Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: PinkFloyd - Ottobre 19, 2004, 16:13:33 Mar
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Ciao a tutti,
Sono nuovo di questo forum,
purtroppo convivo(x forza di cose) da 14 anni con una
merdosa cefalea a grappolo, finalmente (o forse non vi avevo mai trovati) qualcuno ha fatto un forum sull'argomento ;) GRANDI.
Spero di condividere con voi scoperte e novita' che ci facciano stare meglio. ;)
Io in questi giorni merd sono in fase acuta.....
Ciao e grazie a tutti.
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Ciao e benvenuto in casa ouch. Se soffri di ch sei approdato al posto giusto quì potrai trovare tanti amici che condividono lo stesso problema-
Resta con noi ciao e in boca al lupo
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Ciao e benvenuto in CASA OUCH... questo posto ha salvato anche la mia vita.... comprensione.... supporto morale e tanto altro... quindi RESTA CON NOI!!!
Sei cronico? O episodico...? Maschio o femmina? ;D
Piacere, io sono Zaira e faccio parte ormai dei cronici... e questa mierda la sopporto da 11 anni.... e sarei pure stanca.... ;D
Come ti chiami?
:-* Buona giornata...
Zaira
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[size=30]benvenuto tra noi.[/size]
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Ciao a tutti e grazie del benvenuto,
purtroppo sono cronico dall'eta' 18 anni
ora ne ho 34, :-\ Migliorameno negli ultimi 3 anni.
Pero' veramente , forse sara' una coincidenza ma da quando lo faccio esplodere il meno possibile, nel senso che appena ho la sensazione di lividatura alla tempia,
anche se non e' partito il dolore forte , prendo l'imigran.
Fare cosi' non l'ho deciso io,ma su consiglio di Proff.Manzini, anch'io cercavo di prendere meno imigran possibile, ma sembra che col tempo(intendo un paio d'anni) si calmi.
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Ciao, mi chiedevo se ti eri proprio iscritto, intendo donando 30 € all'associazione... se NO clicca qui...
http://www.ouchitalia.it/form/bnbform.html
E grazie.
Zaira ;D
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[size=30]CIAO PINK[/size] :)
BRIZZ (GRAPPOLATO EPISODICO) :o
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:-X Ma a dir la verita' non lo sapevo :-[
E' obbligatorio?
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No Pink non è assolutamente obbligatorio, è un semplice sostegno per l'associazione.
Siamo di fatto una associazione squattrinata, ci autofinaziamo in qualche modo per sopravvivere.
Purtroppo oggi in questo mondo tutto ha un costo e anche tenere in pidi questa associazione ne ha uno.
Se preferisci, se ti senti e se credi di poterlo fare puòi anche collaborare in altro modo, chessò sponsorizzandoci, cercando piccoli o medi finanziatori, cercando nuovi soci. Per ferti un esempio un paio di anni fa ho ricvuto per l'associazione piccoli contributi, dal mio carroziere, dal negozio di pc cui mi rivolgo ecc. In cambio noi gli diamo un piccolo spazio sul forum in qualità di sostenitori e gli facciamo così una sorta di pubblicità . Per ora queste sono solo state piccole idee per raccimulare iscritti o piccoli spicci per le spese.
Considera che ci sono i costi del forum, del server, del commercialista, della registrazione dell'associazione eccc.
Per ora ogni incontro meeting, partecipazione a convencion o incontri con la comunità scientifica, iniziative, viaggi ecc siamo costretti a pagarcele da soli.
Siamo stati a Roma alla giornata sulle malattie rare, poi sempre a roma al cluster club ed in altri incontri specifici con l'AIC ecc. Di tutto questo da fare ognuno si paga i propri viaggi aerei o in macchina,pernotti in hotel ecc a proprie singole spese e questo è un bel limite che abbiamo. Abbiamo avuto iniziative quali far fare dei portaceneri o delle spillette o delle magliette per cercare di venderli e coprire qualche costo, ma diciamo pure che così non si riesce a fare molto.
Ti ho spiegato questo anche perchè se tu fossi in gamba con la comunicazione, la pubblicità , o il commerciale, ti invito a suggerirci qualche buona idea per tirare avanti.
In questa famiglia ognuno che lo desidera fa qualcosa sfruttando le proprie capacità o conoscenze.
Sono benvenute anche piccole e semplici idee a tale proposito. Tempo fa quando facemmo i posacenere da spiaggia (posacenere con tappo e gancio per l'ombrellone) io ne ho venduto uno a ogni mio amico ed abbiamo raccimulato alcuni euro per le spese.
Questo è il ns. spirito di autoaiuto quindi se lo condividi e vuoi esserne anche partecipe benvenga.
Se non vuoi associarti sei ugualmente il benvenuto tra noi, quì non esistono obblighi alcuni, le cose si fanno con il cuore e la buona volontà . Sarai nostro amico ugualmente e saremo lieti di darti la nostra amicizia e quel po di supporto che possiamo in ogni caso
ciao e di nuovo benvenuto
NGSD (notti e giorni senza dolore ) è il miglio augurio che possiamo farti
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Grazie ancora, ma e' un brutto periodo anche economicamente questo, dopo vari problemi ,
ho perso il lavoro e sono disoccupato ora :-\
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no problem
ma non abbatterti sii positivo e dai una svolta alle cose, vedrai che potrai risorgere
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Ciao Pink!
Anche se in ritardo.... [size=20]BENVENUTO A CASA OUCH![/size]
;)