Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Gianluca - Gennaio 10, 2005, 21:12:34 Lun
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Ciao a tutti purtroppo e dico purtroppo visto che se mi sono iscritto e scrivo vuol dire che sono entrato a fare parte di questa famiglia
Sono da due anni che soffro di cefalea a grappolo agli inizi sono stati casi che duravano solo quattro mesi con soste di sei mesi ma purtroppo ora da un anno sono passato a cronico ho crisi ogni giorno avvolte due nonostante prenda isoptin 340 mg al giorno associato al cortisone e con imigrand al bisogno cioe ogni crisi
sono stufo di questa vita ed è per questo che leggendo che non sono il solo mi sono iscritto a questo club di , se si puo dire ,"dannati"
vorrei imparare meglio a gestire il mio profilo non ho ancora capito come mettere una foto vorrei capire come voi che magari vivete da piu tempo di me questa situazione convivivete con il lavoro la famiglia e tutto il resto se qualcuno mi puo aiutare a crescere in questa sofferenza ne sarei grato un ciao a tutti
Gianluca
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BENVENUTO, sei nel posto giusto caro Gratta. La tua storia è uguale a tutte le nostre.... purtroppo non è facile per nessuno....
La dose di isoptin che prendi è bassina. Nei periodi bui di cronicità (8-10 attacchi al giorno) arrivo a prenderne 960 mg al giorno xchè funzioni. Secondo me dovresti parlare con il tuo neuro.
Hai mai usato l'ossigeno per gli attacchi? Inalando ossigeno a 12-15 litri al min a volte fa passare la crisi senza bucarsi con l'imigran...
Per il lavoro... bhè, nel mio caso ho attacchi solo di sera e durante la notte... chiamala fortuna :( rispetto a chi li ha di giorno... quindi riesco, nonostante mi presenti come uno zombi (dopo 3-4 attacchi notturni) a lavorare.... anche se manca la concentrazione... a volte mordo... insomma, vallo a spiegare ai 'babbani' che ti dicono: 'suvvia, cosa sarà mai, di mal di testa soffriamo tutti!'
Per il profilo... puoi mandare la tua foto al nostro Presidente, Riccardo, a questo indirizzo: riccardo@ouchitalia.it, lui poi provvederà ad inserirti la foto nel profilo....
Senti... ti va di venire al px meeting? 4-5 febbraio a Roma.....
A presto!
Zaira
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Uh sei di UDINE.... io sono di Conegliano/Treviso... Se ti va possiamo anche fare due chiacchiere di persona ;D...
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ciao, sono Tiziana, la mia storia è fatta di 10 anni di cefalea a grappolo, ora cronica, di isoptin, cortisone, ossigeno, litio, terapia americane, infiltrazioni al ganglio sferopalatino,antiepilettici.
Per il lavoro, io sono un'assistente di polizia, è stato difficile in un'ambiente militare far accettare la mia malattia, le umiliazioni sono state tante, ma non ti dico che ce l'ho fatta appieno ma lottando qualcosa ho ottenuto perchè è fondamentale come noi tutti di questa famiglia lottare!!!!!!!
E' essenziale vivere e sperare,cercare insieme una soluzione a questa malattia rara e complessa, io purtroppo ho avuto la sfortuna di trasmetterala a mio figlio primogenito ( la trasmissione è rarissima) che fortunatamente per il momento soffre di una forma meno grave della mia:
Che dirti, io sono seguita dal dottor LEONE, ricercatore dell'Istituto Neurologico Besta di MILANO, un luminare nello studio di questa malattia e medico di rara sensibilità , se vuoi ne parliamo ti posso dare anche il suo numero di telefono.
Ti dico comunque che sei nel posto giusto, che gli amici dell'associazione sono la mia seconda famiglia e ci sono sempre nei momenti bui.
ciao Tiziana
tiziana.balocco@tin.it
cell. 3405306491
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Ciao Gianluca,
e benvenuto anche a te in questo ns Grappolo Selvaggio.
Per l'Isoptin concordo con Zaira, il tuo dosaggio NON è particolarmente alto visto che i Grappolati partono non di rado da 480 mg/die...
Per il tuo rapporto col dolore, con la tua famiglia e con il lavoro... Beh, questa è la parte più difficile... Non ci sono formule prestabilite o incantesimi magici...
Per i più di noi, già il fatto di essere in contatto con altri ns simili ci ha permesso di uscire dal tunnel del "perchè proprio a me ?".
Confrontarci con chi condivide le ns stesse pene, sfogarci con l'assoluta consapevolezza di una VERA comprensione, non è cosa da poco...
Invita anche la tua compagna di vita a scorrere le pagine di questo Forum, permetterai anche a lei (e a tutti quelli che ami) di capire forse un pochino di più.
Per colleghi e datori di lavoro, puoi provare a stampare i ns volantini con la descrizione della ns Bestia, in alcuni casi è servito (esistono per fortuna ancora degli esseri UMANI).
Ma più di ogni cosa, rimani sintonizzato con noi, sfogati, domanda, proponi, insomma usaci, siamo qui per questo...
Il resto è un cammino quotidiano verso una maggior forza d'animo, un maggior coraggio perchè, per tanto forte che sia la Bestia (e lo è) NOI RIMARREMO IN PIEDI !
Che la vita ti sia leggera.
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