Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: 53X13 - Giugno 01, 2006, 18:40:14 Gio
-
Mi sono iscritto da poco all'Ouch, e ho letto tantissimi post scrivendone alcuni ogni tanto. Non volendomi rassegnare nè alla sofferenza inerte nè alla dipendenza dai farmaci mi piacerebbe provare, insieme a tutti i frequentatori di grappolaiuto che hanno tempo e voglia, a costruire un percorso di indagine che produca risultati concreti da sottoporre, si vedrà come e quando, alla comunità scientifica. Se siete daccordo, vorrei provare a costruire un questionario di rilevazione sui sofferenti di Ch. Non mi occupo di medicina ma di indagini sociologiche e analisi statistiche. Si tratterebbe di una bozza di partenza, sulla quale potremmo lavorare tutti quanti per approssimazione successiva fino a validare uno strumento realmente completo e che ci soddisfa tutti come potenziale conoscitivo. Se tutti lo compilassero (personalmente, visto il dolore che provo durante gli attacchi sono portato a fregarmene delle leggi sulla privacy), avremmo in mano un fondamentale strumento per capire qualcosa di più su di noi e sulla "curiosa disfunzione" che ci affligge. Cosa ne dite? Potrei intanto cominciare con una scheda semplice e alcune domande riconducibili alle ipotesi maggiormente accreditate.
Marco
-
Marco,
l'idea è buona e, in parte lo abbiamo già fatto e lo stiamo già facendo... Anche su questo forum (si chiama questionario libero apposta).
Di tratti comuni fra i Grappolati sia in Italia che nel mondo ne abbiamo ormai raccolti a bizzeffe.
Purtroppo scoprire quanto ci assomigliamo, per il momento non ci ha aiutato a trovare una cura, in compenso ci ha permesso di uscire dalla SINDROME DEL MARZIANO, DELL'IO SONO STRANO, DEL PERCHE' PROPRIO A ME... Che, per un gruppo di auto-aiuto come il nostro, è già un ottimo risultato.
Inoltre al Meeting lanceremo la campagna per un gruppo di lavoro per un approccio metabolico-alimentare alla CH.
Comunque, ripeto, l'idea è buona, se hai in mente un questionario tipo, sono dispotissimo a parlarne.
Ciao
;)
-
Ciao Stefano,
ho consapevolezza dell'esistenza di un enorme patrimonio informativo contenuto nei vari post di questo sito. Ci sono molti grappolati che hanno riflettuto veramente in profondità su se stessi e sul loro disagio (molto più di quanto abbia fatto io fino a questo momento). E questo vale sia per l'analisi degli effetti dei farmaci che per le diverse "tecniche di sopportazione" messe a punto. Non mi risulta però che sia stato fatto uno sforzo sistematico di individuazione e misurazione di tutte le variabili potenzialmente coinvolte. Lo dico perchè penso che potremmo trovare interessanti correlazioni che, presentate a chi studia la CH, potrebbero consentire di sviluppare nuove teorie interpretative se non proprio reali nessi causali. Certamente il nostro non sarebbe un reale campione di sofferenti, bensì un campione di sofferenti che frequenta questo forum (e che è disposto a campilare una dettagliatissima scheda di rilevazione).
Partendo però dal presupposto che chi cerca con un motore di ricerca qualcosa sulla Ch si imbatte senz'altro in grappoloaiuto, non credo che i due universi siano così distanti come caratteristiche. Comunque, io provo a buttar giù la bozza che ti dicevo, poi valutiamo tutti insieme se dargli seguito e, se sì, come farla crescere per raggiungere un alto livello di potenziale esplicativo.
A presto, e scusate la lungaggine.
Marco
-
Niente scuse Marco, quando si è propositivi e volonterosi si ha sempre ragione !!!
;)
Abbozza... Abbozza...
Ne parliamo sicuramente !!!
;)
Ah... GRAZIE !
-
Ogni iniziativa è sempre ben accetta Marco!
Se poi ti intendi di indagini e statistiche... xfetto!
E' un'ottima idea! La parte più complicata sarà quella di azzeccare le domande migliori... ma tu abbozza, poi ne discuteremo insieme!
clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap
-
concordo Marco, era anche una delle mie idee iniziali.
Tu butta giù lo scheletro, e si potrebbe anche pensare di metterlo on line sul sito.
Ho letto che non sarai al meeting, mi spiace perchè poteva essere una buona occasione di confronto.
a presto
Il Jolly
-
Ci sto lavorando nei pochi attimi liberi. Purtroppo un mese passato con due attacchi al giorno (uno la notte e uno dopo pranzo) mi ha messo in difficoltà con il lavoro. Ora sono in remissione (solo schifosissime shadows di assestamento), e dunque vado avanti.
A presto,
Marco
-
Ora sono in remissione....
jump) cha)
[size=30]questa è la più bella frase del mondo[/size] e spero tutti gli amici grappolati la possano dire :D
-
CONCORDO !!!
;)