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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Skianta - Novembre 12, 2004, 19:22:01 Ven
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Stiamo cercando persone disposte a parteciparvi
“MALATTIE RARE E VALORI DELLA VITA�?
“SIAMO RARI…… MA TANTI�?
Roma, 3 dicembre 2004
Camera dei Deputati
Palazzo Marini - Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto, 158 (Piazza S. Silvestro)
Giornata del Diritto Costituzionale
per la tutela della salute
Dalla Costituzione italiana:
ART. 32 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività , e garantisce cure gratuite agli indigenti….�?
ART. 38 “Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale.
I lavoratori ……………�?
08.15 Registrazione dei partecipanti al convegno
08.45 Presentazione dei lavori e saluto ai partecipanti
Sen. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori�?
Emergenza malattie rare
Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori�?
Saluti ai partecipanti al convegno:
Enrico Garaci - Presidente Istituto Superiore della SanitĂ
Domenico Iscaro - Vice Presidente Nazionale ANAAO-ASSOMED
On. Luca Nitiffi - Presidente Commissione Speciale Roma Capitale
On. Raffaela Milano - Assessore Politiche Sociali e Promozione della Salute
Giuseppe Lobefaro - Presidente I Municipio.
Lettura magistrale: Diritto alla salute
S.Em. Cardinale Javier Lozano Barragan
Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari
Prima sessione
Moderatori: Mario Staibano, Corrado Patimo
Consiglio Direttivo dell’Associazione Giuseppe Dossetti
09.30 La rete nazionale per le malattie rare: situazione dopo tre anni dalla pubblicazione del decreto ministeriale 279/2001
Domenica Taruscio
Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di SanitĂ )
09.45 Farmaci orfani: il contributo dell’Agenzia Italiana del Farmaco
Nello Martini
Direttore dell’Agenzia Italiana del Farmaco
10.00 L’assistenza domiciliare per le malattie rare
Tommaso Langiano
Direttore Sanitario dell’ospedale Bambino Gesù
10.15 Il punto di vista dell’industria.
Federico Nazzari
Presidente di Farmindustria
Parlamentari e giornalisti ascoltano la voce delle Associazioni dei malati di malattie rare e le eventuali proposte di emendamenti
10.30 Contributi per emendamenti alle proposte di legge
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati
11.00 La SensibilitĂ Chimica Multipla: patologia di pochi cittadini o punta di un iceberg?
Maria Grazia di Loreto
Dipartimento salute dell’Associazione Dossetti
11.20 Contributi per emendamenti alle proposte di legge
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.
12.00 Intervento dei firmatari del Progetto di legge presentato dalla Associazione Dossetti ed elaborato con le Associazioni dei Pazienti:
On. Francesco Rutelli, On. Rosy Bindi, Sen. Antonio Girfatti, Sen. Giuseppe Scalera
Intervento dei primi firmatari degli altri Progetti di legge presentati sulle Malattie Rare in discussione in Parlamento
Sen. Antonio Tomassini, Sen. Tommaso Coletti, Sen. Leopoldo di Girolamo, Sen. Egidio Enrico Pedrini, On. Elettra Deiana, On. Grazia Labate, On. Francesco Paolo Lucchese, On. Chiara Moroni.
13.30 Pausa
14.30 Seconda sessione
Moderatori: Domenica Taruscio, Mario Occhipinti
15.00 L’ospedale più vicino ai malati: una proposta dell’Associazione Dossetti
Mario Staibano
Dipartimento salute dell’Associazione Giuseppe Dossetti
15.15 Ricerca pubblica e privata: motore del Paese, speranza dei malati.
Francesco Petrucci
Dipartimento ricerca dell’Associazione Giuseppe Dossetti
15.30 Contributi per emendamenti alle proposte di legge
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.
15.45 Il punto di vista dell’industria.
Massimo Boriero (Genzyme), Carole Dutch (Orphan Europe), Adelaide Petraroja (Sigma Tau), Sergio Dompé (Assobiotec).
16.05 Ricerca e sviluppo di nuove terapie per le malattie rare
Silvio Garattini
Direttore Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri�?
16.20 Contributi per emendamenti alle proposte di legge
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.
Nel corso dei lavori il Sen. Mario Occhipinti, Presidente vicario dell’Associazione Giuseppe Dossetti, presenterà un emendamento al Progetto di legge tutela della salute dei malati di SCM elaborato dall’Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori.
Quali aspettative per i malati di malattie rare dall’Assistenza sanitaria con la riforma costituzionale?
Conclusioni
Gli orari sono orientativi.
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ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Le norme di sicurezza delle Sedi Politiche istituzionali prevedono, per l’ingresso a Palazzo Marini, la trasmissione all'Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti.
I partecipanti ai lavori sono pertanto invitati a comunicare nome e cognome alla Segreteria organizzativa dell’Associazione Dossetti entro martedì 30 novembre 2004 ai seguenti riferimenti:
Segreteria organizzativa:
Daniela Marassi Tel: 06 3398120 fax. 06 30603259 e-mail: segreteria@dossetti.it
Claudio Giustozzi - Segretario Nazionale cell. 347 3778006
I Signori giornalisti sono invitati ad accreditarsi presso l’Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati
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Grazie Skianta !
;)
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Grazie Dav!
clap
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Io e papĂ andremo!
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.... e grazie tanto anche a te dolce Patty per la tua sempre enorme disponibilitĂ e collaborazione. Un grande abbraccio al mitico papĂ Franco da parte mia e di Vanessa!
kiss2)
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OK CI SONO ANCH'IO
BRIZZ :)
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;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
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Ahò...
Mitici 'sti grappolati rromani !!!
;)
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Sono contento grazie ragazzi.
Ora o mi date tutti i vs dati via mail o li comunicate direttamente al Sig. Giustozzi per l'accesso al palazzo
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Patty, Brizz ricordate alla giornata dossettiana di registrarVi anche come AIC Onlus.
In occasione di possibili domande chiedete se dopo l'incontro di qualche anno fa dove sono state fatte presente alcune patologie di cefalea ed emicrania che rientrano nelle malattie rare (esempio CH cronica, Nevralgia del trigemino, shunt ecc) se sono stati rivisti i protocolli e se siano state inserite nelle malattie rare.
Circa due o tre anni fa alla giornata Doissettiana ero intervenuto personalmente facendolo presente. Sarebbe interessante vedere se si sono mossi in proposito
In caso negativo chiedere il perchè e cosa eventualmente si deve fare.
Ciao e grazie
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Mercoledì 1 dicembre 2004 è l'ultimo giorno per l'iscrizione alla Giornata sul Diritto Costituzionale per la tutela della salute "Malattie rare e valori della vita - Siamo rari .. ma tanti ",
organizzata dall'Associazione "Giuseppe Dossetti : i Valori".
Si precisa che per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l’accesso a Palazzo Marini prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all'Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti.
Il convegno si terrà a Roma venerdì 3 dicembre 2004, dalle ore 8.15 alle ore 18.00, presso la Sala Conferenze
di Palazzo Marini, presso la Camera dei Deputati.
Distinti saluti,
Il Segretario, Claudio Giustozzi 347 3778006
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Ok, confermato per me, papĂ e Fabrizio!
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MITICA BELLEZZA ROMANA :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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PURTROTTO PER SQUALLIDI MA INPROROGABILI ''MOTIVI DI LAVORO'',USCITI FUORI QUESTA SERA NON POTRO' PARTECIPARE.
RINGRAZIO PATRIZIA E PAPA' FRANCO E CHIEDO SCUSA AI MIEI FRATELLI OUCH
CIAO BRIZZ
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Ho partecipato (papà non ha potuto, i miei avevano Rossella che è la quarta settimana che non va a scuola dead) non so come fare la prossima!), mi sono registrata sia come OUCH che come AIC ma non ho avuto modo di chiedere circa le cefalee da far rientrare nelle rare. Vedrò comunque come fare, magari mi faccio un giro nel loro sito e lascio un messaggio!
Sostanzialmente non è cambiato nulla rispetto agli incontri precedenti, stessi discorsi, stessi personaggi, purtroppo stesse storie tristissime...
Manderò a Luciano un pò del materiale consegnatomi, in modo da inserirlo nel post così se volete potrete leggere qualcosa.
P.S. La volta scorsa ero lì con Piera.
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Grazie dolce Patty della tua partecipazione.
Sei sempre mitica :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Che cosa è successo a Rossella, mannaggia
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Ho partecipato (papà non ha potuto, i miei avevano Rossella che è la quarta settimana che non va a scuola dead) non so come fare la prossima!), mi sono registrata sia come OUCH che come AIC ma non ho avuto modo di chiedere circa le cefalee da far rientrare nelle rare. Vedrò comunque come fare, magari mi faccio un giro nel loro sito e lascio un messaggio!
Sostanzialmente non è cambiato nulla rispetto agli incontri precedenti, stessi discorsi, stessi personaggi, purtroppo stesse storie tristissime...
Manderò a Luciano un pò del materiale consegnatomi, in modo da inserirlo nel post così se volete potrete leggere qualcosa.
P.S. La volta scorsa ero lì con Piera.
Grazie davvero di Cuore Patty...
Se non ci fossi, dovremmo inventarti !!!
kiss2) kiss2) kiss2)
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Niente di grave, una semplice bronchite, ma ho dovuto tenerla a casa con un pò di problemi organizzativi, come ben saprai!!!
baci baci baci
Grazie dolce Patty della tua partecipazione.
Sei sempre mitica :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Che cosa è successo a Rossella, mannaggia
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Mi manchi, ragazzaccio!!!!
Tvb
Ho partecipato (papà non ha potuto, i miei avevano Rossella che è la quarta settimana che non va a scuola dead) non so come fare la prossima!), mi sono registrata sia come OUCH che come AIC ma non ho avuto modo di chiedere circa le cefalee da far rientrare nelle rare. Vedrò comunque come fare, magari mi faccio un giro nel loro sito e lascio un messaggio!
Sostanzialmente non è cambiato nulla rispetto agli incontri precedenti, stessi discorsi, stessi personaggi, purtroppo stesse storie tristissime...
Manderò a Luciano un pò del materiale consegnatomi, in modo da inserirlo nel post così se volete potrete leggere qualcosa.
P.S. La volta scorsa ero lì con Piera.
Grazie davvero di Cuore Patty...
Se non ci fossi, dovremmo inventarti !!!
kiss2) kiss2) kiss2)
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Mi manchi, ragazzaccio!!!!
Tvb
Anche tu carissima Romanina... Spero di rivederti presto.
Bacionissimi a tutti i tuoi cari.
;)