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Discussioni => Principale => Topic aperto da: luca64 - Febbraio 10, 2004, 09:49:19 Mar
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SCUSATE RAGAZZI VISTO CHE IN QUESTO FORUM OGNUNO PUO' DARE LIBERO SFOGO A SE STESSO ED ALLE PROPRIE EMOZIONI. NON VOGLIO DORVI QUANTO MI E' COSTATO IN TERMINI DI SFORZO ORGANIZZARE GLI ESAMI DI ROMA, MA COME LA MAGGIOR PARTE DI VOI (PER FORTUNA) LAVORO E NON HO MOLTO TEMPO PER FARE ALTRE COSE, MA IO A QUESTA INIZIATIVA CI CREDO E PARECCHIO. MI SPIACE NON AVER LETTO NESSUNA RISPOSTA DA PARTE DEI ROMANI A PARTE LA SOLITA PATRIZIA (GRAZIE DI ESSERCI). MI SPIACE MOLTISSIMO PER CHI COME IL SOLITO LUCIANINO, IL MIO LUCA, ANDREAS, RRUDY, NADIA E ZAIRA CHE SI SONO FATTE IL VIAGGIO IN TRENO FINO A MILANO (ZAIRA COME AL SOLITO IN GRAPPOLO...) PERSONE SEMPRE PRONTE A PARTECIPARE A QUALSIASI INIZIATIVA NEL TENTATIVO DI CAPIRE. IO NON SO SE QUESTO POTRA' SERVIRE, SONO SICURA SOLO CHE STARE A CASA AD ASPETTARE SIRCHIA O CHI PER ESSO SERVE SICURAMENTE A NULLA.
A VOI SCEGLIERE. FATEMI SOLO SAPERE PERCHE' NON VOGLIO CHE MI VENGA MESSO A DISPOSIZIONE UNO STUDIO PER BEN DUE VOLTE PER NULLA.
SONO DISPIACIUTA DEL FATTO CHE ANCHE DOC AVEVA PARLATO CON COCCHI E SI ERANO INTESI PER PORTARE AVANTI INSIEME LA SPERIMENTAZIONE OGNUNO PER LA PROPRIA COMPETENZA.....
SCUSATE LO SFOGO MA STO ATTRAVERSANDO (COME MOLTI DI VOI) UN PERIODACCIO SUL LAVORO ED ALLORA PU0' ESSERE CHE SIA MENO PORTATA A FARMI SCIVOLARE LE COSE ADDOSSO.....
PROVOCATORIAMENTE MI VIENE DA DIRVI CHE IN FONDO IO NON HO LA CH........ PECCATO CHE L'ABBIA IL MIO COMPAGNO.
GRAZIE PER AVERMI CAPITA
ORNELLA
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Cara Ornella, credo che il tuo sfogo sia + che giusto...... non soffri di CH, ti fai in 4 per noi, e questo è il risultato...... 12 presenze............ ragazzi, non buttiamo tutto in V ACCA..... :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\......
Un bacio Ornella&Luca..... Zazi :-*
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.....wholeheartedly agree......
EFFORZA, muoviamoci!!!!!!!!!!!
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PER CORTESIA PRENDETE NOTA DEL FATTO CHE NON VOGLIO ESSERE VOTATA NE TANTOMENO ELETTA A TESORIERA.
NON ME NE IMPORTA DI QUESTA CARICA CHE AVREI RICOPERTO PER FARVI UN PIACERE DATO CHE NON C'E' NESSUN ALTRO CHE LO VOGLIA FARE. NON HO TEMPO DA "PERDERE".
NON E' POLEMICA STERILE, MA NON VOGLIO SACRIFICARE IL MIO POCO TEMPO AD UNA COSA CHE RITENGO INUTILE. IL MIO FIDANZATO HA LA CH (COME VOI) E STA MALE (COME VOI) TUTTE LE NOTTI. IO VOGLIO AIUTARLO A GUARIRE E PER QUESTO SAREI STATA DISPONIBILE A FARE ANCHE LA TESORIERA, MA IL MIO VERO IMPEGNO E' UN ALTRO. CHIARO CHE AVREI AVUTO BISOGNO DELLA PARTECIPAZIONE DI QUANTE PIU' PERSONE POSSIBILI, GLI IMPEGNI LI ABBIAMO TUTTI E TUTTI IMPORTANTI, MA NULLA GIUSTIFICA QUANTO STA SUCCEDENDO O NON STA SUCEDENDO AHIME'.
RINGRAZIO DI CUORE CHI E' VENUTO A GENOVA E A MILANO, MI SPIACE AVER FATTO PERDERE TEMPO E SOLDI A QUESTE PERSONE, SE LO AVESSI SAPUTO, CREDETEMI, NON LO AVREI FATTO.
SONO VERAMENTE AMAREGGIATA E DELUSA.
ORNELLA
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Cara Ornella,
pienamente d'accordo col tuo sfogo, e mi associo nel dire ai romani di partecipare, quantomeno per non rendere vano ogni tuo sforzo, e l' impegno di "nooi già preso...
già l'interesse in questo campo è sottozero, se poi ignoriamo anche quel poco che ci dedicano....
un abbraccio
Daniele
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GIURO che se a Roma non si raggiungono le persone per studiare sta C.azzo di M.erda di Cefalea dei mie Coglioni
........non dico che mi arrabbio ma di più....
avvisati romani!!!
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Ragazzi, io ripeto il mio appello :
C'e' qualcuno che dal nord passa da Firenze e mi raccatta?
Io ho diversi problemi, e purtroppo sto davvero male.
Faro' il possibile per organizzarmi e venire anche da sola, ma non so se ce la faro' :-\
Era da tempo che non mi ritrovavo in queste condizioni, e faccio molta fatica anche a fare la strada che da casa mi porta al lavoro.
Ci provero'.
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PER CORTESIA PRENDETE NOTA DEL FATTO CHE NON VOGLIO ESSERE VOTATA NE TANTOMENO ELETTA A TESORIERA.
NON ME NE IMPORTA DI QUESTA CARICA CHE AVREI RICOPERTO PER FARVI UN PIACERE DATO CHE NON C'E' NESSUN ALTRO CHE LO VOGLIA FARE. NON HO TEMPO DA "PERDERE".
NON E' POLEMICA STERILE, MA NON VOGLIO SACRIFICARE IL MIO POCO TEMPO AD UNA COSA CHE RITENGO INUTILE. IL MIO FIDANZATO HA LA CH (COME VOI) E STA MALE (COME VOI) TUTTE LE NOTTI. IO VOGLIO AIUTARLO A GUARIRE E PER QUESTO SAREI STATA DISPONIBILE A FARE ANCHE LA TESORIERA, MA IL MIO VERO IMPEGNO E' UN ALTRO. CHIARO CHE AVREI AVUTO BISOGNO DELLA PARTECIPAZIONE DI QUANTE PIU' PERSONE POSSIBILI, GLI IMPEGNI LI ABBIAMO TUTTI E TUTTI IMPORTANTI, MA NULLA GIUSTIFICA QUANTO STA SUCCEDENDO O NON STA SUCEDENDO AHIME'.
RINGRAZIO DI CUORE CHI E' VENUTO A GENOVA E A MILANO, MI SPIACE AVER FATTO PERDERE TEMPO E SOLDI A QUESTE PERSONE, SE LO AVESSI SAPUTO, CREDETEMI, NON LO AVREI FATTO.
SONO VERAMENTE AMAREGGIATA E DELUSA.
ORNELLA
Ti prego Fida, non fare così.... :-\ ma ti capisco.... :-\
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Ornella hai pienamente ragione e fai bene ad inkazzarti!
Rimango dell'idea che senza un nostro impegno attivo, difficilmente si potrà trovare una terapia mirata per la ch.
Nelle ricerche, sperimentazioni e trials che alcune strutture mediche hanno fatto, le limitazioni principali sono state quelle del ristretto numero di "cavie", che non hanno potuto ne confermare ne smentire alcune ipotesi oppure l'efficacia di alcuni farmaci.
PENSATECI... anzi... ANDATE A FARE GLI ESAMIIIII!!!!!!
P.S. Siamo sicuri che siano tutti al corrente che si terranno gli esami a Roma??? Fatemi sapere se qualcuno ha già mandato delle e-mail (il forum evidentemente non basta)!
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Chissà se ci sarà una soluzione alla CH.... ma ragazzi, questi esami sono importanti..... non vi costano nulla.... abbiamo ottenuto dei risultati comuni e sbalorditivi tra chi ha fatto gli esami..... non vi interessa?? Continuo a non capire questo silenzio... :-X :-[
Fida, TVB!
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confermo la mia presenza agli esami .
mi spiace non aver potuto rispondere prima.
grazie Ornella un bacione
/// 6 ER MEJO GRAPPOLATO SERGIO!!! ;) clap clap clap /// by Luciano.
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Cara Ornella, ti capisco eccome se ti capisco sembra quasi di lottare contro il niente... l'indifferenza è terribile.
Tu non soffri di CH ma ti fai in 4 x cercare una strada che possa portare ad un alleggerimento di questa immensa sofferenza.
Sono arrabbiatissima e ti sono vicina.
GRAZIE DI TUTTO.
ti voglio bene.
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Cioa Ornella, mi dispiace tanto..
So che anche io non ero stata a Milano, era il periodo in cui ero appena uscita da quei terribili mesi di ricovero al besta....
Mi dispiace tanto....
Vi prego romani.... andate all'appuntamento...
ORNELLA GRAZIE DI TUTTO
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Cari ragazzi,
secondo il mio parere lo scopo di questo forum è quello di aiutarci a vicenda e cercare in tutti modi di risolvere il nostro problema e Ornella ha fatto tutto il possibile anzi DI PIU'.
Ma purtroppo la nostra risposta è sotto gli occhi di tutti.
Mi dispiace per Ornella, perchè capisco la sua delusione per aver sprecato tempo inutilmente.
Io sono dell'idea che se questo progetto andrà a rotoli, significa che in fondo i principi di questo forum non sono condivisi da molti, quindi potremmo anche chiuderlo e al massimo mandarci per posta gli auguri di Natale e Pasqua. >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
Tutti abbiamo i nostri impegni, anche io per andare a MIlano ho perso un giorno di lavoro e a me non lo rimborsa nessuno, ma a quelli di voi che sono dipendenti è stato detto anche che vi sarebbe stato fatto un certificato medico e quindi la giornata di lavoro vi sarebbe stata PAGATA.
Per quanto riguarda il costo del Treno o dell'auto per recarvi ai vari incontri, fatemelo sapere e organizzerò UNA COLLETTA PER RIMBORSARVI LE SPESE.
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Voglio pensare che non tutti abbiano letto il messaggio nel forum... Bisogna mettersi al telefono e contattare tutti i romani e dintorni. Domani lo farò, Capo, se puoi farmi avere i numeri di telefono...
Mi viene in mente il ragazzo di Tarquinia che era a Genova, poi Alberto Loreti (il numero ce l'ho, stasera chiamo), il Marco di Roma che ha chiamato anche in trasmissione a "cominciamo bene", ci sono altre due ragazze, sempre di ROma, che mi era capitato di sentire per telefono tanto tempo fa, Capo puoi fornirmi i numeri?
Posso provare a sentire la Prof. Cerbo del Centro Cefalee del Policlinico, se mi autorizzate, per chiedere se fosse interessata al discorso chiedendo grappolati per quelle giornate... Lei è solita farlo, chiamava sempre papà per partecipare a non so più quanti trials...
Però, mi raccomando, CAPO FAMMI AVERE I NUMERI DI TELEFONO!!!
Ornella, tu hai perfettamente ragione, la realtà però è che purtroppo non sono tutti come te, anzi ben pochi, sempre meno, perchè in fondo, ma poi neanche così in fondo, non ce ne frega niente l'uno dell'altro, anche in questo caso in cui stiamo facendo qualcosa per noi stessi, per i nostri figli che potrebbero soffrirne in futuro e magari grazie anche a questi esami potremo sapere che cazz.o ci abbiamo o almeno perchè...
Non possiamo sapere se questi esami serviranno davvero a qualcosa, quello che è certo però è che solo facendoli lo sapremo, e un domani una soluzione potrà venire solo perchè qualcuno avrà partecipato a qualcosa...
Io non sono grappolata, anche se ci sono andata vicino, ma quello che ho provato sentendo rumore di là la notte perchè papà si era svegliato con la crisi, e purtroppo succedeva una notte si e una no, oppure vedendolo sbattere la testa contro il muro soffrendo come un cane e chiamando mamma come un bambino, non lo dimenticherò mai.
Grazie Ornella, grazie davvero.
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Confermo e ribadisco quanto espresso da Luca73 nel suo post.
Questo forum è saturo di PAROLE ma poi nei FATTI lasciamo molto a desiderare (parlo per il nord e per il sud).
Siamo stupiti e feriti perchè medici, datori di lavoro, familiari ed amici non danno peso ed importanza alla CH.
Siamo rabbiosi, vogliamo urlare al mondo intero il nostro dolore, e cosa riusciamo a fare ?
A stento una misera squadra di calcio.
Che senso ha tutto questo ??
Perchè non è possibile contattare gli iscritti Ouch delle varie zone ?
Per la privacy ? e allora perchè ci siamo iscritti ??
Ouch: Organizzazione per la comprensione e l'assistenza della CH ?? Mi aiutate a capire dov'è l'inghippo ??
Forse ho sbagliato ad interpretare quanto sopra.
Io stessa ho rischiato di non partecipare all'appuntamento di Milano. Ero a Trieste per l'intervento del bambino, rientro con mille cose da fare, assistenza continua non lo potevo mollare un istante, accendo il pc per caso, ero stanchissima, non c'ho capito molto e a quel punto mi sono chiarita il giorno seguente telefonando a Zazi.
Perchè invece non ho ricevuto una mail/lettera/telefonata dall'Ouch su questa opportunità ?
Forse qualcosa nella segnalazione di alcuni EVENTI sarà da rivedere.
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nadia, hai ragione. Purtroppo esiste un problemuccio........ sono SOLO! Questo significa che, tra la gestione del sito, manutenzione e backup del forum, problemi di pagamenti fatture, lista (pressoche' inesistente) soci, contatti AIC e un po' di vita personale....... non ce la faccio anche a telefonare.
Inoltre tieni presente che esistono solamente una quarantina di numeri di telefono.... gli altri non li hanno lasciati, quindi la telefonata non sempre e' una soluzione.
Io posso soltanto aggiornare il sito, e sperare che qualcuno lo legga........ speriamo con le nuove elezioni che qualcuno mi dia una mano...:-(
Il tuo Presidente .... un po' abbattuto...... :-)
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Sperando di aggiornare questa lista al più presto (ci stiamo lavorando...) ecco le presenze:
Mercoledì 18: Franco
Venerdì 20: Sergio, Brizz, Marco
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Annullata la giornata del 18 (ci sarebbe stato solo papà !), tutti a venerdì! (papà non so perchè in quella giornata non poteva, vedremo se riuscirà a liberarsi...)
ciao
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NON CAPISCO ,SE CI SONO ALMENO 150 SOCI ,PERCHE NON FARSI ONERE E OBBLIGARIETÃ ,FARE QUESTI BENEDETTI ESAMI.
SIAMO TANTI ,ABBIAMO TROVATO MOLTO CONFORTO ,IMPARATO CHE C'è QUALCUNO CHE è COME NNOI ,E QUALCIUINO CHE STAS PEGGIO ,ABBIAMO PAGATO UNA QUOTA SOCIALE ,PER UN SITO CHE OLTRE TUTTO CI DA VOCE ,POSSIBILE CHE NON VI SENTIATE OBBLIGATI A FARTE QUESTI ESAMI ,CHE SERVONO SOPRATUTTO A TUTTI????
FORZA E CORAGGIO UNITEVI ,!!!!!!!
A PRESTO!
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<Siccome Zazi ha problemi a connettersi vi inoltro qui gli ultimi aggiornamenti, dopo che ha fatto un giro di telefonate>:
Contattati per il 20/02 (spiegato a tutti la procedura degli esami... pipì... ecc...):
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Giancarlo Giulivi.... 90% ci sarà ... salvo impegni di lavoro...
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Guido e Marco Baldi (fratelli grappolati)... Guido lo abbiamo avviasato troppo tardi, Marco 90 % ci sarà , abita nei paraggi dello Studio in cui verranno fatti gli esami, la mattina stessa ha un aereo per Venezia, ma farà il possibile per esserci... nonostante gli impegni farà di tutto per esserci... <okkome hai fatto a convincerlo?>Â
Fabio Avella (Pisa)... no connection! <ho provato anch'io...ha sempre la testa fra le nuvole...>
Alessandra Portioli (Parma)... no connection!
Pierfranco Santini (Prato)... no connection!
Skianta... non ce la fa...
Â
GRAZIE!
Â
Sono d'accordo che li contatto giovedì sera per farmi dire se il 90% sarà 100%...
Â
Zaira
<GRZ ZÃ >
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Dunque, ricapitolando per il momento la situazione è questa:
- Sergio: SI
- Marco F.: SI
- Brizz: SI
- Pierfra: SI
- Franco: SI
- Marco B: ? (99% SI)
- Giancarlo G.: ?
?= da confermare
CHIUNQUE ALTRO ABBIA LA POSSIBILITA' DI ANDARE... VINCE UNA VACANZA DI 2 SETTIMANE ALLE ISOLE FIJI... PENSIONE COMPLETA! (Per dettagli 329 9552062) :)
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Grazie Lu... non riuscivo proprio ad entrare nel Forum ieri sera... MHA....
Cmq, Grazie..... ;) :D
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[size=20]C’è un problema, BRIZZ è a letto con la bronchite e 38 e ½ di febbre… chiede se si possono fare gli esami lo stesso… tenendo presente che stà assumendo farmaci!!
Fatemi sapè!! Grazie!
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[size=20]
Ho provato a contattare queste persone, di Roma e dintorni:
VAVILOV;
BENIAMINO,
ALDO;
BASTIANINI LUCIANO;
SALVATORE MAGGIORE;
STEFANO;
FABRIZIO (NON BRIZZ);
CARLO;
poi DORI, non è di Roma ma c'è sempre Rimini...
Spiegato la ricerca, cosa bisogna fare... la speranza è lìultima a morire!
........ Zazi e Nadia di VR :-\
[/size]
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Papà ci sarà !
///OTTIMO! GRAZIE!!! :)/// luc.