Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Lucius - Marzo 23, 2005, 16:16:17 Mer
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Cari amici grappolati,
ho avuto notizia dalla nostra super Lussi che il Prof. Bussone e la sua equipe dell'Istituto Besta di Milano sta conducendo uno studio circa l'ipotesi di un'alterazione genetica nei sofferenti di Cefalea a Grappolo.
Come abbiamo visto nel caso della ricerca delle Molinette di Torino i primi risultati sono molto incoraggianti; il fatto che ora anche il Besta stia "battendo la pista della genetica" ne è la conferma.
Il Prof. Bussone ci ha subito interpellato per chiederci la nostra collaborazione. :)
Come per la ricerca fatta a Torino, anche qui si tratterebbe di fare un piccolo prelievo di sangue e di rispondere alle domande di un questionario (in 15 minuti si fa tutto).
Il giorno del prelievo è ancora da definire, ma probabilmente gli esami si potranno fare in più giorni (da stabilire) e a partire già dal mese di aprile. Si faranno a Milano direttamente all'Istituto Besta.
Il Prof. Bussone ci fa sapere che per lo studio sono necessari 50/60 pazienti e che la cosa migliore da fare sarebbe creare dei piccoli gruppi da 5/10 pazienti che possano fare gli esami in una giornata (di più sarebbe ingestibile).
Nell'attesa di conoscere i giorni degli esami ed eventuali ulteriori dettagli (che vi trasmetterò immediatamente appena ne sarò in possesso) vi prego di comunicare la vostra disponibilità .
Mi auguro che saremo in tanti per la buona riuscita dello studio e che l'OUCH-Italia possa così contribuire a fare grandi passi avanti nella comprensione delle cause della CH.... che poi, in fondo, è il nostro scopo!
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[size=20]... io ci sarò![/size] :P
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Ciao Luciano
tienici informati, ci saro' anche io, Lugano-Milano e' una passeggiata, magari riesco a conoscere anche qualcuno della famiglia!!!!
a presto ;) ;) ;) ;) ;) ;) :) :) :) ;) :) ;) ;) :)
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Ne avevo parlato già con Lussi e ne ero entusiasta...
Ci sarò sicuramente anch'io.
Appena ho i dettagli mi ACCAMPO davanti al Besta !!!
:P
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Benissimo, naturalmente sia io che Marco ci saremo.
Ho sentito il prof. Bussone, che mi ha dato il nome del nostro referente: dott. Rigamonti (che conosco molto bene...) e per qualsiasi domanda abbiate, posso chiedere a lui la risposta che vi comunicherei in tempo reale!!!!!!!!!
Il prof. Bussone mi chiede indicativamente quante persone potrebbero partecipare...
Per i giorni, possiamo organizzarci noi, io direi che sarebbe utile preparare un calendario secondo le nostre disponibilità che poi io faccio avere al prof.
Cominciate magari a dirmi quali giorni di aprile sareste disponibili e poi stilo il calendario.
CREDO SIA UNA GRANDE OPPORTUNITA' DA NON LASCIARCI SFUGGIRE.
Vi porto i ringraziamenti del prof. Bussone e i suoi auguri di BUONA PASQUA..
Ci aspetta numerosi, e sono certa che così sarà .
Non esitate a chiedere qualsiasi cosa.
Un abbraccio
Lussi e Marco
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ciao mi chiamo Mauro Carrera , sono da poco loggato in questo bel sito che non conoscevo. Grappolato in cura dal prof Zagnoni a Cuneo sono disponibile per il prelievo e quant'altro possa contribuire alla ricerca per sconfiggere la bestia.Tra l'altro dopo un anno di remissione sono appena entrato in un grappolo di quelli tosti ed ho un attimo il dentino avvelenato come puoi ben capire. fammi sapere
ciao Mauro
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Non sarà semplicissimo per papà partecipare, comunque gliene parlo e vi farò sapere!
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Presente ed entusiasta nella speranza che non sia 4,5 e 6 o 14 e 15 che per ora sono date fissate per missioni di lavoro.
Ciao :-* :-* :-* :-*
GNSD
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CI SARO' ANCH'IO NATURALMENTE !!!!
Mi auguro solo che non sia la prima decade di aprile in quanto sarei molto impegnata per lavoro, anche se sapendolo con anticipo farò di tutto per liberarmi.
Grazie Lussi per questa nuova opportunità .
Ciao e a presto, spero tanto di poterti conoscere di persona.
..... e Buona Pasqua a tutti.
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IO CI SARO'....
:P
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PS per Lucius.... xchè non inviare/avvisare via mail di questa opportunità ? Non tutti i grappolati infatti seguono il forum ;)
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Scusate se non ci sono più ma ho tanto lavoro da fare
Brava la zazi che mi ha avvisato via mail
Ci saò pure io!!
Baci a tutti
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Ciao carissimi,
ho parlato con il prof. Bussone e il dott, Rigamonti che sarà il doc. che fartà i prelievi al besta, ci siamo accordati in questo modo:
lui NON sarà presente nei giorni 4-7-11-12-15-19-26 aprile, i restanti possiamo riempirli.
Sono d'accordo di fargli avere una sorta di calòendario con nomi dei partecipanti per ogni giorn, cosa ne dite?
Cominciamo a riempire il giorno 5 o 6?
Ditemi voi, come orari lui preferirebbe dalle 9, o nel primo pomeriggio,non bisogna essere digiuni, la ricerca può continuare anche in maggio.
Se riuscite, cominciate a drmi le vostre disponibilità .
Concordo con Zazi sul fatto di avvisare tutti per mail.
BUONA PASQUA ATUTTI
Un abbraccio
Lussi
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PROVO AD ALLEGARVI TABELLA DA RIEMPIRE CON GIORNI DISPONIBILI
VEN 1 Lussi Marco
MAR 5
MER 6
VEN 8
MAR 12
MER 13
GIO 14
LUN 18
MER 20
GIOV 21
VEN 22
MER 27
GIO 28
VEN 29
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rodolfo
4-5-6.
grazie!
sarò più preciso!
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Sto preparando la mail da inviare a tutti i contatti....
pensavo di definire prima i giorni, ma se volete io mando la mail e poi li indirizzo tutti qui sul thread del forum.... sarà forse un pochino problematico concordarci fra tutti... ma sicuramente è un metodo ESTREMAMENTE DEMOCRATICO! :D
Per me va benissimi il 1° Aprile (niente skerzi xò eh! ;D)
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disponibile tutti i giorni,ma solo nel pomeriggio.Non so come fate voi,ma io la mattina ho ripreso con raffica notte-mattina e non riuscirei neanche a fare 2 passi.Se qualcuno è come me formiamo un gruppo pomeridiano lo stesso giorno.UN GRAZIE grandissimo alle persone così in gamba da aiutarci tutti.bacio Nadia-mau
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Bene Luciano, quindi per il 1° saremmo in 3, riusciamo ad arrivare a 5???
Scusami, tu che sei molto più tecnologico di me, riesci ad inserire una tabella modificabile?
grazie
Lussi
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Ciao Lussi
io posso essere il quarto per il primo aprile, ma occhio che mi piace scherzare!!!!!!!
Cioe', non vi do' buca ma quando sono li', guardatevi le spalle!!!!
;)
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OK, Duccio,
allora starò attenta!!!!
Ci riaggiorniamo mercoledì per orari e recapiti telefonici...
grazie
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vaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa bene!
ooooooooooooooooooooooooooooook!
a mercoledi'
;)
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Grazie Luciano per l'avviso via e-mail...
in effetti è un po' che manco dal forum, ma Vi penso sempre...
Io avrei già un appuntamento al Besta (per controllo), il giorno 18 aprile ore 10.45, percui se si riesce a creare un gruppetto per quella mattina prenderei "due piccioni con una fava"
Fatemi sapere (via e-mail) daniele.dax@tiscali.it
Provero' anche a contattare Lussi telefonicamente
ciao a tutti!
Daniele
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Purtroppo il primo Aprile non riuscirò ad esserci, scusate.
Ci sarò invece venerdì 8 Aprile e insieme a me ci sarà anche Skianta.
Lussi: non sono COSI' tecnologico... :P Purtroppo non saprei da dove cominciare per fare una tabella modificabile... Penso che quella che hai fatto tu vada benissimo, la modificheremo man mano col "copia incolla"! ;)
Domanda: la lista dei giorni che hai elencato vanno tutti bene per i medici del Besta?
Altra domanda: Ti hanno per caso dato l'indirizzo preciso di dove si faranno gli esami?
Altra domanda ancora: bisognerà essere a digiuno?
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Un giorno qualsiasi della seconda settimana Aprile o date successive .Mi basta saperlo prima,pomeriggio preferibile.
Giuly
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ciao a tutti da alessandro,
vorrei tanto essere d'aiuto per questa nuova ricerca ma è impossibile attualmente per me venire a milano.
Mi domando se è possibile per i residenti di Roma effettuare in loco i prelievi e spedirli a Milano?
ciao e auguri di buona pasqua a tutti
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Ciao,
io sono Daniele e sono abbastanza nuovo di questo sito.
Io sarei disponibile dal 13 aprile in poi ma datemi le dritte di dove devo arrivare perchè vengo da Reggio Emilia e sicuramente per Milano....mi perdo.
Buona giornata e buona speranza....a tutti.
Daniele
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La prossima settimana (dal 4 all'8 aprile) è ok.
Conosco il posto (ospite del Besta nel 2002).
Ciao a tutti.
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a me va bene il 1° aprile
se per voi non c'e' problema!!!
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Per me potrebbe andare bene Venerdì 8 Aprile nel primo pomeriggio...
Chi si aggrega ?
;)
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Io sarò a milano per lavoro dal 6 Aprile in poi quindi sarei disponibile per il prelievo ...magari un sabato se no in azienda mi fanno venire il mal di testa !!!
ciao a tutti e buona Pasqua.. anche se in ritardo !!!!
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ciao lussi
ci sarò senz'altro
potrei venire il 1o il 6 mattino,o 4,5 pomeriggio
fammi sapere e...grazie tante 8)
micaela
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Aprile per me è un mese incasinatissimo... anche se in mezzo ci sono due belle settimane di vacanza ;) ;) ;)
Però farò di tutto per poter partecipare... mi propongo per il 29 aprile... dopo le vacanze ;D
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RICAPITOLIAMO:
Per rispondere a Luciano:
Non è necessario essere digiuni,
il prelievo si farà presso l'Istituto Besta a Milano, zona Lambrate, Via CEloria, 11 - Neurologia 3° al primo piano.
La lista dei giorni indicata, mi è statta data dal dott. Rigamonti, nostrio referente, quindi sono tutti ok, o al mattino, o nel primo pomeriggio.
Per VEnerdì 1° aprile:
Lussi
Marco
Andreas
Micaela
Duccio
Marco Mariani
DOMANI VI CONTATTO PER LA CONERMA..
Un abbraccio
Lussi
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CONFERMATEMI QUESTO SCHEMA, HO INTERPRETATO BENE???
VEN 1 Lussi Marco Marco Mariani Duccio Andreas Micaela
MAR 5
MER 6 Daniele Lombardo
VEN 8 Luciano Skianta Sten Peppe Mau
MAR 12
MER 13 Viking
GIO 14
LUN 18 Daniele Giuliano
MER 20
GIOV 21
VEN 22
MER 27
GIO 28
VEN 29 Pippi
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io pure sono disponibile e lavorando a Milano ho abbastanza flessibilità sul quando andare a fare i prelievi
ciao
Paolo
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Grazie dell'invito,spero propio di poter essere con il mio contributo alla causa.
Sono disponibile a partire dal 1 per tutto il mese tranne il 18 ed il 19.
Se utile mi posso presentare domani mattina al Besta, per gli esami.(...lavoro molto vicino all'Istituto...)
Sappiatemi dire come e quando.
Ciao
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CONFERMATEMI QUESTO SCHEMA, HO INTERPRETATO BENE???
VEN   1   Lussi   Marco    Marco Mariani   Duccio   Andreas   Micaela GianLuca        Â
MARÂ Â Â 5Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â
MER   6   Daniele Lombardo                       Â
VEN   8   Luciano   Skianta   Sten   Peppe   Mau           Â
MARÂ Â Â 12Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â
MER   13   Viking                       Â
GIOÂ Â Â 14Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â
LUN   18   Daniele   Giuliano                    Â
MERÂ Â Â 20Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â
GIOVÂ Â Â 21Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â
VENÂ Â Â 22Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â
MERÂ Â Â 27Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â
GIOÂ Â Â 28Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â
VEN   29   Pippi                       Â
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sono nuovissimo in questo forum. ma soffro di cH da una decina di anni. stavo appunto cercando un centro cefalee a milano.( mi sono trasferito qui da poco) ho un ciclo molto intenso in questi giorni. cerco aiuto, aiuti.
non mi mollate.
parteciperò volentieri alle ricerche.
mi terrò in contatto.
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Io ci posso essere venerdi 1° aprile, fatemi sapere per l'ora.
Lussi possiamo sentirci per andarci insieme se ti va.
Chiamami pure al 3343420475
CIAO.
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o.k.
mi va benissimo sempre felice di poter partecipare
fate voi giorno e ora (il 2/4 mattino ed il 7/4 pomeriggio escluso già impegnati per altri esami clinici)
salutissimi a tutti voi
sergione ;) :)
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Carissimi, se non ho sbagliato, tra mail ricevute e messaggi sul forum, dovremmo essere arrivati a 26 partecipanti, di cui 11 venerdì:
Io, Marco, Marco Mariani, Duccio, Micaela, Andreas, Luca73, Gianluca Gennari, Goldenpig, Paolo Gambini, Marko.
Ci vediamo al besta
Buona notte
Lussi
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allora.
non mi è molto chiaro se c'è bisogno di prenotarsi oppure no.
io abito a milano in zona lambrate e avrei intenzione di venire domattina.
ho una discreta libertà di presentarmi altri giorni ma mi piacerebbe conoscere il folto gruppo del primo aprile.
ricapitolando, faccio un salto domattina. se posso faccio il prelievo altrimenti fisso per la settimana successiva.
marco
3495851170
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Mi pare di essere l'unico per il 4 .!!!
ma mi va bene anche per il 5 mattina!
a presto!
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Voglio esserci anch'io...per me è possibile solo ed esclusivamente Venerdì 8 Aprile ma è pur vero che siete già in tanti, come potrei fare?
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Ragazzi purtroppo io non potrò partecipare perchè mio marito ha avuto un incidente stradale ed è ingessato sino all'anca io sono in grappolo e non mi posso muovere, però il dottor Leone da cui sono seguito da 10 anni al besta mi ha studiato in tal senso nell'ultimo mio ricovero del luglio scorso, avendo pure la familiarità con mio figlio Federico.
Però mi raccomando partecipate numerosi, perchè è importante e al Besta sono qualificatissimi nello studio della cefalea a grappolo, sicuramente i migliori in questo campo
un'abbraccio tizi
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Ciao a tutti,
oggi siamo stati al besta in 7, direi che è un ottimo inizio.
sono contenta di avervi conosciuto, Micaela, Duccio, Andrea, Gianluca, mi dispiace di non essere arrivata in tempo per conoscere Marco, ma ci saranno sicuramente altre occasioni...
Rodolfo, per il 4 non ci sono altri partecipanti ad oggi, se tu riuscissi il 6 dovreste già essere in 4/5...
Fabio ma cosa dici, ognuno è indispensabile.... per venerdì 8 va benissimo...
Tiziana, non ti preoccupare, sicuramente Leone ti avrà già fatto magari quel prelievo, spero solo tu possa stare meglio.
Buon eekend a tutti
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Ciao Lussi e ciao a tutti
anche per me e' stato un piacere avervi conosciuto, spero pian piano di poter conoscere il resto della nostra numerosa famiglia.
Marco e Lussi, vi aspetto a Lugano per fare un giro in quel posticino, eh???!!!!!!!
A presto, un abbraccio!!! ;) ;) ;)
Per Tizi
mi dispiace pertutte le vostre vicissitudini,vi abbraccio!!!
:(
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VERREMO PRWSTO CARO DUCCIO
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Mi piacerebe aiutarci, ma sono un pó lontano....
I miei migliori auguri
Besos a todos
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Allora ok ragazzi, sarò a Milano Venerdì mattina confermato...a presto!
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Allora ok ragazzi, sarò a Milano Venerdì mattina confermato...a presto!
[size=30]EVVAI!!![/size]
boing boing boing boing boing
Non vedo l'ora di rivederti fratellone! :) :) :)
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Ciao ragazzi, per mercoledì mi potete confermare?:
Rodolfo,Marco Mariani, goldenpig, Paolo, DAniele Lombardo???
grazie
Lussi
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Ciao ragazzi......... Lussi xdonami.......... non ho capito gli orari x il prelievo........ :-[
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sono nuovissimo in questo forum. ma soffro di cH da una decina di anni. stavo appunto cercando un centro cefalee a milano.( mi sono trasferito qui da poco) ho un ciclo molto intenso in questi giorni. cerco aiuto, aiuti.
non mi mollate.
parteciperò volentieri alle ricerche.
mi terrò in contatto.
Marko,
qui nessuno molla nessuno... MAI !!!
Auuuuuuuuuuuuuuuuuuuu !!!
:P
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ciao a tutti sono stato un po assente ultimamente un po per lavoro un po per la bestia sono stato a Milano dal dott. Leone tre sett. fa ma se serve ci ritorno a dare la mia collaborazione percio spero di non essere in ritardo fatemi sapere cosa sono trecento km con la speranza che qualcosa possa accadere .....per noi....e per gli altri
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Za, per gli orari è ok dalle 9.30 in avanti, oppure pomeriggio dalle 14.30 alle 17.00
Gianluca, certo che può servire il tuo contributo, dimmi solo il giorno che potresti...
Per qualsiasi cosa chiamatemi pure....
Un abbraccio
Lussi
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lussi per quanto riguarda gli orarari e i giorni penso non sia un problema dato che comunque dovro prendere una giornata di ferie perciò dammi alcuni giorni e orari cosi potò organizzarmi intanto un salutone a tutti
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Ragazzi venerdì 8 si aggiungono altre due persone Guffanti Emanuela e Guffanti GianLuigi sono papa e figlia. Direi che sono un ottima risorsa per l'indagine che stiamo portando avanti.
Chiedo solo cortesemente a tutti i partecipanti di Venerdì 8 di lasciare Emanuela come primo prelievo perchè ha problemi con il lavoro e deve scappare subito via. So di poter contare sulla vostra collaborazione.
FABIO non vedo l'ora di rivederti.
Vi abbraccio tutti a polipo
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Caro Gianluca, i giorni potrebbero essere l'8, il 13 o il 18, ma se preferiscio altre date non ci sono problemi, gli orari sono: dalle 9.00- 9.30 in avanti e dalle 14.30 alle 17.00
Caro Skianta ringrazia da parte mia e di tutti Emanuela e Gianluigi...
Fatemi sapere come va...
Un abbraccio
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Ciao a tutti, con il volo delle 8:35 arriverò a Linate alle 10:05 circa per poi raggiungervi al Besta intorno alle 11...spero anche di ritrovarvi in tanti! :)
A domani...
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Ciao,
Per lunedi' 18 ,chi c'e?
Lussi ,da quello che ho capito non e' necessario arrivare tutti insieme,vero?
Avrei bisogno dai milanesi indicazioni per raggiungere il Besta.Tangenzial Est,uscita Lambrate(prima o dopo Linate?)
Una volta li' di chi devo chidere Dott...?
Ciao
Attendo conferma
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ciao a tutti
Io e Barbara saremo al Besta domani 13/ 04
alle 14,30 15,00 spero di trovare qualcuno per conoscerlo meglio.
a domani e auguri a tutti.
sergio
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Ciao,
Per lunedi' 18 ,chi c'e?
Lussi ,da quello che ho capito non e' necessario arrivare tutti insieme,vero?
Avrei bisogno dai milanesi indicazioni per raggiungere il Besta.Tangenzial Est,uscita Lambrate(prima o dopo Linate?)
Una volta li' di chi devo chidere Dott...?
Ciao
Attendo conferma
IO ci sono posso essere li a qualsiasi orario, preferirei alla mattina ore 9.
Mi date qualche info in più
grazie 1000
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Jollydev,
Per me le 9 e' un po' prestino considerando traffico A4 e tangenziale Milano.mi sai dare indicazioni per il Besta...uscita tangenziale atc...
GiulY
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La TG è la est, ma al mattino fino alle 11 è un disastro.
O arrivi prima oppure ti fermi a San donato e prendi la metro
Ora verifico le tg e le strade migliori poi ti riscrivo.
Se hai bisogno il mio cell: 3355847967
ci sentiamo dopo
ciao
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Lo sono bene purtroppo ....per questo verrei il pomeriggio...alle 14,30 ,visto che ora pranzo e' mal migliore.
Attendo indicazioni stradali.
Ciao
Giuliano
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allora:
TG Est puoi uscira anche a Lambrate (o opuure Rubattino)
La zona è città studi (e dovresti trovare anche le indicazioni)
Dopo essere uscito per non andare dalla parte opposta cerca le frecce per il centro. darti tutte le possibili vie diventa difficile.
Puoi andare su www.mappy.it e inserire come partenza Via rubattino e arrivo Via Celoria 11
Poi stampati anche la cartina sul sito del Besta.
www.istituto-besta.it
Se hai diff. ricordati il mio numero 3355847967 sempre acceso
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Altrimenti dai un occhio a www.trenitalia.it.
Se non 6 troppo lontano dalla stazione di BS in poco + di 1 ora sei in centrale a Milano e poi linea verde fermata piola + 5 min a piedi e sei arrivato.
ciao
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Grazie Jollydev,
Verro' in auto xche' meno legato agli orari.
Ci sei anche tu ? Parto da Bs intorno all 12,30 /13.00.Fammi sapere ...Ciao
Giuly
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Ciao Giuly vado alle 9.30, e poi mi fiondo in ditta, che fra grappoli e casini vari sto mese sto vendendo poco e quando vondo poco divento triste...
ciao cmq siamo vicini prima opoi ci becchiamo
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Allora oltre che colleghi di CH lo siamo anche di professione........con lo stesso problema,infatti vado mi faccio suchiare un' po di buon rosso '66 e poi ritorno.
Giuly
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Giuly, per lenudì pomeriggio ok.
poi il dott. Rigamonti , se possibile preferirebbe il mattino.
grazie a tutti e buin week end
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Prelievo fatto.
Speriamo
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Grazie,Lussi
Sono stato dal dott.Rigmonti nel pomeriggio ed anche un po' in anticipo .Comunque nessun problema.Grazie
Giuly
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bene, speriamo in buone notizie.
un abbraccio
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se potrò (dipende in effetti dal giorno)
ovviamente ci sarò!
a presto
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Dunque, io potrei venire al Besta mercoledi 27 o giovedi 28 aprile.
ho visto gli orari dei treni e dovrei essere alla stazione centrale alle 13 circa.
siccome sono senza pc ( sto approfittando dell'ufficio di mio padre) per favore, qualcuno degli organizzatori potrebbe chiamarmi e darmi i dettagli?
eventualmente mandatemi una mail al seguente indirizzo precisando che e' per me: gambassicarlo@iol.it
Grazie mille
un bacio a tutti
Lety :-*
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CIAO SONO UN NUOVO GRAPPOLATO HO LETTO DELLE ANALISI VORREI TANTO ESSERE PRESENTE MA NON POSSO MI FATE SAPERE? VI RINGRAZIO TUTTI E SPERO TANTO SI RIESCA A TROVARE LA CAUSA E LA CURA CIAO A TUTTI :( :(
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TUTTO FATTO....TUTTO OK!
BUCATA E FELICE ;D ;D ;D ;D
UN GRAZIE PARTICOLARE AL DOTTOR RIGAMONTI ED A LUSSY ;)
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GRAZIE A TE CARA LETY, MI SPIACE SOLO DI NON AVERTI POTUT INCONTRARE.... :(
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CALENDARIO DI MAGGIO:
CARISSIMI VI INDICO LE DATE DI MAGGIO IN CUI IL DOTT. RIGAMONTI [size=32]NON [/size] SARA' PRESENTE AL BESTA:
3-6-11-16-18-25-26-27-31
Cerchiamo di riempire gli altri giorni..... per ora siamo andati solo circa in 30......
GRAZIE
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Ciao, mi chiamo Federico e sono "nuovo del giro".
Soffro di cefalea a grappolo. Mi piacerebbe rendermi utile nella ricerca sulla malattia, ma non so esattamente come fare. Qualcuno mi aiuta?
Complimenti per il sito
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Ciao Ragazzi
so che per molti e' difficoltoso, ma fate uno sforzo e andate al Besta a dare il sangue. C'e' chi e' andato addirittura con l'aereo, tanto era distante. Prendete l'auto, andate a cavallo, con l'autostop, col teletrasporto, ma andate....in trenta siamo ancora troppo pochi. Sentiamoci tutti protagonisti di qualcosa di importante, gia' questa cosa fa bene da sola, e' terapeutica per la nostra anima. E' un modo di mostrare le .alle alla Bestia, di mostrargli il dito medio con un bel sorriso sulle labbra. Andate, andate, andate, piu' incazzati che mai!!!!!!!!!!!!!
A presto
8)
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clap clap clap clap clap clap clap clap clap
BEN DETTO DUCCIO!!!
Grazie a tutti quelli che sono già andati al Besta per portare il loro contributo a qs ricerca, VOI avete il diritto di sentirvi a casa al 100% in questa associazione xkè siete parte attiva e utile!
Gli altri..... ANDATECI AL PIU' PRESTO!!!!!
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E' VERO!
IO MI SENTO DI AVER FATTO QUALCOSA DI VERAMENTE IMPORTANTE, ED E'UNA SENSAZIONE BELLISSIMA.
NON E' UN GRAN SACRIFICIO POI IN FONDO,I SOLDI DEL VIAGGIO VERRANNO RISARCITI UN GIORNO CON LA SOLUZIONE AL NOSTRO MALE.... E POI, NE SPENDIAMO TANTI PER LE BISCHERATE, QUESTA E' UNA COSA CHE FACCIAMO PER TUTTI NOI.... UN REGALO IMMENSO.
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e poi è un confronto in più, per chi non è in cura con il Besta, visto che il dott. Rigamonti è molto diponibile a rispondere anche a dubbi e domande.
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Io mi sono fatta mille pensieri (come al solito) prima di andare a fare il prelievo, mi dicevo: ma non gli serviro proprio io, ma non posso mancare dal lavoro, ma come faccio ad andare in centro a Milano che non so nemmeno dove è il Besta..........Mi sono sbloccata leggendo che Fabio è salito dalla Sicilia in aereo per fare questa cosa....Ho capito che era il caso di andarci perchè è una cosa importante e serve il contributo di tutti.
Il dottor Rigamonti è stato disponibilissimo, per me è stato importante raccontargli la mia CH e lui mi ha consigliato cosa fare....Davvero gentile, mi ha messo a mio agio subito.
Forza e coraggio........ :) :) :)
PS: Certo poi ho avuto un compagno coraggiosissimo (Sergio) che mi ha accompagnato....oppure io ho accompagnato lui??? Non l'ho ancora capito.....Ci siamo fatti un favore a vicenda...
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Anch'io voglio manifestare il mio disagio/delusione.
Il 27/04 quando sono stata al Besta la mia provetta è stata la n. 35, di cui 15 fatte direttamente dal Dott. Rigamonti a pazienti vari del Besta e quindi solo una ventina a partecipanti Ouch.
Quando ci penso mi sembra impossibile che possa succedere.
Non c'è solo la nostra salute in ballo, ma la nostra vita.
Vita che nella migliore delle ipotesi non è più la stessa e che per un nulla potrebbe precipatare in cronicità o incrociarsi con altre malattie e rendere ancora tutto più difficile.
Dovremmo ringraziare il cielo perchè qualcosa si muove ed essere in coda fuori dalla porta perchè ciò avvenga.
Forza grappolati, non nascondetevi dietro un dito !!!!!!
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CONCORDO CON TUTTI, INNANZITUTTO RINGRAZIANDO TUTTI QUELLI CHE SONO ANDATI AL BESTA, IN MODO PARTICOLARE CHI E' VENUTO DA MOLTO LONTANO.
NE VA DELLA NS VITA, QUINDI FORZA E CORAGGIO....
E' SOLO PER NOI CHE LO STIAMO FACENDO....
QUANDO SI DICE CHE SIAMO DISPOSTI A TUTTO, CREDO CHE FARE QS PRELIEVO SIA IL MINIMO...
UN ABBRACCIO A TUTTI E UN INVITO AD ANDARE AL BESTA
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Ciao amici grappolati. Questa mattina io e Sergio siamo andati a fare il prelievo al Besta. Abbiamo anche salutato Luca, ricoverato in reparto. Lo abbiamo trovato abbastanza bene, anche se dice che non dorme a causa delle "lampe" di cortisone che gli hanno fatto.
Comunque un bacio a tutti . Clio (Antonella di genova)
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Visto che di recente l'afflusso a donare il Sangue c/o il BESTA è stato oggetto di discussioni varie, vorrei:
1) Ringraziare tutti quanti sono già andati a donare il vitale fluido per sì nobile scopo
2) Sollecitare, Incitare, Stimolare chi NON lo ha ancora fatto a farlo al più presto (al di là delle NON trascurabili distanze geografiche di chi vive lontano da Milano) NON costa che pochi minuti e potrebbe davvero rivelarsi la base per una futura terapia
3) Riportare il tutto al buon senso:
Per loro stessa ammissione, alcuni specialisti in Cefalea a Grappolo hanno avuto modo di vedere non più di 200 sofferenti di CH, in oltre 10 anni di attività ...
Essere riusciti a far confluire al BESTA una tentina di Grappolati nel giro di poche settimane NON è cosa da poco !
NON basta, c'è ancora tantissimo da fare e ancora molti, moltissimi di noi possono dare il loro contributo di Sangue alla comune causa ma...
Nel ns piccolo, abbiamo già fatto tanto.
Grazie a tutti
;)
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amici grappolati
e fatevi questa gita, da tutto il nord italia è una passeggiata, in treno e metro è comodissimo. Io l'ho fatta e mi ci sono pure divertito l?impegno al Besta è stato di una manciata di minuti, mi son fatto una bella passeggiata per Milano,qualche spesuccia, e poi via in treno contento della giornata e di avere in qualche modo contribuito alla lotta per la sconfitta della bestia. un abbraccio a tutti Mauro da cuneo
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Grazie Mauro.
Bella Testimonianza !
Rimani con noi.
;)
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Mi associo.....è da fare.
Inotre Rigamonti è estremamente gentile e non si limita al prelievo, ma ti spiega tante cose.
E' da vedere anche come un parere in più, un raffronto.
Capisco bene che muoversi è difficile, ci sono problemi di lavoro, di tempo, di denaro. Ma lo facciamo per noi ed ognuno che dona il sangue lo fa non solo per se ma anche per gli altri.
Ragazzi siamo una famiglia legati ed uniti da una brutta cosa, affrontiamola insieme, diamoci una mano e ne verremo fuori.
Grazie
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Ciao a tutti
ma come stanno andando le cose per l'indagine al Besta?
Un salutone 8)
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Lo chiederemo direttamente a Bussone il 1° Luglio a Genova !
;)
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Detto ben, caro Sten!!!!!! 8)
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Ragazzi,
VOGLIAMO IL VOSTRO SANGUE !!!
Il Besta ci ringrazia di quanto fatto fino ad ora ma c'è la necessità che molti altri si presentino per il prelievo.
Maggiore è il numero dei test fatti e maggiore sarà l'accuratezza e la veridicità delle conclusioni alle quali questo studio porterà .
Per chi abita nel Nord Italia non è poi uno sbattimento eccessivo e, in più, può avere l'occasione di fare qualche domanda specifica direttamente a chi di CH "ne mastica" parecchio.
Inoltre, se ce lo fate sapere, può essere un'occasione per incontrare noi milanesi, non che siamo poi questo gran che ma...
;)
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ho bisogno di sapere se ancora ad oggi il programma di rcerca continua.
sccome la sfortuna ci vede meglio della sua amica fortuna ,è successo ed è stato diagnosticato ,he al mio cugino di secondo grado la ch,credo interessante la ricerca .............
dovrei essere a milano per accompagnarlo questo mercoledì .
qualcuno sa qualcosa??
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:-[
E se il meeting lo facessimo al Besta??
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qualcuno sa se è ancora possibile fare il prelievo al besta?????
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qualcuno sa se è ancora possibile fare il prelievo al besta?????
Rrudy: credo proprio di si!!
Ti conviene x sicurezza dare un colpo di telefono a Lussi prima!
Mi dispiace per tuo cugino... se non altro ha qualcuno vicino che può capirlo e consigliarlo bene...! cin_cin
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Ragazzi sono Fabio di Roma,39 anni.per me non è facile arrivare a Milano per il prelievo ma se qualcuno avesse organizzato una macchina con altri tre quattro grappolati perchè no?al limite scrivetemi..bolchich@inwind.it
P.s
comunque checchè se ne dica quest'anno le crisi sono state molto meno forti grazie all'agopuntura..è chiaro l'Immigran è sempre stato a portata di mano e quando proprio non ce la facevo più...zac :-\
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Ragazzi sono Fabio di Roma,39 anni.per me non è facile arrivare a Milano per il prelievo ma se qualcuno avesse organizzato una macchina con altri tre quattro grappolati perchè no?al limite scrivetemi..bolchich@inwind.it
P.s
comunque checchè se ne dica quest'anno le crisi sono state molto meno forti grazie all'agopuntura..è chiaro l'Immigran è sempre stato a portata di mano e quando proprio non ce la facevo più...zac :-\
Ciao Fabio,
verso fine Maggio/inizio Giugno ci incontreremo per il ns. annuale Meeting di Primavera.
Stiamo cercando di vedere se è possibile farlo in una zona facilmente raggiungibile da tutta l'Italia.
Se riesci a venire, sarà l'occasione giusta per vedere di organizzare un Gruppo di Romani per venire a Milano per il prelievo. Ma, se anche non fosse, sarebbe comunque bello poterti conoscere di persona.
Vi terremo aggiornati.
;)
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La prossima settimana sarò a milano. Posso andare al Besta a dare il mio contributo? ;)