Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: cristian-s - Settembre 05, 2006, 10:30:05 Mar
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Ragazzi... per il mio post non potevo trovare titolo più esaustivo. Rispetto i vecchi "periodi d'attacco", lo ammetto, forse ho meno episodi. All'incirca uno ogni 48 / 49 ore. E so che molti (purtroppo) di voi farebbero volentieri a cambio con me... ma ognuno conosce le proprie sofferenze, e devo dirvi che questa volta me la sto vedendo molto peggio che in passato. Innanzitutto, sembra paradossale, ma sapere con quasi assoluta certezza quando arriverà il prox attacco (domattina tra le sei e le sette, per la precisione) è peggio di quando questo arriva imprevisto. Ho paura di andare a dormire. Ho paura che i miei sogni vengano improvvisamente interrotti da un cacciavite ficcato nell'orbita, dal senso di nausea, dal freddo. Gli attacchi che sto avendo questo periodo, infatti, oltre ad un dolore atroce sono accompagnati da sintomi correlati di altrettanta malignità. Ho un freddo cane, lo stomaco che si contorce, la saliva a zero. Ieri mattina mi si è quasi addormentato un braccio, e nel frattempo ballavo letteralmente il ballo di San Vito. Sento una vera e propria elettricità che mi pervade, e devo assolutamente muovere tutto il mio corpo, gambe e braccia. Allo stesso tempo il cuore mi arriva in gola, e devo camminare. Ma se mi alzo dal divano mi sento talmente debole che rischio di svenire, e quindi torno a sedermi, per rialzarmi dopo qualche secondo...
Ho paura, ragazzi. Paura che "il grappolo" questa volta non finisca come ha fatto fino ad oggi, paura che qualche volta il cuore non mi regga ed io ci lasci le penne. Sò che sembra ridicolo... ma durante gli ultimi due attacchi ho temuto sul serio che mi prendesse un colpo.
Non vedo l'ora di andare a fare la visita giovedì. Stavolta deve essere risolutiva, devo capire bene cosa ho, se CPH o CH. E, nel caso il medico mi riconfermi la teoria della CPH, capire perchè non mi prescrive l'indometacina.
Non voglio più soffire così ed avere questa ca@@o di paura addosso >:(
Cmq, solo per cronaca, ho curato gli attacchi con l'Almogran, come da indicazione del medico. Il risultato forse c'è stato... ma a conti fatti mi sono comunque sorbito quasi tre ore di dolore acuto in due attacci consecutivi. Decisamente non ci siamo...
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Ciao Cristian-s,
devi cercare (comunque) di lottare contro la paura, perchè "combattere" contro la BESTIA e' l'inizio di qualsiasi possibile cura.
Sono sicuro che dopo la visita ti sentirai meglio,
un saluto
Francesco
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Cris,
ha ragione Franco, la prima arma a nostra disposizione è il coraggio.
Quel coraggio che per i sani è un optional neanche molto ambito per noi è il motore senza il quale NON possiamo vivere.
La Bestia è roba da Gladiatori mica da quaquaraquà qualunque...
E guarda bene che parlo di Coraggio NON di incoscienza, il Coraggio per sua natura ha necessità della Paura e ne rappresenta il superamento.
Tutti qui capiscono, comprendono, rispettano e condividono la tua PAURA, perchè è la stessa di tutti noi.
Come si fa a NON avere Paura di una Belva assatanata annidata proprio dentro le nostre teste.
Ma è una paura che dobbiamo affrontare e più impariamo a guardare la Bestia dritta negli occhi e più abbiamo la forza di reagire.
Questo Forum, l'OUCH Italia servono proprio a questo, a sostenerci l'un l'altro negli inevitabili momenti di sconforto e di comprensibile debolezza, per rialzarci e tirare avanti Tenendo Duro... Tenendo Duro... Tenendo Duro...
Noi siamo qui con te.
;)
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Cristian ciao,
la paura è comune in gente che ha dolori lancinanti, ma bisogna reagire...
Anche a me è capitato mille volte di pensare dopo un attacco killer: "stavolta ho pensato di morire"...
ma poi passa...dopo un attacco si torna lentamente a stare bene e bisogna andare avanti...
La visita ti chiarirà qualche dubbio spero, ma poi toccherà sempre a te lottare!
Se ti dice che hai la CH chiedigli di prescriverti imigran se non lo fa lui...
Se hai invece emicrania parossistica o altro fatti dare l'indometacina...
Lasciagli fare la diagnosi e poi esprimigli tutti i tuoi dubbi!
Facci sapere...ricordati che noi ti capiamo e siamo con te ;)
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Carissimi... sono tanti anni che mi faccio coraggio. E con voi ho trovato un grande supporto, che prima mi era sempre mancato (chi mai capisce cosa sia veramente il nostro "mal di testa"?).
Ma dopo tanti anni ti rompi... ad ogni remissione ti illudi che finalmente ne sei uscito, ma quando meno te lo aspetti ti svegli una notte e ricomincia tutto da capo.
E' dura, ca@@o. E' dura veramente.
Certo... se ripenso a quando il mio medico di famiglia mi faceva fare settimane di aerosol e mi raccomandava una fascia in fronte per la mia "sinusite" (bah! :-[ ), e, soprattutto, ero solo... beh! oggi mi va di lusso :)
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Caro amico, nel leggere le tue esternazioni riconoeco anche me stesso, ma riconosco forse anche l'utilità dei miei atteggiamenti.
Avere paura è la cosa più comune che capiti a un grappolato; ma scusa se mi permetto di dire che la paura non va combattuta :)
La paura la devi affrontare e quando riuscirai a guardarla dritto negli occhi vedrai che scomparirà. Quello che però devi capire bene nel profondo della tua anima è di cosa hai paura, se della ch di per se o di altro.
Di fronte alle reazioni che ti vengono agli attacci, queste sono conseguenze, che a mio avviso non vanno assecondate. E' vero che viene da agitarsi, da sbattere la testa da qualche parte, da inc.......si con il mondo intero, ma io ho trovato più benefici crescendomi altri atteggiamenti. Prova a non darle peso, a subirla passivamente standotene sdraiato e meditando sulla respirazione; mantenendo la calma, con una sorta di atteggiamento che non è sfida, ma confronto; sii disponibile di fronte alla bestia a lasciarti ammazzare (tanto non ci riesce alla peggio può farti avere uno svenimento)lasciati fare, non contrarti al dolore guarda fino a che punto arriva.
Il passo successivo è quello di spostarlo, in aree del cranio più tollerabili, ma quì ci vuole un grosso allenamento.
Se riesci a fare quanto ti dico (e so che ti sembra pazzesco ed impossibile, ma non lo è) gli attacchi diventano più corti. E' come se quello che si "deve sfogare" non avendo ostacolli di sorta da te stesso, si sfoga con più rapidità.
Non ti parlo da profano credimi, ma da cronico farmacoresistente, che quest'anno, con nuovi approcci alla beestia è riuscito a creare una pausa che ormai perdura da mesi. Non è un lavoro facile, è lungo duro ed impegnativo.
Se vuoi parlarmi ti lascio un recapito 3386085553
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Grande Skianta... innanzitutto, grazie per la tua disponibilità che apprezzo molto (e che ho avuto modo di apprezzare anche da parte di altri amici nel Forum).
Ho letto altri post in merito alla tua teoria, e devo dirti che qualche volta ho provato ad avere il tuo atteggiamento. Ma non è facile.
Ho proprio tentato di restare passivo al dolore, distaccandomene, ripetendomi che alla fine il dolore è solo "sensazione". Quasi qualcosa di non tangibile. Ma, ripeto, non è facile resistere su questa "posizione".
In definitiva, comunque, sono uno che resiste (si fa per dire) parecchio. Assumo i farmaci solo molto raramente, e praticamente ho preso in tutta la mia vita solo una decina di Almogran e tre o quattro supposte di Imigran. Tutte le altre volte ho lasciato "lavorare" la Bestia. Ora però, forse proprio perchè ho sempre sofferto tanto, non ce la faccio più.
D'altronde anche per esperienza personale mi sembra quasi ormai certo che ogni attacco represso prima o poi ritorni per vendicarsi. E' successo proprio ieri. L'unica volta di questo ciclo di attacchi che ho preso l'Almogran, l'attacco è passato prima del solito, ma appena mi sono riaddormentato (roba di un quarto d'ora) è tornato.
Alla luce di quanto sopra, quindi, ti riconfermo che proverò a seguire il tuo consiglio senz'altro, ma giovedì mi farò comunque segnare l'Imigran fiale, da avere per sicurezza nell'armadietto del bagno ;)
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cristian sono d'accordo con te su quanto dice skianta.
E mi trovo altrettando d'accordo sul fatto dei farmaci.
(ovviamente nel mio caso"episodico") soffro come una BESTIA, PESTO LA TESTA DA OGNI PARTE MA CERCO DI RESISTERE.
2 ANNI FA HO DESISTITO E HO ASSUNTO IMIGRAN
PER CIRCA 20/25 GIORNI. RISULTATO: COME IL TUO
POCHE ORE DI SONNO E POI:::::L'INFERNO.
iNOLTRE DURATA DEL CICLO 3 mesi e mezzo, contro i soliti 40/50 giorni.
by massimo :-[
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ciao cristian come si fa a non aver paura con questo dolore in testa e quanti di noi almeno una volta e anche più non ha pensato che fosse la fine ho ha pensato di farla finita ma dopo quando e tutto passato e ti senti bene allora torna le voglia di andare avanti di combattere perchè lei vuole combattere e allora si cerca di regire si reagisce si prende coraggio a me lo hanno insegnato quì la grande famiglia ouch
tieni duro cristian giovedì e vicino
ciao aggiornaci
siamo tutti quì e ti siamo vicini
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La paura è il denominatore comune di tutti noi.
Quando si è in remissione (parlo da episodico) essa viene fuori e vorrebbe opprimerci al minimo insignificante dolorino. Allora occorre farci forza e non pensarci.
Quando sentiamo che la bestia pressa per la esplosione, essa (la paura) può stravolgere le nostre giornate originando altri malesseri: depressione, abulia, ansia etc.. Allora non bisogna subire passivamente ed occorre reagire con qualsiasi opportunità ci offre l'ambiente in cui viviamo, le compagnie che preferiamo, le attività che privilegiamo. Io carico il mio cane in macchina e me ne vado in montagna a scorrazzare con lui :)
Quando il grappolo arriva, la cadenza cronometrica degli attacchi (per la maggior parte di noi) non ci lascia vivere, aspettiamo il prossimo, la paura vorrebbe farla da padrona per il tempo che intercorre. Allora bisogna COMBATTERLA.
Caro cristiano, non dire mai a te stesso: non ce la faccio più. Ce la puoi fare e ce la farai. ;)
Non sentirti diverso e sopratutto non ritenerti incapace di vincere la paura.
Io, oltre alla 'normale' paura che hai tu, quando sono sotto grappolo e mi pungo, ho una addizionale paura dovuta alla mia non più giovane età. Ho 66 anni (e mezzo ;D) , ed il mio cuore, anche se in buono stato, so che non è più quello di un giovanotto :P
Ciao
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...sii disponibile di fronte alla bestia a lasciarti ammazzare (tanto non ci riesce alla peggio può farti avere uno svenimento)...
Uno svenimento?!?!?!?!? MAGARIIII!!!! Almeno dormirei... :'(
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comprendo perfettamente e mi spiace moltissimo per quanto ti succede. Provo però, per quanto possibile, a darti una chiave di lettura diversa: non è che per caso durante gli attacchi di CH ti viene un attacco di panico bello e buono? Te lo dico perchè ho dimestichezza con entrambi i mostri e noto certe NOTEVOLI somiglianze.
Io te la butto lì: e se il CH e tutti gli altri sintomi fossero due patologie separate? E se il fatto che il CH spacchi il minuto fosse anch'esso un portato della paura dello stesso?
Che ne dici? Per me è così...e guarda caso trovo più benefici (al CH) facendo una cura psicoterapica piuttosto che un centro cefalee e imigran a profusione...
Ciao!
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mmmm...non sono molto d'accordo sul fatto che gli attacchi arrivano a orari regolari perchè li aspettiamo o li temiamo...
La ch è caratterizzata proprio da attacchi regolari, generalmente quasi sempre alla stessa ora o con lo stesso intervallo di ore...
Io non li aspetto eppure ogni tre ore arrivano!!
A volte non guardo nemmeno l'orologio, mi accorgo che sono passate tre ore proprio perchè ho i primi sintomi!
La terapia per eccellenza per la CH non è psicoterapica...
A volte si associano psicofarmaci, ma solo per tenere a bada eventuali fenomeni di panico, depressione ecc...
e non per sedare gli attacchi! ;)
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Ciao Cri,
mi spiace leggerti così abbattuto, ma ci siamo passati e ci passiamo continuamente tutti. La ch è una questione di palle e per sopravvivere vanno tirate fuori, non possiamo scegliere. E' dura ma ci si può vivere, anzi ci viviamo. Tieni duro, fai del tuo sconforto grinta, della tua paura rabbia e fai che il tuo dolore possa essere la tua corazza.
rimani sintonizzato
Il Jolly
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Devo tenermi la mia angoscia. La devo proteggere. Perche' mi serve: mi mantiene scattante, reattivo, come devo essere"
Parto da qui per inrodurre il concetto che mlte cose che pensiamo sono sbagliate. Caro Alfo, sai che ti voglio bene, ma un affermazione così è di per se patologica di sofferenza psichica.
La Ch ne è parente.
La bestia ha una sua intelligenza e di questo in molti lo hanno capito, è la stessa intelligenza che ci appartiene.
Sopprimere la bestia con l'imigran significa farla inviperire ed avere più attacchi. Combattere il grappolo con farmaci di profilassi, dal verapamil, litio e cortisone significa allungare i grappoli o cronicizzarla e questo anche se non lo dice la scienza te lo dico io con l'esperienza personale ed il confroto grazie ad OUCHITALIA.
Guardandola non con occhi comuni posso dirti che la bestia è una nostra alleata, volente o nolente ti costringe a staccare la spina. Il dolore è un alleato secondo una certa visione in quanto ti avvisa che qualcosa non va. La bestia diversamente dalle altre cefalee ha caratteriscìtiche che esprimono importanti concetti; sia pensando all'intensità con cui arriva sia pensando alla unilateralita ad attacco e sia pensando alla ritmicità della stessa. Inoltre osserva se ti rilassi di coplo come ti assale.
Mi viene quindi una nuova visione di approccio al problema, ne ho per ora parlato solo con Sten, un approccio sperimentale che se mi appoggia una dottoressa con l'autorizzazione del ministero si potrebbe provare a trattarla diversamente. Non sarà una cosa facile, ma se non passa da parte loro potremmo creare un grupo di sperimentazione fatto da noi, quelli messi peggio e procurandoci illegalmente quello che serve, in questo caso le rogno sono i costi da affrontare eventualmente in svizzera.
Ti ho gia detto fin troppo, ma ame il primo approccio ha dato una pausa che non avevo da 6 anni
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Ciao Cri,
mi spiace leggerti così abbattuto, ma ci siamo passati e ci passiamo continuamente tutti. La ch è una questione di palle e per sopravvivere vanno tirate fuori, non possiamo scegliere. E' dura ma ci si può vivere, anzi ci viviamo. Tieni duro, fai del tuo sconforto grinta, della tua paura rabbia e fai che il tuo dolore possa essere la tua corazza.
rimani sintonizzato
Il Jolly
GRAAANDE JOLLY...Bentornato sul forum!
Era da un po che non ti si leggeva!
Speriamo che il tuo grappolo finisca e ti lasci in pace.
Grazie per la grinta che ci trasmetti ;)
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Devo tenermi la mia angoscia. La devo proteggere. Perche' mi serve: mi mantiene scattante, reattivo, come devo essere"
Parto da qui per inrodurre il concetto che mlte cose che pensiamo sono sbagliate. Caro Alfo, sai che ti voglio bene, ma un affermazione così è di per se patologica di sofferenza psichica.
La Ch ne è parente.
La bestia ha una sua intelligenza e di questo in molti lo hanno capito, è la stessa intelligenza che ci appartiene.
Sopprimere la bestia con l'imigran significa farla inviperire ed avere più attacchi. Combattere il grappolo con farmaci di profilassi, dal verapamil, litio e cortisone significa allungare i grappoli o cronicizzarla e questo anche se non lo dice la scienza te lo dico io con l'esperienza personale ed il confroto grazie ad OUCHITALIA.
Guardandola non con occhi comuni posso dirti che la bestia è una nostra alleata, volente o nolente ti costringe a staccare la spina. Il dolore è un alleato secondo una certa visione in quanto ti avvisa che qualcosa non va. La bestia diversamente dalle altre cefalee ha caratteriscìtiche che esprimono importanti concetti; sia pensando all'intensità con cui arriva sia pensando alla unilateralita ad attacco e sia pensando alla ritmicità della stessa. Inoltre osserva se ti rilassi di coplo come ti assale.
Mi viene quindi una nuova visione di approccio al problema, ne ho per ora parlato solo con Sten, un approccio sperimentale che se mi appoggia una dottoressa con l'autorizzazione del ministero si potrebbe provare a trattarla diversamente. Non sarà una cosa facile, ma se non passa da parte loro potremmo creare un grupo di sperimentazione fatto da noi, quelli messi peggio e procurandoci illegalmente quello che serve, in questo caso le rogno sono i costi da affrontare eventualmente in svizzera.
Ti ho gia detto fin troppo, ma ame il primo approccio ha dato una pausa che non avevo da 6 anni
Davide dai....non puoi scrivere che un'affermazione di qualcuno denota sofferenza psichica...
Ognuno di noi affronta la bestia con i mezzi che ha e con lo stato d'animo che ha in quel periodo.
Il nostro compito, da amici è quello di spronare le persone a farsi curare e ad essere forti e coraggiose il più possibile! ;)
Ben venga se qualcuno riesce a fare a meno di imigran e verapamil (io sono una di quelle), resta comunque da dire che imigran e verapamil sono la terapia d'urto per la CH e non è facile farne a meno...tu dovresti saperlo!!!!!
Purtroppo non abbiamo in mano nulla che sappiamo ci porti alla guarigione, quindi dobbiamo arrabattarci con ciò che abbiamo a disposizione, sia farmaci che tantissima forza interiore per andare avanti al meglio e goderci la vita il più possibile.
Un bacio a tutti :-*
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Davide, fratellino mio,
dacci un taglio a fare lo psichiatra....la mia psiche sta assolutamente bene.
Tu hai un approccio alla CH diverso dal mio. La CH come altre sfighe della mia vita fanno parte della mia vita stessa. Non mi sono mai chiesto perchè IO, ce l'ho punto. cosa dovrebbero allora dire i terminali di cancro? cosa dovrebbero dire gli inabili?
Davide io non vivo per la CH, non rinuncio a niente per la CH. quando arriva me la becco la faccio passare e riprendo a vivere. Se un domani dovesse passare sarò contentissimo, se dovesse cronicizzarsi mi adatterò come ho sempre fatto per tutto. Sono passato da grappoli di 25 giorni a grappoli (che tutt'ora ho) di 6 mesi, e ho riadattato la mia vita a questa nuova condizione.
Davide io vivo pensando positivo non pensando 234 ore su 24 alla ch.
ciao fratellino.
PS
Modera il modo in cui rispondi, io ti conosco, siamo nel direttivo e riesco a leggere tra le righe e capire il vero significato di quello che scrivi, molti altri magari no.
Besitos a tutti
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Perchè dici così?
Se credi che nella nostra patologia non ci sia sofferenza psichica credo che non guardi in faccia alla realtà.
Forse sono stato un po crudo a inserire il messaggio, ma mi sono permesso solo perchè conosco Alfo e credevo non se la prendesse certo come un offesa. Se lo ha fatto chiesdo scusa, mi spiace. Sai è una mia caratteristica essere forse un po troppo nudo e crudo ossia il più reale possibile.
Cara Barby, relativamente all'uso di imigran, verapamil, cortisone, carbolitium,antidepressivi, sonniferi, boli di cortisone sotto ricovero,antiepilettici, ecc. credo di avere una discreta esperienza e sapere benissimo cosa significhi sia prenderli che farne a meno. So anche che un conto è farne a meno durante gli attacchi come quello tuo a Genova ed un conto è farne a meno durante attacchi in cui perdi la testa dal dolore e implori la morte ;D ;D ;D ;D ;D ;DQuello che dico è sempre basato sull'esperienza pluriennale che purtroppo ho, sull'esperienza nei confronti dell'esperienze personali con i soci ouchitalia, e su come la penso al momento che scrivo. Sai bene che io da quando abbiamo fondato l'associazione porto avanti un lavoro di ricerca comprensiva di cio che accomuna le persone sofferenti di CH; questo lavoro sai bene che lo conduco individualmente con le persone, uscendoci, conoscendole e cercando di esplorare più a fondo il problema e i conuni denominatori. Ti assicuro che in quelle occasioni si abbassa la maschera che ogni uomo/donna hanno in pubblico o quando scrivono sul forum, e che è un lavoro estremamente genuino anche se costa tempo e fatica. Ormai sono 5 anni che lo faccio e credo che non sia certo stato invano, anzi.
Mettere le dita nelle piaghe, quando sanguinano fa male, lo so, :P :P :P ma può salvare la vita.
Devo tenermi la mia angoscia. La devo proteggere. Perche' mi serve: mi mantiene scattante, reattivo, come devo essere"
Parto da qui per inrodurre il concetto che mlte cose che pensiamo sono sbagliate. Caro Alfo, sai che ti voglio bene, ma un affermazione così è di per se patologica di sofferenza psichica.
La Ch ne è parente.
La bestia ha una sua intelligenza e di questo in molti lo hanno capito, è la stessa intelligenza che ci appartiene.
Sopprimere la bestia con l'imigran significa farla inviperire ed avere più attacchi. Combattere il grappolo con farmaci di profilassi, dal verapamil, litio e cortisone significa allungare i grappoli o cronicizzarla e questo anche se non lo dice la scienza te lo dico io con l'esperienza personale ed il confroto grazie ad OUCHITALIA.
Guardandola non con occhi comuni posso dirti che la bestia è una nostra alleata, volente o nolente ti costringe a staccare la spina. Il dolore è un alleato secondo una certa visione in quanto ti avvisa che qualcosa non va. La bestia diversamente dalle altre cefalee ha caratteriscìtiche che esprimono importanti concetti; sia pensando all'intensità con cui arriva sia pensando alla unilateralita ad attacco e sia pensando alla ritmicità della stessa. Inoltre osserva se ti rilassi di coplo come ti assale.
Mi viene quindi una nuova visione di approccio al problema, ne ho per ora parlato solo con Sten, un approccio sperimentale che se mi appoggia una dottoressa con l'autorizzazione del ministero si potrebbe provare a trattarla diversamente. Non sarà una cosa facile, ma se non passa da parte loro potremmo creare un grupo di sperimentazione fatto da noi, quelli messi peggio e procurandoci illegalmente quello che serve, in questo caso le rogno sono i costi da affrontare eventualmente in svizzera.
Ti ho gia detto fin troppo, ma ame il primo approccio ha dato una pausa che non avevo da 6 anni
Davide dai....non puoi scrivere che un'affermazione di qualcuno denota sofferenza psichica...
Ognuno di noi affronta la bestia con i mezzi che ha e con lo stato d'animo che ha in quel periodo.
Il nostro compito, da amici è quello di spronare le persone a farsi curare e ad essere forti e coraggiose il più possibile! ;)
Ben venga se qualcuno riesce a fare a meno di imigran e verapamil (io sono una di quelle), resta comunque da dire che imigran e verapamil sono la terapia d'urto per la CH e non è facile farne a meno...tu dovresti saperlo!!!!!
Purtroppo non abbiamo in mano nulla che sappiamo ci porti alla guarigione, quindi dobbiamo arrabattarci con ciò che abbiamo a disposizione, sia farmaci che tantissima forza interiore
per andare avanti al meglio e goderci la vita il più possibile.
Un bacio a tutti :-*
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Sono rimasto sorpreso di come hai risposto(te la sei presa), non era mia intenzione offenderti e ti chiedo doppiamente scusa se questo è quello che è successo o come lo hai vissuto.
Io non sono e non faccio lo psichiatra, ma ho un mio modo di vedere e di pensare che forse esprimo troppo, ma che non mi sembra poi così cattivo o offensivo.
Se tu credi che sia bene tenersi le proprie angosce e proteggerle e che le stesse servano ad essere scattante, io invece la penso in modo diverso. secondo me è meglio liberarsi dalle proprie angosce e per liberarsene non si devono certo proteggere. Io non sono cero libero da angosce, ansie, paure e tensioni, ma siccome sono convinto che siano cose negative per la salute, cerco di lavorare su me stesso per alleviarle o eliminarle.
Rispetto al vivere per la CH, credo proprio che nessuno lo faccia ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) e nemmeno io penso 24 ore al giorno alla CH, solo perchè so che così la CH si alimenta; in ogni caso parte della mia vita è impegnata a cercare di comprendere la CH per trovare delle possibili vie di uscita e non essendo così passivo a dire se migliora bene se peggiora amen, altrimenti non mi sarei proposto come socio fondatore dell'OUCH che di fatto è l'organizzazione per la comprensione della CH; cerco di essere possibilmente propositivo verso il lato del miglioramento.
Ho infatti notato che molti grappolati sono pieni di rabbia, di ansie, altalenanti con la depressione, tendenzialmente iperattivi ecc. Essendoci un processo biunivoco tra biochimica celebrale e pensiero/emozione, ritengo sia utile cercare di modificare, quanto possibile per influenzare positivamente la ns. biochimica celebrale.
Ti faccio un banale esempio prendendo spunto dalla rabbia. Questa spesso ci accomuna e io ricordo attacchi successivi ad arrabbiature notevoli. Ora agendo sulla rabbia, dissipandola in altro modo o evitando che si generi evito quegli attacchi.
E' solo un piccolo esempio per spiegare come è possibile influenzare la ns. biochimica avendo alcuni risultati sulla patologia.
Relativamente al tuo PS se vuoi possiamo anche parlarne , sempre che tu risponda al telefono, perchè come ti ho scritto è dal mese di Luglio che ti chiamo e non riesco a parlarti.
Un abbraccio ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Davide, fratellino mio,
dacci un taglio a fare lo psichiatra....la mia psiche sta assolutamente bene.
Tu hai un approccio alla CH diverso dal mio. La CH come altre sfighe della mia vita fanno parte della mia vita stessa. Non mi sono mai chiesto perchè IO, ce l'ho punto. cosa dovrebbero allora dire i terminali di cancro? cosa dovrebbero dire gli inabili?
Davide io non vivo per la CH, non rinuncio a niente per la CH. quando arriva me la becco la faccio passare e riprendo a vivere. Se un domani dovesse passare sarò contentissimo, se dovesse cronicizzarsi mi adatterò come ho sempre fatto per tutto. Sono passato da grappoli di 25 giorni a grappoli (che tutt'ora ho) di 6 mesi, e ho riadattato la mia vita a questa nuova condizione.
Davide io vivo pensando positivo non pensando 234 ore su 24 alla ch.
ciao fratellino.
PS
Modera il modo in cui rispondi, io ti conosco, siamo nel direttivo e riesco a leggere tra le righe e capire il vero significato di quello che scrivi, molti altri magari no.
Besitos a tutti
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Davide scusa in modo molto franco ti voglio dire che in 18 anni di CH ho esperienza anche io in merito ad attacchi forti, normali o deboli!
Il mio attacco a Genova due anni fa non era forte, ma penso di non dover stare qui a misurare se i miei attacchi sono più forti dei tuoi o meno.
Io non ho bisogno di fare l'eroe dicendo che sopporto mega attacchi e non prendo nulla...
Tutti i giorni prendo antinfiammatori e antidolorifici per dare una parvenza decente alla mia vita e che tu ci creda o no, spesso e volentieri sopporto attacchi kip 10 :o :o :o
Ho la fortuna che i miei attacchi durano poco, mezz'ora, pertanto spesso riesco a non prendere nulla, applico ghiaccio e sto al freddo...ciò non toglie che non mi senta esattamente come tutti gli altri grappolati.
Non mi piace quando vengo messa in dubbio...non mi piace quando altri paragonano il proprio dolore con il mio...Ognuno di noi soffre e cerca di cavarsela con cio che ha a disposizione!
Ringrazio Dio che ogni giorno mi da la forza per sorridere e per lottare!
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Raga,
voi tutti sapete bene che NON è nella mia natura fare il censore di alcunchè ma altrettanto mi piacciono poco i "battibecchi" anche quando costruttivi...
Stiamo tutti già abbastanza male di nostro per darci contro l'un l'altro per questioni di forma... Soprattutto quando sappiamo benissimo di essere d'accordo nella sostanza !!!
La CH dà si sofferenza psichica... Come ogni forma di dolore estremo.
Ognuno di noi la affronta come meglio può e in modo diverso a seconda dei momenti...
E' verissimo che si può sopravvivere senza farmaci perchè, ricordiamoci tutti, che una volta di farmaci che facessero qualcosa per la CH NON CE N'ERA !!!
Chi scrive s'è fatto almeno 20 anni di torture senza rimedio ed è palesemente ancora vivo.
Rimane
solo da rimarcare la più grande verità di fondo che io sia riuscito a trovare in 35 anni di rapporto con la BESTIA:
Ci vuole CORAGGIO, CORAGGIO, CORAGGIO, CORAGGIO e poi ancora CORAGGIO !
Senza di questo si rischia di cadere in una spirale di dolore, depressione e solitudine che non fanno che aggravare ulteriormente la situazione.
E' DURA, DURA, DURISSIMA... E noi siamo qua proprio per questo, per tenerci ritti in piedi gli uni con gli altri quando il vento soffia forte e sentiamo che le gambe ci tremano.
Tutto il resto viene dopo.
Che le vita vi sia leggera.
;)
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Hai detto bene. Quando le gambe tremano. Rimane da capire come hai fatto a saperlo. ;D
A me le gambe tremano davvero. La terapia del litio ha questo piccolo effetto secondario: indolenzimento generale e costante di tutti i muscoli, ivi comprese, quindi, le gambe. Io non mi reggo in piedi.
Oggi pomeriggio mi hanno portato la bombola di ossigeno. Visto che avevo un dolorino latente alla tempia sinistra, ho provato a farmi d'ossigeno. Non è cambiato nulla. Boh?!? Sembra che qualunque cura, su di me, non abbia alcun effetto. Nel pomeriggio avevo provato anche col ghiaccio... macché
Ma l'ossigeno si assume con i tubicini nel naso o con la maschera? Mi hanno portato entrambi. :-[
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Meglio con la maschera e ad alti dosaggi + di 10 lt/min (alcuni arrivano a 17 lt/min).
;)
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Ognuno di noi la affronta come meglio può e in modo diverso a seconda dei momenti...
...... e con i metodi/mezzi che crede siano più efficaci per se stesso.
Ciao a tutti,
io credo che la nostra finalità pricipale (come membri di una comunità) debba essere la comunicazione delle personali opinioni ed esperienze e non sindacare le altrui decisioni su come affrontare la 'maledetta'. Gli effetti che essa produce (o le cause che la generano) certamente sono individuali e non rispettano un predefinito protocollo.
Io personalmente trovo più 'conveniente' per me stesso servirmi delle possibilità che la Medicina mi offre, ciò non significa che siano le 'migliori'.
Volemose bene ;D
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Cristian, ti capisco la paura è normale:
Vedi io sono arrivata all'ultima spiaggia che è l'intervento, ho un pace maker come una tabacchiera e la testa peina fili e nonostante questo in certi periodi ho gli attacchi come ora 4 o 5 al giorno.
E credimi ciò mi terrorizza, ma poi penso che devo andare avanti!!!!!!!!!!!!!!
Quando mi viene l'attacco a volte il male mi toglie il fiato e io mi dico adesso passa... adesso passa... e cerco di stare ferma anche se il corpo và da solo. Lo so è difficile ma bisogna farcela.
Io non sò se tutto questo passerà, per me certamente no, perchè sono ormai cronica, ma questa è la realtà.
Una realtà difficile da accettare, a volte quasi impossibile, ma comunque per quel poco spazio che la bestia non mi attanaglia cerco di vivere; non piu' facendo progetti a lunga distanza ma alla giornata ma comunque di vivere.
Da tempo mi sono smessa di chiedere perchè a me, perchè cio mi distruggeva.
Io ti consiglio se ti diagnisticano con certezza la ch, di farti prescrivere l'imigran.
Un abbraccio TIZI