Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: ZAIRA - Ottobre 27, 2005, 08:34:02 Gio
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Mi è giunta questa mail...
'Hi Zazi,
Ouch-US is making a big renewal effort for its newsletter, and I have been asked to contact you about OUCH-Italy. Basically, we are looking for a quarterly update from the OUCH organizations around the world regarding upcoming events, chapter news, etc. We would only need a paragraph or two, three or four times a year. Is this something that you might be able to help us with? I really appreciate your help.
Thanks in advance.'
L'OUCH USA fa annualmente 2/3 newsletter...
fondamentalmente vogliono fare un aggiornamento trimestrale dalle organizzazioni OUCH mondiali che riguarda eventi imminenti, notizie ect...
Se mi date una mano a buttare giù 2 idee, grazie... :)
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Ciao Zaira, anzitutto, tutto bene? :)
Per quanto riguarda l'aiuto, l'idea, si potrebbe relazionare per esempio sull'ultimo meeting no?
Giacché l'intervento di Leone prima e del Prof. Bussone dopo, in qualità di eminenti ricercatori nel campo della cefalea a grappolo, ha sicuramente dato importanti indicazioni ed aggiornamenti sulle ricerche in corso.
Oppure il post che ha aperto Giuly dal titolo "Levosulpiride" veramente interessante (composto di cui ha fornito un valido approfondimento Skianta).
Sono tanti gli argomenti, le informazioni che si possono trasmettere alla Ouch-US.
Resta inteso che tali aggiornamenti andrebbero inoltrati con una certa cadenza...
Inoltre, per quanto mi riguarda, oltre all'italiano (suff.), il francese (qb), il latino (poco) ed il foggiano (ottimamente), non conosco ulteriori lingue.
Un abbraccio ma cherie.
A la prochaine fois
Rogér
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Ciao Zazi!
Fa piacere che i nostri cuginetti vogliano dedicarci uno spazio nella loro newsletter!
Effettivamente gli argomenti da fornirgli sono molti, ma direi che sostanzialme i punti salienti (informazioni) sono questi:
1) Quando è nata l'OUCH-Italia e i chi sono stati i fondatori
2) Attuale Direttivo con nomi, cognomi e cariche
3) Numero soci iscritti / numero utenti registrati al forum
4) Avviata collaborazione reciproca con l'Istituto Besta (Bussone, Leone & Co) e con l'ANIRCEF
(magari con una breve descrizione di chi sono... anche se molti di loro già lo sanno)
5) Ricerca genetica e scoperta del polimorfismo del gene nei grappolati
6) Informiamoli delle nostre prossime elezioni a fine anno (visto che le loro le stanno facendo in qs momento...)
7) Un ricordo di Piera che molti di loro hanno avuto la fortuna di conoscere...
8) Qualche nostra foto (Meeting / Convention)
9) Un rinnovo di nostra stima e fratellanza reciproca con l'intento di collaborare ad iniziative comuni.
10) I nostri link e contatti al sito ouchitalia, grappolaiuto e ns indirizzi e-mail
Io te li ho elencati così, ma vedi tu, puoi anche fare un articoletto in forma discorsiva e se vuoi aggiungere qualcosa.... fai pure!!
GRZ 1000! kiss2)
E TU?? Come sta la tua zucca Za? E l'occhio?
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ok, avevo pensato anche io di descrivere l'OUCH Italia, :), quanti siamo ect....
'Avviata collaborazione reciproca con l'Istituto Besta ' mi dovete dare due dritte xchè al meeting non c'ero...
circa il "Levosulpiride" è un pò difficile spiegare il tutto in inglese....
Ok mi metto al lavoro...... Ciao a tutti.... ciao Don Roger ;D
buona serata
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'Avviata collaborazione reciproca con l'Istituto Besta ' mi dovete dare due dritte xchè al meeting non c'ero...
circa il "Levosulpiride" è un pò difficile spiegare il tutto in inglese....
La collaborazione con il Besta è ai primi passi "ufficiali"...diciamo che praticamente dopo tanti tentativi, siamo riusciti ad ottenere un link del nostro sito su quello dell'ANIRCEF e il Prof. Bussone si è impegnato per programmare incontri al Besta, dove Lui e i suoi collaboratori risponderanno alle nostre domande e approfondiranno insieme a noi alcuni punti.
Hanno detto che per i grappolati "in crisi" ci sarebbe stata una corsia preferenziale al Besta, in modo da evitare liste d'attesa e perdite di tempo a girovagare per altri ospedali.
Resta sempre d'attualità la Ricerca Genetica che stanno conducendo anche grazie ai nostri prelievi di sangue, infatti al meeting hanno chiesto ancora se c'erano altri volontari disposti a farsi fare il prelievo.
(GRAPPOLATI CHE NON L'AVETE ANCORA FATTO......FORZAAAAAAAAA!!!!) jump) jump) jump)
A tal proposito il prof. Bussone si stava interessando per permettere ai grappolati delle regioni lontane di appoggiarsi per questa ricerca a qualche ospedale vicino, ma la cosa sarà fattibile solo se i ricercatori del Besta potranno appoggiarsi a colleghi validi, fidati e soprattutto competenti in materia. ;)
Zazi questo è quanto mi è venuto in mente che è uscito dal meeting, magari poi anche gli altri aggiungono qualcosa, visto che io mi sono persa l'intervento del Dott. Leone ;)
Per il Levosulpiride fatti aiutare da Giuly che è il diretto interessato e mi risulta che se la cavicchi anche con l'inglese. ;)
Ciao Zazi, buon lavoro! :)
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Brava Barbie, si vede che 6 stata attentissima al Meeting!! :)
Zazi: magari specifica/sottolinea che il gruppo di Bussone è stato il primo ad effettuare impianti di DBS ai clusterheads! ;)
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Per il levosulpride, diventa interessante chiedere a loro se hanno esperienze sull'uso di neurolettici (in senso lato) per la cura della ch o come coadiuvanti della situazione generale.
ok, avevo pensato anche io di descrivere l'OUCH Italia, :), quanti siamo ect....
'Avviata collaborazione reciproca con l'Istituto Besta ' mi dovete dare due dritte xchè al meeting non c'ero...
circa il "Levosulpiride" è un pò difficile spiegare il tutto in inglese....
Ok mi metto al lavoro...... Ciao a tutti.... ciao Don Roger ;D
buona serata
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Siete BRAVISSIMI !!!
;)
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Brava Barbie, si vede che 6 stata attentissima al Meeting!! :)
A parte l'intervento del Dr.Leone al sabato, poi non mi sono persa nemmeno una virgola....ehehehe il primo meeting non si scorda mai ;D ;D ;D