Grappolaiuto.it

Discussioni => Principale => Topic aperto da: Jollydev - Giugno 15, 2005, 14:38:14 Mer

Titolo: Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Jollydev - Giugno 15, 2005, 14:38:14 Mer
Scusate lo sfogo che sto per avere, ma un pò di cose non mi quadrano:
Le cure che ci vengono prescritte alla fine sembrano avere effetti negativi sino alla cronicizzazione del grappolo o cmq allo sfalsamento dello stesso.
Ho sottoposto a più di un neurologo l'idea (dico solo l'idea) della terapia con h2o e si sono messi a sogghignare.
Ci sono alcuni di noi che si sono fatti mettere dei chiodi nel cervello e a quanto pare sti chiodi poi arrugginiscono.
Le commissioni mediche non conoscono e non riconoscono la CH e basta mettere cefalea a grappolo su google e vengono fuori un mare di siti medici che ne parlano.
Dicono che nostra è una malttia rara e non gli hanno neanche dato un nome decente.
dicono che la nostra è una malttia rara e tanti casi vengono diagnosticati solo dopo anni e chissà  quanti come noi hanno la CH e non lo sanno.
scusate ma..............che palle
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: tiziana - Giugno 15, 2005, 14:43:04 Mer
Concordo pienamente con te, troppe cose non quadrano, troppe!!!!!!!!!!!!!!! tizi
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Jollydev - Giugno 15, 2005, 16:00:19 Mer
Aggiungo: vado dal dermatologo un mese dopo che mi hanno diagnosticato la CH (ero tra l'incaz.zato duro ed il depresso) per delle piccole verruche che ho sulla mano.
Mi dice: mi spiace non c'è cura sono fisiologiche, dipendono dallo strss.....allora scatta il Vai a cagare te e il lo stress.... e me ne sono andato(cavoli in viata mia ho avuto due robe e sono tutte senza cura?)
Ieri sera stavo mettendo una pomata a mia moglie per una cistina infiammata.....dico proviamo..la metto sulle verruche e.......stamattina erano già  sparite. Adesso non è il caso di andare da sta dermatologa, bruciarle lo studio, e farla diventare una grappolata a forza di craniate? Stessa cosa che ha fatto la prima neurologa che mi ha detto: Ha..... si.... cefalea a grappolo, nulla da fare..... Isoptin Imigran, arrivederci.......
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Enry - Giugno 15, 2005, 16:53:01 Mer
 :( in che mondo viviamo  si vede cha la dermatologa non sapeva darti la cura evidentemente per 2 misere verruche figuriamoci per altro ..... e ce da fidarsi di quelle persone?  azzz  boh)
e poi uno dice che non c isi deve inca@@are ehehehe mi altro che studio a fuoco ehehehe de più   :P
smackkkkk
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: FREDI - Giugno 15, 2005, 18:31:28 Mer
Jollydev, se un neurologo ti dice che hai la cefalea a grappolo e vai con verapaml e imigran vuol dire che sei già  molto fortunato.
sinceramente!
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Duccio - Giugno 15, 2005, 18:54:23 Mer
ragazzi, fatemi dire due parole.....secondo me la ricerca ha un limite enorme, ed e' quello della ricerca del successo personale...i ricercatori, i medici e gli scienziati, nei rari simposi in cui si incontrano, spesso si occupano di tutt'altre cose, gozzoviglie e bagordi vari, tra loro comunicano pochissimo, quasi per nulla, e rendono note le loro ricerche solo quando secondo loro hanno raggiunto un obiettivo di cui vantare la paternita'.....la pubblicazione delle ricerche non e' altro che questo, raramente vengono confutate ricerche pubblicate o diffuse con i mezzi in uso nelmondo scientifico.
La cefalea a grappolo e' una malattia invalidante, con una incidenza statistica dell'uno per mille,al pari di altre malattie rare che sono comunque ritenute invalidanti, ma non e' una patologia che mette su una sedia a rotelle o toglie la capacita' di pensare,esprimersi o coordinarsi, quanto possa essere invalidante lo percepisce solo chi ce l'ha veramente o chi ha la sensibilita' e l'umilta' di "sentire" il prossimo. Quest'ultima e' purtroppo merce rara cosi' prima o poi ci dovremo incatenare da qualche parte, farci le iniezioni di imigran sulla pubblica piazza,o qualcosa del genere.
Mesa' che senno' avoja te!!!!!!!


un abbraccio a tutti !!!!!!!!
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Jollydev - Giugno 15, 2005, 20:10:37 Mer
Jollydev, se un neurologo ti dice che hai la cefalea a grappolo e vai con verapaml e imigran vuol dire che sei già  molto fortunato.
sinceramente!
fredi il mio ragionamento e sul fatto che per la ch e per due verruche ho avuto la stessa risposta. non centra la gravità  della ch centra l'atteggiamento che siamo obbligati a sopportare.
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: den - Giugno 15, 2005, 20:30:31 Mer
ciao ragazzi/e
ma in tutti quei centri neurologici che ci sono in italia cosa fanno?

io qui sono andato da un neurologo e mi ha visitato:

mi ha fatto camminare avanti e in dietro dalla stanza mi ha guardato i piedi ho fatto dei movimenti con le braccia alcune domande una ricetta per il maxal e mi ha mandato a casa!

in un altro centro mi hanno fatto una tac e mi hanno detto che non possono fare niente da voi é uguale?!!!

den
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Lucius - Giugno 18, 2005, 01:56:00 Sab
ragazzi, fatemi dire due parole.....secondo me la ricerca ha un limite enorme, ed e' quello della ricerca del successo personale...i ricercatori, i medici e gli scienziati, nei rari simposi in cui si incontrano, spesso si occupano di tutt'altre cose, gozzoviglie e bagordi vari, tra loro comunicano pochissimo, quasi per nulla, e rendono note le loro ricerche solo quando secondo loro hanno raggiunto un obiettivo di cui vantare la paternita'.....la pubblicazione delle ricerche non e' altro che questo, raramente vengono confutate ricerche pubblicate o diffuse con i mezzi in uso nelmondo scientifico.
La cefalea a grappolo e' una malattia invalidante, con una incidenza statistica dell'uno per mille,al pari di altre malattie rare che sono comunque ritenute invalidanti, ma non e' una patologia che mette su una sedia a rotelle o toglie la capacita' di pensare,esprimersi o coordinarsi, quanto possa essere invalidante lo percepisce solo chi ce l'ha veramente o chi ha la sensibilita' e l'umilta' di "sentire" il prossimo. Quest'ultima e' purtroppo merce rara cosi' prima o poi ci dovremo incatenare da qualche parte, farci le iniezioni di imigran sulla pubblica piazza,o qualcosa del genere.
Mesa' che senno' avoja te!!!!!!!


un abbraccio a tutti !!!!!!!!


CONCORDO! Il problema sta proprio LI!!!
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Lucius - Giugno 18, 2005, 02:00:50 Sab

Ho sottoposto a più di un neurologo l'idea (dico solo l'idea) della terapia con h2o e si sono messi a sogghignare.

E' cpitato anche a me... ho scoperto che potevo usare l'O2 solamente tramite qs sito internet.... il neurologo è caduto dalle nuvole e non voleva prescrivermelo.
Dio solo sa quanto ho benedetto l'OUCH il giorno che dopo poche inspirazioni il dolore ...pluff sparito! E sempre Dio SOLO sa quanto ho maledetto quel neurologo.... >:(
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Lucius - Giugno 18, 2005, 02:04:07 Sab
ciao ragazzi/e
ma in tutti quei centri neurologici che ci sono in italia cosa fanno?

io qui sono andato da un neurologo e mi ha visitato:

mi ha fatto camminare avanti e in dietro dalla stanza mi ha guardato i piedi ho fatto dei movimenti con le braccia alcune domande una ricetta per il maxal e mi ha mandato a casa!

in un altro centro mi hanno fatto una tac e mi hanno detto che non possono fare niente da voi é uguale?!!!

den

Den, la visita neurologica è identica, nei CENTRI CEFALEE ti fanno diversi test (anche scatenando attacchi) ma più che altro per una giusta diagnosi. Le terapie sono quelle che conosciamo...
Titolo: Re:Un pò di cose che non mi quadrano
Inserito da: Skianta - Giugno 18, 2005, 21:26:56 Sab
No be da noi va meglio; che scherzi?. Durante le visite neurologiche ti chiedono di toccarti il naso con un dito ad occhi chiusi e se ci riesci ti danno il mongolino d'oro  :D :D :D :D :D :D :D :D :D



ciao ragazzi/e
ma in tutti quei centri neurologici che ci sono in italia cosa fanno?

io qui sono andato da un neurologo e mi ha visitato:

mi ha fatto camminare avanti e in dietro dalla stanza mi ha guardato i piedi ho fatto dei movimenti con le braccia alcune domande una ricetta per il maxal e mi ha mandato a casa!

in un altro centro mi hanno fatto una tac e mi hanno detto che non possono fare niente da voi é uguale?!!!

den