Grappolaiuto.it

Discussioni => Principale => Topic aperto da: Giuly - Maggio 14, 2004, 13:24:19 Ven

Titolo: Remissione
Inserito da: Giuly - Maggio 14, 2004, 13:24:19 Ven
 :-[

Chiedo consiglio ai piu' esperti...
Durante la remissione ,che terapia fate o viene consigliata dai neurologi?
Da 7 gg ho sospeso Verapamil.

Mi do' all'caqua di Rodolfo?

Ciao
Giuly
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Sten - Maggio 14, 2004, 14:16:34 Ven
Ciao Giuly,

personalmente, durante i peiodi di remissione, non seguo nessuna terapia.

Mi limito a considerarmi SANO, dimenticandomi delle pene del dolore e degli effetti collaterali delle cure dei periodi di grappolo.

Bevo volentieri un po' di Birra e di Vino, mi godo le grazie della mia Signora e la compagnia degli amici...

Forse non sarà  ortodosso e i neurologi possono avere una diversa visione della cosa ma... Sicuramente giova al morale !!!

In quanto all'acqua, beh, mi sembra che possa essere comunque considerata una buona abitudine per tutti, sempre se si evitano gli eccessi (come per qualsiasi altra cosa).

 ;)
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Lucius - Maggio 14, 2004, 16:09:31 Ven
Non sono proprio un esperto... ma io faccio come Sten (l'unica differenza sta nella Signora... che ovviamene la mia è un'altra.... ;D)

In teoria, se hai la capacità  di prevedere qando inizierà  un grappolo, dovresti iniziare la preventiva alcuni giorni/settimane prima.
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Sten - Maggio 14, 2004, 17:44:13 Ven

faccio come Sten (l'unica differenza sta nella Signora... che ovviamene la mia è un'altra.... ;D)



Ffffffffffiiiiiuuuuuuuuuu... Meno Male !!!

 :P
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Giuly - Maggio 14, 2004, 18:53:47 Ven
Bene,Infatti e' la prima cosa che ho sempre fatto post grappolo .
Stasera comicio con una bella bevuta ,poi se torno sano magari anche la mia Signora potra' beneficiare.
Bella battuta Luciano.

Si so gia' che prox .anno sara' aprile maggio,e infatti gia' adesso pianfico il lavoro in maniera di evitare l'estero e impegni qui che non saprei garantire.

Grazie .
Ciao

Luciano

Cura prev. interndi Verapamil che quest'anno mi ha dato buoni risultati?

Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Lucius - Maggio 14, 2004, 19:32:59 Ven
Citazione
Luciano

Cura prev. interndi Verapamil che quest'anno mi ha dato buoni risultati?

Se ti ha dato buoni risultati, continua!
Io mi son buttato (cioè mi ci hanno) sugli antiepilettici.
SPEAMMU BEN!
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: ZAIRA - Maggio 15, 2004, 11:39:29 Sab

Niente cure per la remissione..... e, mi associo agli altri..... ci si gode la vita al massimo....  :D :D :D :D :D

Anche se la remissione è 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 giorni...  ;D

Ciao!


Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Clio - Maggio 16, 2004, 00:06:44 Dom
anche io non prendo nessuna terapia. Vorrei tanto essere in remissione. Invece sono a 480 verapamil al giorno. Ma funziona, e gli attacchi sono spariti!!!!! (L'ultimo duranter il viaggio per Castel San Pietro)
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Lucius - Maggio 16, 2004, 00:37:51 Dom
Ma funziona, e gli attacchi sono spariti!!!!! (L'ultimo duranter il viaggio per Castel San Pietro)

Non è il Verapamil... è il nucleo di energia misteriosa che si sviluppa quando ci riuniamo tutti!!! Statisticamente è provato!
BENE CLIO! :) ;)
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Carmen - Maggio 16, 2004, 07:52:12 Dom
Sono d'acordo con tutti: niente cure quando sono in remisione. L'unico che e diferente con Sten e Luciano é che io non godo delle grazie di nessuna Signora; lo mio é un Signore che soffre anche di CH.
Ma sapete che é quello che mi fa godere di piú quando sono in remisione? dormire tuttta la notte!!!!
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Carmen - Maggio 16, 2004, 07:54:34 Dom
Il mio italiano é piú brutto giorno a giorno!!!
scusatemi per prendere a pedate la vostra bella lingua!!
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Sten - Maggio 16, 2004, 15:25:22 Dom
Sono d'acordo con tutti: niente cure quando sono in remisione. L'unico che e diferente con Sten e Luciano é che io non godo delle grazie di nessuna Signora; lo mio é un Signore che soffre anche di CH.
Ma sapete che é quello che mi fa godere di piú quando sono in remisione? dormire tuttta la notte!!!!



Hai ragione Carmen, dai primi di Gennaio che non ho avuto si e no 4 o 5 notti di sonno VERO...

Non vedo l'ora di di dormire come un essere umano qualsiasi.

 ;)
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Sten - Maggio 16, 2004, 15:26:04 Dom
Il mio italiano é piú brutto giorno a giorno!!!
scusatemi per prendere a pedate la vostra bella lingua!!


Smettila !

Sei BRAVISSIMA !!!

 ;)
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: ZAIRA - Maggio 17, 2004, 08:30:41 Lun
Il mio italiano é piú brutto giorno a giorno!!!
scusatemi per prendere a pedate la vostra bella lingua!!


Io credo che tu sia bravissima con l'italiano... mi piace anche come lo parli..... credi a Zazi! :-* :-* :-* :-*
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Cristian - Maggio 17, 2004, 09:53:50 Lun
Carissimi...

rieccomi quà !

Scusate la latitanza...

Sono anche io in "relativa" remissione. Nel senso che alla fine la cura a base di Cinazyn e Seglor sembra funzionare, come già  fece due anni fa. Ora vai a sapere se mi trovo in remissione spontanea oppure è veramente la cura, a farmi stare bene.

Questo post, comunque, l'ho messo non solo per rifarmi vivo, ma anche per riconfermare ciò che ho sempre pensato, e cioè che quando si è in remissione, quasi tutti, se non tutti, gli accorgimenti utilizzati in periodo di grappolo (o presunto tale, nel mio misterioso caso) possono essere del tutto abbandonati. A parte la cioccolata sto mangiando di tutto, vado a dormire tardi, quando posso dormo fino alle 11, frequento locali pieni di fumo (che odio con tutte le mi forze... non vedo l'ora d'arrivare a gennaio per respirare, dopo trent'anni di maleducazione della popolazione ed indiffernza dei governi) e... niente! Il dolore non arriva. Quasi lo cerco, per convincermi che basta evitare tutto questo per non avere più attacchi, invece lui, lei (the beast) mi ignora totalmente. Questo significa solo una cosa: che le cause scatenanti in realtà  sono tutt'altro che cause scatenanti, al massimo poste in concomitanza tra loro possono favorire gli attacchi, ma non determinarli. L'attacco viene "da dentro". E quel senso di sporcizia di cui parlavo in un altro post, alla fine è probabilmente dettato dal forte dolore, ma in realtà  o non esiste o comunque non determina neanche lui gli attacchi di CH.

A parte le polemiche contro i fumatori (so che quì ce ne sono diversi... ma v'avverto che mi batterò a spada tratta  :)) chi è d'accordo con me su quanto detto?

Abbraccio tutti.  :-*

A più tardi,
Cristian.
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Sten - Maggio 17, 2004, 10:35:03 Lun
L'unico fattore scatenante per l'attacco che sembra essere ormai consolidato è l'Alcool...

Per tutto il resto dipende molto da persona a persona.

Per esempio, tu dici che eviti la cioccolata che per la stragrande maggioranza di noi non induce nessun attacco.

Anzi, in alcuni casi, essendo un blando serotoninergico, almeno contribuisce a "tirare sù" il morale.

 ;)
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Cristian - Maggio 17, 2004, 14:55:19 Lun
Ciao Sten  :)

Io la cioccolata la evito in quanto al centro mi hanno detto che va evitata, come il vino rosso, le fragole, il cloruro monosodico (dado star - ristorante cinese), la frutta secca, le bevande gassate, gli agrumi, i formaggi stagionati, i salumi, e bla, bla, bla...

A livello personale non ho riscontrato alcuna relazione causa-effetto tra la cioccolata e la CH!
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Lucius - Maggio 17, 2004, 16:06:54 Lun
Ciao Cristian,

penso che la lista degli alimenti "da evitare" che ti hanno detto al centro cefalee sia giusta... MA PER ALTRI TIPI DI CEFALEA!! (es. emicrania).
Nella maggior parte dei CH che conosco sono alimenti "safe" (qualche eccezione c'è sempre xò)

Per quanto mi riguarda, ho notato che, in grappolo, il glutammato monosodico dei ristoranti Cinesi può scatenare attacchi (ma non sempre, come invece succede per l'alcool!)
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Sten - Maggio 17, 2004, 17:01:33 Lun
Ciao Sten  :)

Io la cioccolata la evito in quanto al centro mi hanno detto che va evitata, come il vino rosso, le fragole, il cloruro monosodico (dado star - ristorante cinese), la frutta secca, le bevande gassate, gli agrumi, i formaggi stagionati, i salumi, e bla, bla, bla...

A livello personale non ho riscontrato alcuna relazione causa-effetto tra la cioccolata e la CH!

Rincalzo quanto detto da Luciano:

Il Vino, sia rosso che bianco che... BLU...
Voglio dire, l'Alcool in tutte le sue forme, ha ormai dimostrato di essere un "trigger" per le crisi di CH.

Per tutto il resto, non esistono incidenze statistiche significative.

L'elenco che ti hanno dato è tipico per l'emicrania, dalla quale (ahinoi) NON siamo immuni.

Inoltre, è sempre possibile che alcuni di noi abbiano anche una qualche specifica intolleranza ad uno dei cibi citati.

Non resta che maturare una propria personale esperienza in materia...

 ;)
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: DOC - Maggio 18, 2004, 17:21:46 Mar
sono d'accordo con tutti voi per la fase di remissione e per la dieta anche se ci sono pazienti che individuano in alcuni alimenti inconsueti fattori di scatenamento.
la profilassi iniziata prima del grappolo non da poi grandi risultati proprio per la natura e patogenesi del grappolo stesso
saluti
DOC
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: gumaco - Maggio 26, 2004, 21:37:25 Mer
Scusate ma come fate a prevedere quando vi verrà  il prossimo grappolo? Piacerebbe anche a me saperlo fare!!
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Giuly - Maggio 27, 2004, 19:37:40 Gio
Ciao Gumaco,

Ognuno ha la sua periodicita' nel grappolo,la mia dopo i primi anni 22-25 a random adesso viaggia a 12 mesi.
Inizia dove piu' o meno ha finito l'anno prima.
Poi come altri dovresti avere dei segnali giorni prima (anche una 15gg) ad esempio disturbi gastrici,malessere,e le prime shadows (ombre)..narice chiusa,lato grappolo sensibile,occhio ,collo...

Giuliano
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: gumaco - Maggio 30, 2004, 20:18:43 Dom
Grazie.. ne terrò conto.. Xquanto mi riguarda le shadow un po' mi hanno aiutato a prevedere i grappoli.. anche se a volte mi vengono a tradimento.. cioè in periodi dell'anno che col grappolo non centrano niente.. riescono solo a farmi preoccupare che il grappolo sia tornato in anticipo.. cmq io ho 21 anni.. quindi mi sa che i periodi non si sono ancora stabilizzati del tutto.. cmq grazie
Titolo: Re:Remissione
Inserito da: Giuly - Maggio 31, 2004, 10:54:02 Lun
Be' probabilmente e' cosi' ...l'eta' conta ,anche se so' che non e' una consolazione.
Alla tua eta' avevo due cicli annui adesso 1 e molto meno intensi come scala dolore ...anche se da vecchietti si reagisce peggio....il post attacco inetndo ,cioe' lo stato di rinco@@@@mento generale,e' piu' lungo.
Le shadows fuori grappolo sono nomali...l'ho imparato anchi'ìo qui dai veterani,non preoccuparti.
Ciao