Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Barbara BG - Marzo 31, 2005, 18:16:05 Gio
-
Sono contenta di poter condividere le mie esperienze con voi, mi rincuora molto leggere sintomi e problemi uguali ai miei...sapete i miei familiari e i miei amici mi stanno vicino, ma sono convinta che non possano capire a fondo quanto sto male io certi momenti. Mio marito che mi vede un po di più (non molto a dire il vero) puo capire che sto davvero poco bene, ma anche lui non fa altro che dirmi di riposarmi un po di più...cavoli ma riposarmi a 30 anni perchè....qualcuno quando non sa che cosa dirmi mi dice: e sai con tutto quello che hai passato (ho curato la mia dolce mammina x 4 anni e poi è mancata..) è normale che non stai bene, ma io il mal di testa l'avevo anche prima........Questa brutta bestia mi toglie la serenità , il sorriso e anche se mi sforzo di essere sempre dolce e carina con tutti, certi momenti spaccherei tutto cio che mi trovo davanti...voi sapete capirmi vero!!! Ora sono ancora in ufficio, tra poco esco perchè alle 19 ho un super massaggio shatsu da fare, mi rilassa un casino...spero almeno per sta sera di stare bene. Un bacio a tutti
-
Ti capiamo eccome!
BENVENUTA A CASA DI AMICI! :)
Rimanni sintonizzata e.... goditi il massaggio! ;)
-
Ciao Barbara, BENVENUTA TRA NOI...
Ma ho letrto male o sei di Bergamo???
Anche io lo sono...
Chiamami se vuoi: 3473404919
Un abbraccio
-
Ciao Barbara,anch'io sono di bergamo, sei stata al centro cefalee dei riuniti?
martedi ci sono andato, dalla d.ssa De Marco,con la nuova cura sto' moto meglio dopo 3 m3esi di attacchi feroci ora e' quasi sopportabile.
Ti capisco comunque, nessuno ti ha mai detto di prendere un optalidon? GGGGGRRRRRRRR........
mia suocera mi consiglia di non pensarci rigrrrrrrrr.
stai comunque in questo sito, per me e' stata la medicina migliore.
Se vuoi contattarmi 3470836557
Ho 58 anni per cui niente paura. Ciaooo.......
-
Ciao Sergio, sono stata al centro cefalee di Bg proprio dalla dottoressa De Marco qualche anno fa. Ora non sono seguita da nessun neurologo. Mi direte che sono stupida, ma da che mia mamma si è ammalata (tumore al polmone e metastasi cerebrali....)m ho una paura folle di andare in ospedale e dal medico. So di essere sciocca e cerco di superare questa paura, ma per ora non riesco!!!! Intanto me la cavo con 1 o 2 aulin a settimana, qualche massaggio e quando arrivano gli attacchi ghiaccio, buio e silenzio assoluto per 15 o 20 minuti.....Visto che tu e Lussi siete di Bergamo magari ci possiamo sentire o vedere per un caffe. Intanto mi rimetto al lavoro, un bacione grosso a tutti.
-
ciao Barbara, io non ho visto un medico in 58 anni,ma la bestia mi ha convinto a farlo, dopo tre mesi di attacchi quotidiani 2 o 3 al gg non ce la facevo piu', da martedi dopo la visita e la cura ieri per la prima volta niente attocchi, solo qualche ombra ma leggerissima.
io ti consiglio di ritornare al centro.
sono comunque a tua diposizione per aiutarti e aiutarmi.
buon lavoro e a presto. spero senza CH.
salutissimi...........
-
Ciao, benvenuta tra noi.
Io di dò un consiglio, lò sò che è difficile entrare nell'ingranaggio dei medici ma nel caso della nostra malattia è essenziale farsi cura e nel modo giusto.
A me prima di capire che era grappolo mi hanno pasticciata per un anno, mi curavo male e inutilmente.
Poi sono approdata all'Istituto neurologico Besta di Milano che è un centro di ricerca mondiale per la cefalea a grappolo e mi hanno dato le cure approprriate:
dubito che l'aulin possa servire a qualcosa io non sono medico ma soffro di grappolo da 11 anni e sono stata curata con tutte le specialità possibili, ma l'aulin va bene per un banalissimo mal di testa.
Io abito a Novara ti lascio il mio cell. 3405306491 se vuoi chiama.
Per il resto è tipico che ti dicano "ma perchè non provi a non pensarci, o prova a uscire magari non ci pensi"
E la nostra rabbia sale all'infinito, ora me ne stò facendo quasi una ragione ma ti assicuro non sempre.
UN'ABBRACCIO TIZIANA
-
Ciao Barbara
innanzitutto benvenuta!!!! In questa comunita' potrai trovare sollievo, comprensione e condivisione, tutte cosette che abbinate ad una buona cura mirata possono far miracoli. Se non vuoi andare dai medici e farti seguire e' una tua legittima scelta, o se vuoi seguire terapie alternative fallo pure, tentar non nuoce, ma la cosa piu' importante e' che trovi una giusta posizione che ti consenta di convivere con la bestiaccia.
Il mio consiglio e' comunque quello di affidarti di nuovo ad uno specialista e di bere molta acqua!!!!!
A presto e rimani qui, e' casa tua!!!!
:)
-
Ciao Barbara,
mi unisco (anche se in ritardo) al coro di benvenuto e sottolineo che QUESTA E' CASA TUA !!!
Resta con noi.
;)
-
Grazie Sten....siamo on line insieme quindi ti ringrazio IN DIRETTA.
Oggi sto benino non ho ancora preso niente.......spero anche voi. Un bacione a tutti....Vado perchè ho un casino di lavoro, ma vi penso sempre. Bacioni
-
Ciao Barbara benvenuta e ben sintonizzata ;)
Ho letto qualche tuo post e vedo piacevolmente che già ti trovi in famiglia, questo non potrà che farti bene.
Non condivido molto il tuo approccio, legato alle paure che hai manifestato, ma condivido il cercare di non inquinarsi e seguire alcune tecniche naturali come i massaggi ed il rilassamento.
Io da cronico ne ho piene le sacrosante, ma sto portando avanti un lavoro che aiuta in maniera indiretta, lavorando ai fianchi la bestia. Il problema non si risolve al limite c'è una diminuzione della frequesnza, comunque ne giova la situazione di salute generale.
Se fossi in te lascierei stare gli aulin perchè con il tempo rischi di peggiorare la tua situazione ed incomincierei a provare con provvedimenti mirati sia farmacologici che non.
Se sei così sfiduciata nei medici sappi che hai un alleato di cuore. Ne ho viste delle belle anche io sia quando ho seppellito mia madre che quando ho seppellito mio padre, ma anche sulla mia pellaccia che non ha solo il problema della CH. Ad ogni modo arrendersi e subire passivamente a mio avviso non è un approccio corretto, è comprensibile, ma non va bene, devi reagire.
Se prima lo eri oggi non sei più sola, oggi puoi confrontarti con noi, oggi puoi sfogarti con noi, oggi hai trovato una famiglia che ti capisce sul serio, gente che attraversa il tuo stesso inferno e che lo conosce bene; così come conosce bene anche i vantaggi di soffrire di questo maledetto male. Ci hai mai pensato?
A me mi ha addirittura salvato la vita, se non avessi avuto la CH a quest'ora sarei morto matematicamente.
Visto quello che hai manifestato io mi permetto di suggerirti una persona che potrebbe seguirti e che è di Bergamo lavora a Ponte S.Pietro ed è il Dott. Frediani Fabio primario neurologo e presidente dell'AIC (Associazione Italiana Cefalee) Ti suggerisco questa persona oltre che per la sua preparazione in campo farmacologico anche e soprattutto per il suo approccio umano al paziente. Non tutti i medici sono canaglie a caccia di soldi.
Credimi ne ho girati tanti di medici e di ospedali e Fabio è oltre che un buon medico, uno specializzato sulle cefalee, un cefalalgico stesso è un ottimo essere umano.
Se vuoi un confronto o un aiuto di qualsiasi genere contattami senza esitare al 338.6085553
Ti abbraccio e ricordati soli siamo forti, ma insieme siamo imbattibili :) :)
-
Ciao Tiziana, ho visto solo ora il tuo messaggio, grazie per me è un piacere comunicare con voi. So benissimo che l'aulin non è la terapia che cura la cefalea a grappolo....Sono stata in cura con imigran...flunarizina...rizaliv...ecc per tanto tempo (soffro da 17 anni) ma alla fine non bastavano mai e dovevo tamponare sempre con un antinfiammatorio che mi faceva passare il male almeno per un paio di giorni...Ora sto tentando una cura omeopatica e solo ogni tanto prendo aulin....Per ora vado avanti cosi non è poi così male....Riesco a stare anche qualche giorno senza dolori e per ora sono decisa a continuare. Mi sento a casa con voi e vi aggiornerò sugli sviluppi dei miei tentativi. Grazie ancora, cerca di stare bene anche tu. Bacioni
-
Ciao Skianta, grazie mille per la dritta del neurologo, lo contatterò sicuramente. Per ora procedo con la mia terapia omeopatica che va a toccare il mio umore, il mio metabolismo, le mie ansie ecc....Sto meglio da quando prendo questi rimedi, solo ogni tanto 1 o 2 a settimana prendo aulin. A volte sto bene anche per 8-10 giorni e intanto sono decisa a continuare.
Sono sincera con voi, oltre a sfiducia verso i medici e gli altri perchè non mi sento mai capita fino in fondo, ho anche paura dell'ospedale, dei medici....mi tornano in mente le peripezie che ho vissuto per mia mamma....Ho letto che anche tu hai vissuto situazioni brutte in famiglia, mi spiace e mi sento ancora più vicino a te. Comunque la correlazione tra CH e traumi psicologici è sempre più confermata. Il lato positivo di avere la CH è avervi incontrato e poterci confrontare ogni giorno. Mi piacerebbe incontrarvi alla prima occasione possibile. Cerca di stare bene anche tu e grazie del sostegno, ti aggiornerò in merito alla terapia omeopatica. Bacioni