Grappolaiuto.it

Discussioni => Principale => Topic aperto da: Riccardo - Gennaio 13, 2003, 14:18:30 Lun

Titolo: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 13, 2003, 14:18:30 Lun
Notiziona dal Dott. Rainero di Torino!!!!!

Il centro cefalee di Torino (Molinette) sta cercando volontari GRAPPOLATI per una cosa molto semplice ed importantissima. Si tratta di una ricerca genetica relativa alla sola cefalea a grappolo (tra parentesi, è partita anche in Inghilterra con il Dott. Goadsby).

Il fine primo è fare ricerche genetiche su pazienti di CH, quello ultimo (ma non così distante) è la mappatura sul genoma completo delle differenze relative alla CH.

Sembra che il 2003 inizi molto bene.

L'esame, è su base volontaria, è assolutamente gratuito ed aperto a tutti i sofferenti di CH in Italia.

Consiste semplicemente in un piccolo prelievo di sangue, e la compilazione della cartella clinica, null'altro.

Sono ricercatissime storie familiari doppie (madre / figlio o nonno /nipote entrambi sofferenti) .....Tizianaaaaa!!!!! Â  Fatemi sapere chi si offre volontario!!!
(Scrivetelo qui nel post, Â piu' sotto ci sono i dettagli

 Â Vi PREGO....E' IMPORTANTE!!!!!!!

Ed ecco i dettagli

Il testo è estratto dal relativo documento di consenso informato stampato da:
S.S.N. REGIONE PIEMONTE
AZIENDA OSPEDALIERA SAN GIOVANNI BATTISTA DI TORINO
U.O.A.D.U. NEUROLOGIA III - CENTRO CEFALEE
Direttore Prof. Lorenzo Pinessi
Direzione: Via Cherasco 15- 10126 TORINO
Tel.: 011-6638510


Il Centro Cefalee dell'Università  di Torino, in conformità  ai suoi scopi istituzionali di tipo assistenziale e di ricerca sta svolgendo una ricerca per giungere all'isolamento dei geni coinvolti nella cefalea a grappolo.

Questa ricerca viene condotta in collaborazione con il Neuroscience Tanz Institute dell'Università  di Toronto, in Canada. L'isolamento di questi geni potrà  permettere, in futuro, di mettere a punto kit diagnostici per la malattia, di determinare i trattamenti farmacologici più idonei per i sottotipi di cefalea a grappolo e di predire nei figli degli affetti l'eventuale rischio di sviluppare la malattia.

Non riceveremo un beneficio medico immediato da questa ricerca ma. quando si giungerà  all'isolamento di questi geni, noi e le nostre famiglie potremo avere un trattamento medico più accurato ed incisivo. La nostra partecipazione rappresenta anche un gesto dì solidarietà  nei confronti dei pazienti che in futuro potranno giovarsi dei progressi eventualmente ottenuti con questi studi.

La procedura sperimentale prevede che si conceda un prelievo dì sangue. Il materiale genetico estratto dal sangue verrà  conservato in una apposita banca del DNA e verrà  utilizzato per ricerche sulla genetica della malattia e per mettere a punto possibili test diagnostici di laboratorio. Non verrà  effettuato alcun altro studio che non riguardi altre malattie. I risultati verranno gestiti nel pieno rispetto della riservatezza personale ai sensi della legge 675/96 sulla tutela della privacy.

Il protocollo di questo studio è stato redatto in conformità  alle indicazioni delle "Raccomandazioni a guida dei medici nelle ricerche biomediche che coinvolgono soggetti umani (“Dichiarazione di Helsinki)" della Associazione Medica Mondiale e della "Good Clinical Practice" della Comunità  Economica Europea.

Per la prenotazione del giorno del prelievo e della stesura della cartella clinica, durante lo studio sarà  a disposizione il Dr. Innocenzo Rainero (E-mail: irainero@molinette.piemonte.it ) - TELEFONARE, preferibilmente il pomeriggio, al numero 011-6638510. Quando telefonate dite che siete dell'OUCH Italia!

Il giorno preferenziale per il prelievo è mercoledì pomeriggio, ma per coloro che provengono da zone fuori Torino, sarà  possibile accordarsi diversamente al numero telefonico qui sopra.

Grazie a tutti della disponibilitÃ
[/b]
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Sten - Gennaio 13, 2003, 15:21:38 Lun
Ottimo e Abbondante !  ;D ;D ;D

Come si diceva sotto le armi in merito al rancio...

Ho giusto qualche litrozzo di Sangue di Grappolato DOC del '64 (un'ottima annata, dicono) che mi avanza !

Torino, fra l'altro, é una delle usuali mete del mio turismo lavorativo (almeno finché la FIAT esiste ancora), se la cosa é gestita con un po'di flessibilitá, puoi considerarmi giá dissanguato !!!

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 13, 2003, 16:33:06 Lun
io ci sono fatemi sapere quando!!!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Letizia - Gennaio 13, 2003, 19:24:03 Lun
beh....potrei tuffarmici anche io in questa cosa.........io e mio padre infatti......  :-/ !!
Avrei bisogno di maggiori particolari....ad esempio : QUANDO ??
Grazie...e' una notizia splendida! ;)
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 13, 2003, 19:27:33 Lun
Per Giovedì vi darò tutti i dettagli....
Grazie
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Nadia - Gennaio 13, 2003, 21:21:27 Lun
Ciao Riccardo,
OK anche dalla mia sorrellina

Nadia
Titolo: ,Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Skianta - Gennaio 13, 2003, 22:34:02 Lun
Presente, fino a 1/2 litro dono tutto!!! ;D ;D ;D

Scherzi a parte, neanche a domandarsi una cosa del genere;

Non lasciamoci sfuggire un occasione così; anzi come ti accennavo precedentemente potremmo inserirci in questa ricerca con la funzione di  collettore delle affluenze dei grappolati, ma non solo nazionali, internazionalmente tramite la rete.

Questo potrebbe, con un po di c.ulo, far affluire anche dei fondi dalle pari organizzazioni oltre oceano.

Diventare così, in onor di patria, o una pietra miliare per i nostri figli o nipoti che ne gioveranno i benefici con la manipolazione genetica, o diventare il trampolino di lancio per una ricerca  anche di tipo più ampio  sulla specificità  della CH.

Personalmente credo molto nella ricerca, peccato non sia abbastanza incentivata, ma la giusta strategia potrebbe essere l'arma vincente. Intendo dire che potremmo adoperarci noi stessi, per errere propositivi studiando perverse strategie finalizzate al reclutamento di fondi per la ricerca sulla CH.

Se questo tipo di indagine si fa solo in Italia ed Inghilterra (per esempio), le strutture si occupano della parte scientifica e dei relativi costi di analis, struttura, e quant'altro, noi potremmo occuparci della strategia per spendere i fondi già  esistenti delle varie OUCH nel mondo, al fine di finanziare il viaggio dei donatori sparsi altrove.

Potenzialmente  potremmo trovare una grande disponibilità  dei ns. fratelloni grappoloidi, ma sono dubbioso di un affluenza in caso di sostegno spese a carico personale (parlo  degli internazionali); Risolto questo secondo me potremmo contarli  pure tutti e togliere  un 30- 35%.

BELLA NOTIZIA PRESIDENTE
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 14, 2003, 14:28:19 Mar
Certo, queste cose non capitano tutti i giorni...

rinnovo il mio OK...

mi auguro che siano molti a partecipare!

FORZA RAGAZZI!


Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Luca 73 - Gennaio 14, 2003, 22:06:19 Mar
Vi avevo avvisato che questo 2003 ci avrebbe dato delle piacevoli sorprese.
Io sono a disposizione.
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: francesco - Gennaio 14, 2003, 22:18:15 Mar
c'è anche il mio sangue ad aumentare le scorte...........e se ricordo bene anche qualche catella clinica di quando curavano mio padre con l'istamina scalare e l' elettroshok.!!
                                                francesco
ps    possibilmente durante un week end.
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Sergio - Gennaio 16, 2003, 09:24:33 Gio
CONSIDERATE LA MIA COME UNA SCORTA SANGUE,
SE CI FOSSERO PROBLEMI A TROVARE ABBASTANZA VOLONTARI CI SARO ANCHE IO.
IN QUESTO MOMENTO HO PROBLEMI AD ASSENTARMI DA ROMA.
Titolo: MA SI PUO' FARE A PRIMAVERA???
Inserito da: Letizia - Gennaio 16, 2003, 15:18:57 Gio
???
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 16, 2003, 15:26:53 Gio
DOMANDA  ??? POSSO VENIRE ANCHE LA PX SETTIMANA? CIOE'....IL TEMPO UTILE QUAL'E'?

GRAZIE

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 16, 2003, 15:51:07 Gio
Basta che avverti il Dott.Rainero.
Se va bene per lui..... tutto OK

E penso che non ci sia ancora un limite massimo ben definito.
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 16, 2003, 16:21:23 Gio
Tu ti sei già  fatto dissanguare??? ;D

Penso di venire la px settimana o cmq entro il mese!

Dimmi Ricky, quanto dista Chivasso dal Molinette?

E da Carignano?

Magari ci possiamo vedere, alloggio da parenti!

Ciao e GRASIE SIOR PARON!

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 16, 2003, 17:06:10 Gio
ei capo ma a quel numero di telefono risponde sempre libero e dopo parte il rumorino del fax!!! ??? ??? ???
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 16, 2003, 17:18:52 Gio
E' vero, ma forse bisogna chiamare al mattino.... ;)


Citazione
ei capo ma a quel numero di telefono risponde sempre libero e dopo parte il rumorino del fax!!! ??? ??? ???
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 16, 2003, 18:01:56 Gio
dio zazi che faccina che hai sembri innamorata persa di me ehehehehehe ;D ;D ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Sten - Gennaio 16, 2003, 19:55:19 Gio
Zazi,

Piera ed io stiamo programmando di andare a farci vampirizzare Martedi prossimo, nel pomeriggio, se pensi che possa andare bene anche a te faccelo sapere !

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)

Citazione
DOMANDA Â ??? POSSO VENIRE ANCHE LA PX SETTIMANA? CIOE'....IL TEMPO UTILE QUAL'E'?

GRAZIE

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 16, 2003, 22:00:55 Gio
Si, in effetti ti ADORO...sai...come la scorza marcia di pomodoro.... ;D


Citazione
dio zazi che faccina che hai sembri innamorata persa di me ehehehehehe ;D ;D ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 16, 2003, 22:03:43 Gio
Ti ringrazio Sten, ma per me va meglio verso fine settimana...ho ancora tanti controlli all'occhio da fare quasi ogni giorno ....


Citazione
Zazi,

Piera ed io stiamo programmando di andare a farci vampirizzare Martedi prossimo, nel pomeriggio, se pensi che possa andare bene anche a te faccelo sapere !

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 17, 2003, 11:41:40 Ven
CHI DISPREZZA AMA!!! :-*

Citazione
Si, in effetti ti ADORO...sai...come la scorza marcia di pomodoro.... ;D


Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 17, 2003, 11:53:53 Ven
Non si era capito che era una dichiarazione d'amore la mia  ??? ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 17, 2003, 11:55:29 Ven
CERTO DOLCE ZAZI!!!!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 17, 2003, 15:45:01 Ven
Citazione
Tu ti sei già  fatto dissanguare??? ;D

Penso di venire la px settimana o cmq entro il mese!

Dimmi Ricky, quanto dista Chivasso dal Molinette?

E da Carignano?

Magari ci possiamo vedere, alloggio da parenti!

Ciao e GRASIE SIOR PARON!


Scusa l'ho letto solo ora.

AHI AHI AHI Chivasso è dalla parte opposta di Carignano (sono circa 60 km)

Per andare alle Molinette da Chivasso, comunque, ti conviene predere il treno per Porta Nuova, e di li o il bus (Se ti piace.....) o il taxi (dovrebbe fare sui 5/6 €)

NON ripeto NON venire in macchina alle Molinette..... ci vuole un'ora per parcheggiare, e solo se sai dove andare!



Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 17, 2003, 16:25:05 Ven
Ho già  cambiato i programmi.... :-*....

vengo con Andreas....ancora non so quando perchè ho dei casini al lavoro e controlli ogni giorno per l'occhio che non posso saltare..... :-/....cmq prenderemo un taxi.....

in ogni caso o la px sett o l'altra.....


Grazie  :-*

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 17, 2003, 17:48:31 Ven
la mia dolce sandrina non peteva che venire con me.......
alla fine sono il suo Raimondino!!! ;D ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 17, 2003, 17:54:59 Ven
Pelato, vecchio, puzzolente ecc...ecc.. ma SI sei sempre la mia dolce metà ..... ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Lucius - Gennaio 20, 2003, 11:09:45 Lun
Ciao a tutti!
Vorrei sapere se qualcuno ha già  fissato un appuntamento x questa settimana, penso di riuscire ad assentarmi dal lavoro e se riesco a combinare mi piacerebbe unirmi ed incontrare qualcuno di voi.
Fatemi sapere!!!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 20, 2003, 11:12:52 Lun
pelao mi sta bene vecchio pure, ma puzzolente sarai te vecchia sguercia rugosa!! ;D ;D ;D
Citazione
Pelato, vecchio, puzzolente ecc...ecc.. ma SI sei sempre la mia dolce metà ..... ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 20, 2003, 11:27:21 Lun
Io ho provato a chiamare ma parte il fax...

...domani Sten, Ricky e Piera chiederanno dei chiarimenti...e ci faranno sapere...

cmq io e Andrea andiamo la px settimana...se vuoi unirti a noi?


Ciao :-*


Citazione
Ciao a tutti!
Vorrei sapere se qualcuno ha già  fissato un appuntamento x questa settimana, penso di riuscire ad assentarmi dal lavoro e se riesco a combinare mi piacerebbe unirmi ed incontrare qualcuno di voi.
Fatemi sapere!!!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 20, 2003, 11:29:01 Lun
io e Andrea......
se mai io e Raimondo......

Citazione
Io ho provato a chiamre ma parte il fax...

...domani Sten, Ricky e Piera chiederanno dei chiarimenti...e ci faranno sapere...

cmq io e Andrea andiamo la px settimana...


Ciao :-*


Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 20, 2003, 11:29:54 Lun
Quanto mi commuovi quando mi fai dei complimenti così sinceri.... ;D :o :-*

Citazione
pelao mi sta bene vecchio pure, ma puzzolente sarai te vecchia sguercia rugosa!! ;D ;D ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 20, 2003, 11:44:20 Lun
Vengono tutti dal cuore Sandra



V.affan____bip____ZÃ  :o
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 20, 2003, 13:08:22 Lun
Dopo parecchi tentativi ho parlato con il Dott. Rainero, che è una persona molto gentile e che mi ha dato anche delle delucidazioni in merito alla ricerca.

Io e Andrea abbiamo prenotato per il 31/01 alle 14:00, bisogna andare nella sede-direzione del Centro Cefalee (Via Cherasco, 15 – TO) che non è in ospedale ma poco distante (da quel che ho capito)

Ciao
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 20, 2003, 16:24:00 Lun
Piera, STEN ed io (e DIO?!?) ..... andremo domani (Martedi) alle 14.

Luciano, se non è tardi..... c'e' posto anche per te....

Za e Andreas (o Raimondo e Sandra.....) spero di venire a trovarvi il 31...... (che belle le rimpatriate in .... ospedale!!!!)   Â Ricordatevi di arrivare un ora prima se venite in macchina..... il parcheggio, li' vicino, è un sogno proibito!!!!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 20, 2003, 17:13:41 Lun
noi veniamo in treno!!!!
sai noi vecchietti!!!!! ;D ;D ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 21, 2003, 09:20:57 Mar
...e fate stra-bene!!!
Quando arrivate a Porta Nuova (Mi raccomando.... Porta Nuova!) chiedete per il pullman per Piazza Carducci.

Da piazza Carducci sono 5 minuti a piedi.

Ciao
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 21, 2003, 09:29:39 Mar
OK CAPUS!!! ;)
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Lucius - Gennaio 21, 2003, 10:38:43 Mar
Purtroppo oggi sono un po' incasinato. :-X
Oggi pomeriggio prenderò un appuntamento e vi farò sapere il giorno e l'ora.

Buona donazione!  ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 21, 2003, 17:43:17 Mar
Tutto fatto.....

La dottoressa (mooooolto carina) ci ha succhiato il sangue e ha steso la cartella clinica.

Si fa tutto il 30 minuti in due, e poi via, verso un nuovo attacco....oooops verso una nuova destinazione...... ;D ;D ;D

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 21, 2003, 17:52:30 Mar
bene capo la notizia della dottoressa mi incuriosisce :P :P :P ;D ;D ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Lucius - Gennaio 21, 2003, 19:11:02 Mar
Per caso bisogna portarsi qualche documento es.diagnosi o roba simile?
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Sten - Gennaio 21, 2003, 21:03:06 Mar
No Luciano non è indispensabile, ma se ce l'hai a portata di mano male certo non fà ...

Noi ci siamo semplicemente presentati armati di Buona Memoria (almeno Piera ed Io, Riccardo era così imbambolato a guardare la graziosa Dottoressina che abbiamo dovuto ricordargli come si chiamava).

Eventualmente, se non lo hai già  fatto, vale la pena che tu verifichi/indaghi su altri casi di cefalalgici (e/o eventuali altri disturbi neurologici) presenti nella tua famiglia... Sono parecchio interessati alla cosiddetta Anamnesi Familiare.

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 22, 2003, 16:23:39 Mer
....BENE!
pare che Venerdi 31 saremo in sei al centro cefalee a Torino....

Oltre a Zaira e Andreas, anche Tiziana e Federico (suo figlio) e Luciano...... io non do' piu' il sangue, ma vengo per la dottoressa ...... oooooppppssss per Zaira... ;D ;D ;D

Ci vediamo la' ;)
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 22, 2003, 16:26:35 Mer
ok capo!!!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Patrizia - Gennaio 22, 2003, 16:42:47 Mer
:o Capo, da te non me lo sarei mai aspettato! 8)






io non do' piu' il sangue, ma vengo per la dottoressa ......
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 22, 2003, 18:23:22 Mer
Errata corrige.....
Il dott. Rainero vuole vedere separatamente Tiziana ed il figlio (pare voglia cavar loro mezzo ettolitro di sangue.... ;D ;D ;D) quindi verranno Mercoledi....

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 23, 2003, 10:13:41 Gio
Spero siano esperti con i prelievi difficili, per me è sempre una tragedia e per fortuna non ho paura degli aghi... poche vene, profonde, fine e b.astarde xchè sfuggono... spesso mi fanno i prelievi alle gambe....dietro il ginocchio..... :-/.....che fortuna!

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 23, 2003, 11:04:09 Gio
.....dillo prima. Io l'ho fatto.
La dottoressina è tanto carina ma....sigh.... ha qualche difettuccio di ....aspirazione... del resto non è il suo lavoro.

Se lo dici, ti chiama un infermiere che lo fa in un batter d'OCCHIO (oooopppssss sorry Za....  ;D)
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 23, 2003, 11:16:39 Gio
Ok farò presente... è che in ospedale ho il mio infermiere di fiducia che ormai, conoscendomi, non sbaglia un buco....sai cambiare è un rischio....

ODDIO!  :'(

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 23, 2003, 11:18:21 Gio
ei dolce Penelope se vuoi ti prelevo il il sangue..... ho un po' di tremarella, ma tutto sommato me la cavo :D :D


......VAMPIRLA!!!!   ;D ;D ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 23, 2003, 11:28:06 Gio
Per Carità  Tom, con tutto rispetto ma di te non mi fido.... ;D :o
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Gennaio 23, 2003, 11:29:38 Gio
grazie capo per quel ....VAMPIRLA!! ;)
Citazione
ei dolce Penelope se vuoi ti prelevo il il sangue..... ho un po' di tremarella, ma tutto sommato me la cavo :D :D


......VAMPIRLA!!!! Â  ;D ;D ;D
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: tiziana - Gennaio 23, 2003, 16:34:19 Gio
io emio figlio Federico, ci recheremo per il prelievo mercoleì prossimo, perchè essendo un caso rarissimo di trasmissione ereditaria il dott.RAINERO deve fare un'approfondimento lungo su tale trasmissione.
RAGAZZI!!!!!!!!!!! speriamo in bene, speriamo che ciò possa servire al bene di tutti noi, che ormai si è una grande famiglia.
Al ritorno vi faccio sapere!!!!!!!!!!!!!!!! :) :) :) :)
                            TIZIANA
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: nadia462003 - Gennaio 26, 2003, 02:55:01 Dom
io sono l'ultima arrivata,ma questa cosa è importante da fare.E se una è nel pieno del grappolo e stà  pure a milano,come si fa?
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 26, 2003, 11:12:29 Dom
Nadia, se hai voglia, puoi fare un salto a Torino (con il treno è meglio, vicino alle Molinette è impossibile parcheggiare....)

Telefona al dott. Rainero (penso, se lo chiedi, che ti faccia anche una "giustificazione" per il lavoro) e mettiti d'accordo per il giorno e l'ora.

Ti costa un po' di sangue, il biglietto per Torino...... ma è veramente una cosa nuova e utile

Ciao
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Sten - Gennaio 26, 2003, 14:21:29 Dom
Parlando con la gentile Dottoressina in occasione del nostro prelievo, le ho domandato se riteneva possibile presenziare al nostro Meeting di Primavera per effettuare i prelievi in una delle rare occasioni "ad alta concentrazione di Grappolati".

La cosa sembra, in linea di principio, fattibile (anche se non ancora definita nei dettagli) perciò chi non avrà  la possibilità  di recarsi a Torino alle Molinette potrà  avvalersi di questa ulteriore chance.

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)


Citazione
io sono l'ultima arrivata,ma questa cosa è importante da fare.E se una è nel pieno del grappolo e stà  pure a milano,come si fa?
Titolo: DOMANDA???
Inserito da: ZAIRA - Gennaio 28, 2003, 11:19:36 Mar
PER IL PRELIEVO MEGLIO BISOGNA ESSERE A DIGIUNO?  ???

BISOGNA PORTARE DOCUMENTAZIONE CLINICA?  ???

Grassssie!!

ZÃ  :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 28, 2003, 13:58:05 Mar
Assolutamente no. Puoi mangiare e bere tutto cio' che vuoi.

Documentazione non necessaria. Se vuoi portarla per dubbi tuoi...

Ciao
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Sergio - Gennaio 28, 2003, 15:32:46 Mar
Grazie  a tutti voi che andate a Torino ,io non posso .

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Lucius - Gennaio 29, 2003, 13:09:11 Mer
Susa Riccardo, io la butto li:

ma non c'è la possibilità  di fare un prelievo e "spedirlo" in qualche modo a Torino?

Se non lo hai gà  fatto, venerdì potremmo proporlo al dottore e, se si potesse fare in qualsiasi maniera, potremmo sicuramente promuovere la cosa sul sito e potremmo avere un sacco di sangue da tutta Italia (Sergio compreso) e anche dall'estero! In fin dei conti chiunque in Finlandia come in Grecia sarebbe disposto ad inviare un po' di DNA per una ricerca (finalmente!) sulla sua b.astarda cefalea a grappolo!

Hai visto i cugini americani dell ouch come hanno reagito quando hai dato loro la notizia di questo studio?

Penso che se riuscissimo ad accordarci col dottore, noi potremmo partecipare attivamente ad un ottima riuscita della raccolta del DNA... da tutto il mondo! Chi meglio di noi potrebbe svolgere meglio questo compito? ??? ??? ???

IO PENSO NE VALGA LA PENA ANCHE A COSTO DI INSISTERE!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Gennaio 29, 2003, 17:19:59 Mer
Ho parlato oggi con il Dott. Rainero.

Il problema è la visita/intervista e la firma della liberatoria della privacy.

Sono però disposti a madare una persona quando faremo il meeting a Aprile Maggio.

Per Italia e Svizzera va bene. In Inghilterra e in Canada ci saranno presto altri centri di raccolta.

Ciao, ci vediamo domani
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Lucius - Gennaio 29, 2003, 17:35:35 Mer
E se si preparasse un modulo da compilare standard in accordo con il Dott. Rainero o chi per lui, con relativa delibera per la privacy da firmare?

Si accelllererebbero di moltissimo i tempi!

Comunque ne parliamo quando ci vediamo.

Ciao e a presto!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Luca 73 - Gennaio 29, 2003, 20:16:45 Mer
Purtroppo, causa lavoro sono in difficoltà  ad andare a Torino, spero di trovare un pò di tempo più avanti.
 :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Febbraio 02, 2003, 18:34:50 Dom
Grazie a tutti quelli che sono già  venuti.

E' stato bello incontrarvi (chi di nuovo, chi la prima volta)

Siete tutti fantastici.

.....ed il vostro sangue non è mica male!!! (Rainero mi dà  una provetta ogni 5 prelevate..... sto diventando un grappoloVAMPIRO..... ;D ;D ;D ;D)
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Febbraio 02, 2003, 23:44:59 Dom
Già  Boss,

felice di averti rivisto, felice di aver conosciuto Luciano e la sua fidanzata, meno felice di aver rivisto e viaggiato con Andrè.... ;D.... felice di aver donato con fatica il mio sangue... insomma felice! :D

Ciao, ZÃ  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Febbraio 03, 2003, 08:57:45 Lun
La za non è stata contenta di vedermi il Capo non ha voluto salutarmi con il bacino ;D ;D ;D ;D ;D, Grazie a dio c'era Luciano e la sua ragazza, che sono molto meglio di voi due!!
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Febbraio 03, 2003, 11:12:35 Lun
Citazione
il Capo non ha voluto salutarmi con il bacino ;D ;D ;D ;D ;D,

Onestamente Ricky lo CAPISCO.... e mi stupirei pure del contrario...... :o ;) ;) ;) ;D

ZÃ  :-*

Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Lucius - Febbraio 03, 2003, 15:12:52 Lun
Felicissimo anch'io (noi) di avervi conosciuto, i primi grappolati che incontro e tra l'altro dei veri grappolati DOC!
Complimenti x il CD dell'ouch, bellissimo!
Siete grandi, continuate così!

Luciano
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Febbraio 03, 2003, 15:42:28 Lun
Citazione
Siete grandi, continuate così!

Luciano

Hey Luciano, ti correggo....siamo grandi!

Ciao, ZÃ  

 :D :D :D :D :D :D :D :D ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: andreas - Febbraio 03, 2003, 16:24:59 Lun
Ei Luciano...
la nostra za voleva dirti ti "scorreggio"(parla per te EOLO.... ;D By ZÃ !!!)... ;D ;D ;D :D
non ti correggo!!! ;D ;D ;D
Citazione

Hey Luciano, ti correggo....siamo grandi!

Ciao, ZÃ  

 :D :D :D :D :D :D :D :D ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Lucius - Febbraio 03, 2003, 18:59:45 Lun
Hai ragione ZÃ , SIAMO GRANDI!

(anche se il capo non mi ha ancora inserito la scritta OUCH sotto il nome, prendendosi le palanche!)....

Che sia scappato in Scozia insieme al boss inglese?
Ma siamo sicuri che anche loro sono sofferenti di CH?
Ok, ho capito era tutta una truffa...

Scherzi a parte, (la scritta OUCH la voglio, non scherzo :-) ), siamo grandi e CRESCEREMO! ! ! !!! !!!  !!!

Per tornare comunque nel tema di questo argomento, forza ragazzi, chi può vada a dare un goccio di sangue a Torino dal Dott. Rainero! !!!
E' comunque anche un'occasione per incontrarvi con alcuni vostri "simili" grappolati che, nel mio caso, è stata un'esperienza importante, che sicuramente saprà  darmi molta più forza in futuro e al prossimo attacco!
Non siamo soli, insieme siamo invincibili e, aggiungo, ammazzeremo la bestia!
Quella di Torino è la prima vera ricerca genetica mirata sulla CH, pensateci!

Un abbraccio a tutti e un bacio a tutte! :-)
Luciano.
  
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: ZAIRA - Febbraio 03, 2003, 19:19:32 Lun
E' Si, Luciano ha ragione... io sono una testimone....  :-*
Luciano ha consegnato le palanche dell'iscrizione a Ricky... ;D....quindi lui merita, da vero grappolato, la scritta OUCH sotto il nome.... ;D ;D ;D....

Ciao  :-* :-* :-* :-* :-* ZÃ
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: lussi - Febbraio 03, 2003, 19:46:44 Lun
Ciao.... :) :) :)
Volevo chiedere se accettano anche "sangue bionico"!!!!  ;D ;D ;D
a parte gli scherzi, al besta mi hanno fatto un prelievo abbondante che credo d'aver capito servisse per una cosa simile,
Riccardo, tu ne sai qualcosa???
Vado anche io a Torino????
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Riccardo - Febbraio 05, 2003, 07:52:36 Mer
Ciao Lussi, bentornata!!!!

Si anche al Besta hanno organizzato una cosa simile (con meno pubblicità ) 2 o 3 anni fa, non so se continuano.

Se vuoi venire a farti succhiare un po' di sangue anche a Torino..... benissimo, cercherò di venire anch'io, cosi' conosco il Robottino.... ;D

Il problema di queste ricerche è  hmmmm... chiamiamolo agonismo..... tra le varie strutture mediche.... se ne parli con uno dirà  che loro sono meglio, se ne parli con l'altro... dirà  la stessa cosa.

Io sono dell'idea che chiunque trovi una soluzione alla CH ....... gli faccio un monumento.... fosse anche Monsignor Milingo!

Ciao
Titolo: Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
Inserito da: Skianta - Agosto 06, 2010, 00:53:44 Ven
Vecchie collaborazioni concrete con la comunità scientifica  :D