Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Cristian - Aprile 29, 2004, 10:37:05 Gio
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Allora...
Con una certa preoccupazione, mi rendo conto che nessuno dei farmaci da me utilizzati è stato mai mensionato in questo forum. O almeno non l'ho visto io.
Per la profilassi del CH, sto assumendo 8 gocce prima di andare a dormire di Cinazyn... e stop! quando invece ho un attacco, mi sparo l'Almogran 12,5 in compresse. Solitamente l'attacco finisce nel giro di un'ora. Non saprei dire se grazie all'Almogran o perchè comunque doveva durare così.
Voi che mi dite? Qualcuno usa questi farmaci?
Ritenete che Imigran sia migliore? In passato l'ho utilizzato, in compresse ed in supposte, e sinceramente non è che l'effetto analgesico sia stato dei più confortanti... :-[
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L'ATTACCO FINISCE NEL GIRO DI UN'ORA.....???????? X DIO...... prendi l'imigran e in 2-5 minuti scoprirai il Paradiso!
E non usare le supposte o le compresse...... usa le INIEZIONI.... fanno effetto immediato perchè entrano in circolo prima delle supposte e pastiglie...
Il tuo medico non ti ha mai prescritto l'ossigeno?? Fa miracoli....
Cinazyn.... mai sentito!
Ciao, Zaira
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Christian,
Ossigeno!!! 10 lts x 10 minuti..!!!
Imigran;iniezione fa miracoli ...pero' attento alla pressione! Da quanto ho letto anch'io sentivo molto freddo prima della cura classica e l'iniezione aumenta la presione.
Non e che siamo tutti uguali la maggior parte non ha problemi con Imigran iniezione.
Io ho associato la sensazione del freddo all'aumento di pressione.
Adesso con Verpamail ,durante l'attacco sale comunque ma parte da valori tenuti bassi da Verapamil e il freddo e' sparito.
Verapamil ,480 mg giorno ,riduce la violenza degli attachi
,almeno per me.
Giuliano
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Ok, grazie. Il problema è che non credo di avere la pompa adatta a farmi le iniezioni. In questo senso sono nei guai... se mi taglio facendomi la barba vado al tappeto. Non sò se avete presente il tipo... :(
Lunedì vado dallo specialista. Vediamo cosa mi dice approposito di Imigran, ossigeno e Verapamil.
Non sarà facile suggerirgli le cure io a lui... ::)
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Cinazyn: x la profilassi della CH è la prima volta che lo sento nominare... :-[
Ti consiglio anch'io di provare l'ossigeno 100% a 10lt/min (o +) x bloccare l'attacco!
Facci sapere cosa dice il tuo neurologo! ;)
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Prendi l'Imigran e cambia neurologo!!!
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Ragazzi! Ma parliamo di un medico del centro cefalee del Policlinico Umberto I!!!
Possibile che ci capisca così poco?
Ummmm... accetto le vostre dritte. Ma per ora sono in cura da lui e lo lascio lavorare. Certo che se poi non vedo risultati è un altro discorso.
Grazie a tutti, vi faccio sapere cosa mi dirà lunedì poi ne discuteremo insieme. Gli propongo Verapamil, Imigran e ossigeno. Sentiamo che ne pensa.
Ciao! ;)
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Ragazzi! Ma parliamo di un medico del centro cefalee del Policlinico Umberto I!!!
Possibile che ci capisca così poco?
Ummmm... accetto le vostre dritte. Ma per ora sono in cura da lui e lo lascio lavorare. Certo che se poi non vedo risultati è un altro discorso.
Grazie a tutti, vi faccio sapere cosa mi dirà lunedì poi ne discuteremo insieme. Gli propongo Verapamil, Imigran e ossigeno. Sentiamo che ne pensa.
Ciao! ;)
Cristian,
dai farmaci che ti ha dato dimostra di non capirci un Kazzo, altro che poco !
Scusa se ci vado giù piatto ma, E' FUORI STRADA !!!
Gli attacchi di CH durano da 45 min a 1 ora e 30 circa:
perchè kakkio ti dà un farmaco che agisce in 1 ora ?
Chi scrive, grappolato da 33 anni, se ne è SMAZZATO almeno 20 di sedicenti esperti che lo hanno riempito di tutto e senza risultati !
Inoltre, al convegno del Cluster Club (Gotha dei Neurologi che studiano la Cefalea a Grappolo a livello mondiale) IO c'ero (cn l'OUCH di mezzo mondo): Il tuo neurologo dove era?
E se c'era, perchè non ti ha prescritto una delle terapie che questi VERI ESPERTI hanno presentato ?
Non voglio sembrare polemico con i medici in generale, NON LO SONO ma, di fronte a simili BESTIE, NON SI PUO' TACERE: Mandalo al diavolo !
Per l'IMIGRAN:
Le fiale iniettabili (dotate di autoiniettore) sono di una semplicità d'uso disarmante, non simpatiche (come tutte le iniezioni) ma di effetto pressocchè immediato. 2-5 minuti se fatte subito all'inizio di una crisi.
Le compresse si possono prendere, se puoi prevedere l'orario tipico di un attacco, con una mezz'ora di anticipo (è il tempo che ci mettono ad andare in circolo) e poi ti danno una "copertura" di ca. 6-8 ore (abbastanza per offrirti una notte di sonno decente).
;)
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Da quello che ho letto x tanti di noi ci sono voluti anni per la diagnosi di cefalea a grappolo.....( e' sinusite, virus tropicali ,varie ed..)....e' detto tutto.
Io ,a Brescia,dove esiste un centro cefalee rinomato non ci ho ancora messo piede....Vado direttamente in reparto di neurologia....anche quest'anno ho chaimato riposta Verapamil ,Ox, Imigran iniez...
L'unica volta che mi sono fatto ricoverare il Primario ha detto..Ah e' la stagione!!!!!|
Come fai a dirlo a uno che a cicli ogni che iniziano il mese in cui erano finiti l'anno prima..e che ne soffre da 15 anni?
...Ma i nuerologi in matematica sono mica Einstein!
Giuliano
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Sten for President! 8)
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Ragazzi! Ma parliamo di un medico del centro cefalee del Policlinico Umberto I!!!
Possibile che ci capisca così poco?
Ciao! ;)
Carissimo.... un neurologo specialista in cefalee come minimo ti avrebbe prescitto ossigeno e imigran fiale per gli attacchi....
Non stiamo parlando di un comune mal di testa, ma del peggiore....
[size=50]SI!!![/size] E possibile che non ci capisca un kazzo!
Ciao!
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Non ti stupire se un neurologo di uncentro per la cura delle cefalee non capisce un ca.zzo, perchè personalmente sono stato in cura al centro cefalee di Bergamo per 5 anni e a quanto pare li, tutti non capivano un ca.zzo e mi dicevano che era solo un fattore psicologico e che non avevo nulla.
Da questo puoi tirare le tue conclusioni.
per quanto riguarda le iniezioni di imigran non ti preoccupare che non sembrano iniezioni e non fanno impressione, devi semplicemente appoggiare una specie di penna e schiacciare un pulsante e fa tutto lei.
Comunque ti assicuro che dopo averlo provato e visto i risultati, ti passeranno tutti i timori e le paure.
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Concordo pienamente con Marty, Sten, Za Luciano e Luca, non stupirti che ci sia un neurologo che non capisca un c.azzo di Ch....e non aver paura dell'imigran, te lo dice una che ha il terrore degli aghi, ma nell'imigran non si vede nemmeno... e sopratutto funziona alla grande!!!!
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E' la prima volta che scrivo e da un pò ke leggo. Cmq io ho attacchi da circa 10 anni. In genere vengono o in primavera o autunno (raro) durano un periodo di circa 15 gg. questa volta però sono già 20... L'attacco mi viene una volta al giorno((non tutti) verso le 9/10 e con l'Imigran mi passa subito (altri periodi veniva di notte verso le 3). Prendo l'Isoptin (verapamil) 2x120 mg al g. solo nel periodo di crisi, ma questa volta sembra non fare effetto... L' Ox l'ho provato però non mi fà niente, solo la magica puntura, durante una crisi ho tentato con la tecnica dell'acqua ed ha funzionato! Ho notato ke come altre volte avevo "secchezza delle fauci". Stamattina niente! imigran e via... ho ricominciato a lavorare.
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Innanzitutto ringrazio tutti per l'interessamento al "caso". ;D
Devo però fare una precisazione. Sia per rispetto del mio medico, sia per una precisa interpretazione di tutto il discorso.
La cefalea che mi è stata diagnosticata, due anni fa, è chiamata di "Chauffard". Inutile cercare sul web. Non ho trovato praticamente niente in merito. Solo una "sindrome di Chauffard", che però sembra avere a che fare con le anemie, e non con le emicranie... mah!
Stesso il mio medico mi disse che questo tipo di cefalea è parente stretto della cefalea a grappolo, sia come intensità di dolore che come comportamento degli attacchi.
Così è stato che, probabilmente sbagliando, vedendo che gli attacchi sono peggiorati nell'intensità (assolutamente atroci, fortissimi) e che si sono concentrati quasi solo nelle ore notturne, sono giunto all'autodiagnosi di cefalea a grappolo.
Ieri, dopo 4 ore di attesa in fila, sono stato ricevuto di nuovo dal medico. Al quale mi sono presentato (quello che mi fa paura è che questi da una settimana all'altra ti si scordano completamente) come "quel ragazzo della scorsa settimana, con la cefalea a grappolo". Dopo aver di nuovo ascoltato tutta la pappardella, mi ha interrotto dicendo: "la tua non è cefalea a grappolo. E' una forma di emicrania molto simile, ma nel tuo caso si parla di "emicrania cronica parossistica". Malattia tipica delle donne, ma che talvolta colpisce il sesso maschile."
Quindi, a sentir lui, non sono un grappolato. Beninteso che la mia situazione, in fase di attacco, non è migliore. Ma comunque si tratterebbe di un emicrania di tipo diverso.
Tutta questa filippica per dire che probabilmente il tipo di farmaci che mi sta dando sono più orientati ad una "emicrania cronica parossistica" che non alla "cefalea a grappolo".
Voi che ne pensate? Qualcuno conosce la vera differenza tra le due patologie? A me sembrano identiche. Io ho attacchi prevalentemente notturni, con foto e fonofobia. Occhio semichiuso, lacrimante, rosso da far paura, narice chiusa ed un dolore che mi porta per forza a lamentarmi a voce alta, a volte anche a piangere o strillare. Inoltre non posso stare fermo, ho la necessità di girare per la stanza e di toccare/spostare tutto quello che ho intorno.
Non riesco proprio a trovare una differenza tra i miei attacchi, e quelli di una tipica e ben conclamata "cefalea a grappolo" :(
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e mo' entro anch'io.......
Non mi sono espresso prima perche' il Cynazyn (tragico per il morbo di Parkinson) agisce sui vasi cerebrali, e' un calcio-antagonista come (quasi) il Verapamil, quindi POTREBBE essere utile....
L'Almogran, essendo anch'esso un triptano, funziona di sicuro ....ma impiega almeno mezz'ora, 3/4 d'ora. Non e' certo un farmaco principe per la CH ....figuriamoci per la CPH!!!!
L'emicrania cronica parossistica (CPH) e' parente stretta della cefalea a grappolo. I suoi attacchi sono brevissimi (al massimo 10 minuti) e piu' frequenti della CH (sino a 100 al giorno).
A differenza della CH, ha una cura che funziona al 95% dei casi. L'Indometacina.
Ora: se i tuoi attacchi sono lunghi piu' di 10 minuti e MENO di 10/15 al giorno, neanche un babbuino ti direbbe che hai la CPH!!!!! E se il babbuino che ti prescrive le medicine PENSANDO che tu abbia la CPH... non ti da' l'indometacina.......e' babbuino tre volte!!!!!
Ho sentito di diagnosi sbagliate, terapie sballate e via dicendo.... ma tu hai trovato l'unico medico che ti ha fatto la diagnosi sbagliata, e che ti da' le medicine SBAGLIATE per la SUA diagnosi...... dovrebbe entrare nel Guinness dei primati (primati intesi come scimmie!!!!)
E' disgustoso!!!!!!
///Giusto per dare piu' credito a tutto cio' .... quello che ho scritto (babbuini a parte!) e' anche riportato nelle linee guida dell' IHS - International Headaches Society. Quindi se io sbaglio ...sbagliano anche un migliaio di neurologi che QUALCOSA capiscono di CH e CPH!!!!!///
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Ok, Rick, brusco ma efficace...
A questo punto, però, che mi consigli di fare?
I miei attacchi, cmq, sono max 4 al giorno, e nessuno di durata inferiore ad un'ora.
Non so se piangere o ridere...
Ora il mio medico mi ha prescritto il Seglor, una compressa dopo colazione per 20 giorni. A suo tempo sembrò funzionare (o forse ero in remissione???), ora vediamo un po'...
Tutta la questione mi demoralizza non poco.
Si accettano consigli :-\
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Ti...ti...ti... ti.... ha prescritto il Seglor (Diidroergotamina) SENZA toglierti il triptano (Almogram) ????????
Si SCHIANTANO tra di loro!!!!!!!!
Ma vuole mandarti all'ospedale?????
E la cosa piu' perversa e' che adesso, che ti ha diagnosticato la CPH...ti da' una cura per la CH !!!!!!!!
Beh ....l'unico consiglio e' ....cambia medico!!!!!!!
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Cristian, la sottoscritta è stata un anno senza essere"curata". Poi sono stata nelle mani di alcuni incompetenti che per anni le hanno prescitto Maxalt (triptani) in pastiglie e fluxarten mite. Il risultato è stato che per anni ho sofferto come una bestia, con due grappoli all'anno di due-tre mesi l'uno con fino a 9 attacchi nelle 24 ore (di un'ora ciascuno).
Alla fine ho smesso di prendere quelle pastiglie e tutto rimaneva esattamente come prima, stessa intensità , stessa durata, stessa frequenza.............. Io tornavo in quel Centro cefalee e loro continuavano a darmi la stessa inutile roba.
Ti prego, rivolgiti a qualcun altro che sappia almeno diagnosticare con sicurezza la tua ch e ti prescriva qualcosa che ti aiuti a reggere.
Personalmente, quando ho trovato questo sito e ho contattato Riccardo, Ornella e gli altri sono stata egregiamente indirizzata e ho ricominciato a vivere. Un bravo neurologo e quindi Imigram, ossigeno, verapamil e all'inizio cortisone.
certo, non sono guarita, perchè non si guarisce (almeno per ora). Ma cavolo, vuoi confrontare 2-3 minuti dopo l'iniezione di Imigram con un'ora di sofferenza? Vuoi mettere quando da nove attacchi al giorno -grazie al verapamil- passi progressivamente a quattro, tre, due uno e poi scompare?
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Ok, ma da chi vado? Qualcuno sa dove indirizzarmi a Roma?
Cmq per ora finisco la cura a base di Seglor.
Sei assolutamente sicuro del fatto che possa darmi dei problemi con l'Almogran? Ripensando bene a quello che ci siamo detti ieri al centro, colgo un passaggio in cui gli dicevo che l'Almogram non era efficace. Lui mi ha risposto che con il Seglor contava di non farmi avere più attacchi, e che di conseguenza un antidolorifico non sarebbe più servito.
Ma non mi ha detto esplicitamente di non usare più l'Almogran, me ne sarei ricordato.
Oggi comunque mi spulcio i foglietti descrittivi dei due farmaci, e verifico se possano esserci interazioni.
Per ora grazie della segnalazione. Se qualcuno mi sa indirizzare su Roma gliene sarò grato.
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Clio, grazie anche a te.
Faccio tesoro dei suggerimenti di tutti.
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DOC, per favore, intervieni tu...
DÃ una mano a questo povero Grappolato finito in Mani EVIDENTEMENTE SBAGLIATE...
Fallo rivolgere a qualcuno che gli dica cos'ha e che gli prescriva una Cura VERA.
Io non posso avere la certezza che sia davvero CH, ma sono certo che questo Neurologo è l'ennesimo IDIOTA.
Che il Signore lo fulmini!
:-\
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:)
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Il foglietto dell'Almogran recita qualcosa di simile:
Quando non prendere questo farmaco:
- bla bla...
- bla bla...
- bla bla...
- quando siano stati assunti farmaci a base di Diidroergotamina :o :o :o
... non ho parole se non un grazie a Riccardo.
Poveri noi...
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E già , da un certo punto di vista poveri noi........ :( >:( >:( >:(
Ma uniti siamo una forza ;) ;) ;) ;) ;) !!!!
Ancora una volta............. :D :D benvenuto Cris!!!!
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Christian, ricorda che prima di prendere il triptano (se hai iniziato l'ergotamina...e l'hai terminata/stoppata) devi aspettare 48 ore!!!!!
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Ok. Alla luce di tutto ciò cosa faccio?
Potreste consigliarmi qualche medico su Roma?
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Romani!!!!! HELP!!!!!!!
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Comincia col procurarTi una bombola di Ossigeno da 1200 lts,com una maschera senza ricircolo e faccia parallela al pavimento ,inspirare 10-15 lts/minuto...
quello non fa male.
Se vedi che funziona ..poi ti inca@@erai cosi tanto col tuo medico che poi ....
Attento all'imigran iniezione ..io li' ho fatto di testa mia ed ho sbagliato ..
Ciao
Giuliano