del 'dubbio' che pungersi possa allungare il grappolo ne abbiamo discusso ma è sempre meglio parlarne ancora ed ancora ;).
Io infatti il prossimo :'( ho deciso di contrastarlo con l'ossigeno (spero di farcela), in futuro probabilmente mi sforzerò di eliminare anche quello e usare altre possibilità di cui ci sono testimonianze di beneficio e che discutiamo.
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Ciao Cristian,
io posso dire di essere spesso sul fatidico orlo del baratro!!!!! :( :( :(
Dico spesso perchè ogni volta che gli attacchi si intensificano e picchiano di più, penso che sono una stupida a non curarmi con il verapamil e a non farmi l'imigran come mi hanno detto tutti i medici che mi hanno vista in questi 19 anni. :(
Dentro di me c'è la ferma convinzione che i farmaci cronicizzino la CH e forse tranne qualche caso veramente sfi@atissimo che nasce cronico, tutti gli altri nascono episodici e poi curandosi con imigran, verapamil, litio, cortisone ecc... peggiorano la situazione; quindi mi arrabatto cercando di combattere gli attacchi mettendo il ghiaccio, stando al freddo, bevendo molta acqua freddissima e prendendo qualche antinfiammatorio o antidolorifico ogni tanto!
Abbiamo tante testimonianze di grappolati cronici o quasi cronici (Davide, Sten, Riccardo...)
che sospese le terapie sono poi stati bene per tanto tempo...
Tanti grappolati non prendono imigran mai o quasi mai.
Altri prendono solo verapamil a dosi bassissime e stanno bene...
Capisco che non si può sempre sopportare quel dolore lancinante, bisogna lavorare, essere presenti ogni giorno, curare al meglio la famiglia e i propri interessi e quindi quando arriva un attacco bisogna per forza stroncarlo con l'imigran.
Ma dobbiamo essere anche consapevoli che se stronchiamo un attacco non vuol dire guarire, sappiamo già che dopo qualche ora ritorna magari più forte di prima!
Per mia fortuna i miei attacchi, pur forti che siano durano poco (30 min circa) e quindi riesco in qualche modo a sopportarli.
La mia CH è peggiorata comunque in questi anni, anche se non prendo imigran o verapamil, ma temo che nel mio caso sia colpa di altri stress che mi hanno afflitto in questi periodi.
Ora con la dieta della intolleranze alimentari stavo bene, è bastato prendermi un antibiotico e un antivirale che "boom" la CH è tornata più inca@@ata del solito!
Ora mi sto curando per un herpes zoster :o che ho preso sul collo e sul viso e che mi ha provocato dolori pazzeschi al collo e attacchi kip 10, spero di tornare presto in forma. ;)
La bestia è subdola e fa quel cavolo che vuole lei...non c'è una regola che valga per tutti, ma anche se i neurologi non lo dicono o dicono che non è scientificamente dimostrato, io sono convinta che siamo nati episodici e poi i farmaci ci hanno fatto diventare cronici. (sempre tranne qualche caso veramente iellato che è nato cronico!).
Non so se la mia scelta sarà quella giusta, non vorrei che leggendo le mie parole qualcuno perdesse fiducia nei confronti del proprio neurologo o dei centri cefalee...
Io consiglio sempre a tutti di rivolgersi a centri specializzati per impostare la terapia e per fare una diagnosi corretta...è sempre meglio!!!!
Forza ragazzi non molliamo e combattiamo la CH ognuno con le armi che ritiene migliori, mettendo sempre come obbiettivo finale la vittoria perchè noi siamo più forti di Lei ;)
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In realtà questo è un argomento che OUCHITALIA tiene in osservazione da tempo. Nel vecchio forum c'era anche un post dedicato perche sembrerebbe proprio che i farmaci abbiano un ruolo che non sempre è solo positivo nel contrastare la CH.
Che spegnerla con l'imigran porti ad un aumento delle crisi pare abbastanza evidente; ora si sta cercando di capire se anche combattere i grappoli con il verapamil non porti ad un aumento (in termini di tempo) del grappolo, fino alla cronicizzazioe.
Hai toccato un tasto molto importante
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In realtà questo è un argomento che OUCHITALIA tiene in osservazione da tempo. Nel vecchio forum c'era anche un post dedicato perche sembrerebbe proprio che i farmaci abbiano un ruolo che non sempre è solo positivo nel contrastare la CH.
Che spegnerla con l'imigran porti ad un aumento delle crisi pare abbastanza evidente; ora si sta cercando di capire se anche combattere i grappoli con il verapamil non porti ad un aumento (in termini di tempo) del grappolo, fino alla cronicizzazioe.
Hai toccato un tasto molto importante
Skianta solo per dirti che anche secondo me imigran prolunga le crisi.Io ho provato a farne uso 2
anni fa (sono episodico) e invece di 40/50 giorni di crisi
sono arrivato ad averne per 105 giorni con paura di essere diventato cronico.
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Cris,
il tuo post è quanto mai pertinente...
Come ho già scritto in altri post la sensazione di alcuni Grappolati (me incluso) che la lotta alla BESTIA con l'uso di farmaci prolunghi i grappoli e, forse, generi la tendenza alla cronicizzazione è stata discussa con alcuni Neurologi durante un seminario sulle Cefalee tenutosi a Genova.
In quell'occasione la risposta "ufficiale" è stata che "di ciò NON vi è evidenza scientifica".
La risposta "ufficiosa" di alcuni neurologi di buona pratica clinica è stata invece che "seppur non suffragata da sufficienti dati statistici" la SENSAZIONE di "terapia cronicizzante" (riferita a quelle del comune protocollo terapeutico per la CH) era condivisa anche da loro.
D'altro canto, gli esperimenti condotti da un manipolo di valorosi Grappolati che ha deciso di abbandonare l'approccio farmacologico ha dato esiti piuttosto positivi:
1) Rrudolfo con la cura dell'acqua
2) I gruppo, capitanato da Nadia di Verona, che ha intrapreso il sentiero delle Intolleranze alimentari
3) Skianta che, da cronico, ha abbandonato il cammino della terapia massiva
3) il sottoscritto con quanto espresso nel mio post
abbiamo tutti, chi più e chi meno e ognuno con la propria specificità, notato un miglioramento.
Voglio qui ri-sottolineare quanto solamente accennato altrove in merito al parallelismo (se non un vero e proprio rapporto) fra Cefalee Primarie (CH inclusa) e depressione (delineato nel lavoro del '91 di Nappi e altri "Headache and Depression - Serotonin Pathways as Common Clue -).
Nella mia personalissima (e profana) visione, la CH ha si un substrato Neurologico ma NON prescinde dall'approccio Mentale (e psicologico) del Sofferente nei confronti della vita.
Inoltre, vista la connessione con il "Circuito Serotoninergico" anche l'approccio sul fronte del Matabolismo (ricordiamoci che la Serotonina viene prodotta in modo preponderante dall'intestino) assume un qualche significato intuitivo.
Da qui la mia personalissima visione:
1) l'atteggiamento mentale di AZZANNARE la BESTIA con spirito "Gladiatorio" può porre (almeno in parte) al riparo dagli influssi Passivo-Depressivi, comunque umani per chi soffre di dolori come il nostro, in un ribaltamento in positivo del loop pensiero-che-influenza-la-mente-che influenza-il pensiero-che-infuenza-la-mente
...
Simile al risultato di chi, comunque, decide di diventare PROTAGONISTA del proprio dolore e non più una MARIONETTA nelle mani del proprio DOLORE o del proprio Medico al qule si delega in toto la responsabilità della propria salvezza, intraprendendo Sentieri di Guarigione alternativi
2) l'approccio Metabolico-Alimentare si innesterebbe qui in una logica di riduzione/eliminazione delle concause da INTOSSICAZIONE (riferito alle tossine) dovuta a una mala-alimentazione sulla base della specifica SENSIBILITA' del singolo.
In quest'ottica, l'approccio alle Intolleranze Alimentari discusso col Prof. Mandatori durante il ns. ultimo Meeting trova (a mio vedere) tutto il substrato RAZIONALE necessario per acquisire i tratti di una interessante via alternativa.
Naturalmente, quanto sopra va sempre interpretato in modo relativo...
Al Grappolato in procinto di "Fare un salto nel blu" continuerò a suggerire di rivolgersi ad un buon neurologo tenendo presente che i farmaci di più comune utilizzo sono VERAPAMIL e IMIGRAN.
Ma a chiunque abbia ormai maturato una certa esperienza e consapevolezza nel proprio rapporto con la BESTIA penso valga la pena di "stuzzicare la fantasia" stimolando la voglia di guadagnarsi un ruolo ATTIVO nella battaglia al Dolore.
Ripeto che questo ha un valore assolutamente RELATIVO.
Ognuno vive nella propria pelle e ha una sua propria storia personale.
NON posso e NON VOGLIO giudicare nè il livello di Dolore nè l'effettiva possibilità di REAGIRE nè (tanto meno) il livello di oggettiva necessità di farmaci di nessuno.
Rimane però sempre aperto l'invito e lo stimolo al CORAGGIO, alla FORZA D'ANIMO, alla VOLONTA' di COMBATTERE che, in ogni caso, non possono che giovare.
Noi siamo qui per questo; per discutere, per informarci ma, soprattutto, per darci forza gli uni con gli altri.
Che la vita vi sia leggera
;)
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... innanzitutto vi ringrazio per la massiccia partecipazione. Raramente in un'ora e mezza arrivano quattro post di risposta. Siete grandi, ed avete subito condiviso con me l'importanza dell'argomento. A questo punto la risposta al mio quesito (che era in realtà un sentore vero e proprio più che un dubbio) mi pare evidente. Non traggo conclusioni e non faccio affermazioni in quanto non me la sento di assumere una tale responsabilità, specie verso chi magari leggerà questo post solo da visitatore, e quindi privo di tante conoscenze ed esperienze, ma comunque abbiamo secondo me tracciato un idea piuttosto concreta della relazione farmaci -> peggioramento.
A questo punto vado oltre.
Inannzi tutto. Il Cinazin, per fare un esempio, mi è stato dato dal mio neurologo come profilassi a lungo raggio. Il cortisone, viceversa, così come in passato la diidroergotamina, come terapia d'attacco per stroncare il grappolo in corso. L'Imigran sappiamo tutti a cosa serve. Io non ho invece ben capito a cosa serva il Verapamil. E' un farmaco stronca-grappolo o a scopo profilattico (non v'ecciate subito, porcelloni... 8))?
Questo per arrivare ad un secondo step. Cioè capire quali farmaci possono influire negativamente. Quelli profilattici a lungo raggio? Quelli d'attacco? L'imigran stronca-attacchi? O tutti quanti?
A voi, dateci sotto! :)
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Cris il verapamil non è uno stronca attacchi, è un farmaco che prescrivono come "profilattico" ::) ::) ::) :P
Bella indagine quella che hai lanciato...ora spazio ai commenti!!!! ;)
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Spero di non diventare antipatico con i continui interventi...
La mia personale esperienza è che sia IMIGRAN (unico farmaco che ho usato dal '91 al 2000) che con il VERAPAMIL (di cui, alla fine mi sono NUTRITO per quasi 2 anni di fila) hanno PEGGIORATO l'andamento dei Grappoli.
Ri-evidenzio però la loro ottima efficacia nei confronti del DOLORE in sè.
;)
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Spero di non diventare antipatico con i continui interventi...
Sei impazzito??? ???
'Azzo esiste a fare un forum se non ci si interviene?
La tua esperienza, poi (purtroppo), è molto rilevante. Anzi... come da tuo post sei la concretizzazione vivente della mia teoria! Mollati i farmaci, diminuiti gli attacchi! :)
Ciao grande! E grazie per intervenire sempre! ;)
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Io ho riscontrato un miglioramento della situazione con verapamil (non uso Imigran) e Ox,settimane grappolo accorciate ,oltre che attacchi meno devastanti.
Addiittura in 18 anni non avevo mai avuto 24 mesi di liberta'..
Giuly
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ciao ragazzi io sono episodico dagli hanni che mi diagnosticarono la ch che prima per i medici era dolor di testa sinusute ecc...ho preso diverse medicine fino all'imigran e con l'andare avanti negli anni mi passava sempre più dai primi 10-15 min per una settimana 1 volta all'anno ad un mese intero dopo 2 anni con 4-5 attacchi giorno e notte senza contare che stavo sempre pù male fisicamente per gli effetti contrastanti dei fermaci non prendevo verap ma sandomigran (non ricordo nemmeno se si scrivecosì) :D poi decisi di non prendere più niente di affrontarla così ma sapete quando e dura e com e mena dopo 2 anni rieoccola sempre più forte e per la prim volta per 3 mesi 6-7 attachi goirno e notte allora il neurologo mi disse che non dovevo farla passare così e mi diete varapamil e mi disse dell'ossigeno l'ossigeno andava e va bene non stronca ma ti da molto aiuto a superere il dolore per un'ora anche se a volte con 2 o3 inalazioni
ma il verapamil non lo prendevo lo stesso la paura delle mecine fa la sua parte però alla fine lo dovetti prendere dopo 2 mesi a metà agosto e gli attacchi cominciarono a scalare e dopo dieci giorni sparì fine grappolo? verapamil? non so
rimane il fatto che adesso ho superato i due anni non del tutto puliti con molte cose diverse da prima lievi attacchi toccate a destra forti auree certo non posso dire è finita perchè 2 anni due mesi non sono molti ma ha lasciato la sua precisione di ritorno
ora il discorso è idubbiamente l'imigran portava sempre più a peggiorare il grappolo e il verapamil e lui che a modificato il mio stato?nel senso non e tornata la ch in pieno ma ha portato tutti questi se piccoli cambiamenti
piccoli attachi dx e sx forti emicranie persistenti auree faccio visite specialisti ogni anno massimo due
di tutti i tipi risultato dopo gli ultimi analisi tutto ok ma tutto il resto dicono anche il neurologo legato alla ch
ne apprifitto io di fare una domanda agli episodici
quando siete in remissione vi sentite bene senza problemi vari collegati alla ch?vi lascia puliti?
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Secondo la mia sensazione l'imigran fa aumentare il numero degli attacchi, mentre il verapamil prolunga il tempo di durata del grappolo.
Evidenzio che non ho dati scientifici per affermare ciò, ma è una deduzione basata sulla mia esperienza e sulle osservazioni spesso fatte da mia moglie che da esterna quindi meno influenzata del sofferente) ossserva e nota questi cambiamenti che si sono protratti nel tempo.
Io una
pausa tipo quella odierna non la avevo da 6 anni pieni. Ma ora da scaramantico non ne parlo più perchè mi prende malissimo che ricominci il tutto.
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Interessante discussione clap
Io non ho mai preso Verapamil; certo è che se me lo prescrivessero domani ci penserei 2000 volte prima di cominciare.
L'Imigran mi è parso aumentare il numero e forse anche l'intensità degli attacchi.
Il litio (unico farmaco di profilassi che ho provato) mi è sembrato utile nel diminuire numero, durata e intensità degli attacchi; c'è da dire che questi benefici durante certi grappoli sono stati veramente inesistenti. Inoltre a quanto pare tanto bene non fa, se si tiene conto della chilometrica ed impressionante descrizione dei vari effetti collaterali...
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quando siete in remissione vi sentite bene senza problemi vari collegati alla ch?vi lascia puliti?
Io mi sento da dio, mangio, bevo e.. :P senza neanche pensarci, a meno che in un discorso non ci siano possibili accenni, tipo : stasera ho mal di testa o cose del genere ::).
Niente che me la faccia ricordare, neanche altri dolorini dovuti alla mia 'impalcatura ossea' :'(
Prendo verapamil da 3 anni come profilattico e durante il grappolo, con un picco massimo di 320.
Attualmente sono arrivato a 240 dopo 40 giorni di dolorini alla tempia, a volte con avvisaglie ai molari superiori, non vere shadows, ma alla usuale ora degli attacchi e per 5/10 min. All'inizio per 3/4 giorni ho preso 15/20 goccie di novalgina, ma anche se la novalgina era efficace, vista la persistenza del 'fastidio' ho cominciato con 80.
Ho ho la chiara percezione che il verap stia frenando l'arrivo della bestia.
Ma ho notato che insolitamente la tregua è durata meno del solito. A memoria direi la remissione durava minimo un anno. L'ultimo grappolo (come il precedente ho usato imigran ad ogni attacco) è scomparso del tutto a fine febbraio ed a fine agosto sono ricomparsi i dolorini di cui sopra ;) Che conosco bene cosa significano :( .
Ma stavolta la frego con l'ossigeno :D e mi godrò la mia vittoria accendendomi una bella malboro (dopo avere chiuso l'ox, ovviamente :P
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signori, vi dico la mia:
premesso che ho 59 anni e la mia ch e' cominciata solo 2 anni fa' e per i primi mesi e' stata curata solo con leggeri anelgesici , al momento del riconoscimento mi e' stata prescritta la cura con verap e imigran, la prima fase e' durata 6 mesi ininterrotti per cui ero convinto di essere cronico fin dall' inizio vista la durata del grappolo
all'inizio della cura con i suddetti farmaci alleviavo se non altro le crisi, poi le suddette hanno cominciato a diradarsi e ho continuato solo con verap,e a scalarlo gradualmente, attualmente sono a 120 al di', e non ho piu' crisi e anche pochissime ombre, MA: appena tolgo il verapamil per 2-3 giorni la tr..a torna come prima a farsi sentire per cui senza imigran ma con verap la riporto a riposo, dato che la cosa si e' ripetuta ormai piu' volte io continuo con 120 di verap. al giorno e le cose non vanno poi cosi' male, per cui mi chiedo:non riuscendo a smetterlo vista la cronicita' della cosa cs' altro posso fare,io penso che alla mia eta' i vasi o quant'altro hanno bisogno di essere aiutati dal verapamil, ed io mi adeguo, visto che anche per tutte le altre malattie vengono prescritti farmaci a volte anche a vita e sicuramente anche quelle non fanno bene, ma credo le malattie debbano essere curate per cui........
ripeto, potessi farne a meno lo farei, visto che il farmaco mi aiuta benvenga.
ammirazione e , tantissima per chi ci prova o riesce a farne a meno, io dopo vari tentativi ho gettato la spugna
magari se fossi episodico ci proverei anch'io,ma............
per cui non vi posso dire della relazione tra farmaci e cronicizzazione vista la mia partenza sprint, ma se dovessi curare anche un'altra malattia seguirei le indicazioni di uno specialista come faccio per questa, ripeto, un plauso grandissimo a chi ci prova e ancor di piu' a chi ce l'ha fatta o ce la fara', un augurio grandissimo a tutti ...............sergio
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signori, vi dico la mia:
premesso che ho 59 anni e la mia ch e' cominciata solo 2 anni fa' e per i primi mesi e' stata curata solo con leggeri anelgesici , al momento del riconoscimento mi e' stata prescritta la cura con verap e imigran, la prima fase e' durata 6 mesi ininterrotti per cui ero convinto di essere cronico fin dall' inizio vista la durata del grappolo
all'inizio della cura con i suddetti farmaci alleviavo se non altro le crisi, poi le suddette hanno cominciato a diradarsi e ho continuato solo con verap,e a scalarlo gradualmente, attualmente sono a 120 al di', e non ho piu' crisi e anche pochissime ombre, MA: appena tolgo il verapamil per 2-3 giorni la tr..a torna come prima a farsi sentire per cui senza imigran ma con verap la riporto a riposo, dato che la cosa si e' ripetuta ormai piu' volte io continuo con 120 di verap. al giorno e le cose non vanno poi cosi' male, per cui mi chiedo:non riuscendo a smetterlo vista la cronicita' della cosa cs' altro posso fare,io penso che alla mia eta' i vasi o quant'altro hanno bisogno di essere aiutati dal verapamil, ed io mi adeguo, visto che anche per tutte le altre malattie vengono prescritti farmaci a volte anche a vita e sicuramente anche quelle non fanno bene, ma credo le malattie debbano essere curate per cui........
ripeto, potessi farne a meno lo farei, visto che il farmaco mi aiuta benvenga.
ammirazione e , tantissima per chi ci prova o riesce a farne a meno, io dopo vari tentativi ho gettato la spugna
magari se fossi episodico ci proverei anch'io,ma............
per cui non vi posso dire della relazione tra farmaci e cronicizzazione vista la mia partenza sprint, ma se dovessi curare anche un'altra malattia seguirei le indicazioni di uno specialista come faccio per questa, ripeto, un plauso grandissimo a chi ci prova e ancor di piu' a chi ce l'ha fatta o ce la fara', un augurio grandissimo a tutti ...............sergio
Sergio io trovo giusta anche la tua scelta...
Se ti fa stare bene e ti fa essere tranquillo senza attacchi, benvenga anche il tuo 120 di verapamil!!! ;)
Sono dell'idea che ognuno di noi,una volta trovato un modo per stare bene (qualsiasi esso sia) deve continuare su quella strada!!!
A presto Sergiio! ;)
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signori, vi dico la mia:
... potessi farne a meno lo farei, visto che il farmaco mi aiuta benvenga...
Sergio,
dato che nessuno di noi può "vivere nella pelle degli altri", altrettanto nessuno può dire che il tuo approccio sia sbagliato. Anzi...
Io stesso sono andato avanti per quasi 2 anni a VERAPAMIL e "stitichezza" e ho siceramente temuto di essere diventato cronico e comunque mi dicevo (come te) che ci sono anche altre malattie che prevedono l'uso quotidiano di farmaci e che quindi, se mi faceva stare bene, potevo anch'io andare avanti così.
Poi però ho riflettuto (parlandone anche con qualche neurologo) e mi sono reso conto di alcune cose che non quadrano nelle definizioni:
1) la CH è di per sè malattia CRONICA (non si guarisce, rimane sempre lì, magari sopita -in remissione- ma c'è)
2) le definizioni che la riguardano dovrebbe (a rigore) essere modificate in:
- CH Continuativa (quella che oggi chiamiamo Cronica)
- CH Ciclica (quella coi grappoli con andamento annuale)
- CH Episodica (quella che compare ogni tanto con remissioni lunghissime e imprevedibili)
Inoltre ho anche riflettuto sul fatto che il nome stesso della malattia
Cefalea a GRAPPOLO sottolinea porprio la il fatto che sia ad andamento CICLICO e, parlando sempre con Neurologi, ho avuto conferma che la sua forma CONTINUATIVA è apparsa relativamente di recente (almeno come casistica appurata)...
Questo ha dato SPESSORE alla mia sensazione che fosse proprio la cura a prolungarne la durata.
La scelta pareva essere allora fra:
a) Curarsi e stare bene ma dipendere dai farmaci
Cosa che di per sè NON può comunque essere considerata disdicevole anche per chi, come me, pur "episodico" si perdeva ormai ca. 6 mesi all'anno della propria vita (o chi sta peggio)
b) Provare a sopportare il dolore, Senza farmaci, e ritornare alle ciclicità che avevo prima con Grappoli che non eccedevano i 2 mesi all'anno con un numero totale di attacchi e con intesità del dolore che comunque reggevo (visto che, all'epoca NON avevo cure possibili)
Per il momento ho optato per la seconda e ne sto godendo i benefici ma, in piena sincerità, devo dire che ho a lungo tentennato e che la scelta è stata più dovuta ad una reazione viscerale rabbiosa che non ad una fredda analisi razionale e che, se per il momemnto mi godo la mia remissione, altrettanto sinceramente NON so che cosa farò nel caso che dovesse tornare a torturarmi per mesi...
Come è bene ripetere spesso, qui si portano solo delle testimonianze che ci possono aiutare a riflettere sulla nostra malattia.
Chiunque (io per primo) si sognasse di dare delle LEZIONI di "Vita con la CH" sbaglierebbe.
Sergio, hai tutto il diritto (e forse anche il dovere) di difenderti dalla BESTIA come meglio si addice alla tua personalissima situazione e in questo hai tutta la mia stima, solidarietà e comprensione.
Un abbraccio
;)
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ciao Ragazzi sembra che tutto questo discorso abbia in qualche modo influenzato la mia Bestia ieri sera ho riavuto un'attacco vero della mia cara compagna >:( mi sono portato la sua compagnia fino a stamane alle 8
ora pare che vada meglio a parte la sua presenza che pare voglia dire stò quì sei pronto? perchè in molti di noi si comporta in modo diverso allora c'è da pensare che si va in fase cronica anche senza prendere medicne come nel mio caso? in questi due anni ho avuto molti strani comportamenti della ch e visto il suo buona sera Gabry di ieri sera non significa niente che non prendo più imigran e verap e il neurologo aveva ragione erano uttti sintomi e auree della ch quello ho avuto e ho da due anni
so che questo in questa discussione nagari non c'enrta però....sicuramente continuerò a non prendere più farmaci inerenti alla ch il più possibile scusate ma stò talmente rintronato che non so nemmeno se ho scritto cose giuste ieri dicevo una cosa e oggi sono dentro
forse la miglior cosa e starmene muto bhuuuu.........
ciao ragazzi scusatemi :-\
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ciao Sten, grazie della tua risposta che condivido in pieno,vedo che siamo daccordo su tutta la linea, non pensare comunque che io mi arrenda o mi possa arrendere, i miei tentativi di smettere continuero' a farli, la cosa che mi trattiene un poco e' che la ripeto tr..a non molla per molto tempo, per me troppo ma comunque i tentativi ci saranno, te lo assicuro.
riguardo ai funghetti sapevo della discusione in corso, ma io mi riferivo al fatto che sembra ci siano degli studi MEDICI in corso, premetto che io in vita mia non mi sono mai fatto una canna , per cui.
ho mandato una mail a LIBERO per chiedere informazioni ulteriori sull' argomento chiedendo di darmi la provenienza dello stesso, nel caso ti faro' sapere. sergio
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Gabry,
sono dispiaciutissimo della tua ricaduta...
I miei ragionamenti di cui sopra sono solo pensieri/supposizioni sulla mia pelle...
NON escludo assolutamente che possa esistere "in natura" (senza farmaci) una forma Cronica/Continuativa di CH...
Diciamo che, conoscendo la BESTIA, preferisco CREDERE che ciò NON possa essere.
Tu tieni duro... Duro... Durissimo !!!
;)
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...riguardo ai funghetti ...
ho mandato una mail a LIBERO per chiedere informazioni ulteriori sull' argomento chiedendo di darmi la provenienza dello stesso, nel caso ti faro' sapere. sergio
Ti ringrazio di cuore.
Ogni informazione aggiunge un tassello al Puzzle.
;)
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Una SOLA cosa è certa: la str.za è individuale. Convive, dorme, si sveglia ed agisce diversamente con ciascuno, eccetto il denominatore comune dell'atroce dolore .
Le decisioni di cambiare metodo di lotta dipendono da molti fattori soggettivi.
Concordo con sergio: le medicine sono.... medicine.
Apprezzo (ed invidio) chi decide di farne a meno, mi congratulo con chi riesce ad eliminarle con più o meno successo.
Alla mia età preferisco non soffrire, come tutti noi :D ma un pochino di più ;). Ho usato imigran e sto prendendo verapamil come profilattico.
Il buon senso mi suggerisce che , 'anagraficamente' parlando, dovrei evitare l'imigran se.... (quanto dopo possibile ;)) e proverò l'ossigeno.
La nostra propria amica >:( è UNICA e va combattuta con l'arma adatta a ciascuno di noi per contrastarla e convinto di vincerla cha).
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Vedi tony io sono uno di quelli che soffrono e non assumono farmaci (seguo solo omeopatia) , ma non perche' sono un eroe, anzi.... Ed ho provato 2 anni fa a prendere solo IMIGRAN , si di notte dormivo x mx 7/8 ore poi subito in piedi altrimenti mi bastonava e durante la giornata mi venivano dai 5/7 attacchi con una durata di circa 105 giorni di ch.A questo punto mi sono detto basta farmaci. Attenzione lo dico adesso che sono libero da ch , poi---- speriamo- boh.
ciao :-\
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Ciao ragazzi, ho letto tutti i posts con attenzione, e mi permetto anche io di fare un "passaggio". Soffro di CH da molti anni, dal 1988 al 1995 in fase periodica la mia unica "cura" era un piccolo asciugamani bagnato con acqua fredda messo sulla bocca per cercare di evitare che i vicini potessero sentire le mie grida passeggiando nel corridoio di casa. Dal 1996 con i primi ricoveri al Besta, (veramente stanco) ho iniziato a fare uso di tutti i farmaci che conosciamo cercando di limitare l'uso al massimo, sino al 1999 anno in cui la CH si è cronicizzata.
Da allora ci sono stati periodi talmente terribili che era impossibile (per me) non fare uso di Imigran, rivedendo il diario di certi periodi ci sono appunti di 9 fiale nelle 24 ore (a parte Isoptin, deltacortene, carbolitium ecc...) è con il massimo rispetto del vostro coraggio, io in quel senso, anche peccando di presunzione sento di dire che non sono secondo ha nessuno per resistenza e lotta alla CH.
Per evitare la "distruzione" psico/fisica ho dovuto arrendermi, e fare uso di Imigran perchè non è umanamente possibile superare settimane senza dormire. Immaginate di arrivare al punto di non riuscire a riconoscere i vostri famigliari, praticamente in quel periodo ero uno "ZOMBI".
Ultimamente (per fortuna) anche se grave la mia situazione è "lottabbile",
però personalmente posso garantirvi che anche il massimo coraggio (in certi casi) ha un limite.
Un abbraccio a tutti
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Ciao ragazzi, ho letto tutti i posts con attenzione, e mi permetto anche io di fare un "passaggio". Soffro di CH da molti anni, dal 1988 al 1995 in fase periodica la mia unica "cura" era un piccolo asciugamani bagnato con acqua fredda messo sulla bocca per cercare di evitare che i vicini potessero sentire le mie grida passeggiando nel corridoio di casa. Dal 1996 con i primi ricoveri al Besta, (veramente stanco) ho iniziato a fare uso di tutti i farmaci che conosciamo cercando di limitare l'uso al massimo, sino al 1999 anno in cui la CH si è cronicizzata.
Da allora ci sono stati periodi talmente terribili che era impossibile (per me) non fare uso di Imigran, rivedendo il diario di certi periodi ci sono appunti di 9 fiale nelle 24 ore (a parte Isoptin, deltacortene, carbolitium ecc...) è con il massimo rispetto del vostro coraggio, io in quel senso, anche peccando di presunzione sento di dire che non sono secondo ha nessuno per resistenza e lotta alla CH.
Per evitare la "distruzione" psico/fisica ho dovuto arrendermi, e fare uso di Imigran perchè non è umanamente possibile superare settimane senza dormire. Immaginate di arrivare al punto di non riuscire a riconoscere i vostri famigliari, praticamente in quel periodo ero uno "ZOMBI".
Ultimamente (per fortuna) anche se grave la mia situazione è "lottabbile", però personalmente posso garantirvi che anche il massimo coraggio (in certi casi) ha un limite.
Un abbraccio a tutti
Certamente in situazioni come la tua non si puo fare a meno di imigran...penso proprio che tutti noi al tuo posto avremmo fatto la stessa cosa. ;)
Però vedi forse sono stati proprio tutti i farmaci a farti arrivare ad una situazione insostenibile....poi diventa difficile tornare indietro... :o
E' veramente dura dire non prendo più nulla quando si hanno 8/9/10 attacchi al giorno...
Io ho visto solo Skianta abbandonare tutto in pieno grappolo (ormai era cronicissimo)...come ha detto lui i primi giorni sono stati micidiali..ma ora mi sembra contento! La sua CH ha avuto uno shoch tremendo quando ha smesso di imbottirsi di farmaci e ora è in remissione da mesi!
Le nostre sono solo testimonianze e non vogliamo obbligare nessuno ad abbandonare le terapie...ANZI...
Sono solo esempi per dimostrare che a volte ce la si può fare a vincere qualche battaglia! ;)
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Franco,
io ho fatto un percorso simile al tuo...
Dal '71 al '91 (non per 2 giorni, quindi) le mie uniche "cure" sono state l'acqua fredda (abluzioni varie) e le "bestemmie" (scherzo, ovviamente NON bestemmio... Ma ho imprecato tanto)...
Naturalmente, la mia vita per 2-4 mesi all'anno NON era "il giardino delle delizie" ma sono sopravvissuto.
Nel '91 ho scoperto l'IMIGRAN (il vecchio autoiniettore formato BAZOOKA) e da lì NON ho più potuto, VOLUTO farne a meno... Perchè soffrire se si può evitare ?!?!?
Ma è qui che la mia CH si è incattivita come NON mai, che ha cominciato a durarmi almeno 6 mesi all'anno (in 2 tranche da 3 mesi l'una), che ha cominciato a battermi con almeno 6 attacchi al giorno, a non permettermi di dormire più di 3-4 ore per notte (suddivise in 1 ora e 1/2 di sonno, attacco per 1 e 1/2, 1 ora e 1/2 di sonno, 2° attacco notturno...).
Per fortuna c'era l'IMIGRAN mi dicevo...
Ma NON bastava più.
Sedare gli attacchi NON era più sufficiente e, dal '94 ho cominciato a usare anche il VERAPAMIL che mi faceva poco o niente (all'epoca si sapeva ancora poco sui dosaggi) fino a quando nel '96 MANGIAVO VERAPAMIL COL CUCCHIAO (960 mg/die) per 6-7 mesi all'anno !!!
Dal 2004 NON bastava più neanche questo e l'ho dovuto MANGIARE per quasi 2 anni di fila.
Ragazzi NON ditemi che NON sembra un "sentiero di cronicizzazione" !
Ora sto bene... Relativamente bene e senza farmaci.
Ieri ho avuto una bella Shadow... Presente... Persistenete...
La Bestia mi ricorda che è lì, in agguato...
Qui NON si tratta di volersi spacciare per dei SUPERMAN, figuriamoci.
NON si tratta di mettere in discussione la capacità di sopportazione di nessuno.
Qui si tratta solo di "ragionare a voce alta" insieme ad amici con lo stesso problema, mettendoli di fronte alle proprie esperienze vere... Per cercare di capire... Insieme...
Io so solo che prima di farmi il prossimo IMIGRAN aspetterò di essere oltre il limite della mia sopportazione che (come per ogni Grappolato) è già bello elevato di suo (a seguito di un incidente mi sono spinto 270 kg di Moto per 1/2 kilometro con una caviglia rotta - e sono sicuro che ognuno di voi ha simili esempi)...
Per il VERAPAMIL, poi, attenderò ancora di più...
Ma è una mia scelta, che nasce da una MIA CONSAPEVOLEZZA.
E' chiaro che NON può avere valore universale e che a chiunque, disperato, mi chieda cosa può fare, consiglierò IMIGRAN e VERAPAMIL (magari con Ossigeno)...
Ma a chi comincia ad averne a basta dei farmaci, altrettanto NON posso NON dire come la vedo.
Ho aspettato 1 anno prima di scriverne.
Se poi, in futuro mi vedrò costretto a rivedere la mia posizione, state tranquilli che lo farò, senza timore di sembrare incoerente...
Qui NON si vende nulla, qui ci si racconta e basta.
Oggi, in piena onestà intellettuale e responsabilità morale mi sento di dire che sto meglio senza farmaci (certo ho anche ribaltato la mia vita come un calzino però).
Domani chissà cosa vi potrò dire...
Sicuramente sarà la verità.
;)
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Mi sembra ormai chiara una cosa... il discorso assunzione farmaci / cronicità / possibilità di evitare i farmaci stessi non può essere applicato a tutti. C'è sicuramente da fare una distinzione tra chi è stato più fortunato e chi, purtroppo, meno. Quando si hanno grappoli come i miei, e cioè di poche decine di giorni nell'anno e mezzo / due, è sicuramente meglio spaccare casa e non bucarsi. Ma questo solo perchè per quanto terrificante, il dolore per venti / trenta giorni è però "sostenibile" (molto tra virgolette). E sicuramente un discorso di profilassi può addirittura aiutare a mantenere i grappoli lontani, e magari anche ad alleggerirli durante la fase acuta. La si fa per questo...
Nel caso invece di situazioni molto più gravi, diciamo con grappoli dai tre mesi in su, ed un numero di attacchi superiore ai tre / quattro nelle 24 ore, l'Imigran diventa l'unica ancora di salvezza. Forse, però, anche in questo caso bisognerebbe provare ad avere la freddezza necessaria a bucarsi solo la notte per poter riposare un po', ed a soffrire il giorno (quando la vita sociale / professionale lo consenta). Forse in questi casi anche la profilassi ha ancora un senso, e non porta necessariamente alla cronicizzazione, ma inizia già ad essere meno efficace / indicata.
Secondo me è quì che siamo sull'orlo del baratro. Cedere alla tentazione di stroncare ogni attacco porta quest'ultimo a perdurare all'infinito, quindi sfiniti dal dolore, dalla stanchezza e dall'angoscia si cade nel circolo visioso dell'Imigran a mazzetta. Di quì la cronicizzazione, e la totale inadeguatezza, inutilità, addirittura dannosità della profilassi.
Vi prego di correggermi se il quadro che ho provato a definire sia sballato o superficiale, ma credo che come sempre nella vita la giusta misura sia nel mezzo. Farmaci solo quando proprio non ce la si fa più, e comunque sempre con giudizio. Secondo me in questi casi il controllo ed il supporto di un familiare o cmq di qualcuno che può monitorarci giorno e notte sia determinante.
Un abbraccio a tutti ;)
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ragass..
questa di Sten mi pare proprio onesta' intellettuale, complimenti a lui, resto comunque dell'idea che io preferisco prendere il verapamil come prevenzione che l'imigran come deterrente, non so' perche' la penso cosi' ma credo che tra i 2 sia il secondo a dare cronicita', ricordo che io sono partito cronico per cui la mia e' solo una impressione, ma viste le conseguenze
pesanti e immediate dell'uso di imigran attribuisco a questi le possibili conseguenze.
Anche perche' mia moglie operata al cuore usa verapamil da 9 anni e il cardiologo (mio cognato) interpellato da me sulle possibili conseguenze sulla ch (cronicizzazione) tende a escluderla. (non e' un neurologo comunque)
ripeto pero' che siamo tutti nella stessa barca e remarci contro non e' proprio producente, rispettiamo le idee di chiunque e auguriamo a tutti di stare il meglio possibile con i metodi che ognuno decide di usare.
non ho ancora ricevuto risposta da LIBERO ma c'e' lo sciopero per cui aspetto e vi faro' sapere. sergio
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A scanzo di possibili equivoci, voglio sottolineare che il mio intervento precedente, lo fatto per poter essere "presente" nella discussione e come testimonianza assolutamente personale.
Noi tutti sappiamo bene che il nostro forum,forse è l'unico posto dove ognuno di noi può permettersi di farsi "conoscere" fino in fondo, è sono appunto i "dettagli" personali che possono portare ognuno di noi con le varie testimonianze ha possibili nuove riflessioni riguardo la CH.
Io (per esempio) fino a quando non ho conosciuto OSCAR (stessa stanza al BESTA per 24 GIORNI) pensavo che nella KIP SCALE il livello del mio dolore fosse già al top (level 10). Ma, dopo essere stato testimone live delle sofferenze di OSCAR, ho preso atto
che ci si può aspettare un possibile aggravamento.
Sono stato talmente colpito a livello psicologico nel rilevare che nessun farmaco (neanche l'IMIGRAN) in quel periodo lo aiutava (immaginate le conseguenze) che da allora, nonostante tutto posso affermare (per il momento) di essere comunque "fortunato".
Spero che questa mia testimonianza possa essere utile,
un abbraccio a tutti
Francesco
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clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap
MA CHE BEL THREAD COSTRUTTIVO E "INTENSO"!
Ragazzi ho poco da aggiungere, avete detto tutto voi.
Riporto solo alcune parole di un neurologo che mi sono state dette "sottovoce":
"Non ho mai visto così tanti cronici da quando prescriviamo l'Imigran...."
La cosa mi ha fatto riflettere e scegliere di stroncare gli attacchi col solo O2 (che fortunatamente funziona bene).
Per quanto riguardail Verapamil ho anch'io la sensazione che l'uso prolungato tenda ad allungare i grappoli, ma lo assumo a piccole dosi, perchè a volte riesce a regalarmi dei momenti senza attacchi e mi riduce i kip; cerco sempre e comunque di toglierlo quando la situazione migliora.
Ottimo "assist" Cristian! Egrege riflessioni tutti gli altri, in particolare quelle di Sten, Davide e Barbie che condivido appieno.
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ne apprifitto io di fare una domanda agli episodici
quando siete in remissione vi sentite bene senza problemi vari collegati alla ch?vi lascia puliti?
Ti dico solo che ad agosto sono stato una settimana a Londra: birra a pranzo e a cena e neanche un accenno! cin_cin
Riguardo alla cronicizzazione, i miei precedenti grappoli sono stati tutti abbastanza corti o almeno gli attacchi erano molto sporadici, addirittura con delle mimi-remissioni (mi spiego meglio: 3 attacchi 3 giorni di fila poi niente per 1 settimana poi un attacco poi niente per 3 giorni etc etc anche bevendo alcolici).
Questa volta dopo il primo attacco ho iniziato, come mi fu prescritto dal neurologo, con una compressa di Isoptin e sono andato a crescere fino ad arrivare a 320 mg. Le altre volte non lo avevo mai fatto.
Il grappolo si e' intensificato e adesso ha superato i 40 giorni di durata. 2 settimane fa sono arrivato a 2 attacchi al giorno, cosa che non mi era mai capitata.
Negli ultimi giorni la situazione e' migliorata ma soprattutto la sera ho sempre i muscoli della testa indolenziti e contratti e sento di essere lontano dalla remissione anche se non ho attacchi tutti i giorni
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Ciao a tutti...
Vi racconto la mia esperienza
Soffro di cefalea a grappolo episodica da 20 anni, ogni due anni e mezzo un grappolo, inizialmente, poi preciso ogni 2 anni della durata di circa 20 giorni, fortunata, vero?!.
Riporto di seguito quanto ho scritto in un altro post del 7 settembre, con qualche aggiornamento, purtroppo….
Nell'aprile del 2001, in fase di grappolo andai a Firenze e mi vennero prescritti per la prima volta l'Imigran e l'Isoptin (per quest'ultimo mi fu detto di prenderlo al grappolo successivo in quanto ero già in fase "calante" al momento). Mi venne prescritto anche l’ossigeno, ma con me non funziona… Aprile 2003, puntualissimo, si è ripresentato il grappolo e con l'assunzione di Isoptin e iniezioni di Imigran è stato più lungo ma si è risolto... Aprile 2005, puntualissimo, (notate sempre due anni: stesso mese preciso due anni dopo) si è ripresentato con pochi attacchi ma con un decorso tutto suo... come se avesse lasciato sempre qualcosa in sospeso... e così quest'anno ad agosto: nuovo grappolo, pochi attacchi gravi, tanti più sopportabili ma lunghi e tanti, tantissimi mal di testa "normali" (ante, in itinere e post grappolo)
E che succede verso la metà di settembre quando pensavo di aver finito?! Si riparte alla grande ed questo è il motivo per cui vi scrivo a quest’ora, invece di trovarmi a scuola con i miei amatissimi alunni…
Nuova tappa a Firenze, nuova terapia e… aspettiamo…
Grazie perchè ci siete...
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Margherita,
GRAZIE a te per aver voluto unirti a noi con la tua testimonianza...
Rimani con noi.
;)
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IO E MARCO POSSIAMO DIRE CHE CONOSCIAMO DUE OPERATI CON DBS CHE NONOSTANTE L'INTERVENTO NON STAVANO BENE E CONTINUAVANO AD ASSUMERE FARMACI HANNO DECISO DI NON ASSUNERNE PIU' E HANNO COMINCIATO AD AVERE PERIODI DI ALCUNI MESI LIBERI DALLA CH.... UN GRANDE RISULTATO SE SI PENSA CHE AVEVANO 5-6 CRISI DIE SECONDO NOI ALCUNI FARMACI LA BLOCCANO AL MOMENTO MA POI LA CRONICIZZANO