Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Skianta - Febbraio 12, 2006, 21:52:28 Dom
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Sto facendo un ciclo di cortisone. Sono partito con il soldesan da 8 mg intramuscolo, a scalare dopo tre giorni a 4 a scalare dopo tre giorni a due e dopo altri 4 a scalare con il deltacortene.
Sono ancora nella prima settimana e sono in gaina, perchè gli attacchi sono diminuiti ma non passano.
Solitamente durante i cicli di cortisone, (anche se fatti di rado) la CH mi spariva, per poco, ma almeno sotto ciclo spariva.
Questa volta picchè, diminuisce ma non sparisce. E' allarmante.
Qualcuno ha esperienza simile? A qualcuno cui normalmente fa effetto il cortisone, è capitato che non faccia più effetto come prima?
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Ciao Skianta
su questo non so dirti niente
ma sicuramente posso dirti di non allarmarti e di essere forte come sempre
puo darsi che sia cosa normale perchè come dici tu se ho ben capito lo facevi di rado
quindi può essere che fatto in continuazione porti a diminuire e magari a farle sparire con più lentezza con più tempo rispetto a prima.
oppure ma non so se questo possa influire perchè si avvicina la primavera periodo di riattivazione per gli episodici.
Dai Skianta che la forza sia con te :)
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E no non è così, facendolo di rado, non mi assuefaggo. Il ciclo lo sto facendo da una settimana, e normalmente dovrebbero proprio sparire gli attacchi.
Lo scorso anno ho fatto il bolo di cortisone, non forrei che in qualche
modo abbia influito sulla tolleranza al cortisone a dosaggi più bassi.
Il bolo lo fai in ospedale sotto stretto controllo con circa 1 gr in vena. E' un botto.
Ora prendo le fiale intramuscolo, ma non sono una passeggiatina, sono sempre dosaggi significative.
Mi prende malissimo sta cosa
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Ciao SKIA'...
Brutta rrobba...
Sai che io penso sempre più di frequente che la ns. BESTIACCIA si abitui con facilità ai farmaci...
La tua idea che la tua abbia IMPARATO A RESISTERE AL CORTISONE dopo le BOMBE dell'anno scorso... mmmmmmmm... NON so che basi SCIENTIFICHE abbia ma mi fa pensare...
NON so proprio che dire...
Hai mica sentito FRED sull'Argomento ?
:-[
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No non l'ho ancora sentito, ma devo farlo e vedere come gestire la cosa.
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Tieni duro fra'.... e facci sapere!
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Caro skianta, con tutto il cuore ti auguro che funzioni bene e sia lasciato in pace per un bel pò-pò di tempo.
LO MERITI !!!! Non mollare ;)
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Ciao Skianta..... è proprio un periodaccio questo. Se è vero che molti di noi stanno peggiorando......forse è la bestia che è più cattiva del solito e neanche il cortisone ce la fa a domarla. Ma passerà (lo spero, per te, per me , per tutti noi.....anche io sono giù di morale e non sono forse la più adatta a tirare su di morale te... Un abbraccio forte.)
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E' questo cacchio di tempo...prima fa freddo...poi sembra quasi primavera...ora fa di nuovo un freddo cane...
Spero anche io co tutto il cuore che questo brutto periodo possa passare presto...
forza, Skianta ;)
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A me l'unica cosa che sembra certa, è , che almeno nel mio caso, sta cosa cronicizza zempre più! >:(
A buon intenditor poche parole.
Il processo farmacologico a livello profilattico a mio avviso non riequilibra il sistema ma lo condiziona. Può condizionarlo positivamente, ma lo tiene condizionato, e non lo riequilibra.
Sono oggi 5 imigran con le fiale di cortisone e il verapamil a 720
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Caro Dav,
mi spiace veramente, anche perché ad inizio cura t'avevo sentito parecchio sereno.
Oltretutto, devo dire che per quanto mi riguarda, i "bombardamenti" di cortisone hanno sempre dato esito positivo da subito, al contrario di quanto riferisci tu.
Mi auguro che il tuo momentaccio possa passare in fretta.
Un abbraccio a te ed a tutto il gruppo.
...Roger.
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A me l'unica cosa che sembra certa, è , che almeno nel mio caso, sta cosa cronicizza zempre più! >:(
A buon intenditor poche parole.
Il processo farmacologico a livello profilattico a mio avviso non riequilibra il sistema ma lo condiziona. Può condizionarlo positivamente, ma lo tiene condizionato, e non lo riequilibra.
Sono oggi 5 imigran con le fiale di cortisone e il verapamil a 720
DAV.. RILEGGI LE PAROLE CHE HAI SCRITTO A ME E NON MOLLARE!
Sono giuste parole dette da un folle folletto in gamba ;)
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Lety tranquilla, non mollo tengo duro e quando mi viene lo sconforto e la depressione, la combatto, non farmacologicamente, con altre tecniche orientali che trovo molto efficaci.
La mia è una mera constatazione della realtà di fatto.
La patologia peggiora sempre più nel tempo e non lo dico perchè sono depresso o come sfogo, lo affermo coscientemente in quanto è il risultato di anni di osservazione ed esperienza.
Potrà non piacere una tale realtà , essere scomoda, dare pessime prospettive per il futuro, ........ok tutto vero, ma è una sana verità di cui prendere atto.
Bisogna prenderne atto perchè è l'unico metodo per aiutarsi.
Dobbiamo imparare a trattarci da grappolati, il che significa cominciare ad avere nei nostri confronti attenzioni tali da risparmiarci tutta una serie di cose (che poi si traducono in stressor in senso lato ) che inficiano e influenzano negativamente la CH.
Siamo malati, ma spesso vogliamo dimenticarcene. Ancora non ho conosciuto un grappolato (me compreso) che sappia trattarsi da grappolato.
Attenzione che questa cosa la stanno osservando e confermando anche i medici.
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FORZA DAVIDE
TVBBBBBBBBBBBB!!!
kiss) kiss) kiss) kiss) kiss)
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so che darti consigli per la ch e' impossibile visto che le hai provate tutte e sei uno dei massimi esperti
abbiamo tutti lo stesso male ma, allo stesso tempo, la ch e' diversa da persona a persona sotto tutto i punti di vista: attacchi,intensita',periodi,durata,approccio con le varie cure ecc ecc
credo che per ora la cosa migliore sia fare come stiamo facendo e cioe' raccontarci tutto,sempre ,per trovare analogie,spunti ed idee per affrontare al meglio la nostra situazione (vedi il mio approccio con l'acqua di rrodolfo che ,almeno nell'ultimo grappolo, e' stato determinante)
tieni duro
un abbraccio brizz :)
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CAro Brizz io di determinante ho un gran giramento di co.gl.ioni.,
mi fermo a questa esternazione, perchè se mi esprimo annerisco il forum.
Oggi ho provato ancora una volta a sopportare un attacco senza imigran. E' stata una cosa devastante e non sono riuscito ad andare oltre la mezz'ora di agonia poi ho dovuto fare l'iniezione.
Mi guardavo allo specchio e non credevo ai miei occhi nel vedere quella faccia.
Ho provato di nuovo la voglia di abbandonare la vita ed ho cercato di meditarci un po sopra. Ho pensato che prima di fare un gesto del genere varrebbe la pena accordarsi con i medici per mettere a frutto il sacrificio nella sperzanza che scoprano qualcosa.
Non so se la deontologia umana lo consenta, ma qualche sacrificio umano nelle sale operatorie potrebbe portare avanti la scienza sul nostro male.
Ora mentre ti scrivo sono lucido e già mi rammarico di questi pensieri, perchè comunque sono attaccato alla vita e alla mia famiglia più di quello che voglio riconoscermi e penso.........................se domani non ci fossè più imigran?
Comunque non preoccupatevi, io convivo con questi pensieri, e fra poco tempo la gioia tornerà , l'aspetto.
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ciao Dav:
come ti ho gia' detto un' altra volta non romper le palle,
ho visto le tue lady e non mi sembra proprio il caso di avere altri pensieri, prova a farti un giretto in qualche reparto di neoplasie o altro e ti assicuro che ne uscirai con altro sprito, a volte le nostre sofferenze sono insopportabili, ma, altre persone soffrono e, anche senza speranze di guarigione, credi forse che le sofferenze altrui siano piu' leggere delle nostre?
io credo che in ogni casa e ogni famiglia ci siano problemi, mooooolte volte piu' grossi di quello che abbiamo noi, so' che non e' questo che ci deve sollevare ma, anche se ingiusta questa e' la vita, per cui non romper le palle e tirem inanz.
Sergio
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Davide mi trovo pienamente d'accordo con Sergioro...
E' vero non dobbiamo consolarci con le pene altrui, ma possiamo riflettere!
Non dargliela vinta.....Non oso nemmeno pensare a come stai e a quanto male provi, ma ce la devi fare...
Oddio hai sempre fatto l'imigran, anche 8-10 al giorno, non smetttere ora che sei in crisona...
Non sopportare gli attacchi..non ce la puoi fare!
Il dolore ti annienta e ti toglie le forze per reagire!
Skiantino forza...fai il tuo imigran (non pensare se un giorno magari non ci sarà più .... ke discorso del kazz è) intanto c'è....quindi fattelo!
Fattelo e continua a vivere insieme alla tua famiglia meravigliosa!
Io non voglio nemmeno ammettere di essere ammalata...tu in un post di ieri dicevi che dobbiamo imparare a considerarci ammalati.....per me è sbagliato....mi sembra di arrendermi, di concederle troppo...
E' verissimo che noi soffriamo, abbiamo la vita condizionata da questo dolore di m..., ma possiamo comunque VIVERE.
Davide se tutto cio è troppo per te, se le terapie che stai facendo ora non sono efficaci, prova parla con il Prof. Bussone, con il Dr. Leone....fatti seguire e vaglia ogni possibilita....anche l'intervento se necessario....ma NON MOLLARE....
Mollare sarebbe una sconfitta e tu non sei un perdente! :) :) :) :) :)
Dav tu hai insegnato tante cose a noi, ora mettile in pratica e torna sereno per quanto ti è possibile!
Un bacio :-* :-* :-* :-* :-*
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Ciao Skià sopportare l'attacco senza imigran è stramaledettamente dura non lo fare più prendilo
a me stava uccidento imigran non lo sopportavo più ho avuto ed ho paura delle medicine e soffro peggio di un cane
nei miei attacchi ho fatto milioni di pensieri anche peggio dei tuoi e purtroppo combinato anche guai.......
ma come te e tanti altri sono attaccato alla famiglia
alla vita......e rimangono solo stupidi pensieri di un duro momento.......
se non ci fosse più imigran?NO Skianta imigran c'è
se dovesse essere che le terapie non fossero più efficaci
come dice pure Barbara allora prova a parlare col prof.Bussone e il dott. Leone
e ricordati sempre che tu sei
Davide......alias.........SKIANTA. ;)
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Qualcuno di voi ha IMIGRAN da portare a Skianta??????
Mi ha chiamato dicendo di esserne a corto...vista l'intensità e la quantità di attakki che sta avendo non sa se quelle che ha gli bastano per il week end!
Se potete aiutatelo!!!!!! :) :) :)
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Davide forse se senti al Besta qualcosa ti possono fare....Qualche giorno da loro, per riprenderti, riposarti, liberarti da tutte le skifezze che sei costretto a prendere...
Penso che sia arrivato davvero il momento di ripulire il tuo fisico da tutto e poi ripartire con una terapia adatta.
Davide ti sei sempre preso l'inverosimile...
Vai fatti aiutare, sono sicura che poi andrà meglio ;)
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DAVIDE CORAGGIO!
CORAGGIO!
SI CADE E POI CI SI RIALZA SEMPRE
Guarda anch'io con sulle spalle tre interventi in 5 mesi, non sono immune da attacchi, ci sono giorni bui, e giorni più chiari, ma l'importante è non perdere la lucidità , vedrai che con il migliorare del tempo diminueranno anche gli attacchi.
BACIONI TIZI
kiss) kiss) kiss) kiss) kiss)
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Davide, credo che il suggerimento di Barbara sia da seguire.
C'è un limite alle capacità individuali di lotta, resistenza e decisionali ed a quanto capisco tu hai bisogno di aiuto.
Ti chiamo più tardi (se la str... anche stasera mi lascia in pace, incrocio le dita) o domattina.
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Ciao Davide spero tu stia un po meglio oggi
Davide senti oggi e domani fregatene di tutto chiudi ogni porta e vai
vai a spassartela in ogni modo possibile con la famiglia o da solo ma vai solo pensando allo svago al tutto il possibile che non ti faccia pensare ad altro
tu lo puoi fare tu ci puoi riuscire tu ci riesci
pensa Davide ...Skianta è....................... ;)
magari non lo dire a tua moglie ma va bene pure una birra BIONDA......... ::) ::) ::) :P ;)
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Ciao Skianta :)
Se hai bisogno io qualche Imigran dovrei averlo, e stasera dovrei essere e Milano. Se ti serve chiamami che vediamo di metterci d'accordo: 339/8443448.
Fatti coraggio.
Ciao ;)
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Grazie Stek, peccato che leggo solo ora, ma domani provo a chiamarti.
Gabry non ci crederai, ma che sia bionda, rossa o verde ora come ora farebbe davvero poca differenza; non ci sto dentro, mi manca proprio lo stimolo, la voglia, le forze, il tiraggio, insomma tutto.
Stanotte poi è stata bruttissima, non so se mi sono beccato l'influenza , se sono i rebound del cortisone, o una congestione, fattostà che ore 3.00 risveglio agghiacciante un freddo catale e dolore ai reni ed alla schiena da non riuscire a stare disteso.
Ore 00.00 attacco imigran
Ore 3.30 attacco ed imigran sempre
con questa sensazione di congelamento.
Ore 4.30 mi sveglio ancora con mal di testa, non l'attacco, mal di testa forte e mi vomito l'anima a ripetizione.
Ore 6.30 mi sveglio, bevo un bicchiere d'acquua, collasso e poi rivomito.
Ore 9.30 attacco imigran ore 23.30 attacco imigran
Questo è il ritmo. Comunque stamattina sono stato tutto il tempo a letto e dopo le 13.00 mi sono rimesso un po in forze ora va meglio, ma non capisco questo peggioramento così cattivo.
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Davide, può darsi che ti sei beccato anche l'influenza a me due settimane fà è successo uguale, tra attacchi, vomito, dissenteria credevo di morire.
Meno male che è durato solo due giorni, speriamo che oggi ti possa rimettere un pochino.
BACIONI tizi
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Ciao Davide lo so quella è l'ultima a cosa cui si và a pensare.....sfido chiunque a dire che in quei momenti si senta essere un cow boy al rodeo ;)
ti capisco quando possa essere massacrante sorbirsi gli attacchi facendo perdere anche il sonno e un'incubo
non penso sia un cambiamento
sicuramente ci sarà un po d'influenza che si associa alla ch ed è ancora peggio ma vedrai passerà cerca di essere quello di sempre magari molla il lavoro per qualche giorno e stai a letto il massimo possibile perchè noi purtroppo un po per la ch un po per il lavoro il letto lo conosciamo poco forza Skianta
non mollare mai :)
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Fra rientro domani al lavoro ho fatto già un periodo a casa per via del cortisone , ma domani devo riprendere, sempre nella speranza diminuiscano i ritmi, altrimenti mi sa che chiedo un ricovero davvero.
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mi spiace :(
e anche il periodaccio c'è tanta influenza in giro
anch'io tra vomito debolezza ecceccc sono stata da skifo e ho ancora i postumi adesso.. tra nausea pazzesca eccecc
spero davvero che sia solo quello Davide... solo che tra un dolore e l'altro si peggiorano le cose... e sempre cosi....e subentrano altre complicazioni azzolina che du P.a.l.le >:( >:( >:(
TVBBBBBBBBBBBBBBBBB
dolce passserà dai... FORZAAAA !!! Energia positiva......che vola da tutte le parti....
kiss) kiss) kiss) kiss) kiss) kiss)
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ciao Davide si il lavoro serve è vero ma serve ancor di più la salute cerca di vedere bene la situazione altrimenti credo sia meglio un ricovero cosi chè si può valutare bene la cura da affrontare e la decisione da prendere oltr che ad avere un sicuro riposo assistito dai medici specialisti
non puoi andare avanti così troppe medicine troppi imigran troppi attacchi dai Skià non farci preoccupare
tu sei troppo importante per l'ouch valuta bene la situazione e fancu..........o tutto pensa a Davide alla famiglia e a noi ma sopratutto
non farti venire mai in mente DI MOLLARE ok. :)
dice bene Enry tanta energia positiva da tutte le parti :)
anche per te enry sei grande :-*
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Ho provato il soldesam forte a scalare come hai fatto tu nel 2000 ed ha funzionato probabilmente perchè ero a fine grappolo episodico.
nel 2001 ha funzionato nuovamente all'inizio del grappolo.
ne 2002 non ha avuto nessun effetto, anzi, sembrava me lo avesse scatenato ancora di più.
il neurologo mi ha consigliato di ripeterlo.
peggio di prima!
ho iniziato con verapamil e imigran e mi si è cronicizzato il tutto.
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Ho provato il soldesam forte a scalare come hai fatto tu nel 2000 ed ha funzionato probabilmente perchè ero a fine grappolo episodico.
nel 2001 ha funzionato nuovamente all'inizio del grappolo.
ne 2002 non ha avuto nessun effetto, anzi, sembrava me lo avesse scatenato ancora di più.
il neurologo mi ha consigliato di ripeterlo.
peggio di prima!
ho iniziato con verapamil e imigran e mi si è cronicizzato il tutto.
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Ho l'impressione che il ruolo cortisonico sia tipo schock al sistema neuroendocrino, se così fosse ecco la ragione per cui a volte non funziona.
Anche a me sta volta pare proprio abbia precipitato decisamente la situazione.
Comunque ora l'emergenza sembra rientrata la bestia si è riassestata a tre / quattro attacchi al giorno, speriamo che scemi via ancora un po e mi faccia respirare.
Una cosa che non ho mai chiesto a nessuno. Vi capita mai che nei peggiori periodi di attacchi duolga l'arteria succlavia?
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Ciao skianta cosa intendi per arteria succlavia se ti riferisci a dolori alla spalla e braccio sinistro a volte anche un po sopra il cuore sotto la clavicola si ne ho in questi periodi tanto da farmi preoccupare a volte penso sia lo sforzo visto che muovo molto le braccia nel mio lavoro e sono mancino
ho fatto pure visite accurate in cardiologia con esito negativo.ho doloretti anche collo nella parte sx.
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si mi riferisco all'arteria sotto la clavicola, che duole lato ch
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A me succede anche. Giusto ieri pomeriggio l'ho avuto ancora un dolorino (il vero dolore lo conosciamo bene :-X) proprio un pò più sotto l'ascella,
lato ch, frontale.
La prima volta che mi è successo sono corso al pronto soccorso temendo ben altro, ma l'elettrocardiogramma ha escluso problemi cardiaci.
Aggiungo che da 3 giorni la bestia mi.... 'snobba' ;) e l'ultima visita è stata venerdì alle 11.30.
p.s.: davide mi confermi la ricezione di una mia spedizione ? Avendo la fortuna di essere periodico e non giornalmente, sto provvedendo a ricostiture una riserva..strategica di imigran da potere dare a chi degli amici può averne bisogno.
Ciao a tutti.
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allora sì confermo c'è l'ho dal 2004 con la ch a tre mesi tutti i giorni.....e ancora c'è li ho più diradati ma presenti......
oltre alla spalla al braccio e collo tutto lato ch sx
ciao Tony mi dispiace ma tieni duro non mollare
prima o poi riusciremo a disintegrarla.........
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Anche io ho male sotto alla clavicola lato ch....anche collo e schiena ne risentono. :-\
Penso che il peggioramento che tanti di noi hanno rilevato in questo periodo (anche io sono reduce da giorni di m....) possa essere dovuto al tempo...quante volte ci siamo ritrovati in più persone a notare questa cosa!
Nel caso di skianta forse anche l'influenza o qualche virus che ha peggiorato la situazione. :-\
Forza Davide il momento brutto sembra passato, ora vedi di rigenerarti un po! :-*
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ciao Tony mi dispiace ma tieni duro non mollare
prima o poi riusciremo a disintegrarla.........
caro gabrielik, mi sono spiegato male e tu hai frainteso :D.
Non essere dispiaciuto. Dicendo che mi 'snobba', intendevo dire che la str... non si fa vedere da 3 giorni :P e vorrei continuasse a.... 'snobbarmi' e stare alla larga !!! Ed anche le shadows sono diminuite :-*
Che sia la volta buona ? clap
Stasera mi sento molto fiducioso ed auguro a tutti di avere lo stesso senso di sollievo che ho io.
Adesso mi scolo 3 wodka. (virtualmente :()
FORZA DAVIDE.....
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no problem Tony
meglio così ci mancherebbe........ :)
spero anch'io sia la volta buona :)
ci vorrebbe veramente una bella scolata di wodka ;)
però dai meglio una bella galoppata alla hemm..hemm........con una puledrina....tutta bruna o mix....magari però
quella si può fare...........altro che virtuale :D hei spero che ai hai vinto qualche rodeo o no.... :P :D
ciao Tony
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Confermo il dolore sottoclaveare dopo gli attacchi, ma anche il collo e soprattutto la schiena, proprio attaccato alla colonna vertebrale (lato dx, stesso della CH) dalla nuca fino al centro della schiena.
A volte mi prende anche tutto il braccio dx!
Ma allora è comune sta cosa!!!
Saranno i nervi? oppure le vene/arterie? :-[
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LUCY SE TI PRENDE LA NUCA IL COLLO E IL BRACCIO SONO LE VERTEBRE DELLA CERVICALE
CHE SI SCHIACCIANO ANCHE SE TI FA MALE TI PRENDE IL BRACCIO....SE SENTI FORMICOLIO ECCECC DOLORE SONO I NERVI ESSENDO TUTTO COLEGATO SARÃ COLPA DELLA CERVICALE ANCHE... TUTTO L'INSIEME FA :-* :-*
:-* :( :-*