Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: francesco - Settembre 02, 2002, 22:56:03 Lun
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Rientrato anch'io.....sigh!
ferie balorde.........moto rotta per tutto il mese di agosto e..............
chicca di rientro:
REGIONE PUGLIA: IMIGRAN A VOLONTA' CON IL PICCOLO CONTRIBUTO EL 50% A CARICO DEL PAZIENTE.
OVVERO, PER DUE CRISI GIORNALIERE 900€.........
TUTTO SOMMATO NON SBAGLIAVANO QUELLI CHE "ASSALTAVANO" ILPRESIDENTE MENTRE CERCAVA DI SPIEGARE LA VALIDITA' DEL PROGETTO DI RIFORMA ELLA SANITA' IN PUGLIA !!.......ciao francesco
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Nonostante tutto...........BENTORNATO Francè!
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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Purtroppo credo che la stessa cosa sia successa nel Lazio, me l'ha accennato ieri mio padre, ma ancora non sa se il contributo è del 30 o del 50%.......
Comunque sia, è una vergogna......
Riccardo, che facciamo?
Oltre a Striscia, (magari senti anche Frediani), ecc.... una strada per avere l'esenzione potrebbe essere quella di tentare di fare inserire la ch tra le malattie rare e orfane di farmaci.....
Possiamo provare a contattare il gruppo (molto attivo, c'è appena stata la Giornata nazionale per le malattie rare) che racchiude tutte le associazioni di malattie rare (www.aidweb.org) e il Registro nazionale delle malattie rare (sul sito del Ministero della Salute - malattie rare) per sapere chi e con quali criteri decide quali siano le malattie rare esenti e nel sito c'è anche un Forum per le malattie rare con uno spazio per le proposte per chi non è già incluso...... possiamo bombardarli di segnalazioni finchè non otteniamo una risposta, no?
Vai Capo, sei tutti noi!!!!!!!!!
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Con le associazioni per le malattie rare ci avevo tentato io tempo fa.........non ci c______ neanche di striscio, cmq ritentare non nuoce!
Che mi ha contattato è solo l'istituto Mario Negri di BG, Istituto per la conoscienza delle malattie rare.
RITENTIAMO Â >:(
Purtroppo credo che la stessa cosa sia successa nel Lazio, me l'ha accennato ieri mio padre, ma ancora non sa se il contributo è del 30 o del 50%.......
Comunque sia, è una vergogna......
Riccardo, che facciamo?
Oltre a Striscia, (magari senti anche Frediani), ecc.... una strada per avere l'esenzione potrebbe essere quella di tentare di fare inserire la ch tra le malattie rare e orfane di farmaci.....
Possiamo provare a contattare il gruppo (molto attivo, c'è appena stata la Giornata nazionale per le malattie rare) che racchiude tutte le associazioni di malattie rare (www.aidweb.org) e il Registro nazionale delle malattie rare (sul sito del Ministero della Salute - malattie rare) per sapere chi e con quali criteri decide quali siano le malattie rare esenti e nel sito c'è anche un Forum per le malattie rare con uno spazio per le proposte per chi non è già incluso...... possiamo bombardarli di segnalazioni finchè non otteniamo una risposta, no?
Vai Capo, sei tutti noi!!!!!!!!!
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Bhè, un pò perchè non siamo inseriti tra le malattie rare, un pò perchè magari saranno pure st., comunque con le associazioni ritentiamo (magari più formalmente, per iscritto ed in tanti!), ma ancora più importante è il Registro del Ministero, cerchiamo di capire chi decide quali malattie vengono inserite e come, e poi facciamo tutto il possibile!!!!!!
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Ho tentato di contattare il Dott. Leoci (Reg. Puglia) ma pare sia ancora in ferie.
Nel frattempo ho inviato il testo di Sten (modificato, per la variazione di ....regalie e per l'inserimento del Lazio) alla redazione del Maurizio Costanzo Show.
Per ora.... restano le preghiere, e Frediani.....
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Io ho contattato la Resp. del Centro Nazionale M.R. (Dr.ssa Taruscio): è possibile inviare la richiesta di iscrizione della patologia nel Registro delle delle M.R. inviando una email direttamente a lei Taruscio@iss.it....
Poi ho parlato col Presidente dell'Aidweb (un certo Losa o Losi, mi sembra ::) e mi ha detto che senza l'iscrizione al Registro loro ovviamente possono fare poco, però possiamo mandare anche a loro una email per richiedere una password tematica sulla ch e magari inserire pubblicare qulacosa sul loro sito.
La stessa persona mi ha anche consigliato di contattare la Federazione Italiana per le M.R., la Presidente è la Dott.ssa Loredana Nasta e il sito è UNIAMO.IT ma è ancora in fase di costruzione, comunque bisognerebbe parlare direttamente con lei........ Chi ci pensa, tu o il nostro Sten?
ALMENO PROVIAMOCI, NO?
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Visto il tuo rapporto con il Frediani, puoi vedere cosa se po 'fa?
E...ehm....e che in questi giorni sono un pochino nella m..... sul lavoro........ (come se gli altri non avessero niente da fare.....)
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Per provarci... ci si prova !!!
Frediani dovrebbe essere in grado di darci conferma di dati epidemiologici ufficiali (per la liceitá dell'inserimento nelle malattie rare).
Se Antonaci mi conferma la visita per mia cognata per questo sabato, provo a chiedere anche a lui (ammesso che la situazione, giá piuttosto tesa di suo, me lo consenta).
Patty,
mi puoi mica farmi avere i numeri di telefono della D.sa Taruscio e dell'esimio Losi ???
Vedo che cosa posso fare.
Mi scuso se sembro un pó annebbiato e/o lento, ma con mia cognata in Depressione da Suicidio (e separata, e disoccupata e madre di 2 bimbi di 8 e 4 anni) mi sento un pó in un pantano giá di mio !
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Liceità ahhhhh siiiiii dillo di nuovo liceità sii sii sii ancora siiii!!!!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
apparte le stron.zate......... grazie STEN!
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Leggevo solo oggi che vengono considerate rare le malattie che colpiscono meno di 7 persone su 10.000, e in questo modo noi saremmo tagliati fuori da un eventuale esenzione.... :'(
Tra l'altro così l'esenzione è perfettamente inutile anche per chi me ha diritto, perchè si tratta di malattie anche orfane di farmaci (a nessuno conviene produrne per così poca gente), ecco perchè gliela danno!
Mi dispiace.... :'(
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FIKO !!!
Ma... Prima di fasciarci la TESTA ;D ;D ;D, aspettiamo di sentire che cosa viene detta il 4 Ottobre !!!
Se così è davvero, tenteremo altre strade.
Baci