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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Sten - Ottobre 03, 2006, 18:51:21 Mar
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Ebbene Si... Si... Siiiiiii !!!
E' ormai passato 1 anno da quando,il 1° Ottobre del 2005 ho deciso di buttare nella spazzatura tutte le mie scatole di VERAPAMIL (che mi accompagnavano a 720-960 mg/die dal 4 Gennaio 2004).
E' passato 1 anno da quando ho deciso di NON cedere più alla paura della BESTIA ogni volta che, scalando il VERAPAMIL sotto la soglia dei 720 mg/die, lei tornava a trovarmi azzannandomi con la ferocia che ben conoscete.
E' passato un anno da quando, deciso a diventare più BESTIA di lei, ho cominciato ad allenarmi per almeno 1 ora al giorno, sfiancandomi fisicamente nel tentativo di "ritornare nel corpo uscendo un po'dalla mente"...
E' passato un anno...
Certo i primi 15 giorni, il primo mese, sono stati duri... ma ora è un anno che NON ho attacchi, ho saltato a piedi uniti 2 Grappoli e sto per saltare il 3°, ho smesso di avere il cassetto pieno di medicine e di girare sempre con le siringhe in tasca.
Ho smesso di avere paura di uscire di casa o di finire la scorta delle PUNTURE...
Oggi devo avere da qualche parte una scatola di IMIGRAN ma non so neanche esattamente dove.
Oggi so che, anche senza farmaci, sono in grado di resistere (come avevo già fatto per 20 anni, fino al 1991).
Oggi so più che mai che la nostra arma più importante è il nostro coraggio...
La BESTIA, come ogni animale selvaggio e feroce, FIUTA la paura, se ne nutre, la insegue la bracca e la azzanna senza nessuna pietà.
Oggi non ho più nessuna pietà nè per me stesso nè per LEI.
Certo mi costa quasi 2 ore al giorno della mia vita.
2 Ore da dedicare alla ginnastica a corpo libero (per l'elasticità e la coordinazione), allo Yoga (per la felssibilità e la stimolazione degli organi interni), alla Pesistica (per la tonificazione e l'irrobustimento di muscoli, tendini e giunture), al Kick Boxing (per lo sfogo dell'aggressività e per l'esercizio aerobico) e, ogni tanto, al nuoto e alla mountain bike (per la goduria di stare immerso nell'acqua o nella natura).
Certo mi costa, ma ho ri-acquisito fiducia in me stesso, nelle mie capacità, nella mia tenacia, nella mia forza, nella mia RABBIA.
In quella Rabbia carica di Orgoglioso coraggio che fa scendere il Gladiatore nell'arena consapevole che probabilmente verrà sbranato dalle belve o che, alla meglio, ne uscirà comunque a brandelli ma che nonostante questo, tiene alta la testa perchè sa che è meglio morire combattendo che vivere strisciando.
NON so quanto questa pace durerà ma non me ne faccio più un cruccio, quando tornerà (e prima o poi lo farà) io sarò qui ad aspettarla, in piedi, in campo aperto.
C'è di nuovo un Lupo sul sentiero, che viva o che muoia, nulla potrà cambiarlo...
Io morirò in piedi !
AUUUUUUUUUUUUUU !!!
;)
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Buon Anniversario di Remissione caro Sten :)
Ti auguro altri cento...mille...anniversari come questo!
Grazie per la forza e il coraggio che ci infondi...sei il nostro capo "branco"
AUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU ;)
clap clap clap clap clap clap clap clap clap
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Che dire?
clap clap clap clap clap clap
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il mio augurio e' che tu possa continuare così sei un vero guerriero Sten!!!!!! Sei veramente il nostro capo branco come dice Barbara.
AUUUUUUU ;) ;) ;)
un abbraccio
Dany
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Quello che scrivi è emblematico e a mio avviso anche pieno di significato. Un anno è un periodo certamnte importante per tirare una somma come la tua.
Se in quello che dici c'è parte del cuore della CH allora la remissione sarà ancora più duratura.
Qualcun altro entro in remissione (che tutt'ora perdura) quando si decise in un ruolo attivo nel combattere la Ch ovvero Riky il nostro vecchio presidente.
Come ben sai anche io ho una remissione che perdura da tempo, non certo un anno, ma nella cronicità pluriquotidiana che mi apparteneva è comunque un grande risultato, e la strada è stata la medesima ho buttato da un giorno con l'altro il cortisone ed il verapamil e l'ho affrontata senza imigran per un certo periodo.
Chissa che non sia davvero la stada vincente. Mi auguro di si.
Sten chissa che in queste soluzioni ci sia una sorta di significato della ch?
Vanno approfondite ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
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Già...
Come al solito, anche la mia, non è che una testimonianza e, comunque, che i sentieri delle Cefalee Primare CH inclusa) e della Depressione corrano paralleli NON l'ho detto io ma il Prof. NAPPI a seguito di uno studio del '91...
AZZANNARE la BESTIA, anche se NON è la soluzione DEFINITIVA, è sicuramente un buon sistema per affrontarla.
Di nuovo... Almeno per me.
;)
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Molto interessante. Sten hai espresso magnificamente lo stato d'animo che si ha in remissione. ;) A parte le testimonianze date, a pensarci bene molti di noi hanno 'sopportato' le aggressioni della str.onza per molto tempo prima che sapessero il perchè di quei dolori, girovagando da specialista a specialista. Senza combattere, perchè non conoscevamo l'avversario >:(
Appena l'abbiamo scoperto, ci è stata data l'unica possibilità 'medica' per combatterla e vincere. Una manna.
Questo forum ci ha dato la possibilità di conoscerla meglio; dà le risposte a tanti nostri dubbi; ci fa sapere che ci sono altre armi (oltre all'unica offertaci dal neurologo) per combattere la bestia, primo fra tutte l'ossigeno; insomma ci sentiamo più forti e pronti al confronto con la maledetta con armi più affinate e più....salutari per noi stessi. clap
p.s.: per motivi di ossa :'( io non faccio nè kick boxing nè pesistica :D . Mi limito alla ciclette e lunghe passeggiate col mio cane haha)
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Dolce Lupettooooo sono contenta .. molto contenta che finalmente hai un pò di pace
e spero ti auguro che questa remissione duri tantissimo...anzi per sempreeee
perchè te lo Meriti..
lo sempre detto io che sei un SUPER LUPETTO
e SUPER combattente....e sarà sempre cosi
e so che non MOLLERAI MAIIII!!! :)
AUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU!!! HO GUARDATO IL CIELO E C'ERA UNA LUNA BELLISSIMA NON ERA ANCORA PIENA MA CI MANCA POCO EHEHEHE!!!
FORZAAAAAA
kiss) kiss) kiss)
TVBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBB :-*
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Grande... ci vuole coraggio per quello che stai facendo.
Io ti capisco, non ho mai assunto farmaci,e quando mi vengono gli attacchi impazzisco da un angola all'altro della casa(intediamoci una mia scelta)solo 2 anni fa ho assunto imigran e la bestia mi ha tenuto compagnia per ben 3 mesi e mezzo(invece dei soliti 40/50 giorni).
Certo grazie a voi ho imparato tante cose, sopratutto
per quanto riguarda l'alimentazione (alcolici caffe' etc,,) da evitare nel periodo di CH.
Auguri ;)
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AHAHAUHHHHHUUUUUUHUHUHUH AUHHHHHHUUUUUUU
UHUHUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUHHHHHHHHH!
AHUUUUUUUHHHHHHHHHHHHUUUU
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ciao Sten sei un grande gladiatore un grande capo
io è per la prima volta che supero i due anni senza la ch
e vero è molto dura combattere a dolore finito mi chiedo sempre ma come ho fatto ma ho visto che si può fare lo facevamo prima mi aiuto solo con l'ossigeno e se non ce la faccio più allora aggiungo verap certo non che mi abbia lasciato pulito qualche piccolo attaccho ogni tanto l'ho sempre avuto ma non ho grappoli da due anni e due mesi forse tornerà e spero di no ache se ultimamente si sono intensificate le presenze anche a destra ma sono quì pronto come mi avete insegnato voi a combatterla senza dargli il suo pasto
forza lupo fai sentire il tuo ululato
auguri e spero che sia sparita auuuuuuuuuuuuuuuu ;)
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Ciao Sten,
sono molto felice per te, è sicuro che la bestia non avrà piu' il coraggio per "stuzzicarti". clap clap clap
Francesco
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Carissimi, intervengo perchè vorrei dire anch'io la mia. Che bello Sten, sono veramente felice, mi è piaciuto quello che dici e spero anch'io di arrivare ad andare in remissione almeno per un messetto. Mi è piaciuto la tua esortazione alla lotta come un animale, sinceramente ti dico che quando arrivavano gli attacchi (che supero da quasi 4 anni senza nessun farmaco sintomatico), usavo una spece di mantra che mi aiutava a sopravvivergli. Da circa 2 mesi non mi basta più e allora ne ho inventato un altro che ora dico, ma ricordatevi che è molto forte e quindi per chi ha il cuore debole è meglio che non legga. Devo fare una premessa, io sono una persona che ha vissuto per 10 anni come se fossi in prigione e senza via d'uscita, in più con un marito violento e paranoide che sfogava su di me tutte le sue frustrazioni. Fatta questa premessa, avrete capito quanto sia importante per me la libertà, nulla è peggiore della sua perdita. Ecco fatto, cosa faccio quando arriva l'inferno? Penso di essere un lupo che è rimasto intrappolato in una tagliola con una zampa, da li capisce che la libertà la ottiene solo tagliandosi la gamba, l'unica salvezza è quella. Allora con dovizia di particolari, nella mia mente inizio a mangiare con la bocca prima la pelle, poi tutti i muscoli ed i nervi per arrivare fino all'osso. Non vi dico il dolore perchè tutti voi lo conoscete benissimo, però mi aspetta la libertà, è per quella che lotto e sento il dolore. Ecco cari amici come supero i miei attacchi. Curarmi non posso per problemi di cuore, assumo betabloccanti e il verapamil è in conflitto con il mio problema, l'imigran invece è come una caramella. Mi fa sempre piacere leggervi. Un abbraccio grande per tutti. mamma lara
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Per mammalara :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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Grazie Skianta, se avessi un numero fisso al quale telefonare ti chiamerei subito, ma il cellulare fa male alla mia testa quanto un pugno in faccia, poi non ti dico quanto male faccia alle mie tasche. Insomma, spero che tutto ti vada per il suo verso e come desideri, se non proprio nel modo ottimale, almeno spero si avvicini di molto. Ti mando un abbraccio grande. mamma lara
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Ciao Mamma Lara,
che bello rileggerti !!!
Se mi dai il tuo numero con un messaggio privato ti chiamo io !
Auuuuuuuuuuuuuuuuuu !!!
kiss) kiss) kiss)
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Anch'io ho provato a capovolgere le mie abitudini, iniziare nuove attività, fare sport, passeggiare... per me non è facile ma sapere che si può cambiare tendenza è importante. Comunque è anche vero che io ho un grappolo all'anno che dura anche 3 mesi ma gli altri 9 sono un uomo libero, ri-inizio a preoccuparmi della bestia come tu giustamente la chiami quando il giro dei mesi si è compiuto, ovvero quando il periodo nero si stà riavvicinando. Ciao da Davide
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Carissimi, dopo il momento di commozione che mi ha preso leggendo questa sequenza di messaggi rispondo anche con altri pensieri. Sten, non immagini quanto mi sia vicino la descrizione che fai della tua lotta contro il male. Quanto mi tocca nel profondo pensare che sto percorrendo da 4 anni la strada giusta. ........... la mia diagnosi è stata sofferta e solo dopo avermi visto in attacco mi è stata fatta la diagnosi definitiva. Son passata da grappolo a parossistica poi ancora grappolo e via così fino a che un giorno mi prende un attacco durante la visita di controllo. Nel mio cuore sapevo già purtroppo che la diagnosi sarebbe stata nefasta, ma come sempre la speranza è l'ultima a morire. ........Non ti dico come sto da prima di Pasqua perchè sono in grappolo da allora con una piccola pausa di una decina di giorni. Gli attacchi arrivano con una media di 2 al giorno quindi riesco anche a sopravvivere, ma quando
non c'è il grappolo, arriva l'emicrania che da un po' di tempo mi tormenta più del solito. Come hai letto, ti ho raccontato come faccio a superare le mie crisi, sai anche ho gettato tutti i sintomatici e le cure da più di 4 anni, continuo con il B.bloccante perchè il cuore non sopporterebbe l'interruzione. La descrizione della tua lotta, mi ha dato la forza di raccontare la mia lotta, ma questo è pericoloso per me farlo, perchè ho fatto un'altra esperienza simile, raccontando come superavo io le mie crisi, purtroppo l'incredulità di chi mi ascoltava ha reso nullo questo mio specie di mantra, tanto, che ho dovuto inventarne un'altro che avesse ancora efficacia. Pensa che vivo spesso episodi di incredulità per come faccio a sopportare le crisi senza imbottirmi di Imigran, sai quante volte ho detto che ormai neppure 6 iniezioni di imigran mi alleviano il dolore. Fiato sprecato il mio. Faccio prima a star zitta, perchè la potenza della distruzione arriva a distruggere anche il positivo e alla fine mi ritrovo anche a dovermi giustificare. Devo però fare una precisazione, le lotte che faccio, sono diverse fra loro, intendo che per superare la grappolo, devo mettere in atto una battaglia devastante dove impegno corpo e mente e lottare per liberarmi dalla prigionia a costo di staccarmi una zampa, per superare le crisi di emicrania, non serve la lotta furiosa come nella grappolo, devo essere molto paziente e aspettare che il male agisca senza che possa distruggermi, quindi serve calma e tranquillità, perchè gli attacchi di 70 ore ti sfiancano se non rimani praticamente inerte. Quindi grazie di cuore Sten, grazie Davide, vi sono immensamente grata perchè con il vostro scritto mi sembra di aver ricevuto un po' di giustizia. Purtroppo da un po' di tempo, sono diventata una piagnona e anche ora scrivo con la commozione nel cuore. Grazie anche a tutti gli altri amici che con le loro parole fanno si che io mi senta di far parte di un "mondo" speciale. Con immenso affetto. mamma lara
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Cara mamma,
una cosa fondamentale nella crescita individuale e spirituale di ognuno è di imparare a mettere da parte le opinioni altrui specie se devastanti o negative. Imparare a non vivere e non credere nel riflesso che riceviamo dagli altri.
Importante è invege sviluppare la propria individualità e credere fermamente nelle nostre verità personali, seguendo con cura il proprio intuito, che quando lo si sente, ha sempre ragione e non proviene dalla mente ma da altre forme di energia naturale che ci appartengono ed esistono, ma spesso noi mettiamo da parte a causa del sopravvento della mente e del ragionamento.
Detto questo, ascolta il tuo cuore ed il tuo intuito, prima di ascoltare la tua mente e vedrai, nel tempo, che benefici per la vita.
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è tutto vero Davide, grazie per avermelo ricordato.
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Ciao Mammalara...che piacere leggerti sul nostro forum! :-*
Sono contenta che hai trovato il coraggio di sfogarti, come vedi qui tutti noi facciamo del nostro meglio per convivere con la bestia, ognuno con i propri stratagemmi...chi l'imigran, chi la doccia gelata, chi l'ossigeno, chi altri farmaci...ecc...
Sentiti a casa anche qui su grappolaiuto!!! :-*
Per quanto riguarda i pareri altrui, ti posso dire che a me non importa molto di quello che pensano gli altri...anche a me qualcuno dice "come fai a superare un attacco senza imigran??" oppure insinua che i miei attacchi non siano forti....
Ebbene io so quanto soffro e me ne sbatto altamente se qualcuno non mi crede o scambia la CH come un semplice mal di testa....che provassero ad avere anche solo mezzo attacco dei nostri :o ;)
Da quando ho trovato l'ouch mi sento molto meglio, nuovi amici con cui parlare, sfogarsi e soprattutto confrontarsi con la certezza di essere veramente capiti.
A presto Mammalara, ci sentiamo presto :-*
PS: Sono stati bravi i miei fratelloni a darti il bentornato vero????? Quando ci si mettono sono proprio bravi!!!!!1 ;)
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Sten come ho sempre pensato sei un FARO NELLA NEBBIA!
Sei l'esempio vivente della forza, del coraggio, della coerenza e della determinazione.
Seguo voracemente i sentieri che tracci perchè SENTO che quella è la via.
Col tuo fare mi hai insegnato a trasformare la paura in rabbia e la rabbia in energia.
La CH ancora non si può curare definitivamente, ma si può trasformare drasticamente l'atteggiamento verso di essa, con risultati inimmaginabili dalla scienza.
Dopo aver letto tuoi post come questo sono sempre più fiero di averti come Presidente ed Amico.
AUGURI PER IL TUO PRIMO ANNO DI REMISSIONE STEN, CHE LA VITA TI SIA "GRATA"!
Mamma Lara, il tuo mantra è assolutamente vivido e comprensibile a tutti noi, la libertà è il bene più prezioso che ti auguro di non perdere mai più.
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Lucius...
Mi commuovi !!!
;)
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Auguri anche da parte mia Sten! Ti auguro di festeggiare tanti, tantissimi di questi "anniversari"!
Sto attraversando un periodo nerissimo, mi sta dando il tormento... ma mi fa bene leggervi e sopratutto mi fa bene leggere belle notizie come la tua.
Margherita
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Ste non è solo una testimonianza, ma è una speranza e una conferma. Nel gruppo tu, Rudy e Dav (tralasciando coloro che hanno deciso per l'intervento e che capisco benissimo) siete quelli che forse la Bestia a agguantato con maggiore cattiveria per cui sapere che anche tu sei uscito dal tunnel senza l'aiuto di farmaci, come Rudy ed ora Dav, non può che confermare una certezza che tutti inconsciamente condividiamo.
La Bestia può essere battuta o almeno combattuta. D'altra parte è fatta di noi e solo dentro di noi possiamo trovare la cura.
Sii Sempre forte e non mollare mai.
Grazie Sten
Il Jolly
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Sten, vecchio amico mio, penso che è la cosa migliore che tu stia facendo perchè la bestia prende per "stanchezza". Così anche io da un mese ho buttato via tutto, imigran, cortisone, cafergot, verapamil ..... perdevo contatto con il mio corpo, mi pizzicava il fegato, i muscoli non reggevano, ero una carcacassa che implodeva. E' tosta, ma bisogna alzare la testa, uscire dallo squallore della soggezione e sublimare l'allucinazione ....... come vedi, come vedete, in questi anni di silenzio aggia perz 'a cap .....
Un abbraccio a tutti.
Nicola
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BUON ANNIVERSARIO STEN :) :) SEI UN GRANDE...CONTINUA COSI' />LUSSI-FRANCESCO-MARCO
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NICOLA. NICOLA? UEEEEEEEEE MA SEI TORNATO.. SPERO TUTTO BENE ANCHE PER TE... CHE BELLO RILEGGERTI
PASSA ANCORA DA QUESTE PARTI EH!
BACIONIIIIIII :-*
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Ragazzacci e Ragazzacce,
vi ho promesso sincerità e NON mi sottraggo a questo impegno...
Da ca. 15 gg la BESTIA è tornata...
sì, un paio di gg dopo il ns meeting ero in Germania in Fiera per una settimana.
Sarà stato il freddo fuori, il caldo dentro, la birra, la stanchezza, l'alimentazione diversa, la riduzione dell'attività fisica per limitazioni logistiche ma sta di fatto che la BESTIACCIA è tornata.
1, 2 attacchi per notte, non troppo dolorosi (diciamo KIP 5-6-7) superati con pazienza e acqua fredda...
Anche questa settimana è stata piuttosto impegnativa con alcuni viaggi di un giorno (di nuovo in Gemania e poi in Lombardia e Piemonte)...
Ormai sono ca 15 gg che dormo una media di 3-4 ore per notte divise un 2 trance.
L'altro ieri ho cominciato con un attacco alle 9 seguito da altri a Mezzanotte, alle 3 e alle 5 del mattino...
Ieri, pur di guadagnarmi almeno una notte di sonno ho ceduto alla tentazione di farmi una compressa di IMIGRAN 100 verso Mezzanotte... Ho dormito almeno 6 ore di fila !!!
Per il momento NON ho intenzione di di iniziare nessuna vera terapia continuativa ma ho provveduto a recuperare qualche iniezione di IMIGRAN per le EMERGENZE.
Cercherò comunque di fare del mio meglio per evitare i farmaci nella speranza che il grappolo duri il meno possibile.
Oggi riprendo con l'attività fisica.
Vi terrò aggiornati... Con sincerità.
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Sten, vecchio amico mio... come vedi, come vedete, in questi anni di silenzio aggia perz 'a cap .....
Un abbraccio a tutti.
Nicola
Nicola,
che bbello arrivederti da queste bbande !!!
Spero che tu rimanga con noi ora che sei tornato !!!
Hai ragione, comunque, prescindendo dal dilemma farmaci-si-farmaci-no, il punto fondamentale è quello di lottare per NON ESSERE VITTIME DI UNA STRANA SORTA DI MALEDIZIONE DIVINA...
SIAMO GENTE TOSTA, ce ne dobbiamo rendere conto.
Dobbiamo comunque tenere la TESTA ALTA... SEMPRE e, quando il dolore mina le nostre consumate forze, fare appello a questo meraviglioso gruppo per ritrovare l'energia necessaria a risalire la china.
La BESTIA è tornata...
OK. IO SONO QUI !!!
AUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU !!!
;)
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C...O QUESTA NON DOVEVA SUCCEDERTI..... CORAGGIO STEN VEDRAI CHE MOLLERA' ANCORA TU SEI UN OSSO TROPPO DURO DA SPEZZARE...
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Forza e coraggio Lupo solitario, sento il tuo ululato che domina. Un abbraccio grande. mamma lara
Lusi, un augurio anche per te e un bacetto al tuo bellissimo bimbo, nato in un giorno a me caro, è anche il mio compleanno quel giorno.
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Sten uffaaaaaaaaaaaaaa mi spiace!!!!!!!!
Ora riprendi a fare attività fisica e vedi di cacciarla via a pugni e calci ::) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Ce la farai caro, ne sono sicura...Siamo tutti con te :-*
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:-\ vacca maiala...
Mi spiace Sten, spero davvero che senza farmaci o almeno limitandone l'uso allo strettissimo necessario, il grappolo se ne vada quanto prima dove deve andare... afff....
Sbranala!
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Sten, resisti !! clap
tu hai la volontà e la forza di NON aiutare la bestiaccia a prolungare la sua rottura di kogl...ni ( per quanto cominciamo a supporre facciano alcuni 'toccasana' )
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Sten, mi spiace, mannaggia...
Fatti forza, come sempre, e rimandala via almeno tu...
Oggi per me è un mese che non vado a scuola: in pratica l'anno scolastico con i miei bimbi l'ho solo cominciato... e pare nemmeno riesca a star bene ancora.
In bocca al lupo!
Margherita