Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: RRODOLFO - Marzo 06, 2004, 12:15:54 Sab
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Mi domando e vi domando se qualcuno ha dei dati li fornisca.
Ma realmente quanti siamo in italia ? nel mondo?
Esiste una chiara classificazione della ch ,e in particolare dellle tipologie di ch
Quanti episodici,cronici ?
Farmaco resistenti?
Esiste una scala di valutazione per la gravità ?
percentuale di risultati positivi secondo le varie terapie?fallimenti?
nel mondo si usano gli stessi medicinali?
diffusione ch nei paesi del mondo?
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1) Quanti siamo
Al momento non mi semba che ci sia un Censimento Ufficiale dei Grappolati, nè in Italia nè nel Mondo.
Tutto si rifà all'incidenza epidemiologica...
Il Valore più ricorrente è (se non mi confondo) di 7 casi ogni 10.000 Persone.
Ho comunque qualche dubbio sulla validità di tale dato, sulla base della mia esperienza personale:
Io vivo in un paese di ca. 40.000 abitanti dove (statisticamente) dovrebbero esserci almeno altri 27 Grappolati oltre me.
E almeno altri 69 in tutto il nostro distretto sanitario (bacino di utenza ben oltre le 100.000 persone)
Io sono omai attivo qui da oltre 2 anni...
Il mio medico di base (e co-ideatore del mio percorso terapeutico con la Paroxetina) è il presidente dell'Associazione dei Medici di Base del nostro Distretto Sanitario (ASL... ESL... ISL... OSL... USL... ???)...
Il mio Farmacista è Consigliere della sua Associazione di catergoria in zona...
Beh... Al di là di un caso estremamente dubbio di un Sofferente di "Mal di Testa Atroce", che però si rifiuta di farsi visitare da qualsiasi medico, di parlare con me (nonostante sia in contatto con la moglie), di provare a farsi prescrive un'iniezione di IMIGRAN (si cura con l'ASPIRINA anche se dice che NON GLI FA NIENTE !!!)...
Dicevo al di là di questa segnalazione non ne ho trovato neanche mezzo di grappolato!
Sulla stima del rapporto fra Episodici e Cronici non ho dati evidenti, anche se mi pare di aver sentito di parlare di ca. 7 Episodici ogni 3 Cronici... (Con beneficio di Inventario)
Anche in merito ai farmaco-resistenti non so dirti molto, se non che forse ne sanno di più al Besta e magari Lussi ci può dire qualcosa di più.
Sulla diffusione della CH nel Mondo si parla sempre di incidenza statistica e i dati sono sempre gli stessi...
Al momento sembra che sia una Patologia da Paesi "Ricchi"...
Ma non si può escludere che in quelli "Poveri", semplicemente non ci siano gli strumenti diagnostici o ci siano problemi ben più gravi da affrontare (per la sopravvivenza).
Sembrava anche che il Giappone ne fosse esente fino a quando non si sono resi conto che il Giapponese (per sua cultura) soffre in silenzio (o fà Harakiri).
2) Classificazione dalla CH
Come recentemente visto all'incontro di Settembre 2003 con il Cluster Club, la IHS (international Headache Society) ha rivisitato la classificazione delle Cefalee su una base più solida dal punto di vista Fisiopatologico.
La CH come la CHP e la SUNCT sono state raggruppate.
Per la CH in sè, per il momento, si parla solo di una suddivisione fra Episodici e Cronici.
Per la Gravità ci si rifà al Nr. di Crisi al giorno, all'intensità di tali attacchi (sulla base di scale più o meno simili a quella di KIP che usiamo noi) e sull'impatto emotivo/relazionale/lavorativo della malattia sul sofferente.
3) Terapie e Risultati
I Protocolli Terapeutici per la CH, messi a punto dal Cluster Club e ratificati dalla IHS, assumono valenza planetaria.
Le cure meno efficaci vengono progressivamente sostituite da quelle più recenti e con maggiori probabilità di successo... Pare evidente che qualche valutazione debba pur venir fatta.
Quanto sopra, al meglio delle mie conoscenze da "Sofferente" e non sono da ritenersi delle verità assolute.
Sono gradite, integrazioni, precisazioni ed eventuali smentite ...
;)
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1) Quanti siamo
Al momento non mi semba che ci sia un Censimento Ufficiale dei Grappolati, nè in Italia nè nel Mondo.
Tutto si rifà all'incidenza epidemiologica...
Il Valore più ricorrente è (se non mi confondo) di 7 casi ogni 100.000 Persone......
Solo una cosa Sten, come la scrivi tu vorrebbe dire che la CH colpisce lo 0,007% della popolazione, ma mi risulta (sempre secondo dati non ben confermati) che siamo lo 0,07%, cioè 0,7 persone su 1.000 abitanti.
Questo significherebbe che ad Abbiategrasso (che conta 40.000 abitanti) ci dovrebbero essere circa 28 grappolati.... MA 'NDO STANNO?
Me lo sono sempre chiesto anch'io...!
Chissà se qualcuno potrà illuminarci meglio, ma una cosa è certa:
se i dati dello 0,07% sono veramente corretti, dovremmo organizzare una caccia al grappolato, perchè vuol dire che il 99,5% di questi... VIVE LA CH IN SOLITUDINE ED IN UN BUNKER!!! :'(
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confermo 0,07%......
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[size=16]Anche a me sembra lo 0,07%.
Per quanto riguarda la situazione dei farmaco resistenti, io personalmente al besta ne ho conosciuti circa 22... di cui 14 operati, 2 in remissione solo con le infiltrazioni al ganglio, e altri in attesa..... o già operati ma che non conosco..
Per avere informazioni più precise ritengo, come Sten che si possa chiedere al besta, posso farlo io stessa..
Un abbraccio[/size]
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Azzz...
C'ho dato di un ordine di grandezza...
Perdonate, andavo a braccio dopo una giornata di statistiche di vendita e, si sa, i venditori "Gonfiano sempre i numeri" !!!
Scherzi a parte... Confermo anch'io... Faccio ammenda e correggo !!!
E riconfermo ulteriormente lo stupore di non trovare quest'orda di grappolati che dovrebbe vivermi intorno.
Non è che è un po' come le "mucche da corsa" di Mussolini (quelle che gli venivano mostrate in tante fattorie ma che erano sempre le stesse)...
Anche parlando di me solamente (senza fare il mio nome per Privacy) ci sarebbero almeno 10 medici e un paio di Centri Cefalee a censirmi...
Questo darebbe origine a 12 Sten statistici (figuriamoci: il mondo ne regge a STENto 1 !!!)...
Mah ???
:(
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Appena sento il mio medico ,mi informo,lui è al centro cefalee del s.raffaele a milano.Inoltre devo dire che nessunodei 3 medici di base che ho avuto aveva mai sentito parlare della ch,figuriamoci poi curarla.però la gente definisce mal di testa qualsiasi cosa........
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ANCORA DATI
SERVONO INFORMAZIONI
CHI NE HA LI AGGIUNGA
CHI NON CE L'HA LE CRCHI!
CONTINUATE
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:) :)
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Come avevo promesso al meeting ho preso informazioni sulla CH in Cina.
Diciamo subito: niente da fare per i due chiodi di garofano di Sten!
In Cina la diffusione della Ch è paragonabile alla nostra tranne che nel sesso più colpito:
0,1% della popolazione CH episodica
0,01% CH cronica
donne 4 volte più degli uomini
a Taiwan la malattia risulta più diffusa di circa un 10% (secondo me perchè c'è meno ignoranza).
Per le terapie, vi riporto quello che ho ricevuto perchè è molto pittoresco. L'idea che ne ho tratto è che comunque anche loro brancolano nel buio. Chi scrive parla male l'italiano, ma è il figlio di un primario ospedaliero:
[i]ci sono 4 metodi per curarlo in Cina
a. medicina tradizionale cinese usa erba di medicina cinese, dice che e molto efficace, un medico dice ha 94% di guarirsi, 5% con effetto positivo, 1% non c'e risultato, dopo 45-60 giorni di prendere medicina . anche medicina non ha effetto brutto laterale come medicina occidentale, pero medicina cinese non ha regolamento unitario, ogni medico ha suo preferito "menu di medicina di diversa combinazione di erba", se trovi per caso un medico molto bravo, sei fortunato
b: massaggio e agopuntura di medicina tradizionale cinese, una relazione dice su 46 casi, 41 casi guariti,2 con effetto positivi, solo 3 casi senza effetto
un grosso vantaggio di medicina cinese dice che puo fare guarire completamente la malattia, non come medicina occidentale, puo solo fare meno dolore, non puo eliminare completamente la malattia, e vero?
c: medicina occidentale, questo sara uguale come in Italia, lo sai gia
d: alcuni atti per fare meno dolore
(1)pettinare velocemente punto di dolore con punti di mani, ripete 100 volte mattino,pomeriggio, sera
(2) massaggio di punto di faccia (non so come si chiama, punto tra occhio e orecchio)
(3)quando c'e dolore, metti mani su acqua molto calda(quasi non puoi sostenere) per mezzo ora
dato che ci sono molti termini medicinali, non so come tradurti.
e meglio che quando tu vieni in Cina,dopo lavoro stai a Shanghai per piu per 3 settimane, trovo migliore ospedale di medicina cinese a Shanghai, fai ripecurazione di corso di 3 settimane con massaggio, agopuntura, medicina erba, forse potrai togliere una volta per sempre questo diavolo di malattia, per tutta la tua vita, diventerai contento, vale la pena fare la prova
[/i]
Diego
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Molto interessante e molto curioso Diego!
[size=25]GRAZIE!!![/size]
clap
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sicuramente è un dato importante, anche i oriente è presente la CH.
VArrebbe la pena approfondire le terapie che usano e magari un viaggetto in cina ci potrebbe stare.....
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Diego grazie mille...leggo solo ora quanto avevi postato..scusa il ritardo.
Se ci ritorni e se hai modo di approfondire facci sapere.
A presto e grazie mille :)