Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Jollydev - Aprile 13, 2005, 13:05:41 Mer

Titolo: Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 13, 2005, 13:05:41 Mer
Ciao tutti sono nuovo.
Mi chiamo Alfonso (Alfo) spezzino che vive a Milano.
Grazie a Voi ho capito di non essere un pazzo. Ho letto e riletto i votri messaggi e trovo molti comportamenti analoghi hai miei. Avrei 1000 domande...ma piano piano capirò tutto.
Soffro di CH episodica da circa 10 anni. Ieri mi hanno dato la conferma e la prima terapia Isoptin e Imigram.
Grazie ancora
Alfo
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 13, 2005, 16:40:48 Mer
scusate l'h
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Sten - Aprile 13, 2005, 19:29:18 Mer
Ciao Alfo,

e benvenuto nel Grappolo Selvaggio...

Vedo che sei pure di Milano (mio limitrofo, visto che vivo a Abbiategrasso)... troveremo sicuramente il modo di incontrarci.

Per il momento sono contento che tu abbia trovato questo forum e il supporto/conforto che ti saprà  dare.

Rimani sintonizzato.

Ciao

 ;)
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 13, 2005, 19:41:25 Mer
Ciao Sten,

super sintonizzato e sicuramente ci troviamo.
Spero di poter dare il mio contributo.
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: RRODOLFO - Aprile 13, 2005, 20:01:50 Mer
piacre di leggerti a presto!

imigram o imigran?
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 13, 2005, 20:17:26 Mer
Imigran, quello da 6 mg con il penkit.
A proposito le istruzioni dicono nelle gambe, il doc nella pancia e molti sul sito sulla spalla........
Dove fà  effetto prima?
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: RRODOLFO - Aprile 13, 2005, 20:46:22 Mer
senza dubbio sulle spalle!
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Skianta - Aprile 13, 2005, 21:45:25 Mer
Ciao Benvenuto. Io mi trovo bene sulle spalle.  Occhio a non farlo sulle palle hehehehehe ;) ;) ;) ;) ;) ;)

Sulla pancia non ci provero mai più  :D :D :D :D :D

A volte lo faccio sulle gambe e per errore una  volta l'ho fatta nei linfonodi dell'inguine  (mi.nc.hia che male)

Raramente quando sono già  tutto bucherellato come un colabrodo lo faccio sui glutei.

Nessuno ha ancora provato sul glande, se ci provi facci sapere come va  :P :P :P :P :P :P

A parte gli scherzi credo che la meglio sia sulla lingua  ;) ;) ;) ;) ;)

ma non farci caso i son pazzo
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Barbara BG - Aprile 14, 2005, 08:34:55 Gio
Ciao Alfonso benarrivato...Continua a stare con noi....Qui sarai in come in famiglia, troverai la compagnia e i consigli che ti servono.
.........Il mio primo consiglio è di non ascoltare Skianta quando ti dice di farti l'imigran in posti "strani"...........

A presto
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: ZAIRA - Aprile 14, 2005, 08:47:56 Gio
Ciao e piacere di conoscerti........

Se hai domande fai pure..... siamo qui apposta!!

Te la faccio io una domanda... in dieci anni che farmaci hai preso?

Ciao ciao ;)
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: ZAIRA - Aprile 14, 2005, 08:48:24 Gio
Imigran, quello da 6 mg con il penkit.
A proposito le istruzioni dicono nelle gambe, il doc nella pancia e molti sul sito sulla spalla........
Dove fà  effetto prima?

Nelle braccia..... :P
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 14, 2005, 09:06:53 Gio
con dei risultati, ma effetti collaterali pesanti, il Virdex supposte. Non bloccava l'attacco dato era moltolento ma poi mi dava 18/24 ore di calma, anche perchè dormivo.
Cortisone (urbasol iniezioni)
Senza riultati di tutto:
Synflex forte
Brufen + moment in quantià  industriali tipo mezza scatola di moment e mezza di Brufen con il risultato poi di vomitare tutto
aulin/mesulid/Ketodoll eccc.
in prtica ho sempre preso solo antidolorifici
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 14, 2005, 09:07:30 Gio
piacere mio di conoscerti
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Skianta - Aprile 14, 2005, 11:28:52 Gio
Mannaggia Jollidev con quei farmaci alla CH gli fai il solletico , con la conseguenza di intossicarti e peggiorare la situazione.

Purtroppo non sei il solo che per anni non ha affrontato la ch con i farmaci giusti e l'OUCH aiuta anche in questo.

I farmaci per eccellenza sono:

di Profilassi: Verapamil ad alto dosaggio, Carbolitio, Cortisone e antiepilettici

Sintomatici : Triptani e  per eccellenza imigran fiale

ciao e a presto
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 14, 2005, 11:43:58 Gio
Mi hanno prescritto Isoptin 240 al di e poi 360 al di e
Imigran iniezioni
Oltre che farle il solletico si incazza anche di più.
Mi dai una definizione di ombre, mi sembra di averne di due tipi: ora ad esempio che dovrei (dico dovrei perchè sta volta è strana e mi sta prendendo per il c@lo) aver chiuso il grappolo ho una sensazione di fastidio persistente, ma è leggero come se le due parti del cranio non combaciassero ed ho un leggero fastidio all'occhio grappolato, come se dovesse arrivare e non arriva;
L'altro tipo è quello prima di un attacco, il fastidio arriva veloce e poi degenera in crisi, è più potente.

Sono queste quelle che chiamate ombre?
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Skianta - Aprile 14, 2005, 14:17:42 Gio
Ombre o shadows si, sono queste

Anche se sono soggettive, a me prima di un attacco cambia anche il ritmo cardio circolatorio, divento intollerante e infastidito in senso lato, da li avverto una sorta di cambiamento della sensibilità  cutanea nella testa parte grappolata, poi inizia l'attacco
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Duccio - Aprile 14, 2005, 15:13:06 Gio
Ciao Dev
scusa ma non ho capito una cosa. Dici di essere  in coda al grappolo, e ti hanno appena prescrtto la nuova terapia, ma hai iniziato a prenderla o riesci ad aspettare la fine definitiva ( del grappolo, eh!!?)senza farmaci?Se hai solo ombre e non attacchi il mio consiglio e' quello di non prendere nulla, per ora(magari bevi un bel po')

Ciao e fammi sapere!!
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 14, 2005, 15:25:49 Gio
Grande Duccio,
è proprio così. Non ho intenzione di prendere niente neanche l'Imigran nel caso dovesse scatenarsi l'attacco.
ca@@o ho resistito 10 anni qualche attacco in più non mi farà  certo morire, voglio vederci chiaro prima di creare altri casini. Sto bevendo 6 litri al di (Imigran in tasca OK) e le ombre rimagono tali a volte aumentano per qualche minuto poi regrediscono. Devo anche capire quanto ha intenzione di durare questanno e se prendo lìIsoptin falso il dato. Se attaccare con la terapia vuol dire prolungare i grappoli ed intensificare il dolore quasi quasi me la tengo così....Seriamente le vostre testimonianze mi hanno fatto pensare parecchio...
Ipotesi personale: tra una settimana vado in Egitto con la mia mogliettina e la Bestia vuole venire con me ecco perchè dura di più...
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: ZAIRA - Aprile 14, 2005, 16:11:10 Gio
Se hai solo ombre e non attacchi il mio consiglio e' quello di non prendere nulla, per ora(magari bevi un bel po')

Ciao e fammi sapere!!

Dipende Duccio..... quando ero episodica e iniziavo quindi il grappolo con le 'ombre' (che comunque sono segni che la bestia c'è, è li pronta ad esplodere) e non prendevo nulla..... rischivo di trovarmi il giorno dopo con 10 attacchi al giorno....

Dipende sempre da soggetto a soggetto....

Ciao!

 :-*




Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 14, 2005, 16:23:16 Gio
sinceramente spero che passi così da avere il tempo di rilettere e approfondire. cmq non mi spaventa prima ero solo e non sapevo cosa cavolo fosse, ora non sono più solo e so cosa è. fino ad ora non ho mai mollato qualunque fosse il sacrificio da fare, non inizierò amollare adesso solo perchè in tasca ho l'imigrn, credo anche che la sopportazione sia cmq questione di allenamento. Il mio fisico è abituato a reagire da solo se lo abituo a non reagire più non posso che peggiorare.
Devo approfondire....
Siete grandi mi date una forza immensa
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: ZAIRA - Aprile 14, 2005, 16:25:56 Gio
sinceramente spero che passi così da avere il tempo di rilettere e approfondire. cmq non mi spaventa prima ero solo e non sapevo cosa cavolo fosse, ora non sono più solo e so cosa è. fino ad ora non ho mai mollato qualunque fosse il sacrificio da fare, non inizierò amollare adesso solo perchè in tasca ho l'imigrn, credo anche che la sopportazione sia cmq questione di allenamento. Il mio fisico è abituato a reagire da solo se lo abituo a non reagire più non posso che peggiorare.
Devo approfondire....
Siete grandi mi date una forza immensa

A volte penso alla persona che sarei senza casa OUCH....

L'aiuto c'è, concreto........ non ti toglie il dolore, ma aiuta lo spirito....




Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Lucius - Aprile 14, 2005, 16:55:18 Gio
Ciao Alfo!
Ho visto che hai fatto l'iscrizione.... GRANDE!
Adesso sei un socio a tutti gli effetti!!! ;)

Se sai di essere a fine grappolo, come dice Duccio, magari prova ad aspettare un paio di giorni, ma se vedi che continua... prova il Verapamil!
Se funziona, magari in Egitto ci andrete solo in due! ;)
Facci sapere!
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 14, 2005, 17:07:25 Gio
Ciao ragazzi, sicuramente io e Alessandra in vacanza ci andiamo. Voglio fare l'immersione insieme agli squali e se per caso viene anche la bestia le faccio passare dei brutti momenti. Dite che L'imigran finziona anche contro l'attacco di uno squalo?
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Lucius - Aprile 14, 2005, 17:20:59 Gio
Nessuno ha ancora provato sul glande, se ci provi facci sapere come va  :P :P :P :P :P :P
al_fuoco aagh) al_fuoco[size=30]AHAHAIIIIAHAHA!!![/size] al_fuoco aagh) al_fuoco
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: lussi - Aprile 14, 2005, 19:45:27 Gio
Ciao Alfo,
benvenuto, ci siamo sentiti oggi, mi dispiavce vche avevo pochi minuti.... sigh
sicuramente ci incontreremo ... allora ok per lunedì al besta ore 9.30
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 14, 2005, 19:52:19 Gio
perfetto non mancherò.

Ho letto che non devo essere digiuno, me lo confermate?
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Lucius - Aprile 15, 2005, 11:00:46 Ven
Si Jolly, non serve essere a digiuno, ingozzati pure! ;D ;)
Titolo: Re:Grazie e presentazioni
Inserito da: Jollydev - Aprile 15, 2005, 11:12:59 Ven
Ho ancora le ombre, ma non prenderò nulla cos' da essere puro. Sto bevendo circa 6 litri al giorno così mi levo di mezzo anche le schifezze che ho ingoiato fino a domenica scorsa. Ultimo attacco leggero.
Ho anche trovato gli esami del sangue che avevo fatto nel 97 due mesi prima del primo attacco e dove parecchi valori erano sballati, tipo la creatina, li porto con me non si sa mai che possano essere utili.
Salutoni