Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Sten - Settembre 16, 2004, 19:05:43 Gio
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Ho avuto un interessante incontro col Sig. Alicicco, Responsabile Lombardo della AIC (Associazione Italiana per la lotta alle Cefalee) che mi ha presentato la:
GIORNATA NAZIONALE DELLE CEFALEE alla quale parteciperà anche l'OUCH come associazione co-promotrice.
Si terrà i giorni 5 (a Roma) e 6 (a Milano) e avrà come tema: CEFALEE E INVALIDITA'
A Milano l'incontro si terrà c/o l'OSPEDALE S. CARLO, a Roma c/o la SALA DELLE BANDIERE.
in entrambe le sedi verranno invitati Medici e Politici per affrontare assieme il problema, nell'intento di far redigere un protocollo univoco e RAGIONEVOLE per il conferimento dell'indennità di Invalidità per Cefalalgici con gravi storie patologiche.
Il programma di massima prevede:
- 8:30 Registrazione Partecipanti
- 9:00 Saluto delle AutoritÃ
1° Sessione: CEFALEA -NON SOLO IN TESTA-
- 9:30 Capire il Mal di Testa
- 10:00 Gli Aspetti Familiari (Ereditarietà /Familiarità delle Cefalee)
- 10:30 Coffee Break
2° Sessione: TAVOLA ROTONDA - CEFALEA E INVALIDITA'-
Durante la Tavola Rotonda, vorremmo presentare anche particolari casi di sofferenti che rappresentino:
- Situazioni di Familiarità conclamata (più comune negli emicranici)
- Casi Limite (Sono sicuro che la ns Lussi farebbe un "Figurone")
- Casi particolarmente gravi che abbiano già tentato la "via dell'invalidità " senza successo o che si stiano ancora dibattendo nelle 1.000 difficoltà che tale iter presenta (Magari Luca...)
A Milano, fra gli altri, interverrà anche il Prof. Bussone (BESTA)
i lavori si concluderanno alle 13:00 circa.
Invito Milanesi e Romani a partecipare all'incontro.
Dal canto mio Vi terrò aggiornati sugli sviluppi.
;)
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Molto interessante direi.... Bisogna non lasciarci sfuggire questi eventi.... Sten GRAZIE....
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Grazie STen che ci tieni aggiornati
"- Casi Limite (Sono sicuro che la ns Lussi farebbe un "Figurone")"
Ben felice di partecipare....se può servire
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Grazie STen che ci tieni aggiornati
"- Casi Limite (Sono sicuro che la ns Lussi farebbe un "Figurone")"
Ben felice di partecipare....se può servire
Tesorooooo...
Fosse anche solo che per il piacere di rivederti !!!!
Per il matrimonio avrò qualche problema.
Per un paio di mesi sono inkasinatissimo :P
Ti auguro di tutto cuore ogni felicità ...
Ti chiamo.
kiss)
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mmmm interessante!
Magari sarebbe curioso sottoporre anche il mio caso.
Ovvero fatta visita per la revisine dell'invalidita permanente (prima 80%) l'hanno poi abbassata al 46% sempre permanente.
Allora vorrei capire che significa permanente perchè ancora non l'ho capito.
Vorrei capire perchè nemmeno si degnano di rispondere ai ricorsi.
Vorrei capire come è possibile retrocedere in un invalidità permanente quando sul banco si portano anche altre patologie.
Sai bene Sen che la mia situazione non è solo legata alla CH.
C'è stato il cancro alla tiroide il problema renale e l'asportazione di un tocco di polmone per il suo collasso totale.
Ora se non sono del tutto fuori mi pare che tra tiroide ipotalamo e reni si sia sempre nel sistema neuro endocrino.
Come è possibile che di fronte a peggioramenti si abbassi l'invaliditÃ
La cosa puzza e tu sai che almeno i recettori del mio naso sono sani; a me puzza di manipolazione politica(giusto per usare terminologie sane e poco offensive)
Sarà interessante riuscire a partecipare, spero di esserci altrimenti se sarà il caso mi farei rappresentare da qualcuno.
>:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
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OK PER ROMA POSSO LIBERARMI ,FAMMI SAPERE STEN
:)
UN ABBRACCIO BRIZZ :)
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Ottimo STEN! clap
Per noi questa è una grande occasione!
Come ti ho già detto in quel periodo sarò ad una fiera ad Amsterdam e mi dispiace non poter essere presente, ma se qualcuno degli "interesati" potesse, non si faccia sfuggire l'opportunità !!!
Bene Lussi, Brizz e Skianta!!! clap clap clap
Davide: il tuo sfogo ci sta tutto, se tu riuscissi ad andarci di persona sono sicuro che sapresti esprimere il problema nel modo migliore, anche perchè l'hai vissuto sulla tua "buccia"!
Luca & Ornella: quella giornata fa x voi! riuscite ad andare?
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A papà l'invalidità prima l'hanno data (al 33%), lui dopo qualche anno fece domanda di aggravamento, è riuscito ad essere chiamato e gliel'hanno tolta del tutto!!!!!!
Si erano sbagliati prima?! ...fatemi stare zitta...
ovviamente a disposizione
ciao ciao a tutti, vi voglio bene, mi mancate tanto!
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No è una tecnica infame di gestione.
E' successo anche a me
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mmmm interessante!
Magari sarebbe curioso sottoporre anche il mio caso.
Ovvero fatta visita per la revisine dell'invalidita permanente (prima 80%) l'hanno poi abbassata al 46% sempre permanente.
Allora vorrei capire che significa permanente perchè ancora non l'ho capito.
Vorrei capire perchè nemmeno si degnano di rispondere ai ricorsi.
Vorrei capire come è possibile retrocedere in un invalidità permanente quando sul banco si portano anche altre patologie.
Sai bene Sen che la mia situazione non è solo legata alla CH.
C'è stato il cancro alla tiroide il problema renale e l'asportazione di un tocco di polmone per il suo collasso totale.
Ora se non sono del tutto fuori mi pare che tra tiroide ipotalamo e reni si sia sempre nel sistema neuro endocrino.
Come è possibile che di fronte a peggioramenti si abbassi l'invaliditÃ
La cosa puzza e tu sai che almeno i recettori del mio naso sono sani; a me puzza di manipolazione politica(giusto per usare terminologie sane e poco offensive)
Sarà interessante riuscire a partecipare, spero di esserci altrimenti se sarà il caso mi farei rappresentare da qualcuno.
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Spero proprio che tu ci possa essere, altrimenti sarò ben felice di poter presentare il tuo caso...
Eventualmente fammi avere un resoconto "telegrafico" della tua storia via Mail o Messaggio Privato qui sul forum...
Un Bacione
;)
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[size=28]Ragazzi,
per sensibilizare al massimo chi dovrà portare in sede istituzionale le nostre mozioni sull'invalidità , è estremamente importante che ci sia la maggior partecipazione possibile da parte dei sofferenti sia a Milano che a Roma...
Spero che molti di Voi possano intervenire.
Per i dettagli rivolgetevi pure a me per Milano o a Patty e/o Brizz per Roma.
Vi aspettiamo
;)[/size]
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Moderatori e Relatori
Giancarlo Alicicco
AIC-onlus – Lombardia
Piero Bassi
UO Neurologia Ospedale S. Carlo Borromeo – Milano
Gennaro Bussone
Presidente ANIRCEF
Stefano Capurro
Segretario OUCH
Domenico D’Amico
Centro Regionale Cefalee – IRCCS C. Besta – Milano
Luciano Di Gennaro
Vice Presidente AIC-onlus
Umberto Fazzone
Dirigente Assessorato Regionale Famiglia e DisabilitÃ
Milena Ferrante
AIC-onlus – Bergamo
Fabio Frediani
Presidente AIC-onlus
Stefano Inglese
Segretario Tribunale per i Diritti del Malato
Matilde Leonardi
Membro OMS
Rosaria Lussana
OUCH – Bergamo
Andrea Pesatori
OUCH – Milano
Maurizio Quarti
Centro Cefalee Ospedale S. Carlo borromeo – Milano
Antonio Vitello
Direttore Servizio Medico Legale ASL Città di Milano
Michela Vuga
Giornalista – Radio 24
PROGRAMMA
8.30 Registrazione partecipanti
9.00 Saluto delle autoritÃ
Introduzione della giornata G. Alicicco
I SESSIONE
Cefalea: non solo in testa…
Moderatori: G. Bussone, F. Frediani, M. Vuga
9.30 Capire il mal di testa
1 – Chi ce l’ha in testa
S. Capurro
2 – Chi ce l’ha a fianco
G. Alicicco
10.00 Gli aspetti familiari
1 – A che punto è la genetica?
D. D’amico
2 – Cefalea si, ma col “pedigree�?..!
M. Ferrante
10.30 Coffee-break
PROGRAMMA
II SESSIONE
11.00 Tavola rotonda: Cefalea e invaliditÃ
Moderatori: P. Bassi, U. Fazzone, S. Inglese
Interventi preordinati:
- La realtÃ
R. Lussana, A. Pesatori
- Quale invalidità ?
M. Quarti
- Quali criteri?
G. Bussone
- Quali leggi?
A. Vitello
- Quale tutela?
S. Inglese
- La carta dei diritti AIC-onlus
L. Di Gennaro
- Cosa succede in Europa
M. Leonardi
Discussione generale: quali prospettive?
13.00 Conclusioni F. Frediani
Segreteria Nazionale AIC-onlus
Tel 055.2322291 - Fax 055-2326908
Segreteria Scientifica e Organizzativa:
- Dr. Fabio Frediani, Presidente AIC-onlus
- Milena Ferrante, Segreteria di Presidenza
AIC-onlus – tel. 348-4106931
- M.Cristina Luchetti, Direttivo AIC-onlus,
tel. 347-8685428
- Vincenza Turco, Direttivo AIC-onlus,
tel. 329-6496636
- Giancarlo Alicicco, AIC-onlus Lombardia
tel. 328-4719688
La AIC-onlus ringrazia le aziende
che sostengono le attivitÃ
dell’Associazione:
- Merck Sharp & Dohme
- Pfizer Italia
- GlaxoSmithKline
- Almirall
- Sanofi-Synthelabo
- Azienda Ospedaliera “S. Carlo Borromeo�? - Milano
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In collaborazione con:
- Con il patrocinio di:
- Ministero per le Pari OpportunitÃ
- M.U.R.S.T. (Ministero Università Ricerca Scientifica e Tecnologica)
- Cittadinanzattiva
- Tribunale per i diritti del malato
- Cn.A.M.C.
- FORUM per una Democrazia Partecipata
- S.I.N.
- ANIRCEF
- A.S.C.
- S.I.A.M.E.G.
- ASL Città di Milano
Patrocinio richiesto a:
- Ministero della Salute
- Regione Lombardia
- Provincia di Milano
- Comune di Milano
LA PARTECIPAZIONE AL CONVEGNO
È GRATUITA ED APERTA A
CHIUNQUE SIA INTERESSATO AL
PROBLEMA DELLE CEFALEE
III Giornata Nazionale
CEFALEA
In Europa a testa alta
Pazienti, Operatori e Istituzioni a confronto
Sabato 6 novembre 2004
Sala conferenze Scuola Infermieri
Ospedale “S. Carlo Borromeo�?
Via Pio II, 3
Milano
SEI PERSONALMENTE INVITATO A PARTECIPARE ATTIVAMENTE!
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Moderatori e Relatori
Franco Ballarini Azz... E' il ns Franco BALDASSARINI !!!
OUCH – Roma
Piero Barbanti
Dipartimento Scienze Neurologiche Univ. La sapienza - Roma
Mara Bonciani
Direttivo AIC-onlus – Firenze
Gigliola Brocchieri
Assessore alla Salute – Regione Lazio
Manilla Calabretta
AIC-onlus – Roma
Rosanna Cerbo
Centro Med del dolore Pol. Umberto I Università la Sapienza – Roma
Daniela Cologno
I.R.C.C.S. – Fondazione Santa Lucia – Roma
Francesco Di Sabato
Centro Cefalee Dip. Medicina Clinica Policlinico Umberto I – Roma
Girolamo Di Trapani
Policlinico Gemelli Università Cattolica – Roma
Fabio Frediani
Presidente AIC-onlus – Firenze
Stefano Inglese
Segretario Nazionale Tribunale dei Diritti del Malato
Maria Cristina Luchetti
Direttivo AIC-onlus – Firenze
Carmine Marini
Centro Cefalee Università degli Studi - L’Aquila
Adriana Mastrangelo
Direttivo AIC-onlus – Firenze
Laura Menegatti
Direttivo AIC-onlus – Firenze
Teresa Petrangolini
Segretario Generale Cittadinanzattiva
Barbara Termine
Direttivo AIC-onlus – Firenze
PROGRAMMA
9.00 Registrazione partecipanti
9.30 Saluto delle autoritÃ
I SESSIONE
Politiche della cronicitÃ
Moderatori: R. Cerbo, F. Frediani, S. Inglese
10.00 Ruolo ed obiettivi dell’AIC-onlus e
della Giornata Nazionale
F. Frediani
10.15 Cefalee: una terapia per sempre?
F. Di Sabato
10.30Â Â Â La ricerca genetica
D. Cologno
10.45   L’emicrania nella realtà quotidiana: la famiglia
B. Termine
11.00 Coffee-break
PROGRAMMA
II SESSIONE
11.30 Tavola rotonda: Cefalea e invaliditÃ
Moderatori: G. Brocchieri, G. Di Trapani, M.C. Luchetti
Interventi preordinati:
-Â Â Â La realtÃ
T. Petrangolini, M. Calabretta
-   L’invaliditÃ
P. Barbanti, F. Ballarini
-Â Â Â Come prevenirla precocemente
C. Marini, M. Bonciani
-Â Â Â La carta dei diritti A.I.C. onlus
A. Mastrangelo
12.45   La realtà in Europa
L. Menegatti, F. Frediani
13.30 Conclusioni
Segreteria Nazionale AIC-onlus
Tel 055.2322291 - Fax 055-2326908
Segreteria Scientifica e Organizzativa:
-Â Â Â Dr. Fabio Frediani, Presidente AIC-onlus
-Â Â Â Milena Ferrante, Segreteria di Presidenza
AIC-onlus – tel. 348-4106931
-Â Â Â M.Cristina Luchetti, Direttivo AIC-onlus,
tel. 347-8685428
-Â Â Â Vincenza Turco, Direttivo AIC-onlus,
tel. 329-6496636
-Â Â Â Giancarlo Alicicco, AIC-onlus Lombardia
tel. 328-4719688
La AIC-onlus ringrazia le aziende
che sostengono le attivitÃ
dell’Associazione:
-Â Â Â Merck Sharp & Dohme
-Â Â Â Pfizer Italia
-Â Â Â GlaxoSmithKline
-Â Â Â Almirall
-Â Â Â Sanofi-Synthelabo
-Â Â Â
In collaborazione con:
Con il patrocinio di:
-Â Â Â Ministero per le Pari OpportunitÃ
-   M.U.R.S.T. (Ministero Università Ricerca Scientifica e Tecnologica)
-Â Â Â Ass. Politiche Sociali Comune di Roma
-Â Â Â Cittadinanzattiva
-Â Â Â Tribunale per i diritti del malato
-Â Â Â C.n.A.M.C.
-Â Â Â FORUM per una Democrazia Partecipata
-Â Â Â S.I.N.
-Â Â Â ANIRCEF
-Â Â Â A.S.C.
-Â Â Â S.I.A.M.E.G.
Patrocinio richiesto a:
-Â Â Â Ministero della Salute
-Â Â Â Regione Lazio
-Â Â Â Provincia di Roma
LA PARTECIPAZIONE AL CONVEGNO
È GRATUITA ED APERTA A
CHIUNQUE SIA INTERESSATO AL
PROBLEMA DELLE CEFALEE
III Giornata Nazionale
CEFALEA
In Europa a testa alta
Pazienti, Operatori e Istituzioni a confronto
Venerdì 5 novembre 2004
Aula Convegni “Villa Maria�?
Largo G. Berchet, n. 4 (Viale delle Mura Gianicolensi)
Roma
SEI PERSONALMENTE INVITATO A PARTECIPARE ATTIVAMENTE
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A Milano salvo gravi imprevisti ci saro anch'io.
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Oggi ho consegnato al buon Sig. Alicicco (Resp. Lombardo dell'AIC) un centinaio di copie del volantino riportante il testo del folder OUCH, da inserire nelle cartellette predisposte per i partecipanti a questo incontro.
Nella chiacchierata, si è ribadita l'importanza di una massiccia partecipazione di sofferenti e supporter per poter far sentire la voce corale e "tonante" dei cefalalgici
alla ricerca di una dovuta attenzione.
Rinnovo a tutti, lombardi e non, l'invito a partecipare.
Vi aspetto.
;)
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il 5 ci saro'
ciao brizz :)
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Torno adesso dal Buon Alicicco gli ho portato altri volantini ed abbiamo investito la serata a son di chiacciere cefalate heheheh
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Peccato che a Roma eravamo tre cefalalgici (dicasi ben tre!) del direttivo AIC e tre (dicasi tre!) pazienti presenti.
Però sono contenta di avere conosciuto BRIZZ!!!!
Ciao e alla prossim. Cercheremo di pubblicizzarla meglio
Skorpio
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Ripropongo qui il mio post specifico sull'esito della giornata, convinto che la sua scarsa eco sul forum (45 letture e solo 3 commenti) sia esclusivamente dovuta ad un mio errore di impaginazione:
Grande incontro milanese.
Circa 60 presenti fra sofferenti, medici ricercatori, clinici, medici legali etc... (come da programma).
Presenti OUCH: Lussi, Marco (la sua dolce metà ), Skianta e il sottoscritto, a testimoniare il calvario della vita dei grappolati fino alla estrema soluzione terapeutico/chirurgica della Deep-Brain-Stimulation.
Si è chiaramente sottolineata la necessità di un protocollo chiaro e univoco per la definizione dell'invalidità /inabilità con particolare riferimento alla CH Cronica.
Ne seguirà la formazione di un comitato medico di specialisti per la redazione delle linee guida del caso, sulla base delle quali muovere istanza "politica".
E' stato sicuramente un momento di estrema importanza a livello istituzionale dove chi soffre non è solo obiettivo ma parte integrante del processo, e alcuni dei relatori "illuminati" hanno anche fatto serena ma severa autocritica per gli errori (sicuramente a livello divulgativo, informativo e formativo) commessi in passato...
Anche il questa occasione, la collaborazione AIC/OUCH si è dimostrata vincente...
L'AIC è veramente in grado di "smuovere le montagne" a vari livelli, forte di una grande organizzazione, connessioni col mondo della medicina e peso politico di tutto rispetto con i suoi 6.000 iscritti.
L'OUCH, dal canto suo, è portavoce e portabandiera della più grave forma di cefalea: "Il dolore più forte che un essere umano possa provare", come ha espressamente ribadito e sottolineato lo stesso Prof. Bussone del Besta di Milano.
Il connubio è forte e l'amicizia di queste due realtà cresce ad ogni evento in maniera esponenziale e delegati dell'OUCH sono stati nuovamente espressamente invitati a partecipare alla prossima riunione del Direttivo AIC dal suo stesso Presidente e buon amico, Dr Fabio Frediani, occasione nella quale si discuterà di strategie di intervento comuni.
Si è inoltre aperta la porta per fare entrare l'OUCH all'interno della FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche) con strette connessioni con l'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità )
Che dire di più, se è vero che anche il più lungo cammino non è altro che un susseguirsi di passi, quelli di ieri e oggi sono stati sicuramente dei passi importanti per fare uscire le Cefalee dalla comune visione:
"In fondo è solo MAL DI TESTA !!!
P.S. Si ringrazia Andreas per averci prestato il suo PC e il suo proiettore per la manifestazione
Ripropongo anche i giusti commenti/integrazioni del ns Skianta:
Nulla da eccepire sui contenouti di Sten confermo tutto, ma aggiungo un paio di particolari che mi anno colpito e che ritengo di primo ordine.
Nell'ambito della comunità scientifica a mio avviso si sta puntando molto l'attenzione all'importanza che ha il paziente in termini di collaboratore attivo alle varie problematiche e se ho capito bene è una stessa impronta OMS.
Al di la di rabbie e polemiche che umanamente sono comunque comprensibili in taluni casi si deve riconoscere che la stessa comunità scientifica nel corso delle ultime annate ha fatto grossi passi in avanti nella cura e nel lavoro che portato avanti per le varie patologie cefalalgiche; ciò non significa che vi siano anche dentro grossi ignoranti in materia, ma non si può fare sempre di tutta un erba un fascio.
Un alro punto che mi ha colpito perchè sposa tutte le mie teorie che pur non avendo una valenza scientifica provengono dalla pura ed attenta osservazione della patologia e dalla "Vocina interiore " che ognuno di noi ha è il forte legame all'ambiente per le patologie come la ns. Ambiente inteso in senso lato che significa sia clima(caldo freddo, umido secco ecc) ma anche inteso come ambiente di lavoro, di vita di amicizie e di famiglia.
Questo lo dico solo per ribadire l'utilità di la vorare il ns. male ai fianchi intervenendo, quando possibile anche su questo aspetto, senza restare nell'attesa passiva che qualcuno inventi una qualche pillola magica. La con sapevolezza è un primo passo verso un atteggiamento attivo mirato al miglioramento della ns. condizione di salute.
E su questo potremmo aprire un vero e proprio capitolo interno.
Un abbraccio a tutti
Spero di aver compiuto una migliore opera di informazione.
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Scusami Sten... riesco a leggervi solo oggi... cmq la tua opera di informazione è come sempre esauriente... grazie...
Grazie a chi ha partecipato a nome l'OUCH Italia... e all'AIC che collabora con noi.... la cosa che secondo me è da 'portare avanti' e il discorso invalidità ...
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Grazie Sten,Skianta e Lussi per averci rappresentato con indubbia forza.
Mi sembra che si sia centrato l'obiettivo discusso a Bologna , in merito all'unione con AIC per passi importanti per una maggior peso "politico" e che si debba proseguire su questa starda.
Grazie per il tempo e la prox.conto di esserci.
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OTTIMO DIREI!!!
Mi dispiace molto di non aver potuto partecipare ad un appuntamento così importante, ma leggo che ve la siete cavata benissimo...
UN GRAZIE ENORME a tutti quelli che sono andati ed in particolare a Sten che ha organizzato/seguito/gestito la cosa in modo davvero impeccabile!
clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap