Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Cristian - Aprile 28, 2004, 12:25:45 Mer

Titolo: Ciao a tutti!
Inserito da: Cristian - Aprile 28, 2004, 12:25:45 Mer
... spiacente di conoscervi! :-\

O almeno di farlo quì. La "famiglia" continua a crescere...

Vi abbraccio ancor prima di conoscervi, perchè so quanto ne abbiate bisogno... e anche perchè finalmente potrò parlare, scambiare idee e suggerimenti, sfogarmi con qualcuno sappia cosa si prova in certi momenti. Sono stufo di sentir parlare della "bestia" come di un mal di testa. Quì in ufficio c'è ancora chi mi consiglia il Moment...

Forse è proprio questo l'aspetto peggiore della questione. Non voglio essere compatito, ma sentirsi dire che si è "esagerati per un mal di testa" dà  un senso di rabbia forse peggiore di quando la narice inizia a chiudersi.

Comunque ciao a tutti, e scusate per la malinconia. In realtà  sono tutt'altra persona (lo scoprirete nel tempo, se mi vorrete tra voi), ma in pieno periodo di grappolo non si ha molta voglia di scherzare.

Ciao a tutti, cari amici.

Cristian.
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Lucius - Aprile 28, 2004, 14:27:18 Mer
Ciao Cristian e benvenuto a casa OUCH! :D

Purtroppo il motivo per il quale ci si conosce qui non è dei + entusiasmanti.... ma il solo fatto di ritrovarci tutti è già  un bel sollievo!

So (sappiamo) bene cosa provi quando ti dicono che esageri x un "mal di testa" e ti propongono un Moment... se solo immaginassero...  :-\
Ma qui sappiamo tutti molto bene di cosa si parla e... altro che mal di testa!!! :o

"Se ti vorremo tra noi???" STAI SCHERZANDO!??! CERTO CHE TI VOGLIAMO!!! La famiglia cresce e più siamo più la nostra voce si fa sentire!

Mi dispiace sapere che sei in grappolo (oltre il dolore disumano, chi ci rimette è spesso il morale...) ma sai che passerà  e se staremo vicini vicini passerà  meglio e prima!

FORZA CRISTIAN! AMMAZZA LA BESTIA E RACCONTACI DI + QUANDO PUOI!

Luciano. ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: ZAIRA - Aprile 28, 2004, 15:23:37 Mer

Caro Cristian,
prima di tutto benvenuto in questa valle di lacrime...... mi fa piacere che tu ci abbia trovato...... è l'unica parte "bella" che ci ha regalato la bestia.....

Sentiti libero di sfogarti.... urlare..... scrivere..... raccontaci la tua storia.... sorvola a tutti i commenti della gente sana..... che te ne importa...... non capiranno MAI..... forse ti prendono per pazzo..... ma noi no......

La malinconia che hai è quella che proviamo anche noi.... ogni giorno a lottare con questo fantasma..... non si sa chi è, da dove viene.... ti alita nel collo ed è pure intelligente..... arriva quando meno te l'aspetti e ti rovina la vita.....

Eccome se ti capiamo.....

Ascolta...... non demoralizzarti o glela dai vinta..... e non voglioo + leggere "se mi volete"...... ok? Qui comando io..... :D...... e 6 il benvenuto!!!!!!

Resta con noi, aiuta!

Perchè non vieni al meeting OUCH Italia?...... è a Bologna..... maggiori dettagli li trovi nel "reparto" Metting e sondaggi.....

Uh..... perchè non ti iscrivi all'OUCH Italia....? Sono 30 E all'anno..... hee hee

Ciao, Zaira :-*



 












Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: ZAIRA - Aprile 28, 2004, 15:25:19 Mer
Quì in ufficio c'è ancora chi mi consiglia il Moment...


[size=30]Digli che se lo mettano nel kulo il Moment! >:([/size]






Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Cristian - Aprile 28, 2004, 15:45:07 Mer
Ok, eccomi! Mi piace molto questa cosa della foto... rende l'ambiente molto più familiare  :)

Dunque mi presento.

Mi chiamo Cristian, ho 32 anni e da circa 15 / 17 anni ormai soffro di cefalea a grappolo.
In realtà  il mio doctor (Di Sabato, Centro Cefalee dell'Umberto I, ndr) ritiene si tratti di un tipo di cefalea particolare, detto di "Chauffard", mi pare... o qualcosa di simile.
Comunque mi ha presto tranquillizzato, dicendo che prima o poi si tramuterà  (credo l'abbia già  fatto) in cefalea a grappolo tradizionale (alla faccia della buona notizia...)

Interessante per tutti credo sia la totale incompetenza dei medici, almeno di quelli non di settore.  >:(  Sono stato curato per anni per una presunta sinusite, inesistente, col risultato che la bestia si è semre più inca@@ata, totalmente in libertà , fino a quando il mio attuale medico di famiglia (molto più umile e quindi professionale di tanti altri) mi ha spedito presso il centro cefalee dell'Umberto I.

... ed ora eccomi quà !

La mia unica fortuna,  Ã¨ di essere un "episodico". I miei attacchi infatti sono in fase di remissione praticamente totale per due anni, ed un solo mese, mese e mezzo ogni due anni appunto, mi godo la compagnia della nostra cara amica. Questo è uno di quei mesi, ed è terribile.
Il dolore che provo è talmente atroce che pensando a quanti di voi ne soffrono in maniera cronica mi sento addirittura in imbarazzo.
La cosa poi più terribile è questo fatto degli attacchi notturni. La sera ho paura di andare a dormire, e quando mi sveglio nel cuore della notte con l'occhio in fiamme vorrei morire. Il giorno dopo mi aspettano otto ore di ufficio, ed io dovrò stare sveglio per due o tre ore, se tutto va bene, riaddormentandomi soltanto quando la sveglia inizierà  a suonare. Nel silenzio della notte sentire i vicini che russano mi manda veramente il "sangue al cervello" (è il caso di dirlo...  ;D )

... che malattia del ca@@o che abbiamo, amici miei...  :(

Ora vi lascio. Mi spiace di avervi un po' ammorbati, ma raccontarsi in poche righe è molto difficile.

Non vi nascondo di essermi iscritto (come tutti all'inizio, credo) per farvi un sacco di domande e per trovare un conforto. Spero però di poter anche rispondere ad altrettante vostre richieste e di contraccambiare l'appoggio che quì sono sicuro troverò

A presto, ciao.

Cristian.
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Cristian - Aprile 28, 2004, 15:52:39 Mer
Grazie del benvenuto, Zaira. E della calorosa accoglienza! Purtroppo non sono così ben addentrato nel discorso "associazioni", quindi per ora che ti dico? ... che vedrò bene di andare sul sito di Ouch Italia, se me ne darai l'indirizzo, e di informarmi per l'eventuale adesione!  :)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: ZAIRA - Aprile 28, 2004, 21:10:07 Mer

Ciao Cristian,

http://www.ouchitalia.it/form/bnbform.html

questo è il link dove puoi trovare tutti i dati per iscriverti UFFICIALMENTE all'OUCH Italia.... pagando con un bonifico o bolletino postale i 30 Euri all'anno....


grazie di averci spiegato la tua triste storia.... triste da dire ma sono tutte simili.... azzz

Oh bene.... resta con noi e tieni il morale alto....

Ciao, Zaira :)


Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: lussi - Aprile 28, 2004, 21:39:02 Mer
Benvenuto Cristian, è vero che purtroppo ciò che ci lega è un dolore, ma insieme è più facile combatterlo.
Non devi dire neanche per sdcherzo "se mi volete".. CHIARO???
Rimani tra noi e iscriviti all'OUCH, cosa fare di meglio??
Per i tuoi colleghi, purtroppo ti capisco e hai perfettamente ragione, ma prima o poi ce la faremo secondo me, anche a combattere parte di questa "ignoranza".
RIMANI SINTONIZZATO e ...I ASPETTIAMO AL MEETING, MI RACCOMANDO
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: ZAIRA - Aprile 29, 2004, 08:39:39 Gio
La cosa poi più terribile è questo fatto degli attacchi notturni. La sera ho paura di andare a dormire, e quando mi sveglio nel cuore della notte con l'occhio in fiamme vorrei morire. Il giorno dopo mi aspettano otto ore di ufficio, ed io dovrò stare sveglio per due o tre ore, se tutto va bene, riaddormentandomi soltanto quando la sveglia inizierà  a suonare. Nel silenzio della notte sentire i vicini che russano mi manda veramente il "sangue al cervello" (è il caso di dirlo...  ;D )

Cristian.

E' si, di notte è una tortura.... a volte mi sembra di sognare di avere un attacco...... ed invece non  Ã¨ un attacco reale.... ne ho avuti anche 4 in una notte.....  argh! Vabbè..... si sopravvive! >:(

buona giornata..... :-*







Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Cristian - Aprile 29, 2004, 10:26:08 Gio
Giusto per dovere di cronaca...

Ore 02:30, primo attacco, leggero.

Ore 05:45, tragedia allo stato puro. Occhi insanguinati, naso tappato, un freddo della Madonna ed un cacciavite infilato nell'occhio...

ho il morale sotto i piedi...
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: ZAIRA - Aprile 29, 2004, 10:46:19 Gio

Non è facile per nessuno.... :-\ spero che stare con noi ti stia aiutando.... ???
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Giuly - Aprile 29, 2004, 11:42:17 Gio
Un benevenuto anche da parte mia.Sono anch'io una new entry  e il parlare con gente che capisce il dolore e lo stato psico -fisico e' fondamentale.
Giuliano
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Loredana - Aprile 29, 2004, 12:07:58 Gio
Ciao Cris, BENVENUTO... qui troverai conforto sostegno comprenzione e tanti tanti tantissimi amici che come te sanno cos'è il dolore.
 kiss2)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Luca 73 - Aprile 30, 2004, 18:35:13 Ven
Ciao Cristia e benvenuto tra di noi diventa subito socio e vieni al meeting di maggio, cosi ti potrai rendere conto di quale meravigliosa famiglia stai per far parte.
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: rob - Aprile 30, 2004, 23:23:32 Ven
Ciao Cris
purtroppo benvenuto ma fai come me quando stai male (se ce la fai) vieni su questo sito e non sarai mai solo, è un estratto di complicità  su un piatto di amicizia.
resisti e quel cacciavite ficcaglielo in c............u...l..OOOOOOOOOOOOOOO :D
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Clio - Maggio 04, 2004, 11:50:09 Mar
Ciao Cris, benvenuto. Personalmente quando ho trovato questa "grappolandia" sono rinata, perchè vivere in solitudine la "bestia" ti distrugge psicologicamente forse più della bestia stessa.
Spero di conoscerti al meeting. Ciao, Antonella (clio)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Daniele - Maggio 05, 2004, 10:32:46 Mer
Ciao e benvenuto anche da parte mia...anche se come dici tu purtroppo...

come avrai già  avuto modo di constatare, questa è una grande famiglia dove rifugiarsi ed avere quantomeno conforto nei momenti peggiori, ma ti assicuro che nasce un legame che ci unisce anche nei momenti di remissione...

il male che proviamo lo conosciamo solo noi, e ti capisco benissimo quando dici che non sei compreso da colleghi o amici...il che provoca anche un po' di depressione, ti senti davvero incompreso e abbandonato...

qui NON sarà  cosi' resta sintonizzato, fai tutte le domande che vuoi, e vedrai che troverai le risposte!

nel frattempo combatti e ammazza la bestia...il primo comandamento è non lasciarsi vincere dalla str.onza!

ciao
Daniele