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Discussioni => Principale => Topic aperto da: stefano64 - Settembre 02, 2005, 19:20:27 Ven

Titolo: a che ora???
Inserito da: stefano64 - Settembre 02, 2005, 19:20:27 Ven
Ciao ragazzi,una domandina per pura curiosità ,la vostra ch vi colpisce ad orari fissi o tutte le ore sono buone?
La mia quando si è presentata la prima volta (a 18 anni) è nata adirittura dalla parte sinistra del volto,e aveva l'abitudine di venirmi a trovare tutte le sere dopo cena (20.min dopo).Dopo un paio d'anni si è spostata definitivamente a dx,tornando di tanto in tanto a far visita anche alla sx per paura che diventi gelosa.Da quando si è cronicizzata si presenta quasi esclusivamente 2 ore dopo essermi addormentato....infatti ho un sacco di ore di sonno da recuperare. quelli diurni per quanto molto meno frequenti,si rivelano essere i più tremendi e tendelzialmente lasciano una coda per le 24 ore successive.
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Roger - Settembre 05, 2005, 08:38:21 Lun
Ciao Stefano,
per quanto mi riguarda la CH colpisce in orari precisi (al massimo sgarra di poco).
Gli orari possono essere:
10.30-11.00, 15.30-16.00, 22.00-22.30, 01.30-02.00

Roger
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: stefano64 - Settembre 05, 2005, 10:06:01 Lun
Grazie Roger ,vedo con dispiacere che hai una fascia oraria molto varia e che comprende varie ore della giornata.Personalmente nelle ore pomeridiane non ho mai avuto attacchi,di solito prima mattina e cmq rari quelli diurni,ma di sera mi rifaccio del tempo perso
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Roger - Settembre 05, 2005, 10:44:18 Lun
E si Stefano, l'amica quando mi fa visita lo fa in grande stile!  :)
Comunque ho notato che meno dormo, più sto bene.
Se per caso m'azzardo a farmi il riposino pomeridiano nei week-end...è sicuro al 100% che mi sveglio in preda ad attacchi devastanti
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Barbara BG - Settembre 05, 2005, 10:45:10 Lun
Direi che quando sono in grappolo arriva quasi sempre in questi orari:
01.00-04.00-7.00-10.00-13.00-17.00 e via dicendo OGNI TRE ORE ESATTE...spacca il minuto......
(e anche qualcos'altro)... >:(
opsss mi è scappato, ma mi arrabbio troppo quando ci penso! ;)

Però quando me ne arriva uno forte forte può darsi che poi per qualche ora in più sto senza attakki.
Sembra quasi che quando si è sfogato per benino, poi mi lascia tranquilla per più ore.  
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: stefano64 - Settembre 05, 2005, 11:40:18 Lun
Grazie Barbara,anche te non scherzi ad orari ;)
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: stefano64 - Settembre 05, 2005, 11:57:12 Lun
E si Stefano, l'amica quando mi fa visita lo fa in grande stile!  :)
Comunque ho notato che meno dormo, più sto bene.
Se per caso m'azzardo a farmi il riposino pomeridiano nei week-end...è sicuro al 100% che mi sveglio in preda ad attacchi devastanti

quello del riposino pomeridiano,penso che sia una delle cause più comuni a diversità   degli orari che sembrano variare molto da soggetto a sog, o perlomeno nel mio caso dove prediligie la notte e più precisamente il sonno.
Infatti si vociferava che la fase rem del sonno svolgesse un ruolo non da poco nello scatenare la crisi.Vi risulta?

Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: gabrielik - Settembre 05, 2005, 11:58:40 Lun
heilà  per mè è lo stesso orario di barbara
unica differenza non le 17 ma le 18 e30-19 e alle 21
sonnellino pomeridiano? manco a parlarne.... :)
altro che orologio svizzero vero?..........ciao.
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Roger - Settembre 05, 2005, 12:05:17 Lun
Stefano anch'io ho letto che la CH si scatena con l'approssimarsi della fase REM.
E se non erro ne deve anche aver parlato in maniera dettagliata qualcuno nel forum.
Roger
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: sergioro - Settembre 05, 2005, 17:23:44 Lun
opla' ciao craniolesi.........

io fortunatamente ho solo 2 attacchi al gg.ma, immancabilmente alle 14 e alle 21,: ho pensato percio' alla digestione, apporto maggiore di sangue allo stomaco ecc. ecc. e, quando ho provato a non mangiare o a mangiare leggerissimo (brodino e stop) gli attacchi erano o leggeri o inesistenti. restavano comunque ombre varie.
Quando finalmente l' asino ha imparato a digiunare sfortunatamente e' morto.

Scherzi a parte ho risolto buona parte dei problemi con il Verapamil a 240/360  al gg , spero di continuare cosi' anche se preferirei riuscire a togliere anche quello.

salutoni e auguri a tutti.
Sergio

Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Roger - Settembre 05, 2005, 17:36:55 Lun
Ciao Sergioro,
anche per quanto mi riguarda ho notato che spesso, durante gli attacchi, ho una forte acidità  di stomaco.
Ho provato anche a seguire una dieta (indicatami da un medico) che prevede verdura, riso in bianco e pesce (che ho seguito per un mese e mezzo).
Ora, sto sempre seguendo una dieta ma più "varia".
Il risultato è comunque lo stesso, le crisi non accennano a diminuire se non tramite l'azione combinata di verapamil e litio.
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Lucius - Settembre 05, 2005, 23:27:05 Lun
La fase REM è per statistica lo "stato" nel quale si hanno più probabilità  di avere un attacco di CH.

Io ho notato di avere gli attacchi quando la mia mente/energia è "down"... Mi spiego meglio: ho gli attacchi nel sonno e nelle ore "vicine" al sonno...
Difficilmente ho attacchi quando sono nel pieno delle attività  ed energie.

Anch'io ho avuto l'impressione che la privazione del sonno facesse bene... ma prima o poi crolli... ed è peggio, perchè ti chiede gli interessi la stro..nza.. >:(
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: stefano64 - Settembre 06, 2005, 01:26:11 Mar
allora entro in pieno nella statistica,infatti quando arriva l'ora della nanna.....PANICO ,pechè sò che 2 ore dopo (e non sgarra di un minuto) lei arriva.  >:(ho provato anche a mettere la sveglia con 20 minuti di anticipo sull'ora del probabile risveglio per fregarla  ;) ma niente da fare. :-\....non arriva,poi torno a nanna e lei mi >:( sveglia.Dpo l'attacco che dura mediamente 40 min,torno a dormire e vado liscio sino al mattino Questa è una costante degli ultimi 4 anni,con l'eccezzione di quei  :-*40/50 giorni all'anno di remissione non continuativa. :-\
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: RRODOLFO - Settembre 06, 2005, 01:26:51 Mar
7.30 9.30 11.30.,13.30 -15.30 17.30.19.30 21,30 23,30 01,30 04,30

con leggeri scarti di 15 minuti.

gli orari variano da che ora ci alziamo .

per il rem ,è un'altra caratteristica della ch

 a presto
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: stefano64 - Settembre 06, 2005, 01:29:12 Mar
a volte mi chiedo: ma come sarebbe stata la mia vita senza CH?
risposta: una noia mortale
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: stefano64 - Settembre 06, 2005, 01:40:32 Mar
 :(....azz rrodolfo............ praticamente non hai limiti. Ti annoi meno di me ;D
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Gianluca - Settembre 06, 2005, 13:13:51 Mar
bè per gli orarari concordano con i miei   le 11 00 le 16.00 le 21.00 le 0200 avvolte si aggiunge una anche all 05 00 per cio avrei una proposta per tutti ....perchè non facciamo un libretto  di orari  come quello per gli autobus e lo diffondiamo cosi  siamo sicuri che  non passi prima o dopo e che nessuno  ne perda una ;D ;D ;D
ok oggi sono in vena di  scherzarci sopra
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Roger - Settembre 06, 2005, 13:21:40 Mar
Be Gianluca la trovata è fortissima  :D
Per quanto mi riguarda, l'altro giorno, contravvenendo alla dieta mi prendo una buonissima pizza "Braccio di ferro" (pomodoro, mozzarella, spinaci e ricotta).
All'arrivo della pizza la guardo, parte una sorta di contemplazione mistica sul pomodoro e spinto da non so quale forza aliena mi alzo e vado in frigor...lo apro e mi prendo una bella, meravigliosa, fresca birra.
Mentre mangio sorseggio la bevanda...che sensazione stupenda, era da Aprile che non toccavo un goccio d'alcol e da non so quanti giorni che non mangiavo una la pizza.
Finito il tutto mi son steso sul divano ed a differenza della canzone di Dalla "Disperato erotico stomp" ("...lentamente è partita la mia manoooo tarata ta taaaaa") mi son rilassato in attesa che si scatenasse la belva e invece...la quiete assoluta.
Dopo pochi minuti le pareti vibravano pesantemente a causa del mio russare.
E' da sabato bellissima gente che non ho nulla e ne sono veramente felice!
Un abbraccio a tutti
Roger
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: gabrielik - Settembre 06, 2005, 13:34:51 Mar
Hei roger sono felice che ne sei fuori però hai rischiato grosso...... hè....pizza, pomodoro è birra...........  :)
Ora però aspetta qualche altro giorno e poi vai al grande recupero....yhu.............. però con le vere bionde........ :P ;D ;D ;D ;D
scherzi a parte sono contento e spero che stà  tronz........non torni più.ciao roger :)
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Roger - Settembre 06, 2005, 13:47:49 Mar
Grazie caro,
per quanto riguarda lo strappo alla regola che ho fatto, farò in modo che resti tale!
Mi vedrei fortemente in difficoltà  di fronte ad un piatto di pizzoccheri, di bottaggio di maiale (cassoeula) o altre prelibatezze alle quali, purtroppo, non so proprio resistere! Oltretutto mi verrebbe spontaneo accompagnare il tutto con un buon vino rosso  :D
Scherzi a parte, ho notato solo che più aumento di peso, minore diventa l'efficienza dei medicinali.
Intanto, ridendo e scherzando, sono a -13 Kg...
Sai che bello potermi allacciare le scarpe senza dover andare in apnea?
Roger
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Clio - Settembre 07, 2005, 15:23:18 Mer
per quanto mi riguarda:
-  due ore dopo che mi sono addormentata attacco di 40-50 minuti. Poi torno a letto e dopo due/tre ore nuovo attacco
- mezz'ora dopo i pasti principali (a prescindere da cosa mangio ma in stretta relazione da quanto mangio)
- a volte anche durante il pomeriggio.

Anche io, per fortuna, riesco a dominarla -in genere- con il verapamil a 240/480 mg/die. Ma se mi dimentico una dose torna subito a farmi visita. Come stanotte che si è presentata alle 2.30 in modo terrificante: punturina di imigram e vai.......
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Duccio - Settembre 07, 2005, 18:01:54 Mer
Ciao Roger,ciao Ragazzi

gli orari ricorrenti sono come avremo ormai capito una costante della CH. Io, dopo averla domata con verapamil e ridotto a tre gli attacchi, ci rimetto l'orologio. Riposino pomeridiano e prima fase del sonno notturno sono il suo terreno preferito.
All'aumento di peso dovrebbe corrispondere anche un aumento dei dosaggi dei medicamenti, ma questo puo' dirtelo solo lo specialista.

Un abbraccione a tutti
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Roger - Settembre 07, 2005, 18:08:32 Mer
Ciao Duccio  :)
Interessante la questione aumento peso / aumento medicinale.
Solo che con il diminuire del peso, invece, non m'ha mai fatto calare nessuno la dose di medicinale! In questo caso, la riduzione avviene solo dopo tot tempo senza attacchi.
Roger

P.S. - Notare che, al posto della faccina sorridente, mi son messo la mia faccina da kulo  :)
Titolo: Re:a che ora???
Inserito da: Sten - Settembre 12, 2005, 17:35:05 Lun
Stefano,

i miei orari "Canonici" sono: 4, 9, 12, 16, 21 e 24.

Se guardi un quadrante analogico fa 4, 9, 12, 4, 9, 12...

Naturalmente quando io e la BESTIA seguiamo il ns. ritmo naturale...

Da quando mi curo (principalmente Verapamil), in realtà  ho perso il "Pattern"... Nella media (al dosaggio giusto per il periodo contingente) praticamente NON ho attacchi, al limite shadow più o meno nell'intorno degli orari sopra descritti con deviazioni medie di +/- 1/2ora...