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Discussioni => Principale => Topic aperto da: luca64 - Gennaio 07, 2004, 16:11:28 Mer
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Cari tutti sono felice di scrivervi!!!
Ho appena sentito il Prof. Massimo Cocchi Presidente dello IARG, collabora per il progetto Orione con il Dott. Giorgio Poggi Longostrevi che alcuni di voi hanno conosciuto sia a Genova che a Milano. Lui è la persona che durante le feste di Natale ha esaminato i referti degli esami ai quali alcuni di voi si sono generosamente sottoposti. Mi ha detto che ci sono delle caratterestiche comuni e mi ha promesso che domani mi invierà una breve (e comprensibile) relazione da inoltrare sul sito a beneficio di voi tutti. Dice di essere ancora più motivato a voler proseguire la sperimentazione su di voi. Non vuole creare false speranze, ma crede di aver trovato qualche cosa di significativo su 8 di voi (14 è il totale) ragion per cui è IMPORTANTISSIMO o recarsi a Rimini al più presto, previo telefonata, o aspettare Roma in data da definire. Voglio sperare di avervi comunicato una buona notizia, ma per ora non sono in grado di dirvi di più.
Aspetto con ansia il "comunicato" da trasmettervi al più presto!!
Incrocio le dita per tutti, fate altrettanto!
Un forte abbraccio dalla Fidanzata. :-*
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La nostra Fidanzata è un Angelo !!
Grazie per la bella notizia !! Trovo che sia molto importante e non vedo l'ora di conoscerne gli sviluppi....
Ti voglio bene.
Piera. clap clap clap
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GRAZIE CARA ED ADORATA FIDANZATA!!!
clap clap clap clap clap clap clap
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[size=25]WOW!!![/size]
Ero sicuro dell'importanza di questi esami!
Grazie Ornella e tienici aggiornati!!!!
Ragazzi chi può vada a fare questi semplici esami, è ultraimportante, per tutti!!!
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NUovo anno nuova energia positiva,
nuove ricerche,nuovi orizzonti.
Grazie Ornella.
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[size=50]Grandeeeee!!!
clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap[/size]
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Ragazzi ci siamo!
Ecco qui le prime considerazioni in merito agli esami effettuati ad oggi per il Progetto Orione che, grazie alla nostra amata Ornella, si sono svolti a Genova, Milano e Rimini e che (vi ricordo) si possono (anzi SI DEVONO!) fare ancora a Rimini telefonando per appuntamento o a Roma in data da definire.
Vi riporto di seguito l'e-mail inviata ad Ornella dal Dott. Cocchi dove vengono esposti i primi risultati preliminari evidenziati dai dati raccolti fin'ora!
Considerazioni in merito alla sperimentazione “Cefalee a Grappolo�?
Cara Ornella,
la sperimentazione che stiamo eseguendo è finalizzata alla valutazione dello stress ossidativo attraverso la identificazione degli elementi antiossidanti, enzimatici e non enzimatici, lipofili ed idrofili nel plasma, negli eritrociti e nei linfociti.
Precisamente stiamo valutando: PLASMA: vitamina E- vitamina A-beta carotene-licopene. CoQ10H2- CoQ10- ascorbato, urato, tioli totali, carbonili (proteine). Acidi grassi dei trigliceridi e dei fosfolipidi, rapporto fra C18:2/(C20.3+C20:4) per la valutazione della attività delta 6 desaturasica.
ERITROCITI: SOD, GPx, CAT, GSH, GS-SG, vitamina E, CoQ10H2, CoQ10, Acidi grassi dei fosfolipidi di membrana.
LINFOCITI: vitamina E, CoQ10H2, CoQ10, Acidi grassi dei fosfolipidi di membrana.
PIASTRINE: vitamina E, CoQ10H2, CoQ10, Acidi grassi dei fosfolipidi di membrana.
I risultati preliminari che mi sono stati inviati, e sui quali ragionare sono i seguenti.
PLASMA
Pazienti: 7/12 ridotta vit.E, 12/12 ridotto Coenzima Q10 e Coenzima Q10H2, 6/12 elevata vit.A, 8/12 ridotto beta carotene, 11/12 ridotto licopene
Colesterolo esterificato:
12/12 ridotti acidi grassi polinsaturi, 11/12 ridotto DHA omega 3, 6/12 elevato acido arachidonico omeg 6
FOSFOLIPIDI:
8/12 alto valore di acidi grassi polinsaturi, 7/12 alto valore di acido arachidonico omega 6, 7/12 basso valore di DHA omega 3,
GLOBULI ROSSI:
5/12 alta Superossido Dismutasi, 12/12 alto Glutatione ossidato, 8/12 basso DHA
Risaltano subito le seguenti evidenze: la riduzione dei due Coenzimi Q, la riduzione del DHA, l’alto valore di acido arachidonico, l’alto valore di glutatione ossidato, la riduzione del licopene e del beta carotene. Sospetta la vit. A alta in 6/12.
A mio parere questi dati confortano per una prosecuzione dell’indagine.
In merito alle possibili interpretazioni, si può dire, di massima, che esiste nella maggioranza dei casi una forte condizione di stress ossidativi; va bene interpretato il dato del Coenzima Q , del glutatione ossidato e del DHA.
Una situazione di questo tipo, al di là del problema cefalea, va comunque controllata e, a mio parere, bisognerebbe procedere all’integrazione delle sostanze carenti per impedire, in ogni modo, il danno aggiuntivo che la condizione di stress ossidativi può comportare e, comunque per migliorare lo stato di benessere di queste persone.
Non posso esprimermi su un possibile coinvolgimento etiopatogenetico dei markers indagati per due principali motivi:
1) non vi è esperienza in merito
2) non ho un numero di casi sufficiente per esprimermi, soprattutto laddove non c’è la totalità dei risultati negativi.
Ad impatto questi risultati mi sembrano richiedere un’approfondita valutazione con il contributo anche di esperti ,di tale problema clinico, di alto valore.
Sarei a suggerire la costituzione di un comitato ristretto di esperti per garantire la valutazione più ampia ed approfondita dei risultati della ricerca nella loro comparazione clinica.
Un caro saluto,
Massimo Cocchi.
COME SEMPRE UN MEGA GRAZIE AD ORNELLA (LA NOSTRA GIRLFRIEND) CHE SI SBATTE COME UNA DANNATA PER AIUTARCI! :-*
CHI ANCORA NON L'HA FATTO VADA A FARE GLI ESAMI A RIMINI O SI RENDA DISPONIBILE PER L'EVENTUALE GIORNATA A ROMA!!!!
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PER CUI COSA DOBBIAMO FARE? :-[ :-[ :-[ :-[
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Se 11 su 12 hanno il "licopene ridotto"...... spero di essere la dodicesima.
Grazie di aver postato la mail..... non ci ho capito nulla (xchè non è la mia materia), ma spero davvero che si trovi una soluzione a questa kakka.....
Approposito:
Risaltano subito le seguenti evidenze: la riduzione dei due Coenzimi Q, la riduzione del DHA, l’alto valore di acido arachidonico, l’alto valore di glutatione ossidato, la riduzione del licopene e del beta carotene. Sospetta la vit. A alta in 6/12.
A mio parere questi dati confortano per una prosecuzione dell’indagine.
In merito alle possibili interpretazioni, si può dire, di massima, che esiste nella maggioranza dei casi una forte condizione di stress ossidativi; va bene interpretato il dato del Coenzima Q , del glutatione ossidato e del DHA.
Una situazione di questo tipo, al di là del problema cefalea, va comunque controllata e, a mio parere, bisognerebbe procedere all’integrazione delle sostanze carenti per impedire, in ogni modo, il danno aggiuntivo che la condizione di stress ossidativi può comportare e, comunque per migliorare lo stato di benessere di queste persone.
Non posso esprimermi su un possibile coinvolgimento etiopatogenetico dei markers indagati per due principali motivi:
1) non vi è esperienza in merito
2) non ho un numero di casi sufficiente per esprimermi, soprattutto laddove non c’è la totalità dei risultati negativi.
Ad impatto questi risultati mi sembrano richiedere un’approfondita valutazione con il contributo anche di esperti ,di tale problema clinico, di alto valore.
Sarei a suggerire la costituzione di un comitato ristretto di esperti per garantire la valutazione più ampia ed approfondita dei risultati della ricerca nella loro comparazione clinica.
....... dannazzione FATECI SAPERE! siamo in pericolo di vita? :D
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Beh diciamo che il significato di tali dati è ancora da interpretare, come d'altronde specifica il Prof. Cocchi nella mail.
DI FATTO SCOPRIAMO CHE LA TOTALITA' DEI GRAPPOLATI ESAMINATI (12 SU 12) HANNO I COENZIMI Q10, Q10H2, GLI ACIDI GRASSI POLINSATURI RIDOTTI, MENTRE SEMPRE NELLA TOTALITA' DEGLI ESAMINATI (12 SU 12) IL GLUTATIONE OSSIDATO E' ELEVATO.
ALTRI DATI RILEVANTI SONO IL LICOPENE RIDOTTO E ILDHA OMEGA 3 RIDOTTO (11 SU 12).
Ovvio che, adesso che sappiamo che c'abbiamo "l'icopene piccolo", non abbiamo la cura per la ch, ma dati importante che mai erano stati scoperti sono saltati fuori!!!
Risulterò noioso o scassa maroni, ma dobbiamo aumentare gli "esaminandi" per sapere qualcosa di più, quindi rinnovo il mio invito a tutti per fare gli esami!!
A breve si saprà la data per Roma! Rimini è sempre aperto!
Cosa si può fare alla luce di questi primi risultati?
Il Prof. Cocchi nella mail parla di un'integrazione delle sostanze carenti (se non altro per un miglioramento del benessere generale, o forse anche x qualcosa di +). GLI CHIEDEREMO QUINDI COME PUO' ESSERE FATTA QUESTA INTEGRAZIONE (modo, posologia, ecc), X LO MENO PER LE SOSTANZE CHE RISULTANO SCARSE NELLA TOTALITA' DEGLI ESAMINATI. A BREVE UNA RISPOSTA ANCHE A QUESTO....
FIDA.... CI PENSI TU???
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Ciao a tutti e grazie Ornella, sono Margherita, ti ricordi di me? Sono sempre disponibile, basta un po' di preavviso e, se ho ben capito, sarà possibile pure a Roma, meglio!!!... Ancora grazie e speriamo bene!
Margherita
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Sono un po' rompiglione, lo so!
ma queste alterazioni non confermano se sono scatenanti o conseguenti!
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Un grazie di cuore alla Fidanzata. Confesso che ero un pò curiosa/ansiosa di conoscere questi risultati.
E' confortante il sapere che abbiamo alcune "carenze" in comune e che questo stimolerà ulteriormente il Prof. Cocchi nelle sue indagini.
E' bellissimo pensare che integrando/cambiando "un qualcosa" si possa abbassare la soglia del dolore.
Grazie Ornella, grazie per farmi sognare.
Un abbraccio forte.
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UN GRAZIE DI CUORE E... SPERIAMO SIA LA VOLTA BUONA!
Io purtroppo non sono potuta essere con voi all'analisi, ma confido di poter farmi succhiare un po di sangue al prossimo meeting....ho una gran voglia di scoprire le dimensioni del mio "licopene" ???
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Volevo esprimere il mio parere sullo studio che state conducendo. Dai primi dati sembra interessante, avrei alcune cose da chiedere sulle caratteristiche dei pazienti coinvolti in questa prima valutazione. L'omogeneità del campione è infatti essenziale. Peraltro lo stress ossidativo in corso di CH soprattutto se trattata è non solo probabile ma anche preventivabile. Come ricercatore e clinico della cefalea (quella a grappolo in particolare) sono bel lieto, se utile, di aiutare il Prof. Cocchi e tutti voi nella prosecuzione dello studio e nella analisi dei risultati per le possibili interpretazioni cliniche e gli eventuali risvolti etiopatogenetici e/o clinico terapeutici.
Riccardo Sicuteri
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Grazie Dott. Sicuteri,
Lei ci mancava proprio. Se mi manda una email privata o mi contatta al 333.3004987 o al 393.9402266 Le fornisco il numero di cell. sia del Prof Cocchi che del Dott. Poggi.
Loro stessi mi avevano chiesto una collaborazione con un neurologo competente in materia.
Grande Dottore, arriva come il cacio sui maccheroni!!
La Fidanzata di Luca64.
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Grazie Dott. Sicuteri,
Lei ci mancava proprio. Se mi manda una email privata o mi contatta al 333.3004987 o al 393.9402266 Le fornisco il numero di cell. sia del Prof Cocchi che del Dott. Poggi.
Loro stessi mi avevano chiesto una collaborazione con un neurologo competente in materia.
Grande Dottore, arriva come il cacio sui maccheroni!!
La Fidanzata di Luca64.
clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap
non vi potete immaginare quanto io sia felice!
EVVAIIIIIIII :D
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Volevo esprimere il mio parere sullo studio che state conducendo. Dai primi dati sembra interessante, avrei alcune cose da chiedere sulle caratteristiche dei pazienti coinvolti in questa prima valutazione. L'omogeneità del campione è infatti essenziale. Peraltro lo stress ossidativo in corso di CH soprattutto se trattata è non solo probabile ma anche preventivabile. Come ricercatore e clinico della cefalea (quella a grappolo in particolare) sono bel lieto, se utile, di aiutare il Prof. Cocchi e tutti voi nella prosecuzione dello studio e nella analisi dei risultati per le possibili interpretazioni cliniche e gli eventuali risvolti etiopatogenetici e/o clinico terapeutici.
Riccardo Sicuteri
Buongiorno, volevo solo ringraziarla di seguirci e offrirci il suo aiuto come medico, la onora molto visto che è uno dei pochi a farlo. Grazie, Zaira
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:) :) :) :)Ragazzi, queste sono grandi notizie!!!!! E grande continua ad essere la nostra Ornella!!!
Orbene, credo che questa sia la strada su cui proseguire. Un ringraziamento anche al Dott. Riccardo Sicuteri. Un bacio a tutti quelli che ci aiuteranno ad uscire da questo perenne incubo
Clio (Antonella)
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Caro Prof. Sicuteri,
Anche se non ci siamo mai visti (se devo essere sincero stavo prendendo un appuntamento da Lei), il suo interessamento ad auitare il prof.Cocchi e tutti noi allo studio delle analisi, è il regalo più bello che potevo ricevere!!
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BINGO! clap
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Grazie per i risultati raggiunti, e grazie al Dr. Sicuteri per la disponibilità ....ne abbiamo bisogno!
Ci sarà modo di avere dettagli con un linguaggio piu' comprensibile per noi? ad esempio cos'è il DHA, e sta storia del licopene? e comunque nel complesso è utile a questo punto un'alimentazione o un'integrazione piu' antiossidante? (selenio - vitamina E - omega3 ecc..)
grazie ancora.....
Daniele
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Grazie per i risultati raggiunti, e grazie al Dr. Sicuteri per la disponibilità ....ne abbiamo bisogno!
Ci sarà modo di avere dettagli con un linguaggio piu' comprensibile per noi? ad esempio cos'è il DHA, e sta storia del licopene? e comunque nel complesso è utile a questo punto un'alimentazione o un'integrazione piu' antiossidante? (selenio - vitamina E - omega3 ecc..)
grazie ancora.....
Daniele
Buona alla prima, Daniele!
Alle volte è decisamente impossibile comprendere (anche solo vagamente) il linguaggio medico...
Ma sono sicuro che il DOC, con il tempo, ci educherà (addomesticherà ) opportunamente
;)
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Bene bene. Sono pronto a farmi infilzare da altro che l'imigram.
Chi puo darmi informazioni su Rimini (chi contattare, dove andare, etc?)
Se ho capito bene si tratta di un esame del sangue. O sbaglio? Se è così sono pronto a svenire nuovamente per una così giusta causa.
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GRANDE MIG! ;) clap clap clap
Hai colto al volo lo spirito giusto della grande famiglia, cioè quello di attivarsi per il nostro grando obiettivo: UCCIDERE LA BESTIA! 8)
L'indirizzo è questo:
BIOLAB srl
Via Dante Alighieri, 31
Rimini
(a 50 mt. dalla stazione FS)
Puoi andarci quando vuoi, ma devi prima telefonare per prendere un appuntamento.
Tel 0541.24530
Chiedi della Dott.ssa Grazia Gianni o del Dott. Silvano Bianchi.
Si tratta di fare un piccolo prelievo di sangue (QUINDI DEVI ANDARE A DIGIUNO), risponderai ad un questionario e dovrai portare l'urina che raccoglierai come qui di sreguito spiegato:
"MODALITA' DI "RACCOLTA PIPI':
Va raccolta TUTTA, ripeto TUTTA la pipì che si fa nelle 24 ore precedenti, quindi POI ne va prelevata solo 100 cc nell'apposita fialetta che si prende in farmacia e che consegnerai (solo la fialetta) la mattina degli esami.
Bravo Mig, così si fa!
clap clap clap clap clap clap
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Ho una proposta.
Perchè non fare gli esami nella propria città ed inviare i risultati? Magari con un sano foglio Excel per agevolare l'aggregazione e l'analisi dei dati (mi offro per costruire il modello!).
In questa maniera potremmo avere più dati (se è più agevole, più persone saranno in grado di partecipare)
Inoltre sarebbe più semplice aggregare i dati.
O sono analisi talmente specifiche che fanno solo là ?
Saluti a tutti
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SI E NON SOLO LO FANNO SOLO LORO ,MA E TUTTTO GRATIS.ALTRIMENTI COSTEREBBE CIRCA DIECI MILIONI DI LIRE A PERSONA ,MI PARE!
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Mighello è una cosa molto più complessa.
da quando ti prelevano il sangue hanno 3 ore di tempo per congelarlo ad una temp. che ora non ricordo (-100°)
e poi il sangue viene spedito a Roma per farlo analizzare!
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L'idea sarebbe buona Mig, ma come ti hanno gia detto Rrodolfo e Andreas.... NIX!
Sono esami molto specifici (si tratta di analisi a livello cellulare) e devono essere fatti dall'equipe medica di Rimini e poi il costo (!)....
Dobbiamo fare in modo che i grappolati vadano la, + siamo + possibilità abbiamo di scoprire qualcosa! Le premesse sono ottime, vale veramente la pena di fare un piccolo sforzo!
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Pur essendo nuova arrivata mi vorreì ofrire per fare le analizi scrivetemi magari il numero di Rimini vedrò di organizzarmi per poterci andare.Ci conto.
Dori
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GRAZIE DORI!!!!! :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Il numero di rimini è questo:
Tel 0541.24530
Chiedi della Dott.ssa Grazia Gianni o del Dott. Silvano Bianchi.
Se leggi un paio di messaggi + sopra ::) troverai anche l'indirizzo...
6 GRANDE! ;)
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ciao ragazzi
mi colpisce trovare in questo forum il dott. Sicuteri, anni fa provai ad avere un app. con lui ma fu impossibile.
Bando alle ciance non leggo più notizie in merito ai vostri esami, avete qualche novità ?
ciao da 27 anni di grappoli
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CHIEDO SCUSA PER LA DOMANDA.
POTREI RIAVERE IL NUMERO DEL PROF. COCCHI? L'HO PERDUTO. ho parlato di questi esami con un collega e ragionando sulla nostra esperienza clinica ci sono tanti indizi suggestivi che ci potrebbero spiegare alcuni risultati terapeutici ottenuti da terapie a volte "bizzarre". per questo è importante che si raggiunga un numero sufficiente di casi per potre avere dignità statistica dello studio. il prof. cocchi è d'accordo con me. insomma serve il vostro sangue
saluti
DOC
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sono nuova e molto interessata,posso fare qualcosa per partecipare?sono di milano
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CHIEDO SCUSA PER LA DOMANDA.
POTREI RIAVERE IL NUMERO DEL PROF. COCCHI? L'HO PERDUTO. ho parlato di questi esami con un collega e ragionando sulla nostra esperienza clinica ci sono tanti indizi suggestivi che ci potrebbero spiegare alcuni risultati terapeutici ottenuti da terapie a volte "bizzarre". per questo è importante che si raggiunga un numero sufficiente di casi per potre avere dignità statistica dello studio. il prof. cocchi è d'accordo con me. insomma serve il vostro sangue
saluti
DOC
Domani mattina Ornella ti farà avere il numero del Prof. Cocchi via e-mail!
OTTIMA NOTIZIA DOC, TIENICI AGGIORNATI!
Cosa intendi per " terapie bizzarre"? (...se posso...)
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sono nuova e molto interessata,posso fare qualcosa per partecipare?sono di milano
Ciao Nadia!
Certo che puoi fare qualcosa! ASSOLUTAMENTE!!!
Questi esami si fanno a Rimini
L'indirizzo è questo:
Biolab srl
Via Dante Alighieri, 31
Rimini
(a 50 mt. dalla stazione FS)
Puoi andarci quando vuoi, ma devi prima telefonare per prendere un appuntamento.
Tel 0541.24530
Chiedi della Dott.ssa Grazia Gianni o del Dott. Silvano Bianchi.
(Digli che chiami per fare gli esami per il "Progetto Orione")
Si tratta di fare un piccolo prelievo di sangue (QUINDI DEVI ANDARE A DIGIUNO), risponderai ad un questionario e dovrai portare l'urina che raccoglierai come qui di sreguito spiegato:
"MODALITA' DI "RACCOLTA PIPI':
Va raccolta TUTTA, ripeto TUTTA la pipì che si fa nelle 24 ore precedenti (tranne la primissima che fai appena sveglia la mattina precedente agli esami), quindi POI ne va prelevata solo 100 cc nell'apposita fialetta che si prende in farmacia e che consegnerai (solo la fialetta) la mattina degli esami. (bisognerebbe anche comunicare quanta ne hai fatta in tutto nelle 24 ore).
Ti lascio il mio numero in caso di chiarimenti: 329 9552062.
E' importantissimo contribuire in questa ricerca, hai letto cos'ha scritto poco prima DOC?
Grazie x la disponibilità ! ;)