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Discussioni => Principale => Topic aperto da: ZAIRA - Ottobre 06, 2004, 22:42:48 Mer

Titolo: PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: ZAIRA - Ottobre 06, 2004, 22:42:48 Mer

[size=20]Ciao a tutti,

per chi ha fatto gli esami per il Progetto Orione:

68 Trovò Valter

69 Ricciardi Rodolfo

70 Porta Antonella

71 Patrucco Luciano

72 Molfino Luca

73 De Rosa Edoardo

74 Costa Sergio

80 Bonventre Luca

81 Bernardelli Daniele

82 Pesatori Andrea

83 Daltoé Zaira

84 Volpato Nadia

103 Baldi Guido

104 Baldi Marco

105 Croce Sergio

106 Baldassarini Franco

107 Santini Pier Francesco

Consiglierei di chiamare il seguente numero di telefono 0543-743160 e chiedere della Sig.ra Beatrice. Il numero corrisponde alla BIOLAB di Forlimpopoli. Perché?

A luglio ci è stato dato il ‘referto generale’ circa lo stress ossidativo e le intollerante alimentari… Questo è importantissimo per poi poter procedere a una dieta alimentare ‘mirata’… pare che le nostre intolleranze alimentari (grano, latte, caffè, pomodoro…) siano di terzo grado.

(Primo grado: normali
Secondo grado: reazione moderata (aumento del volume cellulare con aspetto rotondeggiante) e formazione di vacuoli all'interno delle cellule.
Terzo grado: reazione grave (interruzione della membrana citoplasmatica cellulare).
Quarto grado: reazione estrema (disgregazione della cellula).)

Sarà  poi da definire a breve un incontro a Bologna con il prof. Cocchi che sarà  disponibile ad eventuali domande in merito alle intolleranze che ci hanno diagnosticato, l'incontro servirà  anche per capire come proseguire il lavoro
iniziato.

Io, Nadia di Verona abbiamo già  iniziato da 10 giorni una dieta in base alle nostre intolleranze, l’astinenza TOTALE da questi alimenti nel nostro caso (intolleranza di terzo grado) dovrà  durare per quattro mesi.

Anche Luca e Andreas hanno già  chiamato e iniziato una dieta in base alle loro intolleranze alimentari.

Vi invito dunque a chiamare.
I numeri precedenti al cognome e nome (es. 83 Dal Toè Zaira) corrispondono al vostro codice paziente che divete comunicare alla Sig.ra Beatrice.

Grazie, Zaira
[/size]

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Clio - Ottobre 12, 2004, 10:17:07 Mar

Caio Zaira!!! Ho chiamato anche io la Biolab e mi hanno comunicato le mie intolleranze: grano, latte, caffè, uva, tutte di terzo grado.
Alla mia richiesta di poter contattare Cocchi per una dieta personalizzata  mi è stato risposto che non era possibile. Ho comunque contattato il Dott.Cocchi (grazie ad Ornella), il quale mi ha parlato di una dieta per tutti (????????), dato che più o meno abbiamo la stessa situazione, dieta che verrà  comunicata nel prossimo incontro. Sono un pò perplessa. Anche perchè quando ho chiesto al Dott. Cocchi se l'intolleranza al glutine è la stessa cosa del'intolleranza al grano (dato che io non sono intollerante al glutine -esami appena fatti all'Osp. San Martino di Genova- ma da questi esami sarei intollerante al grano) è stato vago, insomma mi ha detto che non lo sa e di attendere le evdienze del prossimo incontro. Voi avete avuto una dieta ad hoc o ve la siete fatta da soli?  

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: ZAIRA - Ottobre 12, 2004, 10:47:31 Mar

Ciao Clio, io e Nadia ci siamo fatte dare una dritta circa le intolleranze.

Io non sono intollerante al grano però Nadia lo è.

Non so dirti circa il glutine però so che a lei hanno detto di eliminare tutto ciò che è fatto con il grano (esattamente come se tu fossi ciliaca, cioè intollerante al glutine)... pasta, pane, biscotti ect... in commercio c'è un'ampia scelta di prodotti per chi è intollerante al grano, vedi la pasta di mais o di kamut.... insomma non si muore di fame.... ;D


cmq, il px incontro è da confermare, ma in teoria è sabato 30/10 a BO...

ciao..... :)

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Clio - Ottobre 12, 2004, 11:06:51 Mar

Francamente io non elimino nulla finchè non ho spiegazioni certe sulla apparente contraddizione dei miei risultati circa il grano/glutine e la novità  circa la mia non intolleranza al pomodoro (riscontratami invece all'età  di 20 anni - io sono allergica a d un sacco di alimenti, tra cui la frutta secca). Bisognerebbe capire meglio se esitono metodologie diverse per effettuare uno stesso esame e la relativa attendibilità .  Una eventuale dieta dovrebbe essere personalizzata e prescritta da uno specialista. Vedremo se al prossimo incontro riuscirò ad avere qualche indicazone in merito. Parlare di diete generalizzate mi lascia perplessa.     Un bacione

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: ZAIRA - Ottobre 12, 2004, 12:01:07 Mar

CREDO CHE IL PX INCONTRO serva proprio x questo..... ;)

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Skianta - Ottobre 31, 2004, 01:12:26 Dom

Cioè vorrei capire:

rivoluzionare la propria vita alimentare sulla base di informazioni telefoniche o di dati riepilogativi su foglio excel.

Non credete sia meglio richiedere i risultati ufficialmente. Comunque se si è parteciparo ad un indagine scientifica sarebbe, a mio avviso, opportuno ricevere un resoconto scientifico, prima di fare scelte di ogni genere e tipo; lo penso solo per un fattore prudenziale.

Poi visto che l'incontro di Bologna è saltato la sera prima di partire, quando comunque un gruppo di persone provenienti da diverse zone d'italia avevano dedicato tempo ed erano disponibili a spendersi i soldini per partecipare, vorrei dire che non è comunque il modo di fare.

Un incontro programmato come questo non può a mio avviso saltare in questa maniera.
Personalmente sono rimasto molto deluso, su entrambi i fronti, sia da parte dell'equipe che ha fissato data e luoghi, sia nei confronti del direttivo che ha accettato questa situazione.

1° La gente ha comunque una propria vita, io ho famiglia e per questo incontro ho evitato di organizzare la qualsivoglia altra attività  nel week end dei morti, sia per ragioni economiche che per ragioni  di stress fisico.

2° Mi sono adeguato a luoghi e tempi che non sono stati discutibili.

3° Una cosa organizzata salta per cause di forza maggiore e non per semplici incomprensioni

4°Non condivido che nessuno si sia opposto alla cosa ci si incontrava comunque, visto che in questa occasione si sarebbe potuto comunque portare avanti il discorso sia per ricevere informazioni più dettagliate che per implementare il progetto dall'interno ouch o con iniziative sull'esterno.

5° SE ho capito bene le ragioni erano:
A)mancavano presidente e vice
B) A causa di una incomprensione noi dovevamo arrivare con idee chiare per dare risposte su come raccogliere e finalizzare a breve un numero di persone maggiore di quante fin ora fornite.

Egregi signori l'assenza di presidente e vice si sapeva da tempo e ne il presidente ne il vice hanno dato disdette la sera prima ma hanno comunicato sin da subito che non potevano essere presenti per cause di forza maggiore ovvero uno è in Bielo russia l'altro in Germania, quindi questa cosa doveva emergere prima.
Il fatto che non avessimo noi dei programmi per portare altra gente è in parte improprio visto che altre due persone erano disponibili per fare gli esami, uno di questi sono io e mi era stato detto che a questo incontro avrei ricevuto dettagli per fare gli esami; sono tre setimane che attendo di sapere an dove mi devo rivolgere, se posso farli a Milano, se mi devo spostare, se serve un impegnativa, se c'è da pagare e quanto.

In merito al numero di persone fornite dall'OUCH direi che sono intervenuti quasi tutti i personaggi attivi, visto che molti altri  sono solo di passaggio o si fanno vivi con l'associazione solo saltuariamente o poco o niente.

Mi sembra tra l'altro di capire che chi ha partecipato fino ad ora sono tutte persone raccolte quì in associazione, ma non esiste solo l'ouch.

Il mitico dott. Sicuteri che vantava di avere decine e decine di pazienti in cura e che era presente el meeting, che ha coopartecipato con il Prof. Cocchi:
1° An do c.a.z.zo è finito ?
2°Dove sono i suoi pazienti dichiarati?
3° Possibile che si sia eclissato da tutto questo tempo e che da un anno non abbia indirizzato a queste analisi nessuno dei suoi pazienti?

La testa duole, ma la memoria sulle cose che mi colpiscono è ferrea!

Ritengo che ci si debba soffermare su un aspetto; noi non siamo professiopnisti, ma sofferenti e comunque abbiamo fornito un bacino di utenza; i cosidetti professionisti invece...................

Se da questi esami sono sorti dati interessanti, perchè l'equipe di ricerca non si è rivolta ad attingere altri pazienti presso i centri dedicati specializzati e ufficiali per la cura delle CH? Ad esempio il Besta, Il mondino, Il San. Raffale, Il Niguarda o altri istituti neurologici con pazienti di CH?

Non pensate che si potevano portare su un tavolo di trattativa/discussione tutti questi argomenti?

Non pensate che sia stato un errore far saltare all'ultimo minuto un incontro così importante.

Mi sorgono una cifra di dubbi in merito!!!!!!!!!!!!!!

Ritengo sia il caso di andare avanti su questa ricerca, ma con un rispetto reciproco sia  sul piano professionale che sul piano umano.

Quindi ad ogni esame dovrebbe corrispondere un esito ufficiale sul risultato degli esami (così come è stato all'RGM di genova che ha spedito ad ogni grappolato presso pa propria residenza un esito su proporia carta intestata!)

A mio avviso i soci del direttivo si oppongano alla manipolazione, ovvero di fronte ad una situazione del genere dovevano essere intransigenti e non permettere che la cosa saltasse per una incomprensione; c'era l'incontro si doveva fare, se poi si fosse dovuto perfezionare qualcosa e gestirlo con un altro incontro  con presidente e vice non vedo il problema.

Un ultima cosa RRodolfo è stato raggiunto da un sms mentre si trovava in macchina in viaggio per Bologna perchè la sera prima non era stato possibile raggiungelo telefonicamente

Bella roba!!!!!!!!!!!!!!!! :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( :(

Mi auguro che  i Professori che seguono il progetto Orinoe sappiano metterci una pezza perchè non siamo cagnolini che proprio nei periodi di ferie sono alla mercè di alcuno.

buona notte

P.S. Questa è solo la mia opinione e mi auguro di leggerne delle altre    :) :) :) :)

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Luca 73 - Ottobre 31, 2004, 23:36:06 Dom

Sono pienamente daccordo con Davide.
Dal 1° all'ultimo punto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: RRODOLFO - Novembre 01, 2004, 10:09:01 Lun

inopinabile!

sono dati di fatto ,e aggiungo che ancora a d oggi non è stato scritto un post ,che giustifichi  l'accaduto ,e nemmeno per le scuse!mha!!!

per quanto riguarda il doc,avevo sottolineato l'assenza gia da giugno!

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Sten - Novembre 01, 2004, 12:31:08 Lun

In genere non amo troppo parlare solo "per sentito dire" ma, in attesa di post chiarificatori, riporto quanto mi ha detto Ornella al telefono...

Pare che l'incontro sia saltato NON a causa di una cancellazione da parte del buon Cocchi o di Poggi bensì di una "Ritirata in ordine sparso" da parte dell'OUCH.

Sembra che, visto il desiderio dei due medici da dare al progetto ORIONE una maggior "struttura" (e quindi, se vogliamo, scientificità ) alcuni di quelli che in un primo momento avevano dato la loro disponibilità  si siano "tirati indietro" perchè non se la sono sentita di assumersi responsabilità  per conto dell'OUCH in assenza del Presidente, del suo vice o di soci "storicamente trainanti"...

Fossi il Prof. Cocchi, non solo avrei sempre di più l'impressione che l'OUCH non sia altro che una sorta di "Anonima Alcolisti" ma penserei sempre più che assomigli più ad una "Armata Brancaleone" che a qualsiasi altra cosa.

Ricordo ai soci vecchi e nuovi che, fino ad ora, non è MAI stato fatto veto a nessuno di agire per nome e conto dell'associazione (anche in assenza del direttivo) a patto che ciò venisse fatto in "Buona Fede" e con "Buon Senso" per il bene comune, e questo è ciò che sta avvenendo (pur con tutti i limiti del caso) sia a Roma che a Milano per la Giornata delle Cefalee indetta dall'AIC...

Ribadisco che scrivo solo in base a mie sensazioni "epidermiche" basate su di un sentito dire e quindi NON muovo critica a nessuno.

Esprimo solo un concetto di principio più volte sottolineato in altre sedi: NON POSSIAMO ASPETTARCI CHE L'OUCH FACCIA QUALCOSA PER NOI SE NON SIAMO NOI A FARLO !

Mi dispiace per la cancellazione di questo incontro, ma ben venga se insegnerà  a tutti noi ad avere più iniziativa...

Di fronte a qualsiasi dubbio c'era sempre la possibilità  di prendere nota delle proposte dei Medici e di sottoporle all'associazione tramite Forum: in una settimana avremmo sicuramente avuto modo di dare la risposta dell'OUCH.

Ora, invece, chissà  quanto ancora dovremo aspettare.

... ...

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Skianta - Novembre 01, 2004, 13:58:19 Lun

Mi spiace Sten ma quì c'è qualcosa che non va.

Ritirata da parte nostra?? Eravamo circa dieci persone pronte a partire!

Sono stato informato da Zaira che non se ne faceva nulla,  e che a sua volta aveva ricevuto il picche da Nadia che aveva parlato direttamente con il Cocchi.

Ho speso un ora di telefono con Nadia per capire, Nadia che era colei che aveva comunicato quella sera stessa con il Cocchi; Quello che tu hai appena asserito non è emerso!

E' la seconda volta che  questo incontro viene rimandato; la prima volta il giorno 8 era stato rimandato perchè c'erano solo due o tre persone, ma per il trenta saremmo stati in diversi.

Io ho sentito: Zaira, Nadia, Ornella, Luca, e da parte loro alcuna ritirata. Io non mi sono ritirato; Rrodolfo era già  in viaggio la mattina del 30 quando l'ho raggiunto con un sms per fermarlo. A me sembra che di noi nessuno si sia ritirato.

Vorrei sentire i pareri di Nadia Ornella e Zaira perchè i conti non tornano e non è possibile che adesso sorga questa nuova interpretazione dei fatti.

Cerchiamo di fare chiarezza e di rimanere compatti;

Hai parlato di ritirata in ordine sparso. Chi si è ritirato?
avanti cominci il primo a pronunciarsi!! a me non risulta affatto  a me è stato detto a chiare lettere da Zaira che non se ne faceva più niente per volontà  loro.... punto.

Poi Nadia mi ha chiarito che non era solo per la mancanza del pre e del vice, ma anche per altre ragioni e non per ritirata nostra . Chiariamo i concetti almeno tra noi!

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Sten - Novembre 01, 2004, 15:47:59 Lun

Come dicevo, il mio commento nasceva esclusivamente da una telefonata con Ornella dalla quale ho colto (forse erroneamente ?) il messaggio di cui sopra.

Se la dinamica è stata differente, mi dispiace per il frainteso.

Resto comunque in attesa di comunicazioni dagli altri Grappolati coinvolti nel "caso" e, in particolare, da chi ha avuto modo di parlare direttamente con Cocchi/Poggi.

...

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: RRODOLFO - Novembre 01, 2004, 21:42:46 Lun

ragazzi!
soci ,
grappolati,

sottolineo e ribadisco ,che ancora manca un post ufficiale di spigazione per l'accaduto!!
qualcuno si responsabilizza???

non esistiamo solo noi ( soci o non soci) ....il sito è pubblico ,chissà  se qualche grappolato ,aveva intenzioni di presentarsi????

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: nadia vr - Novembre 02, 2004, 00:37:39 Mar

Temo che di confusione ne sia nata troppa.
Cercherò di essere breve e chiara.
1. Ho ricevuto una telefonata da Ornella che a causa di una influenza era impossibilitata a partecipare, così come Luca.
Mi è dispiaciuto per la cosa ma lei mi ha detto che il Prof. Cocchi
ci aspettava comunque.
In quel momento io sapevo solo di me, Zaira, Luca e Andrea come partecipanti.
2. Sento il parere di Zaira, visto che già  in una mail precedente del Dott. Poggi, si evidenziava che loro avevano delle proposte da farci.
3. Sento il parere degli altri e tutti decidiamo di partecipare, nel senso "pochi ma buoni". Io e Zazi avevamo pensato ad una serie di domande e risposte da rendere pubbliche e chiare nel forum.
4. Dopo il sì dei partecipanti, sento per correttezza il Prof. Cocchi il quale mi fa presente che se non saranno presenti il Presidente e/o il Vice per poter pianificare "finalmente" il proseguimento di Orione era inutile incontrarci solo per dei chiarimenti "alimentari" per poi creare un nuovo appuntamento sulla parte più importante ancora mancante.
Ora questi sono i fatti così come avvenuti.

E' vero anch'io sono delusa. Ma non per l'appuntamento saltato.
Nel settembre 2003 abbiamo avuto la possibilità  di partecipare a progetto Orione. Sono stati creati 3 appuntamenti per noi, con medici che si sono spostati per venirci incontro rispettivamente a Genova, Milano e Roma. E noi grappolati cosa abbiamo fatto??????
A stento e con una gran fatica 17 partecipanti dopo aver parlato e segnalato che il tutto era gratis, grazie ad Ornella.
In febbraio abbiamo avuto una anteprima dei nostri dati.
In maggio se ne è riparlato in occasione del meeting.
I nostri dati erano interessanti, ma insufficienti per sostenere qualsiasi teoria perchè la soglia minima di 30/40 persone non era stata raggiunta.

Personalmente sono l'unica persona che da febbraio, con i dati parziali alla mano si è rivolta ad un medico e ho cominciato una "cura", se così la vogliamo chiamare.
In settembre stanca di aspettare ho cominciato a telefonare per le intolleranze. Ad oggi le persone che ne sono al corrente, lo sono perchè io (coinvolgendo Zazi) ho deciso di dare uno scossone all'albero per vedere se succede qualcosa.

Non sono bastati i commenti del Prof. Cocchi del nostro grave stress ossidativo a renderci partecipi.
Niente ci dice che questa indagine abbia a che fare direttamente o indirettamente con la ch. Ma è emerso che il nostro stato di salute generale non va affatto bene.
E noi cosa facciamo ??????     Aspettiamo

Qui il problema non è di stabilire cosa e quanto ha detto il Prof. Cocchi, Poggi, Sicuteri e Marabini.
Queste polemiche non servono a nulla.
Credo che la riflessione nostra che dovremmo fare sulle poche opportunità  che ci capitano di capire qualcosa in più di noi, dovrebbe essere più profonda, molto più profonda.

Ancora oggi e più che mai, io dico grazie ad Ornella per avermi dato l'opportunità  di fare questo esame. Quanto al resto credo che si commenti da solo.

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Skianta - Novembre 02, 2004, 12:28:05 Mar

Gentilissima Nadia

dopo una telefonata di un ora con te la sera del misfatto e questo post, la confusione non può fare altro che implementare, almeno per quanto mi concerne;


Al telefono mi sono opposto al concetto che la cosa saltasse per la mancata presenza di pre e vice sia perchè si sapeva da tempo sia perchè l'unica e dico l'unica ragione per la loro necessaria presenza alla qualsivoglia è il potere di firma in mancanza di delega.

Gli stessi non sono come il pre e il vice di una impresa, e non possono prendere decisioni o fare pianificazioni che non siano condivise ed esplicitate ai voti quantomeno a livello di direttivo. (farei un salto a leggere lo statuto OUCH).

Il prosequimento di Orione non è sotto la pianificazione OUCHITALIA, noi siamo solo  un bacino di raccolta nello studio del progetto Orione che mi pare essere un progetto ben  più ampio che è cominciato con noi (vedi finestra primi risultati http://www.biolabsrl.com/Orione.htm.)

Quando mi sono opposto a questo concetto (mancanza di pre e vice) mi hai detto che non era questa la ragione ma che la ragione era la mancanza di una ns. pianificazione in merito all'implementazione del bacino di utenza; bene riguardo a questa cosa io avevo delle idee che potevano essere portate avanti se ci fossimo incontrati e che in parte ho già  postato sopra. Poi emerge da Sten che la ragiane è stato un ritiro da parte ns, mi spiace ma l'unica che si è ritirata è stata l'Ornella, e per ottime ragioni più che condivisibili)

All'inconto c'erano comunque previsti sia soci del direttivo che soci datati che soci fondatori pertanto ritengo fermamente e ribadisco che sia stato un grosso errore far saltare la cosa così sbadatamente.


Rispetto a cosa abbiamo fatto noi vorrei farti soffermare ancora su un aspetto dell'Ouch; siamo ne più ne meno che un gruppo di persone che soffrono di Ch, senza un soldo in tasca (come associazione ) e con qualche  problema di VITA; è stata potrata avanti l'informativa sul forum per partecipare a questa ricerca e si sono presentate 17 persone ovvero molte di più di quante siano attive sul forum. Ch'è chi si è attivato anche telefonicamnte dedicando partecipazione tempo e danaro; cosa vuoi di più dall'OUCH? Io mi ritengo soddisfatto per quello che questa associazione ha fatto fino ad oggi sin dal giorno della sua fondazione e sono orgoglioso di averla fondata.

Se pensi di avere il potere o l'autorità  di costringere altre persone ad andare a  fare quello che tu desideri fallo punto e basta senza recriminare sulle scelte altrui.

Se fai i conti con il numero di persone che sono transitate o che si sono iscritte al sito fai male i tuoi conti per i seguenti motivi:

Ci sono grappolati che si sono fatti vivi una sola volta e basta.
Ci sono grappolati che passano di quì solo saltuariamente nei loro momenti di crisi alla ricerca di un banale conforto e che sono ancora totalmente chiusi nel loro dolore e nella loro sofferenza.
Ci sono grappolati che vivono in prospettiva del suicidio e non hanno testa per condividere attività  sociali.
Ci sono grappolati che si sono già  suicidati
Ci sono grappolati che non vivono alcuna speranza
Ci sono grappolati che non credono nel Progetto Orione
(MERITANO TUTTI IL NS RISPETTO ANCHE SE NON CONDIVIDONO IL NS OPERATO O NON CREDONO IN QUELLO CHE STIAMO FACENDO O SONO DISSOCIATI PER LA QUALSIVOGLIA RAGIONE)
Ci sono soci che non sono grappolati
Ci sono soci che sono puri sostenitori

Forse non hai ben pesato con chi ti stai relazionando e di chi stai parlando!!!!!!

I dati "sensibili" e soggetti a Privacy  sono nelle mani del direttivo e nelle mie finchè ero nel direttivo e so bene di che numeri stiamo parlando.

Ti faccio un esempio sui rapporti numerici che devi tenere in considerazione
Io, socio grappolato attivo nel forum quando la  vita me lo consente, sono entrato in ouch con altre sette persone socie iscritte e paganti la quota annuale, ma di  fatto per gli esami sarei solo io ed il rapporto è un settimo.

Chiudendo sono soddisfatto della partecipazione sino ad ora avuta, ringrazio i colleghi di sventura  per quello che hanno fatto, non per l'ouch ma per loro stessi e per il ns futuro!!!!!!!!!

Ti comunico che sono già  pronte altre tre persone per le analisi Io, Sten e Pippi due su Milano e una su Rimini.

Vedi che quì la cosa non ha aria di polemica per il puro gusto di farla, ma perchè mi in.caz.zo come un leone se vedo buttare delle opportunità  pianificate da tempo per futili motivi che messi sotto debita analisi non trovano alcun riscontro significativo; e mi in.ca@@o ancora di più se mi sento strumentalizzato nella vita per gli stessi futili motivi.

Per capire che il ns. stato di salute non va affatto bene non serviva ne il progetto orione ne altro credo che ne siamo tutti ben consapevoli.

Parlando di opportunità  che citi in chiusura del tuo post ti ricordo che ne abbiamo appena sprecata una quella del 30 e non certo per mia volontà  che ho messo in secondo piano famiglia e genitori defunti per la partecipazione a questo incontro.



Ad ogni modo giusto per chiudere con qualcosa di più costruttivo;

Dopo il Gionno 11 con il rientro di Luciano si sta pianificando un breve incontro tra di noi su Milano, che non sarà  un vero e proprio Meeting ma un momento per fare il punto della situazione, ovvero

Pianificazione eventuale meetin invernale 2004
Discussione sul progetto Orione
Informativa  sulle ricerche in essere all'università  di Genova e quelle sulla genetica fatta a livello mondiale con OUCH usa e OUCH UK.

I dettagli verranno postati in seguito per ora cominciate a mentalizzarvi su chi potrà  partecipare

Un abbraccio

 :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Sten - Novembre 02, 2004, 13:40:01 Mar

Nadia,

grazie per averci aiutato a focalizzare meglio quanto accaduto.

A me rimangono alcune perplessità :

1) Che Riccardo (il presidente) ben difficilmente avrebbe potuto essere presente a questo e/o altri eventi (vive ora in Bielorussia) lo sapevamo ormai da un anno...

Che Luciano (il vice) sarebbe stato impegnato in una Fiera in Olanda era altrettanto cosa nota...

Zaira è comunque membro effettivo del direttivo in qualità  di Segretario e avrebbe, in ogni caso, potuto fare le veci delle "Autorità " assenti...

2) Già  a Maggio, parlando personalmente con il Prof. Cocchi, avevo sottolineato quanto, a causa della bassa densità  dei Grappolati dell'OUCH, era difficile farli intervenire ad "Appuntamenti Precisi" per fare le analisi di cui al Progetto Orione.

Lo stesso Prof. Cocchi comprendeva la situazione e prometteva che avrebbe provato ad ottenere il supporto di una struttura "Fissa" (con grande probabilità  a Forlì) presso la quale i Grappolati avrebbero potuto rivolgersi (magari a pagamento).

A tutt'oggi comunicazione in tal senso NON ci è stata data, così come ancora manca un riscontro ufficiale "ad personam" per gli esami fin qui fatti (le 17 "cavie"), dei quali abbiamo solo ricevuto un foglio di Excel...

3) Sempre in occasione dell'incontro di Maggio, si era anche sottolineato quanto, con le sole forze dell'OUCH, sarebbe stato comunque difficile (se non impossibile) raggiungere il "quorum" dei 30-40 soggetti esaminati e si era convenuto quanto l'aiuto del Dr. Sicuteri (che "vede" 150 Grappolati ogni mese ?) sarebbe stato fondamentale.

Dal momento conviviale era parso che il contatto fra Cocchi/Sicuteri sarebbe proceduto in modo autonomo, cosa che, a quanto pare, così NON è stata...

Così stando le cose, mi chiedo quali siano le "Idee Chiare" che l'OUCH (e/o la sua presidenza) avrebbero dovuto presentare. :-[

Non dimentichiamoci, inoltre, che il Progetto Orione, nel suo insieme, NON è una "creatura" dell'OUCH e neppure "mirato" in senso stretto alla CH...


Ci tengo a precisare che questo mio post NON è dettato nè da spirito polemico nè, tanto meno, da "grafomania compulsiva".

Voglio solo sottolineare quanto, a tutt'oggi, l'OUCH non sia in grado di prendere la leadership di qualsivoglia progetto scientifico su ampia scala, un limite con il quale dobbiamo imparare a convivere per poterlo superare nel tempo nel modo più consono alla disponibilità  di tempo e intraprendenza dei singoli soci attivi.

Personalmente non posso che ringraziare sia Ornella per avere veicolato un contatto potenzialmente molto interessante che te, Nadia, per le energie profuse nel tentativo di portarlo avanti.

Mi rimangono solamente le domande di cui sopra, alle quali spero di avere risposta alla prima occasione utile.

 ;)


P.S. (leggo solo ora il post di Skianta)

Rimango della convinzione che, seppur caldeggiata dai ns interlocutori, la "Ritirata in Ordine Sparso" (concedetemi la locuzione militare solo come metafora e NON come critica) ci sia comunque stata...

Al commento "Manca la Presidenza", si sarebbe potuto obiettare che sarebbe comunque stata presente la Segreteria, a quello sulla mancanza di "Idee Chiare" da parte ns, si sarebbe potuto contrapporre il sostanziale "nulla di fatto" anche da parte di chi ci aveva promesso il supporto della comunità  scientifica...

Ribadisco un pensiero: l'incontro avrebbe dovuto comunque tenersi anche solo che per "tenere caldo" il contatto...


 ;)

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: ZAIRA - Novembre 02, 2004, 14:33:34 Mar

Citazione da: nadia vr - Novembre 02, 2004, 00:37:39 Mar

[size=20]Temo che di confusione ne sia nata troppa.
Cercherò di essere breve e chiara.
1. Ho ricevuto una telefonata da Ornella che a causa di una influenza era impossibilitata a partecipare, così come Luca.
Mi è dispiaciuto per la cosa ma lei mi ha detto che il Prof. Cocchi
ci aspettava comunque.
In quel momento io sapevo solo di me, Zaira, Luca e Andrea come partecipanti.
2. Sento il parere di Zaira, visto che già  in una mail precedente del Dott. Poggi, si evidenziava che loro avevano delle proposte da farci.
3. Sento il parere degli altri e tutti decidiamo di partecipare, nel senso "pochi ma buoni". Io e Zazi avevamo pensato ad una serie di domande e risposte da rendere pubbliche e chiare nel forum.
4. Dopo il sì dei partecipanti, sento per correttezza il Prof. Cocchi il quale mi fa presente che se non saranno presenti il Presidente e/o il Vice per poter pianificare "finalmente" il proseguimento di Orione era inutile incontrarci solo per dei chiarimenti "alimentari" per poi creare un nuovo appuntamento sulla parte più importante ancora mancante.
Ora questi sono i fatti così come avvenuti.[/size]

[size=20]Le cose sono andate così e credo non ci sia nulla da ‘ufficializzare’…

Venerdì sera ho scoperto che:
L’incontro di sabato era per definire se ci poteva essere un futuro per il progetto Orione...

Ecco perché c’era la necessità  di un Vice o di un Presidente (non stiamo a discutere il perché) presenti. E’ ovvio che sapevamo che entrambi non potevano esserci… e domanda: chi la sapeva questa cosa?

L’ha saputa solo Nadia al telefono venerdì sera parlando con il prof. Cocchi…. a parte due persone che non potevano più venire.... le altre sarebbero state presenti.... ma andavamo per 'nulla'... perchè il motivo dell'incontro era: 'pianificare il proseguimento del Progetto Orione'... non per altro...

Ora… a mio avviso questi ‘malintesi’ accadono perché non c’è nessuno che segua la cosa. O meglio, nessuna  persona che faccia da filo conduttore….

Scusate se sono concisa… avrei molto da dire e vi scriverò appena torno, non sono in Italia…

Zaira
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Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Skianta - Novembre 02, 2004, 23:07:49 Mar

[glow=red, 2, 300][size=50]Aspetta che sento la dolce Lussy vedo se ne ha uno da prestarmi  :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D[/size][/glow]

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: andreas - Novembre 04, 2004, 10:54:05 Gio

Naturalmente siamo stati presi per il c.ulo...
e cara grazia che non siamo andati a Bologna, perchè se quello che è successo per telefono fosse accaduto a Bologna....non so come mi sarei comportato!!!!!!

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Clio - Novembre 07, 2004, 16:57:44 Dom

Io sono tra le persone che all'ultimo momento non ha potuto garantire la sua presenza perchè chiamata per un altro contratto da precaria della scuola che iniziava l'indomani (cioè sabato). Alla sottoscritta risulta che l'incontro doveva affrontare gli aspetti delle intolleranze e della eventuale dieta ad personam (me lo ha precisato proprio Cocchi al telefono, facendo seguito ad una mia richiesta di chiarimenti sui risultati dei test e sulle relative quanto generiche indicazioni di diete). Il fatto che l'incontro fosse invece, più in generale, sul futuro del Progetto Orione e che quindi, in assenza del Presidente e del Vice, non se ne è fatto niente, mi lascia sconcertata. Anche perchè so che alcuni di noi, sulla base delle cose scritte in calce ai risultati dei test sulle intolleranze ricevute dalla Biolab, hanno letteralmente eliminato alcuni alimenti importanti (quali ad esempio grano, latte, ecc), arrangiandosi con una dieta compensativa -fai da te- a mio avviso pericolosissima.   Anche per questo io avevo a suo tempo telefonato a Cocchi, esprimendogli le mie perplessità  (che ho scritto anche nel forum), ed egli mi aveva confermato che ci sarebbe stato un incontro specifico, anche se non era necessario esserci proprio tutti e che bastava una rappresentanza.  
Beh, a questo punto, per capirne qualcosa di più sull'opportunità  o meno di abbracciare una dieta sulla base dei risultati ricevuti, consilgio a tutti di rivolgersi ad un nutrizionista specialista, che possa interpretare e valutare i risultati del prog. Orione e che ci possa eventualmente seguire personalmente.

Titolo: Re:PROGETTO ORIONE --->IMPORTANTISSIMO !!!
Inserito da: Lucius - Novembre 15, 2004, 19:13:22 Lun

Dunque....
Premetto che mi collego solo adesso dopo diversi giorni e ho letto solo alcuni messaggi, quindi mi scuso fin d'ora se esistono post successivi che fanno chiarezza sull'accaduto.
Sarò un po' "tardo" ma stando a ciò che ho letto non vedo un 1 VALIDO motivo per il quale l'appuntamento sia saltato (o meglio: non l'ho capito)...

Ricostruzione dei fatti:
Circa due mesi fa ho ricevuto una telefonata da Ornella la quale mi comunicava che:
"Date le numerose e LEGITTIME richieste di maggiori informazioni da parte nostra riguardo i risultati degli esami per stress ossidativo/intolleranze alimentari/eventuali diete, il Prof. Massimo Cocchi era disponibile a ricevere CHIUNQUE FOSSE INTERESSATO AD AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI(!) per il giorno 9 ottobre.
In tale data io mi trovavo in Spagna e ho comunicato a Zaira, Ornella e Sten che non potevo partecipare, MA che sarebbe stato importante (per l'associazione) che qualcuno del direttivo (o chi per esso) fosse presente per CAPIRE SE E COME poter sviluppare/proseguire il Progetto Orione e CAPIRE che ruolo potesse avere l'OUCH-Italia in tutto questo.
Per chi non ne fosse al corrente ci tengo a precisare (come hanno già  fatto Sten e Davide) che il Progetto Orione non è una creatura dell'OUCH, ma è un progetto di ricerca promosso dal Prof. Cocchi e che IN UN SECONDO TEMPO è stato proposto ai soffferenti di CH, grazie soprattutto all'aiuto di Ornella.

Nel frattempo Zaira mi fa notare che in una mail di G.P. inoltrataci da Ornella si cita la seguente frase:
"Gradirei sapere l'esatto obiettivo dell'incontro e/o cosa si aspettano gli Amici, così da avvisare il Prof. Cocchi sul tema in essere."
(PS gli "Amici" saremmo noi...)
A parte il fatto che un'affermazione del genere mi ha stupito NON POCO e ci ha fatto sorgere MOOOLTI DUBBI, i motivi dell'incontro a questo punto erano ASSAI ANCOR PIU' IMPORTANTI!!! (se non altro per fare chiarezza, capire i veri intenti di Cocchi ed eliminare i dubbi!).
Al mio ritorno dalla Spagna ho ricevuto notizia che l'incontro era stato spostato e fissato per il 30 ottobre.
Fatalità  della sorte (o meglio sfi@a) quella era la data in cui io avevo il volo per Amsterdam e anche stavolta, mio malgrado, non avrei potuto esserci.
Ho cmq parlato con Zaira, la quale mi ha confermato che lei, Nadia e probabilmente altri, sarebbero andati. L'obbiettivo principale da parte nostra (OUCH) era 1 (UNO): CAPIRE E FARE CHIAREZZA su tutta la situazione.

Ora: non ho capito bene ne chi ne perchè qualcuno aveva bisogno del Presidente o del vice... e per fare che? ? ? ???....
Certo, se ci fossimo stati io o Riccardo sarebbe stato ancora meglio, ma purtroppo non avendo il dono dell' ubiquità , questo era "fisicamente impossibile". (giuro che la mia assenza era stata comunicata con preravviso... e quella di Riccardo ancora di più).
Di sicuro se avessi avuto la possibilità  di andare a Bologna non mi sarei MAI sognato di prendere accordi o di FIRMARE (!?) qualsiasi cosa SENZA PRIMA DISCUTERNE CON I SOCI (o per lo meno con il direttivo)!!!

Detto questo non voglio assolutamente creare alcuna polemica, anche perchè non ce n'è bisogno alcuno, ANZI!
A volte possono nascere delle incomprensioni, soprattutto quando, come nel nostro caso, ci si trova sparsi per l'Italia e spesso è difficile comunicare in tanti tra web, mail, telefono e sms.
L'importante adesso è capire che futuro può avere il progetto avviato, cercando di creare quel link tra Cocchi e la comuità  cefalgico/scientifica con la quale abbiamo sempre più ottimi rapporti (grazie soprattutto all'impegno e alla disponibilità  di alcuni storici soci)...

Prima di parlare con Cocchi a questo punto però è necessario un incontro tra di noi (direttivo e non) per confrontarci e definire una linea comune d'intenti.
A breve verrà  comunicato qui sul forum il giorno ed il luogo dell'incontro che, ripeto, ritengo sia necessario prima di fare passi falsi.

Ricordiamoci sempre che siamo una grande famiglia (prima ancora che Associazione) e che TUTTI indistintamente hanno il diritto di esprimere le proprie idee per crescere e migliorarci.

VI VOGLIO BENE! :-*