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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Skianta - Febbraio 17, 2005, 22:30:02 Gio
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Come concordato durante l'ultimo meeting OUCHITALIA a Roma, è in atto un indagine all'interno dell'ouch che mira ad una sorta di cooperazione con la comunità scientifica.
Si tratta di indagare tra noi sofferenti; il ruolo farmacologico sulla ciclicità e/o circadianicità della nostra patologia, in funzione dei farmaci assunti, per farmaci intendiamo sia i sintomatici (imigran) che di profilassi (verapamil, litio, cortisone, antiepilettici, ecc).
Per farla semplice; normalmente la CH episodica ha una sua ciclicità e una sua ritmicità .
Per ciclicità intendo che ad esempio ad alcuni compare nel mese di febbraio e scompare dopo un grappolo di 60 giorni.
Per ritmicità intendo che ad esempio una persona ha tre attacchi al giorno a determinati orari.
Molti hanno già testimoniato che l'uso/abuso di imigran fa aumentare il numero delle crisi giornaliere (come se soffocare gli attacchi facesse mantenere una molla carica che non si scarica con l'attacco stesso e quindi rilancia l'attacco dopo alcune ore)
Altri hanno testimoniato, ad esempio, che assumere verapamil prima che parta il grappolo lo blocca; poi magari il grappolo però cambia ciclo e si presenta in un altro periodo dell'anno che non è quello suo solito prevedibile.
Per molte ragioni questo non è un lavoro facile; la ritmicità e la ciclicità della ns. patologia a mio avviso non segue un andamento costante, la mia prima considerazione è che sia una patologia estremamente dinamica e sfuggente (a prescindere dai farmaci e che i fattori in gioco siano molto più ampi che i soli farmaci), comunque stiamo, come associazione, tentando di portare avanti un lavoro con la comunità scientifica che deve quindi seguire le metodologie e le regole delle indagini scientifiche. Vi invito a provarci
Prego tutti i grappolati a dare un loro contributo riflessivo. Siamo tutti come dei chirurghi ad osservare la nostra patologia, mettiamo a frutto questa nostra caratteristica.
Per ora la referente delle nostre osservazioni sarà la dottoressa Cerbo di Roma.
Con oggi comincia il lavoro e siccome avrà una sua valenza siate riflessivi e non impulsivi, prendetevi del tempo per riflettere fatevi uno schema delle vostre crisi e dei farmaci assunti ed osservate se la Ch è cambiata e come. Quando siete arrivati a quello che per voi è un dunque, una certazza della vostra esperienza diretta, buttatela su carta e poi rispondete a questo post.
GRAZIE DEL VOSTRO CONTRIBUTO
PS Qualcuno dei Webmaster ancori questo post e lo evidenzi per favore.
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Si tenterà anche di far rientrare i cronici nelle malattie sociali.
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Caro Skianta, provo a darti le informazioni che hai chiesto.
In caso di dubbi o mie imprecisioni domandate pure.
Un saluto
Inizio patologia: 1982
Costante lato sinistro.
Portatore lente intraoculare occhio sinistro a seguito trauma
perforante nel 1964. Esclusa da oculisti ogni relazione.
Ciclicità : 20, 24 mesi, indipendente dalle stagioni, grappolo della durata di 45-60 giorni
Periodicita’: nella fase acuta (circa trenta giorni) attacchi ogni due ore durante la notte e ogni tre/quattro ore durante il giorno.Durata degli attacchi40-50 minuti. Nella fase acuta kip 9-10.
Fino al 1994 curata nevralgia del trigemino senza benefici,
Dal 1994 Isoptin 80 ( max 240 al di’) piu’ Desserril. Controllo delle crisi pressoche’ completo gia’ dal terzo giorno di assunzione di Isoptin 80 ( palpitazioni all’inizio, poi normale)
Cura seguita fino alla crisi del 2000. Periodicita’ e ciclicita’immutate.
La crisi del 2002 mi trova col solo Isoptin e il Desserril irreperibile. Isoptin tampona bene tranne qualche attacco fuori controllo nel periodo acuto.
A Pavia mi prescrivono Isoptin Retard 120 e triptani(maxalt o imigran), ma sto entrando in remissione.
Novembre 2004 inizio crisi che tampono da subito con Isoptin a 240/die. La crisi va sotto controllo immediatamente, tanto che non ho bisogni di altri medicamenti. Dopo quindici giorni scalo Isoptin e per circa dieci giorni nulla. Dopo nuovo inizio di grappolo, violentissimo. Inizio di nuovo Isoptin ma stavolta ricorro anche al Maxalt che imparo sulla mia pelle a prendere appena alle primissime avvisaglie dell’attacco. Gli attacchi, a 480/die di Isoptin, si stabilizzano in uno ogni sette ore.
Dietro consiglio di Pavia porto l’Isoptin a 600 e gli attacchi prima si diluiscono ancor piu’(ogni dodici, quattordici ore ), poi scompaiono.
Sono al terzo giorno senza attacchi con Isoptin sempre a 600 Die.
L’uso dei Triptani e del Retard potrebbe avere introdotto un cambiamento in ciclicita’ e periodicita’(minor precisione e minor prevedibilita’, nonche’ durata assolutamente esagerata del grappolo).
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Duccio innanzi tutto ti ringrazio per la risposta, ma vedo che inserisci più una tua cronostoria.
Di fatto che impressione hai sull'uso dei triptani (ti pare che usando triptani aumentino il numero delle crisi giornaliere?) oppure ti pare che usando farmaci di profilassi come l'isoptin tu habbia perso il parametro della costanza dei cicli del grappolo?
lo scopo è quello di capire l'influenza dei farmaci sulla patologia. Quindi dovremmo, nel possibile, riuscire a dare risposte più chiuse.
Naturalmente non è detto che questo tipo di relazione sia scontata, infatti si tratta di un indagine conoscitiva.
Grazie e buona serata
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Skianta,
io ho iniziato nel 71 e fino al 91 NON avevo modo di curarmi.
I grappoli sono andati man mano aumentando di intensità e di durata ma erano costanti con un periodo Invernale (Dicembre) e uno estivo (Luglio-Agosto).
Le durate erano mediamente di 2 + 2 mesi pieni, raramente 3 + 3.
Gli attacchi erano già 6 al giorno (al picco) ma quelli cruenti erano 1 o 2.
Dall'arrivo dell'IMIGRAN i periodi hanno cominciato a consolidarsi fissi sui 3 + 3 mesi/anno e gli attacchi cruenti si sono fissati a 4-6 al giorno.
Con l'ISOPTIN poi, ho perso i riferimenti circannuali e i grappoli hanno cominciato a farsi vivi in tutte le stagioni.
Oggi sono finalmente a 240 mg/die di ISOPTIN a scalare ma HO COMINCIATO A GENNAIO 2004 !!! e ho avuto pace solo l'anno scorso ad AGOSTO.
Questa la mia sincera testimonianza.
:(
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Ciao Ragazzi
cerchero' di essere piu' preciso.
L'uso di Isoptin( il Retard) mi diminuisce il numero di attacchi quotidiani, ma ho la sensazione precisa che li diluisca nel tempo( da 8 al giorno a 3 al giorno), infatti la durata del grappolo e', per ora, triplicata.
Col maxalt e i triptani in genere non riesco ad individuare alcuna relazione per eventuali mutamenti.
La sensdazione e' che ci sia una relazione tra l'Isoptin e la durata del grappolo.
Questa e' l'unica cosa quasi certa che posso dirti, per ora.
Un saluto a tutti
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
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OK ECCOVI L'EPISODICO SVIZZERO
1° GRAPPOLO FINE MARZO 1995 DURATA UN MESE CIRCA, HO VISTO IL NEUROLOGO CHE MI HA SUBITO DIAGNOSTICATO LA CH SOLO ALLA FINE DEL PERIODO,PER CUI NON HO PRESO NULLA (CHE FIGO)
ATTACCHI 1 (UNO) AL GIORNO ORE 21.30-22 DI UN'ORA CIRCA
2° GRAPPOLO FINE MARZO 97 DURATA UN MESE
SU SUGGERIMENTO DEL NEUROLOGO AD OGNI INIZIO ATTACCO PRENDO UNA PASTIGLIA DI ZOMIG, GLI ATTACCHI DIVENTANO DUE FISSI 9-10 DEL GIORNO 21.30-22 DELLA SERA (QUALCHE PUNTA DI TRE AL DI' RARI)
3° GRAPPOLO FINE MARZO 99 DURATA UN MESE...COME SOPRA
4° GRAPPOLO FINE MARZO 01 IDEM COME SOPRA
5° GRAPPOLO FINE MARZO 03 ......NOVITA'.......PROVO A NON PRENDERE NULLA E (DA QUI LA MIA CONVINZIONE DELL'INCIDENZA DEI MEDICINALI) ED I PRIMI CINQUE GIORNI HO ......UN SOLO ATTACCO ORE 21.30-22 COME IL PRIMO....................POI NON CE LA FACCIO PIU' PRENDO LO ZOMIG E TORNO AI MIEI 2-3 ATTACCHI AL DI PER LA DURATA COMPLESSIVA SEMPRE DI UN MESE (28-33 GIORNI)
6° GRAPPOLO IN ARRIVO
CIAO BRIZZ :)
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ciao davide
anke se sono 1 episodica,nel mio caso nn parlerei proprio di ciclicità e ritmicità ,nel senso ke i miei grappoli arrivano in primavera o autuno (e questo nn e cambiato cn l'uso dei farmaci)cn 1-5 attakki al giorno(qui ho notato 1 cambiamento,nel senso ke il nr. degli attakki e aumentato)nn so se sono i farmaci ad aver cambiato l'andamento della malattia, oppure l'evoluzione "fisiologica",sta di fatto ke ho notato 1 cambiamento come,a quanto pare,la maggior parte di noi.il grappolo e aumentato come durata,da 1 a 3 mesi ,e il nr. di attakki,da 1 max 2 , a 5/di
ciao a tutti 8) 8) 8)
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Ciao Miki,
l'essere episodica si presta meglio a questo tipo di indagine.
Se dici che il numero di attacchi durante il grappolo è aumentato, mi viene da domandarti se durante un attacco usi sempre l'imigran; se così fosse si potrebbe iopotizzare quello che già si sta osservando, ovvero che l'imigran comunque fa aumentare il numero delle crisi.
Poi vorrei chiederti quale profilassi usi durante il grappolo, visto che dici che anche la durata del grappolo è aumentata.
Un abbraccio forte ;)
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ciao davide
come profilassi uso il verapamil 360 mg,e dcortene e l'imigran ogni santo attacco ;-)
baci
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Ciao Davide,
per quanto riguarda la mia situazione, compresa anche di sensazioni e constatazioni, voglio puntualizzare che dal '94 ad oggi la modalità , la durata, la potenza degli attacchi è indubbiamente cambiata...ricordo benissimo che quando iniziai a soffrire di CH gli attacchi potevano anche durare per qualche ora ma riuscivo a reggerli e, nonostante fossi un cronico, non ho mai avuto più di 5/6 crisi al giorno!
Da quando invece ho iniziato ad assumere sumatriptan per stroncare gli attacchi, non solo ho conosciuto il "grappolo" vero e proprio (10/12 attacchi al dì) ma ho come la sensazione che il farmaco provochi il famoso effetto "rimbalzo", aumentando il numero delle crisi e ancor più tristemente l'intensità delle stesse!
Il verapamil è senza dubbio il farmaco migliore che abbia mai usato e anche se sono sempre un cronico, è riuscito fino ad ora a diminuire il numero delle crisi durante l'anno e a farmi vivere meglio!
Ribadisco che le terapie assunte negli anni abbiano una loro influenza sulla cefalea a grappolo indipendentemente dalla sua naturale storia!
Ciao e grazie.
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-Verapamil: aiuta, ma allunga di sicuro il grappolo (almeno nella mia breve esperienza)
-Altre preventive: non so, ne ho provate troppo poche e in poco tempo.
- Triptani: cerco di evitarli proprio per questo motivo (ci sono forti sospetti anche fra i medici in giro x il mondo...)
- Ossigeno: ricordo di aver letto qualcuno che diceva che potrebbe avergli aumentato il num degli attacchi e anche la durata del grappolo, ma nel mio caso sicuramente NO.
Il mio sospetto è che in generale l'uso di farmaci, modifichi in qualche modo la storia naturale delle nostre CH.... un po' tutti quelli con cui ho parlato possono confermare i sospetti xkè l'hanno provato sulla loro buccia....
... quando dico che modificano in genere è sempre un peggioramento, inteso come durata del grappolo/cronicizzazione, ma questo non significa necessariamente sempre una peggiore qualità della vita, se i farmaci funzionano bene.
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Papà è stato cronico dal 1970 al 1997, ed ha assunto l'imigran pochissime volte (mai più di 1 al giorno perchè ne risentiva moltissimo) e solo negli ultimissimi anni.
Non ci sono stati mai cambiamenti, la solita crisi alle 11 di sera un giorno sì e uno no, a volte anche di giorno.
Mai avuti 6, 7 attacchi al giorno, ma neanche mai presi 6,7 Imigran!
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Dunque
io sono una pseudo periodica monolaterale sinistra.
il grappolo e'nato a luglio del 1989 e cresce bene!
io uso dal 1990 imigran che stronca da allora i miei 8/10 attacchi di media giornaliera.
all'inizio avevo 2 mesi di grappolo e poi 2 anni di remissione.... poi si e' abbreviato tutto.
ho usato per 10 anni verapamil abbinato a deserril, che assieme mi allentavano frequenza ed accorciavano il tempo.
pian piano sta bestia mi si e' quasi cronocizzata, praticamente 3 lunghi grappoli di 3 mesi in un anno.
nel 2004 ho fatto BINGO, strascicandomela per l'anno intero, dove non esisteva praticamente nulla che la facesse regredire ( 8 attacchi al giorno).
dopo essermi drogata di imigran, ho provato il litio che mi ha letteralmente sconquassato...sembravo una lobotomizzata.
poi ho provato il neurontin, ma gli attacchi erano talmente fitti, che non funzionava.
poi, dulcis in fundo il deltacortene forte che in breve tempo ha chiuso questo anno di grappolo abominevole.
l'imigran mi salva ma aumentano gli attacchi giornalieri e si prolunga il grappolo.
con lamezza dose, passa l'attacco ma mi torna prima del solito.
l'ossigeno non mi ha mai fatto un piffero...anzi, se ho una leggera ombra, mi parte l'attacco piu' ferocemente.
le preghiere ancora non hanno funzionato ma io non mollo!
Adesso sono in remissione.
Sto prendendo un antidepressivo ( ero finita nelle barbe) e per il momento........ ssssssssssilenzio.
non diciamo niente.
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Bilaterale dall'87,ciclo semestrale (uno dex e uno six)
Mai fatto terapie seriamente fino al 97.
Poi Ox come abortivo e Verapamil.
Imigran iniezione una sola volta penultimo ciclo.Non so se sia attendibile ma il giorno successivo l'iniezione ho avuto l'unico attacco pomeridiano che mi ricordi.
Con Verapamil sembra che il ciclo sia piu' lungo da 40 gg a 60,tranne l'ultimo dove grazie al suggerimento di Sten con Parotexina ho ridotto a 30 gg.
Giuliano
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IO HO INIZIATO NELL 1995 ASSOCIANDO UNA GRAVE IPERTENSIONE ARTERIOSA.
PER I PRIMI DUE ANNI GRAPPOLI DA 40 GIORNI DUE ALL'ANNO.
POI SEMPRE PIù RAVVICINATI SINO ALL'ULTIMO ANNO IN CUI GLI ATTACCHI COPRONO L'80% DELL'ANNO.
HO PROVATO TUTTO: ANTIEPILETTICI-LITIO- CORTISONE- INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFEROPALATINO ECC.
ATTUALMENTE NON POTENDO PIù IL FARE IL CORTISONE PER UN PROBLEMA RENALE SONO IN CURA CON ISOPTIN RETARD (CHE USO DAL 1996 ININTERROTAMENTE) 120 MG 4 AL GIORNO E KEPRA 500 3 cpr al GIORNO OLTRE AL RATACAND PLU.
DOVRO' AFFRONTARE PROSSIMAMENTE L'INTERVENTO AL BESTA DI BEEP STEEP STIMULATION PERCHE' IL MIO FISICO è MINATO DAI MEDICINALI.
QUESTA GROSSOMODO E' LA MIA ANAMESI.
SALUTONI TIZI.
PS. MIO FIGLIO FEDERICO DI ANNI 23 SOFFRE DI CH DAL 2000 MA FORTUNATAMENTE HA ATTACCHI SPORADICI CHE BLOCCA CON IMIGRAN
E SALTUARIAMENTI FA' UN CICLO DI CURE CON L'ISOPTIN 80 E IL CORTISONE
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Episodica,lato sinstro da 18 anni,mai preso triptani(fifa.....) quasi sempre mi torna ai cambi di stagione,e dura sempre di più.Mi curo conVerapamil 240 al dì,se lo diminuisco mi torna subito,se lo aumento,mi stordisce,ma io prendo anche lo zoloft il tavor per curare ansia e depressione.
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Ciao Skianta, non ci conosciamo perchè sono arrivata nel forum da poco....Spero di poterti aiutare anche io con la mia storia....Sono in compagnia della CH da 17 anni...Lato dx
Io ho utilizzato triptani ma senza beneficio, nel senso che interrompono subito l'attacco in corso, ma dopo 2 o 3 ore arriva l'attacco successivo. Non trovo nessun altro beneficio, ne mi dirada gli attacchi, ne li rende più leggeri....Anzi semmai più forti....Purtroppo non ho mai notato periodicità nei miei grappoli, l'unica cosa che ti posso dire è che estate non li ho mai avuti.
Quest anno a settembre mi è arrivato un grappolo che non mi è ancora passato, però vista la mia avversione quasi totale ai farmaci, mi sono orientata verso terapie alternative (omeopatia, massaggi, ghiaccio....yoga ecc...)ogni tanto prendo un aulin e qualche piccolo piccolo piccolo beneficio lo noto. Ho ancora giorni con 4/5 attacchi, notti (come quella passata) con 2 attacchi, ma ho anche 8-10 giorni senza alcun dolore. Non trovo una spiegazione scientifica a tutto questo, ma non mollo voglio provare ogni cosa possibile che mi permetta di non fare troppo male al mio organismo. Ciao e fatti sentire se ti posso aiutare.
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CRONICO LATO DX DAL 1997 DAPPRIMA EPISODICO
FARMACI CHE RICORDO DI AVERE USATO
Thript OH
Desserill
Cicli di tre fiale di Decadron fosfato 4 mg (cortisone)
Camera iperbarica
Calmanti in gocce (?)
Applicazioni di Bonaim (cocaina ed anestetico sul ganglio sfenopalatino)
Intramuscoli di Synacten Dept
Supposte di Metacen
Voltaren
Punture anestetico sul cuoio capelluto
Desserril + Isptin 80mg
Iniezioni di didergot
Carbolitio ossigeno
Isoptin 3 da 120 mg (Buon risultato all’inizio)
Carbolitio + isoptin 3 da 120mg (buon risultato all’inizio)
Transene 5 mg ( per tre giorni)
2 Deltacortene + 3 sandomigran+2 Laroxil
2 Deltacortene + 3 sandomigran + 2 mutabon
2 deltacortene+ 3 sandomigran 2 mutabon mite + 1 len
Carbolitio + Catapresan (ottimo risultato momentaneo)
Carbolitio + topamax (negativissimo il topamax ho avuto brutte reazioni cardiocircolatorie)
Cicli di decadron fosfato 4mg per 10 gg (ottimi risultati sulla ch)
Verapamil da 2 a 3 da 240 mg
Verapamil 3 da 120 + cerotto di catapresan TTS 2
Bolo di cortisone 1gr in vena per tre gg poi 1/2 gr per altri due
Verapamil 480mg/die + deltacotene a scalare + cipralex
Maggiormente usati Litio, Verapamil e cortisone.
Effetti generici sulla ch: Cronicizzazione sempre più pesante.
EFFETTTI PRESUNTI DELL?IMIGRAN: sembrerebbe quasi che a non lasciare sfogare gli attacchi gli stessi si presentino con maggior efrequenza.
Effetti riscontrati sul verapamil : essendo cronico osservo tolleranza e devo aumentare i dosaggi; ora sono arrivato a dosaggi massimi di 720mg/die
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improvvisamente il primo attacco nel 93
e diventato in seguito anche iper allergico ,fotofobico,fono fobico,
fino al 97 non ho avuto una diagnosi.
ho provato con le terapie con mmedicinali consuetei
,sia in spagna che in italia ,con nessun miglioramento ,ho provato anche le terapie alternative ,
diete ,digiuni ,ayurvetica,agopuntura. ma solo l'imigran dava la soluzione
.
finoa più di due anni fa ho fatto 1554 iniezioni e ho mangiato 1,350 kg di compresse di imigran.
i primi anni gli attacchi duravano per tre mesi con un ritmo di tre al giorno,poi iniziando i tentativi di cure sono aumenteti sia i grappoli che il numero giornaliero.usando solo imigran sono arrivato ad essere cronico e con anche record di 12 ,al giorna ,ma comunque una media di 6-8,e almeno uno o due notturni
da quando ho inizia la terapia della acqua ,
niente attacchi notturni,
solo attacchi con livello massimo di 5,
o attacchi ombra ,sempre sedati con l'acqua ,
in due anni ho fatto solo 22 iniezioni, in quei giorni in qui non ce lafacevo a bere ancora ,o veramente gli attacchi erano da suicidio.
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Diagnosticata 12 anni fa, episodica per 10 anni con due cicli all'anno di 3 mesi in primavera ed autunno. attacchi da 3 a 6 al giorno. Puntuale... è sempre stato cosi' per 10 anni.... poi...
...da due anni non mi molla.... cioè sono cronica con 10 gg al max di remissione... con 2-10 attacchi al giorno
Farmaci di profilassi utilizzati in ordine 'di prova' negli anni:
Didergot
Desserril
Deltacortene
Topamax
Neurontin
Paroxetina
Verapamile
Litio
I più efficaci sono stati Verapamile (da 480 a 900 mg/dì) + Litio (da 300 a 1200 mg/dì)... che tutt'ora prendo...
Per gli attacchi... Imigran fiale, Lidocaina, Ossigeno...
:(
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Molti hanno già testimoniato che l'uso/abuso di imigran fa aumentare il numero delle crisi giornaliere (come se soffocare gli attacchi facesse mantenere una molla carica che non si scarica con l'attacco stesso e quindi rilancia l'attacco dopo alcune ore)
[size=20]Da quando sono cronica sicuramente l'imigran ha aumentato gli attacchi....[/size]
Altri hanno testimoniato, ad esempio, che assumere verapamil prima che parta il grappolo lo blocca; poi magari il grappolo però cambia ciclo e si presenta in un altro periodo dell'anno che non è quello suo solito prevedibile.
[size=20]Ho provato ad assumerlo prima dei cicli, ma non li ha mai bloccati....[/size]
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ciao:
credo di aver avuto un grappolo nel 96 /97 ma di durata limitata, 6 o 7 gg non riconosciuto, il 27 dicembre 2004 primo attacco subito sedato (3 minuti) con aulin, via cosi' per un mese con 2 terribili attacchi al giorno, alle 14 e alle 21, penso per un maggior afflusso di sangue allo stomaco e minore alla testa :
da 30 gg prendo 2 verapamil r da 120 al di' e gli attacchi
sono sensibilmente calati di intensita', uso imigran da 50 in compresse, l'attacco e ' calato anche di durata 30 40 minuti anziche' 90 ma a gg alterni ho un terzo attacco di mattino alle 11, allora l' apporto di sangue non e' piu' veritiero.
comunque penso anch'io che l' imigran diluisca nel tempo il grappolo, comunque l' intensita' e ' minore per cui non credo ne faro' a meno.
spero di essere stato esaudiente. salutoni
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Episodico lato DX.
Grappolo annuale di 30/35 gg (quest'anno siamo ad oltre 50 senza nessun farmaco adatto per cui si sta allungando da sola)
Dal 97 al 2000 sempre a fine luglio 30/35gg
2001 incidente d'auto con conseguente ernia al disco.
Ho fatto cortisone sino al settebre 2001, la crisi annaule non si è presentata.
Dal 2002 arriva a fine febbraio (si è spostata)
2003 febbraio
2004 febbraio
2005 febbraio
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Primo grappolo nel 1996. Diagnosticata nel 1999 con però prescrizione di farmaci inefficaci (per cefalee tensive). Episodica con ciclicità pari a due grappoli all'anno (primavera, autunno) della durata di circa due-tre mesi ciascuno. Ritmo: fino a 9 attacchi nelle 24 ore. Conosciuta l'Ouch nel giungo 2003, cambiato neurologo, 1° terapia efficace: Deltacortene, verapamil 240 a rilascio prolungato, Imigram per gli attacchi (gli attacchi spariscono da subito, il grappolo si esaurisce nei tempi soliti con l'estate libera). Grappolo dell'autunno 2003: ancora cortisone, verapamil, imigram. Il grappolo non si esaurisce. Appena scalo il cortisone gli attacchi tornano. A febbraio 2004 raddoppiato il verapamil fino a 480mg/die e abbandonato il cortisone. Da allora apparentemente sono sempre in grappolo, nel senso che appeno smetto il verapamil, tempo 15-20 giorni mi torna l'attacco. Attualmente assumo sempre 480 mg/die di verapamil. Ho provato tre volte a passare a 240 per poi smettere ma al sesto giorno ho avuto tre attacchi nelle 24 ore, terribili da subito, di cui due a distanze di tre ore uno dall'altro, tutti gestiti con Imigram. Ora sono costantemente a 480 mg di verapamil e da qui non mi schiodo.
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Scusa, dimenticavo: episodica (?) lato dx
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Non ho più ricevuto alcuna risposta allego le mai inviate l'ultima è del 26/7/05
Gentilissima Dott.ssa Cerbo
In merito a quanto intercorso relativamente a quanto argomentato all'ultimo meeting OUCHITALIA, non avendo più ricevuto alcuna notizia mi chiedevo se avesse qualsiasi problema di comunicazione.
Le ricordo che per comunicare con me non deve fare rispondi alla mail, ma creare una nuova mail indirizzata a davide@ouchitalia.it.
Restando in attesa di un riscontro le porgo i miei più cordiali saluti
grazie
Davide Schiantarelli socio fondatore OUCHITALIA ONLUS
Via Alfieri 4 20092 Cinisello balsamo
338.6085553 - davide@ouchitalia.it
-----Messaggio originale-----
Da: skianta [mailto:sckianta@tin.it]
Inviato: sabato 28 maggio 2005 15.39
A: rosanna.cerbo@uniroma1.it
Cc: riccardo@ouchitalia.it; Luciano Patrucco OUCH; Lussi; Zaira Dal Toè;
ornella@ouchitalia.it; Fabio Frediani
Oggetto: Indagine per programma di lavoro
Priorità : Alta
Gentilissima Dott.ssa Cerbo
come concordato le invio un documento word su cui ho copiato tutte le risposte fino ad ora ricevute in merito a quanto argomentato al meeting OUCHITALIA A Roma.
Possibilmente nel tempo altri potrebbero rispondere all'indagine pertanto per restare aggiornata può eventualmente collegarsi sul ns. forum.
Le risposte sono visibili e pubbliche sul ns. sito www.ouchitalia.it alla sessione del forum principale in un messaggio ancorato che si intitola "Indagine per programma di lavoro"
Se lo ritiene necessario Lei stessa può intervenire sul forum.
Se la memoria non mi tradisce la sua proposta era che l'OUCHITALIA si facesse promotrice di questa iniziativa nei confronti di due associazioni/comunità scientifiche. Se si rende necessario scrivere una lettera ufficiale a queste associazioni la prego di prepararcela e di fornirci gli indirizzi dei destinatari, e noi provvederemo ad ufficializzare la cosa.
Per qualsiasi contatto può trovarmi al 338.6085553 o all'indirizzo di posta davide@ouchitalia.it
PS La prego di non scrivermi con il comando "rispondi" alla mail che riceve in quanto per problemi di posta non riceverei nulla.
La ringrazio sentitamente e le porgo i miei più cordiali saluti
Davide Schiantarelli socio fondatore OUCHITALIA ONLUS
Via Alfieri 4 20092 Cinisello balsamo
338.6085553 - davide@ouchitalia.it
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In attesa di una comunicazione da parte della dott.ssa Cerbo aggiungo la mia testimonianza:
Ho 38 anni primi attacchi non fortissimi lato dx 1996/97
Diagnosticato trigemino infiammato curato con Aulin per qualche mese poi dopo visita centro cefalee di roma mi viene diagnosticata la CH.
Mi viene prescritto Verapamil 80mg gg ed Imigran fiale al bisogno, ma poichè gli attacchi aumentano, lascio stare di mia iniziativa Verapamil e per mesi uso Imigran con attacchi a gg alterni.
Poi, sempre di mia iniziativa uso aulin 2 volte al gg per quasi un anno con attacchi episodici due tre al mese.
Una mattina dopo un'ora che mi ero fatto l'Imigran mi torna un'altro attacco fortissimo, vado al PS e vengo ricoverato, poichè ne l'iniezioni di feldene ne l'ossigeno riescono a calmare la crisi.
Dopo 15 gg di degenza mi dimettono la cartella con diagnosi cefalea muscolo tensiva (in ospedale nessun attacco).
Nel 2000 ricominciano attacchi, soprattutto durante il lavoro di notte, mi faccio cambiare l'orario di lavoro, mi continuo a prendere Aulin 2 volte al gg ed Imigran 1 crisi al gg, ma gli attacchi permangono fino al 2001
Disperato vado a fare la visita e finalmente conosco un Prof. in gamba che mi prescrive subito Verapamil R 240 gg, xanax 0,25 3algg x 3 mesi e Laroxyl 10 g prima di dormire x 2 mesi....miracolo gia dalle prime 2 settimane di cura la bestia sparisce...
Continuo con Verapamil r 240gg ma a maggio 2003 rieccola, stavolta mi trova preparato e ripeto la cura. gli attacchi sono come sempre con la stessa intensità e dopo un mese via non c'è più...
A giugno 2005 rieccola all'attacco meno aggressiva ricomincio la cura e a meta luglio sembra scomparsa ma 10 gg dopo rieccola sempre meno frequente ma gli attacchi avvengono in pochi minuti quasi senza ombra.
Questa settimana ho avuto solo due attacchi e stò provando con la cura delll'acqua... (grazie all'insistenza di rroy) sembra che funzioni..
Devo dire che nella mia esperienza non ho notato peggioramenti usando il Verapamil e l'Imigran, anzi sembra che mi abbia stabilizzato un ciclo dueannale e gli attacchi sono meno frequenti...
Scusate se mi sono dilungato.. :-\
Grazie per l'attenzione ;)
Ciao a tutti.. ;D
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Cronica da subito con un attacco serale o a volte notturno, raramente 2 o 3 fino a 6/7 in condizioni partcolari .
Primo attacco 1994, diagnosi 2001: mi viene prescritto verapamil retard 240 e carbolitio che poi abbandono causa effetti collaterali e nessun beneficio.
Dopo 8 mesi primo intervallo significativo di 15 giorni e da lì in poi gli intervalli si allungano e i periodi con attacchi si accorciano.
Un anno e mezzo dopo ho l'ultimo attacco.
Ho provato due volte dimezzare il verapamil dopo due anni di assenza di attacchi e mi sono tornati in capo a 5/3 mesi.
L'esperienza con l'imigran si limita a due tentativi pre/diagnosi, mi ha solo posticipato la crisi di circa 3 ore.
Altri farmaci usati prima della diagnosi:
antinfiammatori: beneficio irrilevante
antistaminici: beneficio discreto per breve tempo, poi effetto rebound
Neurontin beneficio nullo
Tegretol: beneficio nullo
Ciao a tutti fra
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caro rrodolfo, non ti conosco ma
1) mi sei sempre stato simpatico anche se a volte
2) non ti capisco, come in questo caso.
Ti do la mia opinione gratuita ma piena comunque di rispetto
Cacciare fuori questo post di 3 anni fa mi sembra cominciare un meeting nel peggiore dei modi, attraverso una vana provocazione
Come puoi vedere, dalla risposta di fra, esistono ancora persone che sanno cos'è la speranza!
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Ah ah che tonta :) :) :)
Pensavo fosse un tentativo di riproporlo e non ho fatto caso alle faccine :-[
Va bè, sono un'inguaribile ottimista, meglio così...
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Episodica lato Dx,
2002solo un attacco - Ottobre
20033-4 attacchi (al pronto soccorso mi diagnosticano presunta ch) Ottobre
2004 Grappolo circa 30 attacchi totali ma non ricordo bene (diagnosticata ch ma a fine grappolo quindi niente farmaci se non aspirine o cose del genere) Ottobre
2005 Grappolo 45 giorni attacchi notte e giorno nel picco 5-6 al dì (a metà grappolo scopro imigran) Ottobre
2006 Grappolo 45 giorni moltissimi attacchi anche 8-10 al giorno (quasi tutti interrotti con imigran) Il neurologo mi prescrive:deltacortene F 2 c per 5 giorni, poi riduzione graduale - Isoptin 80, 1 c x 3 volte al dì per 3 mesi
Non prendo nulla di tutto ciò perchè oramai a fine grappolo. Periodo sempre ottobre
2007 Nulla di Nulla :) ;) :D ;D >:( :( :o 8) ??? ::) :P :-[ :-X :-\ :-* :'(
2008 grappolo in corso (sto cercando di non assumere nessunissimo farmaco neanche imigran) spero di resistere tutta la durata del grappolo. Periodo stranamente fine febbraio.
L'ossigeno mi posticipa l'attacco di max 30 minuti se faccio ossigeno a ripetizione ogni 30 min x 10 min l'attacco è sempre lì che mi tarma.
Il freddo tipo ghiaccio o quant'altro mi aumenta il dolore. preferisco borse di acqua calda sulla nuca.
Bere molta acqua non mi ha mai stroncato un'attacco.
Considerazioni: imigran aumenta il numero di attacchi e sono daccordo con quanto dice Davide. La ch è maledettamente soggettiva dal mio punto di vista.
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Dimenticavo: nel 2005 scopro l'O.U.C.H. italia, ed è stata una buonissima cosa. :D :D :D :D :D
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in che senso Jude???????????????
lo cacciato fuori ,cercndo di solamente provocare altre risposte ,per portare maggiori dati!
altre intenzioni non ne ho!!!!!!
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Episodico lato dx
nato nel 1983, primo grappolo tra primavera e estate 99. da allora tutti gli anni un grappolo tranne nel 2007 grazie alla psilocibina. mi sono venuti nell'ordine: giugno, marzo, ottobre, novembre, luglio, agosto, agosto, settembre; ed ora sono in grappolo, spero che stia per finire!
dal terzo grappolo ho usato sempre l'imigran riscontrando anche io l'effetto di aumentare gli attacchi e di peggiorarne l'intensità
le cure di profilassi (io litio più cortisone, a causa di una bassa frequenza cardiaca non mi è permesso di prendere isoptin/verapamil) mi sono servite solo a spalmare il grappolo oppure a farmelo spostare semplicemente di 20 giorni più in la (appena smetto il cortisone, prescritto per 8 gg fiale prima da 8 e poi da 4 mg, il grappolo in una settimana ritorna!!)
ora ho smesso di usare l'imigran e uso l'ossigeno, il grappolo è molto meno aggressivo (pochissimi attacchi killer!!!!)
un abbraccio a tutti..... buon meeting
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Ex episodico (nel senso che fino all'anno scorso la ch si presentava solo ogni anno e volte saltava ....parecchio), ora cronico.Sempre lato dx :'(
La storia inizia da quando sono nato - diagnosticata prima algia a 5 anni.
Fatto diverse cure (dal semplice Valium, alle compresse di Sumatripan)
Il primo vero grappolo autunno nel 1981. durata 34 gg, con picco massimo settimana centrale .Cura=sumatripan.
Poi via via così fino al 99 (Ottobre/novembre), dove ricoverato privo di sensi al Dimer, hanno cominciato cura con Imigran, isoptin. Durata sempre 34 gg.
Altri grappoli di 34 gg (precisi) nel 2000(ottobre/novembre) e 2001(marzo/aprile), con terapia preventiva a base Deltacortene e Deserril.
Poi pausa fino al 2007, con tracollo e passaggio alla fase cronica (1 attacco a settimana).
Periodo Marzo/Aprile 07: inizio con deltacortene 5mg + ispotin 80mg, ma la ragazza dopo una settimana in cui sembrava regredire, fa il balzo e vengo di nuovo ricoverato in stato di incoscenza (kip 10); provano di tutto, dall'ossigeno, al Depakin, Valium, Solumedrol aggiungendoci Deltacortene + una fiala di Imigram = nulla.
Passata in seguito, ma le conseguenze (semi paralisi arto dx e lesione nervo ottico dx) si faranno sentire.Ricoverato, tentano d'apprima cura con Ossigeno,vario dosaggio (effetto nullo), poi con cortisone e imigran e la ragazza molla un pò il colpo.
Per altro 20 gg Deltacortene (50mg) e Isoptin (260mg).
Oggi a distanza di un anno (sig!) sono : 75mg Lyrica, (ma vado a scendere) 100 mg Tript-oh e 160 mg Isoptin e per il momento funziona; ovvero gli attacchi mi vengono ma li sopporto, anzi con l'aggiiunta del Tript-oh sembrano essere scomparsi (è dall'inizio di febbraio che non si vedono...).
Purtroppo su di me ossigeno, acqua etc non hanno effetto, mentre altri farmaci fanno addirittura l'effetto contrario (sandomigran e sumadol).
Spero di esservi di aiuto.
Un beso
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ti chiedo scusa se quella era tua intenzione rrodolfo... ho interpretato male le faccine pensierose associate alla faccina triste... in relazione alla cerbo...
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NOOOO!! JUDE !!!!
AL contrario forse ho sbagliato gli smle ,ma intendevo aggiornae e richiamare le informazioni proprio in procinto di un contatto con la dottoresa
era un
pro !!!
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:)
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NUlla di nuovo sotto il cielo...
Forse elaborare un questionario da riempire al momento dell'iscrizione sarebbe più facile da ottenere e poi il questionario potrebbe comparire sul profilo.
Se si perde tempo nel mettere la foto potrebbe essere più utile riempire il questionario.
E' un'idea che potrebbe portare frutti.
Davide lo famo?
:-)
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Molto carina questa idea.
Poi a suo tempo questi dati sono stati raccolti da qualcuno e elaborati onon ancora?
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Luna, anima candida...
:-*
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Scusa se rispondo un po in ritardo, ::)comunque mii sembra una buona idea. ;)
NUlla di nuovo sotto il cielo...
Forse elaborare un questionario da riempire al momento dell'iscrizione sarebbe più facile da ottenere e poi il questionario potrebbe comparire sul profilo.
Se si perde tempo nel mettere la foto potrebbe essere più utile riempire il questionario.
E' un'idea che potrebbe portare frutti.
Davide lo famo?
:-)
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I dati furono mandati tutti alla Cerbo, ma non ci fu stata più alcuna risposta da parte sua ::)
Molto carina questa idea.
Poi a suo tempo questi dati sono stati raccolti da qualcuno e elaborati onon ancora?