Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: sergioro - Giugno 20, 2005, 11:04:38 Lun
-
heila' craniolesi..........
come si scende sotto i 360die al gg di verapamil, io non riesco, qualcuno piu' fortunato ce l'ha fatta?, mi sento fortunato a non usare piu' imigran, il betabloccante pero' mi pare mi limiti fisicamente, son sempre stanco.
chissa' quanti mi invidiano e mi spiace per tutti, ma pensate che prima o poi si possa smettere il verap. ?
grazie e a presto
-
hai mai provato solo con l'ossigeno?almeno non da effetti collatterali seri.ciao
secondo me il verap.è il nostro terzo io cioè....io.....la bestia...e il verapamil...sto scherzando certo che ne faremo a meno ne sono convinto.
dopo un anno è tornata 4 attacchi in 5 giorni leggeri solo ossigeno spero tanto si fermi quì.
-
ciao, solo ossigeno e niente verap?
sono 5 mesi che sono in grappolo, da 1 solo verapamil e niente attacchi, ma come lo scalo di 120 ritornano le ombre ed ho paura degli attacchi per cui aumento a 360die, ma sono stufo, tanto stufo anche se mi ritengo un fortunato non avendo piu' attacchi :
Mai usato l' ossigeno, forse ci provo, ciaoo0000 Sergio.
-
no. verapamil e ossigeno poi con l'attenuarsi scali però senza immigran o altro con me ha funzionato son stato un anno fuori qualche ombra però rimane dopo due mesi via nche le ombre solo rari giorni.ciao
-
Credo che abbiate le idee un po confuse :-[ :-[ :-[
Non puoi sostituire il verapamil con l'ossigeno.!
L'ossigeno è un sintomatico, va preso prima di ogni attacco, il verapamil un farmaco di profilassi, va preso con regolarità .
Scendere sotto i 360 in non ci provo nemmeno; Ora sono a 720 e il minimo che riesco a fare è 480.
E' vero ti tiene un po a terra
-
Ciao, anche a me la stessa cosa, da 600 a 360 tutto a posto, a 240 ombre e una strizza della madonna.....sono rimasto piu' tempo a 360, a 240 ancora ombre, tanta acqua,poi sono sceso tranquillamente e via, al cesso come una volta.
E' solo la mia esperienza, ma mi andava di raccontartela.
In bocca al lupo!!!!!!!!!
8)
-
Bamboli,
dopo un anno e mezzo di 480/720 mg/die di Verapamil mi sono deciso a farne a meno...
Naturalmente ho cominciato scalando con ESTREMA gradualità .
Oggi sono a ZERO da ca. un mese.
Mi becco parecchie shadows che cerco di non fare diventare attacchi con l'uso di frizioni con olio essenziale al mentolo, praticate dalla mia dolce Meky (mia moglie) che è Massaggiatrice Ayurvedica diplomata.
Alle volte non basta e NON cedo alla tentazione di SPARARMI il solito IMIGRAN solo perchè la mia NAUSEA nei confronti della DIPENDENZA DAI FARMACI, unita alla FERREA DETERMINAZIONE DI DISINTOSSICARMI e alla CERTEZZA CHE PER 20 ANNI SONO SOPRAVVISSUTO SENZA LO STRACCIO DI UNA CURA mi trattengono.
Quando va bene, me la cavo con un po' di COCCOLE e la capoccia profumata di menta...
Quando va male, come recentemente, totalizzo 8/9 ore di sonno in una settimana !
Non che cerchi di convincere nessuno ma sono sempre più convinto che i farmaci peggiorino durata del grappolo, numero delle crisi e intensità del dolore (esistono anche studi sull'argomento anche se NON direttamente rivolti alla CH)...
Per tanto, al momento, mi curo solo con lo Stoicismo Gladiatorio e, nell'insieme, NON me ne sto pentendo troppo.
Beh... OK... Magari sono un po' più inkazzato del solito.
Comunque nel giro di 3/4 settimane sono passato da 6 attacchi al giorno a 2/3/4 ogni 2/3 giorni... Quello che NON scampo è quello della mezzanotte...
Forse sento il bisogno di Ululare alla Luna !!!
;)
-
ciao Sten, per quello della mezza notte prova a spararti tipo un litro / un litro e mezzo di h2o giacciata e poi cubetti di ghiaccio. con me un pò ha funzionato.
-
Sergio continua ancora un pò con il Verapamil come ti ha detto la dottoressa, poi quando te la senti prova a scalare, è vero magari dovrai sopportarti qualche shadows, ma cerca di stare tranquillo....non è sempre detto che dopo le shadows arriva l'attacco....Se poi vedi che non ce la fai riparti con il tuo attuale dosaggio.
Io proverei ogni tanto a scalare..... :)
Però dai qualche passettino in avanti lo hai fatto, almeno non prendi più l'imigran... :)
Prova anche a bere l'acqua oppure prova a inalare ossigeno quando senti che arriva l'attacco, magari ti aiuta. Facci sapere....Bacioni ;)
-
ciao Sten, per quello della mezza notte prova a spararti tipo un litro / un litro e mezzo di h2o giacciata e poi cubetti di ghiaccio. con me un pò ha funzionato.
Grazie Alfo,
di fatto, bevo come un cammello ma non disdegno neanche doccettine e bidet gelati...
In abbinamento all'olietto al mentolo sono di un certo sollievo (almeno in questa fase).
;)
-
ssssssssssst.
3 gg a 240, niente di niente, sssssssst.
pregare gente, pregare.......
sergio
-
sssssssssssssssssssssssssssssshhhhhhhhhhhhhhhh!!!
;)
-
giovanotti e signorine, la luna cala, l'estate avanza , e a me da due giorni sono sparite le ombre...che dite, comincio a scalare il verap? ne ho fatto 10 gg a 240 e 10 a 360, crisi brutte tre, shadows costanti...ma mi è andata di lusso, tutto sommato!
Sarei tentata di cominciare lunedì, per stare relativamente tranquilla nel we...certo mi sento malaticcia e spossata, ma sempre meglio che morta in un letto attaccata alla mia bombola di linus!
Incrocio tutte le dita che ho e ....sssshhhhh!
-
ciao luna (mi pèiace di più di chica), ti presto anche le mie di dita.
Grande Sten idem per il gelo fra le gambe, è una libidine. Lo faccio anche ora per abbassare la temperatura. Tengo la bottiglia fredda li in mezzo e ogni tanto bevo. a volte penso a cosa pensa mia moglie quando mi vede.......
-
Ciao chicaluna sono contento che stai meglio.io per me andrei avanti per qualche altro giorno starei più tranquillo.
Io putroppo il w... me lo posso scordare sono appena all'inizio.
auguri e per il fine settimana divertiti tanto alla faccia della BESTIACCIA. ciao mi hanno telefonato e devo andare al lavoro (purtroppo il lav. stagionale e una gomma di scorta deve essere sempre a disposizione)ciao a tutti. :) :) kiss) flow)
-
beh, oggi ho dimenticato il verap a casa...e così mi sono trovata a scalare di necessità !sono spaventatina, ma....ho anche tanta voglia di smettere di stare in stand by....poi vi faccio sapere com'è andata!
un bacio, Cica
-
hei dolce Cica, lascia perdere.
Il verapamil comincia a scalarlo quando ti fai almeno una decina di giorni senza attacchi, ma almeno.
Non pretendere troppo altrimenti ti becchi la sfiammata.
-
Ciao Chica, concordo con skianta dicendoti di scalare il verap solo dopo qualche giorno che ti senti bene....scalalo piano piano con prudenza, vedrai che andrà bene.
Bacio
-
heila' testaccie
7 gg a 240 e ancora niente, quasi quasi scalo a 120, che ne dite?
per Venerdi' tutti a Genova, piano mi raccomando:
per chi riesce a sentire Lussi e o il marito fate gli auguroni da parte mia, sono con loro.
ciao Sergio
-
dico 200 e vedi come va
-
ciao Dav. 200 in moto o verapamil?
-
Piano piano, fai come ti dice Skianta!!!
8)
-
una settimana a 240, niente dolore , niente shadows....e, ieri sera, per le prima volta dopo un mese, ho anche bevuto della birra e "fumato"....ma come resistere ai Pink floyd ed al fascino del live 8 ?!?
Scherzi a parte, mi sento bene, me ne sento fuori...sto scalando lentamente più per uno scrupolo nei confronti del mio povero cuore provato, che perchè tema un ritorno di fiamma: da stamattina inizio 180.
Leggendo le nostre storie arrivo a sentirmi una privilegiata,mi verrebbe voglia di pensare che per me è diverso, che io non sto così tanto male, che forse a me hanno sbagliato diagnosi....tipica pseudoeuforia da fine grappolo!
La voglia di fuggire dalla malattia e dalla paura è tanta,cresce il desiderio di dimenticare il dolore, questo sito e tutti voi...credo possiate capire di cosa parlo, e credo sappiate che questo umanamente è comprensibile, e che di fatto accade....quanti desaparecidos in queste pagine, quanti scomparsi per sempre o solo fino alla fine di una remissione più o meno lunga....!
Ma sento anche un grande bisogno di esserci, e di esserci ora che sto bene, ragiono e mi sento forte, per dare aiuto e sostegno a chi sta ora come io stavo ieri, ma anche per mettere cuore e testa al servizio di una causa che mi vede coinvolta personalmente, ma che mi sembra importante da difendere e sostenere a prescindere...
Raccolgo idee ed energie, e vi faccio sapere...intanto vi abbraccio tutti, forte.
-
Ti prego resta... resta con noi chica!
Tanti grappolati finito il loro ciclo di dolore sono scomparsi... posso capire xchè non vuoi più pensarci... vuoi dimenticare di soffrire di CH forse.... sono scelte che io non discuto... io so solo che se io stò bene, qualcun'altro magari stà male.... e quindi avrà bisogno di una parola di conforto... di un vaffankulo... che non aiuta il dolore ma che ti assicura ti aiuta a 'viverla' meglio.... così e successo a me....
ciao bella, ci sentiamo... poca birra, lo sai che l'alcol 'stimola' la bestia....
Zazi :-* :-* :-* :-*
-
allora...vi comunico che da ieri sono a 120...urrah!
come al solito è capitato un pò per caso, ho saltato quella del pomeriggio....ma nulla succede proprio per caso, vero? Sergio, a te come sta andando?
A me va molto meglio, mi sento bene, ritrovo gradualmente forza, salute e fiducia, a giorni porto la famiglia al mare... poi, forse, un breve viaggio tutto per me, se mi sentirò "sana" abbastanza!
...mi vedrete sparire, ma non del tutto, non per sempre!
Questo sito è diventato importante per me( tra l'altro ne parlo a tutti quelli che in qualche modo sono interessati, direttamente e non) e voglio tenere vivo il legame che si è creato tra noi, voglio approfondirlo e utilizzarlo, perchè, come scrive jollydev della sua angoscia, questa malattia è mia, mi appartiene e mi serve, e non voglio rimuovere la paura ed il dolore fino al prossimo grappolo, sperando che miracolosamente non " capiti " più!
Ho idee da sottoporre al gruppo, ed ho una gran voglia di vedere da vicino le persone che nell'ultimo mese mi sono diventate così care e familiari...ringrazio tutti per il loro contributo appassionato, ed ancora di più quelli che si sono rivolti direttamente a me per consigli, chiarimenti e piccoli rimproveri...credo che le parole di tutti voi mi abbiano aiutato davvero a resistere ed affrontare questo grappolo con fiducia ed ottimismo, che è quello che più serve quando ci si sente soli e privi di risorse davanti alla propria malattia.
Vi abbraccio tutti...e vorrei poterlo fare davvero, soprattutto quelli che cominciano a star male adesso, e quelli che di star male non smettono mai...Cica.
-
ciao Cica, felicissimo per te, facci sempre sapere come va', al mare tanti tuffi, sembra che raffreddare la capa sia un ottimo rimedio alla bestiolina, io comincio per l' ennesima volta oggi a 120 speriamo sia quella buona, al massimo ritorno a 240 ma credo dovrebbe andare:auguroni per le vacanze e, un grosso baciotto.
Sergio
-
allora...vi comunico che da ieri sono a 120...urrah!
come al solito è capitato un pò per caso, ho saltato quella del pomeriggio....ma nulla succede proprio per caso, vero? Sergio, a te come sta andando?
A me va molto meglio, mi sento bene, ritrovo gradualmente forza, salute e fiducia, a giorni porto la famiglia al mare... poi, forse, un breve viaggio tutto per me, se mi sentirò "sana" abbastanza!
...mi vedrete sparire, ma non del tutto, non per sempre!
Questo sito è diventato importante per me( tra l'altro ne parlo a tutti quelli che in qualche modo sono interessati, direttamente e non) e voglio tenere vivo il legame che si è creato tra noi, voglio approfondirlo e utilizzarlo, perchè, come scrive jollydev della sua angoscia, questa malattia è mia, mi appartiene e mi serve, e non voglio rimuovere la paura ed il dolore fino al prossimo grappolo, sperando che miracolosamente non " capiti " più!
Ho idee da sottoporre al gruppo, ed ho una gran voglia di vedere da vicino le persone che nell'ultimo mese mi sono diventate così care e familiari...ringrazio tutti per il loro contributo appassionato, ed ancora di più quelli che si sono rivolti direttamente a me per consigli, chiarimenti e piccoli rimproveri...credo che le parole di tutti voi mi abbiano aiutato davvero a resistere ed affrontare questo grappolo con fiducia ed ottimismo, che è quello che più serve quando ci si sente soli e privi di risorse davanti alla propria malattia.
Vi abbraccio tutti...e vorrei poterlo fare davvero, soprattutto quelli che cominciano a star male adesso, e quelli che di star male non smettono mai...Cica.
:-* :-* :-* :-*Un abbraccio virtuale anche a te.... spero di poterti conoscere al px meeting... coraggio... sei quasi arrivata al traguardo!
Ciao, Zaira
-
Ciao chicaluna, sono contenta se ti va un pochino meglio e riesci a scalare il Verapamil...serve anche per ritrovare un po di ottimismo e di voglia di fare. La vacanza poi sicuramente ti aiutera a rilassarti e a stare ancora meglio.
Anche per me questo forum e questa famiglia sono diventati indispensabili perchè qui ci si sente a casa, stretti in un abbraccio caldo e sincero. :-*
Prima eravamo soli a combattere la nostra malattia, ora cara non lo siamo più.....Il solo pensiero di poter condividere un mio attacco o un mio particolare momento di crisi con qualcuno di voi mi fa passare la paura e torna il sorriso :-*
L'emozione di conoscersi e guardarsi in faccia è unica....a Genova quando ho visto gli altri grappolati ti giuro ero emozionatissima, ci si abbraccia e ci si parla come se ci si conoscesse da una vita.
Speriamo al prossimo meeting di conoscerci e di essere in tanti.
Per il momento ti auguro di stare bene e di trascorrere una buona vacanza....Un abbraccio :)
-
EVVAI! jump)
Buone Vacanze Chica! ;)