Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Berny - Luglio 19, 2005, 09:41:53 Mar
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Ciao a tutti
questo e' il mio primo post, ma seguo il forum da diverso tempo. La mia storia e' simile a quella di molti di voi: CH episodico, grappoli di circa 2 mesi a cadenza biennale, inizialmente (per 8 anni circa) non diagnosticato; solo durante l'ultimo grappolo la mia attuale compagna, che e' un medico, mi ha parlato di CH, ci siamo informati (anche grazie al vostro sito) e mi sono fatto vedere da un neurologo, che ha confermato la diagnosi. Poi un periodo di remissione piu' lungo del solito (tre anni) e la bestiaccia e' ritornata...
Grazie anche ai vostri consigli, esperienze e supporto morale, stavolta non mi sono fatto cogliere impreparato, e sono riuscito a farmi vedere da uno specialista durante il grappolo. Attualmente sono in terapia cortisonica, che sembra avere effetto, ma devo dire che all'inizio del grappolo l'acqua mi ha aiutato tantissimo (quasi la meta' degli attachi rispetto al solito, e piu' lievi).
Devo ringraziarvi tutti di cuore per l'enorme e disinteressato sostegno che riuscite a dare a persone come me, di cui neanche sapete l'esistenza, ma che vi assicuro fate sentire meno sole, e che aiutate ad essere consapevoli della loro malattia.
Bernardo
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Abbiamo bisogno dell'aiuto reciproco....
Grazie delle tue parole....
... e buona fortuna per il tuo grappolo.
Zaira :)
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Ciaaaaaaaaooooooo, che piacere leggere un tuo post... :) :) :)
Visto che non era poi tanto difficile buttarsi!!!
E ora che hai rotto il ghiaccio RESTA CON NOI :) :) :)
Come dice bene Za, abbiamo bisogno di tutti, ci aiutiamo a vicenda....
A presto e in bocca al lupo x il tuo grappolo, tienici aggiornaci. Ciao Ciao :)
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Ciao Berny, ben arrivato qui... (ai grappolati fortunati succede sempre prima o poi)...
Resta aggrappato!!! ;)
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Berny,
grazie a te, soprattutto per esserti palesato dopo un perido di "osservazione" silenziosa come VISITATORE.
Noi siamo qui per questo, proprio per fare sentire tutti NOI meno soli e per evitare che si rischi di cadere nelle mani di professionisti pressapochisti e "praticoni" (e ce n'è, sempre di meno ma ce n'è) che conducano i Grappolati nel tunnel di terapie farmacologiche desuete o eccessivamente fantasiose.
Spero davvero che tu rimanga con noi ma già sapere che sai che ci siamo e che siamo e saremo qui per te quando e se avrai bisogno ci conforta nel nostro lavoro.
;)
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Ciao Berny e benvenuto!!!!!
Anche io ho una CH con le stesse caratteristiche della tua, biennale con cicli di due mesi, anche se l'ultimo e' stato di cinque, mah!!!!
Mi associo al consiglio di tutti gli altri: resta con noi, e' una vera panacea per questo male e, sinceramente, anche per tanti altri!!!!
8)
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CIAO BERNY :)
SONO CURIOSO DI SAPERE IL TUO APPROCCIO CON LA ''TERAPIA DELL'ACQUA'' cin_cinE DEL SUO SVILUPPO
RACCONTACI...................................
BEN ARRIVATO
CIAO BRIZZ
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Ciao Berny benvenuto anche da parte mia.
questo forum è veramente e dà veramente nuova vita
ciao. :)
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Piacere ,
facci sapere come procede.....
che dice la consorte medico per la terapia dell'acqua????
a presto
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Grazie a tutti per la calorosa accoglienza! ;D
Al momento, dopo una settimana di cortisone, non ho attacchi veri e propri da circa 4 giorni, solo shadows e mi sveglio col naso chiuso ma senza dolore. Da domani dovrei iniziare a scalare, speriamo di non avere sorprese!
La terapia dell'acqua l'avevo conosciuta tramite il forum americano e poi da voi, e quest'anno ai primi attacchi ho provato semplicemente a bere come un cammello. Visto che effettivamente ho avuto la sensazione di "diluizione" di cui parla Rodolfo, ho iniziato a bere regolarmente un bicchiere ogni mezz'ora circa, acqua naturale del rubinetto, piu' un paio di bicchieri supplementari all'inizio degli attacchi. Alcuni sono stati abortiti completamente, altri alleviati. Altro effetto e' che si sono spostati nel tempo, invece di arrivare sempre alle solite ore hanno iniziato a presentarsi in modo piu' irregolare e distanziato (ogni 30-35 ore ma senza una periodicita' regolare, mentre il grappolo era iniziato con attacchi alle 3 e alle 6 di mattina regolarissimi). Comunque il risultato e' stato 5 imigran invece di 20-25 nel solito lasso di tempo, e non mi sembra poco. Anche Martina (questo e' il suo nome) ha ammesso che un qualche effetto ci deve essere, anche se non sa spiegare quale, purtroppo (o per fortuna) non e' un neurologo ma una pneumologa. Dopo la visita ho iniziato il deltacortene che sembra aver fermato il grappolo, ma mi tengo sempre stretta la bottiglia, e poi da questa bestia ci si puo' aspettare di tutto...
Ciao e a presto
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Wow direi niente male come risultato: 5 imigran invece di 20-25....... :) :)
Continua a bere e a osservare i cambiamenti dei vari sintomi, è davvero interessante quello che ci dici.
Anche io bevo molto, ora però (per fortuna :)) sono in remissione e non mi è possibile (per fortuna :)) affrontare un attacco solo bevendo acqua...
Proverò spero più tardi possibile, anche per darvi le mie impressioni.
Da quello che ho capito e da ciò che dice Rodolfo e anche altri, l'acqua diluisce in qualche modo il dolore....sarebbe davvero interessante una risposta scientifica a questa cosa, mah...vedremo se qualche medico di buona volontà ci vorrà aiutare a capire!
Sono contenta che ti sia convinto a scrivere la tua esperienza, ti vedevo on line e capivo che ci seguivi...ma vale davvero la pena di aprirsi qui nel forum...qui sei a casa, sei in famiglia... :)
Ciao Buona continuazione
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Grazie a tutti per la calorosa accoglienza! ;D
Al momento, dopo una settimana di cortisone, non ho attacchi veri e propri da circa 4 giorni, solo shadows e mi sveglio col naso chiuso ma senza dolore. Da domani dovrei iniziare a scalare, speriamo di non avere sorprese!
Direi che hai già raggiunto un bel traguardo...
Tienici aggiornati...
;)
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BENE!!! :)
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Vai Berny
meno cortisonaccio e piu' acqua, e, poi, magari pure er vino!!!!!!!!!
Tieni duro e facci sapere!
8)
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Magari er vino!! cin_cin
L'ultimo mezzo bicchiere che ho provato a bere e' stato giusto mezz'ora prima di uno dei 5 imigran
che mi sono sparato sto mese al_fuoco
quindi preferisco aspettare ancora un po'.. e bere acqua!
Beva per me chi puo' :)
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Come dice Dario FO:
Glu... glu... pluf... affondano... case, uomini, donne, due cavalli, tre asini... iaa... glu... Il prete continuava imperterrito a confessare una suora: 'Te absolvi... animus... santi... gluu... Aame... Glu...'. Scompare la torre, va sotto il campanile con le campane: don... din... dop...plok...'
Speriamo affondi anche la bestia! :)
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ciao Berny e benvenuto.
ti hanno già detto tutto, dunque di nuovo, purtroppo, benvenuto.
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Ben arrivato Berny. Un abbraccio forte forte. (Annegala la bestiaccia ..............).