Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: FREDI - Luglio 17, 2004, 10:51:52 Sab
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Ciao a tutti
mi chiamo Manfredi 46 anni e vivo a Cagliari Elmas. (però sono Bergamasco)
soffro di CH da 7 anni con grappoli della durata di 2 mesi e una frequenza ciclica ogni 13 mesi.
Dopo svariate cure inutili, da gennaio di quest’anno, alla comparsa del grappolo, ho provato il verapamil (480 mg. die) e ho constatato la sua efficacia, però ho l’impressione che prolunghi la durata del grappolo. Mi spiego meglio, ogni grappolo mi procurava circa 130-140 attacchi nell’arco di 2 mesi con 2-8 attacchi giornalieri senza remissione. Ora ho 3-8 attacchi in 36 ore con una remissione che va da 5 a10 gg.
Ho l’impressione che il verapamil non faccia altro che “diluire�? nel tempo i 130-140 attacchi che il grappolo mi deve dare.
Comunque voglio ringraziare tutti voi per tutti i consigli che date e che mi fanno sentire meno solo.
Se vi interessa sarò più specifico nella descrizione della mia CH. Intanto ho voluto scrivere per dirvi che ci sono anch’io e che vi seguo sempre. (anche quando sto bene)
Grazie, Manfredi.
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Ciao Fredi,
Nel forum troverai delle post su questo argomento,che pare molti confermano.
Io come te ho un ciclo ogni 13 mesi di durata 2 mesi e quest'anno ,con 480 /giorno di Verapamil ho migliorato di molto cose ne senso che ho ridotto notevolmente gli attachi,ed aumentato la percentuale di efficacia dell'ossigeno durante gli attacchi,e non ho avuto un ciclo piu' lungo del solito.
Ma non tutti rispondiamo nella stessa maniera...
Imigran iniezione invece credo che posticipi l'attacco dopo averlo bloccato,anche se l'iniezione la fatta una sola volta per problemi di pressione ,ha dato luogo all'unico attacco fuori orario ,pomeridiano ed inaspettato di quest'anno.
Ciao
Giuly
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Ciao Fredi,
ormai siamo in parecchi acondividere la tua impressione e, parlando con i medici, sembra che non sia solo un'impressione (seppur con tutte le possibili differenze da caso a caso).
Comunque, nella mia esperienza personale e nonostante sia ormai in Grappolo da 7 mesi, devo dire che ci ho guadagnato.
Senza il Verapamil, avevo i miei bei Grappolo regolari da 2 mesi l'uno 2 volte all'anno, ma il dolore, la frustrazione e la perdita di sonno di quei periodi influenzava sensibilmente la mia qualità della vita anche nei periodi di remissione.
Oggi sono tornato a vivere, gli attacchi si fanno vivi quasi esclusivamente quando cerco di scalare le dosi, anche se gli effetti collaterali sono tali da far sentire malato un SANO...
Devo però dire, che la più grossa rivoluzione nella mia vita è successa quando ho cominciato a conoscere altri COME ME e a frequentare questo Forum.
Resta sintonizzato e... Sentiti a casa !
;)
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PRENDO IL TITOLO COME TITOLO ,MA SOLO PER LA CONSIDERAZIONE!!
RAGAZZI ,AZZARDO ...CONTRARIAMENTE A QUELLO CHE DICE IL DOC ,CHE INTANTO LUI è SICURAMENTE IN VACANZA ,E NOI NON CI ANDIAMO MAI DALLA CH,VI ASSSICURO CHE TUTTI I FARMACI CHE STATE PRENDENDO SONO MOLTO LONTANI DALLA SPECIFICITA NEL CASO CH.
ANCHE SE IL DOC ASSERISCE CHE ESISTONO CASI DI GUARIGIONE CON I FARMACI ...( IO PURTROPPO CREDO A QUELLO CHE VEDO E CONOSCO ,E QUINDI NON CI CREDO)
MA POTETE ANALIZZARE VOI STESSI I RISULTATI ,I MEDICINALI NON SERVO A GUARIRE 1°!
I MEDICINALI VI DANNO PARECCHI EFFETTI COLLATERALI2°
VI STATE AVVELENANDO CON I FARMACI ,MA SOPRATUTTO CREDETE AI TENTATIVI SPERIMENTALI3°
PER ME, LA NEUROLOGIA SPECIFICA PER LA CH è MOLTO LONTANA DAL AVER CAPITO VERAMENTE LA CH.
CHIARAMENTE LA SCIENZA SI CONCENTRA SUGLI EFFETI DELLA CH ,E SULLA LOCALIZZAZIONE DELLA IPERTROFIA IPOTALAMICA ,
CERCANDO DI PARARE SUGLI EFFETTI BIOLOGICI E CIRCADIANI DELLA DISFUNZIONE IPOTALAMICQA ,TRALASCIANDO MA OSEREI DIRE ABBANDONANDO LA CAUSA VERA E PROPRIA....CHE ANCORA NON SI CONOSCE .
ALLMI CHIEDO E VI CHIEDO NON SIETE CAPACI DI INSISTERE CON LA TERAPIA DELL'ACQUA ORA ....MOLTI DI NOI HANNO CONVISSUTO ANNI O MOLTI ANNI SENZA IMIGRAN O TERAPIE SPERIMENTELI ,SOFFRENDO COME CANI O PEGGIO COME VERMI ROTOLANTI A FAR SFOGARTE LA CH,
PERCHè NON INSISTERE CON LA TERAPIA DELL'ACQUA COSì SEMPLICE??????????
COLT EMPO, NON SONO ANCORA RIUSCITO A COSTRUIRE UNA TEORIA SUL PERCHè FUNZIONI,MA FUNZIONA ,E IO VI ASSICURO CHE FUNZIONA PERCHè IO HO INSISTITO ALLO STREMO ,RIUSCENDO A BERE ANCHE 6 LITRI AL GIORNO ,MA CON IL PASSARE DEL TEMPO ,L'EFFICACIA è AUMENTATA.ESISTE UNA SPIEGAZIONE ,MA NESSUN MEDICO L'ACCETTA ,MA VOI DOVETE PROVARLA INSISTENTEMENTE ,ANCHE A SCAPITO DELLA VITA QUOTIDIANA.
FUNZIONA
ORMAI SONO QUASI DUE ANNI CHE INSISTO .
DATI:
DUE ANNI FA HO AVUTO 540 ATTACCHI E HA FATTO 540 IMIGRAM
L'ANNO PASSATO HO AVUTO 740 ATTACCHI DISTRIBUITI IN 340 GIORNI MA HO FATTO SOLO 10 IMIGRAN ,NEI GIORNI CHE HO AVUTO 12 ATTACCHI GIORNALIERI ,MA LA COSA ECLATANTE ,è CHE GLI ATTACHI NOTTURNI SONO SPARITI COMPLETAMENTE!!
ALLORA L'ACQUA FA EFFETTO è HA I SUOI EFFETTI.
PERSONALMENTE NON ACCETTO DI ESSERE UNO DEI POCHI CHE VERAMENTE HANNO PROVATO LA TERAPIA ,ED ORMAI NE SONO CONVINTO,DOVETE PROVARE CONCRETAMENTE INSISTERE FINO ALLO STREMO MA INSISTERE.!!!!!L'ACQUA FUNZIONA ...A TUTTI ,BISOGNA INSISTERE E CONTINUARE ,E MEGLIO SENZA ALTRE TERAPIE INUTILI!!!!!
LANCIO ANCHE UNA DOMANDA ......NON è FORSE VERO CHE OGNI ATTACCO ,PARTE ANCHE DAL CERVELLO DELL'INTESTINO O APPARTATO DIGERENTE????
AVETE UN MALESSERE PRIMA DELL'ATTACCO CHE PARTE DA UN FASTIDIO INTESTINALE ????'
ANCORA NON SONO IN GRADO DI SPIEGARNE IL MOTIVO ,MA L'ACQUA MI HA DILUITO LA CH ,NEL SENSO CHE ADESSO GLI ATTACCHI GLI SPENGO ANCHE CON UN SOLO BICCHIERE ,E PER LO PIù SONO SOLO ATTACCHI OMBRA ....
PER GLI INCREDULI...!
L'EFFETTO PLACEBO O PSICOLOGICO NON POSSONO FUNZIONARE SUGLI ATTACCHI NOTTURNI ..E SPECIALMENTE PER DUE ANNI!
NON SONO IN REMISSIONE PERCHE L'AVVISO DI ATTACCO O LE FAMOSE OMBRE PURTROPPO CI SONO SEMPRE E REGOLARI.
QUINDI è EVIDENTE CHE UNA DETERMINATA INFLUENZA ESISTE TRA CH E ACQUA.
SCUSATE LO SFOGO ,MA AVENDO QUESTI SUCCESSI NON POSSO E NON DEVO TENERMELI PER ME .!!
A PRESTO E PROVATE ,INSISTETE ABBIATE FIDUCIA ,!!
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Caro Rodolfo, sinceramente ho provato una volta solo la tua terapia con scarsi risultati ma ho deciso di riprovarla con più serietà senza cedere all’imigran. Dammi un po’ di tempo e ti farò sapere. (mi hai talmente esasperato!)
Hai toccato un punto sul quale ho ferma convinzione: lo stomaco.
Ritengo che se una qualsiasi sostanza ingerita ( alcool-glutammato-metabisolfito ecc.) scatena un attacco, la stessa via ha provocato la CH indebolendo qualcosa.
Ho sofferto per anni di iperacidità gastrica e mi sono accorto che ogni qualvolta avevo acidità di stomaco, voleva dire che entro le 12 ore successive avrei avuto alcuni attacchi. Puntuali .
Un’altra cosa, l’intensità del dolore era rapportata a seconda del grado di iperacidità sofferta.
A risentirci.
Fredi
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dici due cose molto importanti !
NON CEDERE ALL'IMIGRAN.
IPER ACIDITÃ GASTRICA.
mi piacerebbe approfondire la ricerca e le analisi sia sulla saliva ,che sulle feci!
approfittadella stagione,per insistere con l'acqua ,perchè in inverno è anche più difficile!
spesso ,visto che gli attacchi si presentavano vicino ai pasti ,rischiavo spesso una congestione!
a presto!
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Rodolfo ci converti tutti.....
Anch'io penso che ,il cervello dell'intesino sia l'imput al problema ,come anche letto su un articolo che postato mesi fa sul sito.
L'idea saliva e feci e di altri test e' molto buona ...ma come facciamo a dare continuita' a queste cose?E' frustrante e deluente poi non dare un seguito ai test...come per la dieta.
Non possiamoi invece fare un test ,seff service ?
Intendo ,Tu ,Sten Skianta ...quelli che hanno macinato e masticano di piu',da queste considerazioni di iperacidita',
dare un'indicazione e facciamo un test da forum.
Stabiliamo di eliminare pasta ,caffe..lo facciamo e basta poi stabilito untermine tiriamo le somme,no?
Giuly
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per conversione verrei convertirci in guariti !ma....
per la dieta ..aspettiamo quello che ci dicono i medici di bologna !
comunque intanto facciamo i nostri test autodidatti.
personalmente penso che ci siano alimenti -elementi coo- fattori ,che incidono ,ma non che siano causa della ch ,ma come sappiamo SOLO causa di attacchi.
personalme ,con la terapia dell'acqua ,ho potuto testare ,gli alimenti cheincidono di più ,sono quelli particolarmente salati o saporiti ,necessito di più acqua per sedare l'attacco se ne ho mangiato anche nei primi istanti di digestione ,fino a parecchie ore dopo !Ma questo penso che rientri in una logicadinamica naturale..non bisogna essere grappolati.
Per esempio c'è differenza; nell'acccumolo ,tra proteine e kalorie,che sono stranamente collegate ,...ma la cosa STRAORDINARIA ,sta nel fatto ,che l'unico elemento-alimento al mondo che abbia un apporto kalorico pari a 0 sia l'acqua!!!! kalorico e calorico!!
Per quanto riguarda l'acidità di stomaco o intestinale ,potrebbe essere una chiara conseguenza,ma poniamo il caso possa essere una concausa,l'acqua che io bevo ,e prediligo è proprio quella di origine bicarbonate-alcaline ,che stranamente servono tra le altre cose all'apparato digerente,e questo non lo dico io!.ma io da grappolato ne ho potuto constatare i miglioramenti,specialmente considerando che non faccio alcuna terapia di medicine da quasi due anni ...solo ACQUA!!!!!!.
apresto e grazie!!
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Caro rrodolfo con doppia erre
È sempre molto interessante il tuo punto di vista.
Capisco il tuo inkazzamento su tante cose che condivido e ribadisco il mio concetto sulla relazione cervello dello stomaco (definizione azzeccatissima) e CH. Penso che la ricerca si dovrebbe orientare su questo.
Per 7 grappoli ogni attacco mi arrivava puntualmente 90 min. dopo aver mangiato e da questo ho orientato il mio pensiero sulla relazione stomaco-CH, ma, da quando ho iniziato col verapamil, questa puntualità si è persa.
Proviamo con l’acqua, tentar non nuoce e poi si tratta di H2O semplicemente.
Ho già avuto tre avvisaglie di attacco e con la metodologia da te descritta sono rimaste tali.
Comunque aspetto prima di gridare al miracolo e continuiamo pazientemente.
Per curiosità …. esiste un neurologo con la CH?
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Ho letto da qualche parte che all'inizio del secolo scorso un neurologo argentineo desciveva appunto i suoi attacchi di ch.
Ma noi siamo molto più fortunati ,visto che il presidente ideatore,il prof ,dott.e,cefalgico a grappolo, dottor Cocchji ,è ormai uno dei nostri ,proprio quello degli esami che abbiamo fatto.
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:-[ ciao a tutti sono contento di non essere l'unico al mondo ad aver detto "perche' proprio io".io vorrei sapere effettivamente in cosa consiste la terapia dell'acqua,visto che ormai il mio nome e' diventato imigran.
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ho descritto in molti post la terapia ,poi si sono aggiunti ,altri rimedi efficaci,consigliati da altri ,sempre con l'acqua ,vedi ghiaccio o la turbo pratica di luciano.
leggi e prova
facci sapere
a presto.
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scusa la mia ignoranza,ma non sono molto pratico .mi farestiveramente un piacere se me la spiegassi dettagliatamente questa tua cura dell'acqua.sai non ho molta dimestichezza con i computer
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ok.
la terapia consiste nel partire dalla mattina appena alzati ...
urinare e sciaqquarsi la bocca .
bere un bicchiere di acqua se sei in grappolo e sufficente bere nell'arco della giornata almeno duelitri di acqua fuori dei pasti.
se al contrario sei in pieno grappolo,meglio lasciare le terapie medicinali ,( in caso solo l'imigran),
accogliere l'iniizio dell'attacco con un bicchier d'acqua ,e continuare a bere ad ogni risposta del dolore ( bere ,dolore ,effetto,urinare-dolore bere effetto urinare.cosi per la durata dell'attacco,che dovrebbe dimunire di intensità ,è comunque una lotta un combattimento.
gli effetti se insisti devono esserci nel giro di tre quattro giorni ,ma gia dalle prime volte ci deve essere una differenza dai soliti attacchi.
importante ,bere acqua o del rubinetto ,o di sorgente ,ma l'importante è che sia fresca o gelata,ma sopratutto a basso contenuto di sodio e calcio.poi ci si puo aiutare ,nell'attacco anche con il ghiaccio ,messo a sciogliersi in corrispondenza dell'palato molle ,spogliarsi e prendere freddo fino al tremito.le quantità sono soggettive .
effetti: gli attacchi notturni spariscono definitivamente,
e si noterà che l'urina cambia colore e densita ,in relazione sia al dolore ,come la scomparsa ,ma sopratutto devono essere limpide alla fine del'attacco .
all'inizio della terapia sintomatica è possibile che gli attacchi subiscano variazioni brusche e improvvisi ,o spostarsi da un lato all'altro,ma solo l'insistere porta alla totale efficacia della terapia.
non si guarisce ,almeno per il momento (2,quasi tre anni),ma gli attacchi sono solo ombre che passano immediatamente con un paio di bicchieri.
NON è FACILE,BISOGNA CERCARE LA PROPRIA POSOLOGIA,
bisogna dedicarci tempo ,non è come l'imigra almeno per i primi mesi ,ma è efficace e priva di controindicazioni.
a presto ,
se hai altre domande ,
domanda!
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sei un grande.sei stato breve e concreto.sono contento di aver trovato qualcuno con cui poter parlare dei miei problemi e che soprattutto mi capisce.con l'occasione volevo mandare un saluto a tutti voi grappolati che siete in linea.ciao. e grazie tante x i tuoi consigli
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chiedo scusa ,ma il messaggio non è corretto. ,per colpa della tastiera..
ok.
la terapia consiste nel partire dalla mattina appena alzati ...
urinare e sciaqquarsi la bocca .
bere un bicchiere di acqua se NON sei in grappolo è sufficente bere nell'arco della giornata almeno due litri di acqua fuori dei pasti.
se al contrario sei in pieno grappolo,meglio lasciare le terapie medicinali ,( in caso solo l'imigran),
accogliere l'iniizio dell'attacco con un bicchier d'acqua ,e continuare a bere ad ogni risposta del dolore ( bere ,dolore ,effetto,urinare-dolore bere effetto urinare.cosi per la durata dell'attacco,che dovrebbe dimunire di intensità ,è comunque una lotta un combattimento.
gli effetti se insisti devono esserci nel giro di tre quattro giorni ,ma gia dalle prime volte ci deve essere una differenza dai soliti attacchi.
importante ,bere acqua o del rubinetto ,o di sorgente ,ma l'importante è che sia fresca o gelata,ma sopratutto a basso contenuto di sodio e calcio.poi ci si puo aiutare ,nell'attacco anche con il ghiaccio ,messo a sciogliersi in corrispondenza dell'palato molle ,spogliarsi e prendere freddo fino al tremito.le quantità sono soggettive .
effetti: gli attacchi notturni spariscono definitivamente,
e si noterà che l'urina cambia colore e densita ,in relazione sia al dolore ,come la scomparsa ,ma sopratutto devono essere limpide alla fine del'attacco .
all'inizio della terapia sintomatica è possibile che gli attacchi subiscano variazioni brusche e improvvisi ,o spostarsi da un lato all'altro,ma solo l'insistere porta alla totale efficacia della terapia.
non si guarisce ,almeno per il momento (2,quasi tre anni),ma gli attacchi sono solo ombre che passano immediatamente con un paio di bicchieri.
NON è FACILE,BISOGNA CERCARE LA PROPRIA POSOLOGIA,
bisogna dedicarci tempo ,non è come l'imigra almeno per i primi mesi ,ma è efficace e priva di controindicazioni.
a presto ,
se hai altre domande ,
domanda!
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in effetti la perdita di remissione totale è cominciata da quando ho iniziato ad usare il verapamil,infatti si sono ridotti sia la frequenza che l'intensità ma non c'è più ritmo,è perennemente presente.
Sara questa la causa della cronicizzazione?
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in effetti la perdita di remissione totale è cominciata da quando ho iniziato ad usare il verapamil,infatti si sono ridotti sia la frequenza che l'intensità ma non c'è più ritmo,è perennemente presente.
Sara questa la causa della cronicizzazione?
Spesso mi viene da sospettarlo... boh? :-[
Sono in grappolo da circa un mese e per il momento uso solo o2 evitando il Verap, se il grappolo finisse da solo entro 2 settimane.... il mio dubbio aumenterebbe... ???
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Chiaramente va bene anche l'acqua gasata spero.
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
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Caro rrodolfo con doppia erre
È sempre molto interessante il tuo punto di vista.
Capisco il tuo inkazzamento su tante cose che condivido e ribadisco il mio concetto sulla relazione cervello dello stomaco (definizione azzeccatissima) e CH. Penso che la ricerca si dovrebbe orientare su questo.
Per 7 grappoli ogni attacco mi arrivava puntualmente 90 min. dopo aver mangiato e da questo ho orientato il mio pensiero sulla relazione stomaco-CH, ma, da quando ho iniziato col verapamil, questa puntualità si è persa.
Proviamo con l’acqua, tentar non nuoce e poi si tratta di H2O semplicemente.
Ho già avuto tre avvisaglie di attacco e con la metodologia da te descritta sono rimaste tali.
Comunque aspetto prima di gridare al miracolo e continuiamo pazientemente.
Per curiosità …. esiste un neurologo con la CH?
Eilà Fredi, questa cosa che hai detto : "ogni attacco mi arrivava puntualmente 90 min. dopo aver mangiato " mi ha veramente colpito, in quanto per anni ho avuto la stessa identica cosa, 90 minuti dopo i pasti arrivava il dolore atroce con la solita rinorrea e la solita lacrimazione congiuntivale.....uso 240 mg die di Isoptin (Verapamil), e dopo 2 giorni gli attacchi scompaiono. però questo farmaco mi deabilita, mi sento a terra, talvolta triste.
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Solitamente ho nella mia cronicità 1-2 attacchi al giorno con remissione massima di 2-3 gg.
Stranamente sono 17 gg. che sto curando lo stomaco con un farmaco che contiene omeprazolo e da quando ho iniziato non ho più avuto attacchi.
Curiosa la cosa?
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Io ho l'impressine che il verapamil mi ravvicini i grappoli, negli ultimi 3 anni, da quando faccio le profilassi con 240 mg die, i grappoli mi arrivano sempre prima. Mentre in passato avevo un grappolo ogni 5 mesi ora arriva ogni 2 mesi. Mi è venuto al 15 gennaio e ho assunto verapamil sino al 4 aprile, sono stato in remissione sino al 16 maggio ed il 17 mi è venuto un attakko killer, il 18 pure ed il 19 anche, domani è il 20 e spero che mi risparmi, ma leggendo l'agenda, vedo che in passato non mi ha mai risparmiato. Altra considerazione : una volta prendevo 120 mg di verapamil al giorno, ora 240 mg al giorno, e qualche volta l'attacco killer arriva lo stesso.
Secondo voi l'uso di verapamil può ravvicinare i grappoli ? oppure è solo casualità?
Io ci sono dentro un'altra volta, lo so, e sono veramente triste, ogni giorno mi sta venendo un attacco, mentre in passato avevo un attacco o due al giorno per 2 giorni di fila, magari il terzo giorno no, il quarto un attacco solo, il quinto no, il sesto 2 attacchi il settimo no l'ottavo si....Negli ultimi 2 anni invece mi viene tutti i giorni...se però aumento le dosi non arriva. come mai i grappoli annuali in passato era 3 e adesso sono 5 ??? sarà a causa del verapamil ???
(Isoptin per la precisione)
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Caro oblitas,
è un sospetto che abbiamo in molti... abbiamo anche aperto un sondaggio in merito:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=3940.0
Un augurio per una pronta e luuuuunga remissione!
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ho la stessa impressione
casper ;)
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Sta cavolo di Ch più la contrasti più sembra che aumenti......... accidenti!!!!!!! Brizz non prende niente e ha la stessa ch da 20 anni....... Grande Brizz! Beato te!