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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: roberto - Dicembre 06, 2003, 22:59:59 Sab
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ciao a tutti e grazie di esistere
sono un nuovo inscritto ma un "vecchio" grappolato
(ho CH da 10 anni ma guardando questo sito sono
anche fortunato: 1 mese ogni 2 anni)
solo di recente ho trovato un dottore che sembra capirci qualche cosa il quale come terapia antidolore mi ha prescritto imigran in fiale (e non pasticche come mi faceva fare il medico precedente !!!) e ossigeno
anzi prima ossigeno e poi casomai imigran
vengo alla domanda
è vero che statisticamente un notevole uso di imigran
può di fatto allungare il grappolo ?
in realtà non mi sono ancora fatto alcuna fiala in quanto
l'ossigeno (regolato a 10 per 15/30 minuti) assunto ai primi sintomi di dolore fino ad ora pare proprio funzionare, anche se in queste ultime 24 ore l'ho già assunto 8 volte !!!!!
vengo all'altra domanda
ho l'impressione che l'ossigeno non faccia altro (si far per dire!!!) che rimandare ad un tempo molto più ravvicinato l'avvento di un' altra crisi
(dico questo perchè i grappoli passati erano caratterizzati da 2/3 max crisi giornaliere che lasciavo sfogare ..... ci credo prendevo solo imigran pasticche !!!)
quindi
non è che anche l'ossigeno di fatto può prolungare il grappolo ??
grazie si da ora per le vostre risposte
vvb
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CIAO ROBBE'
ABBIAMO LO STESSO GRAPPOLO EPISODICO,PER ORA,ED ANCH'IO SONO GIUNTO AL DUBBIO CHE I VARI RIMEDI ANTIDOLORIFICI MOLTIPLICHINO GLI ATTACCHI.
ALL'INIZIO DEL GRAPPOLO ,GUANDO SONO ANCORA FORTE, NON PRENDO NULLA E MI SORBISCO UN ATTACCO AL GIORNO ALLUCINANTE TIPO KIP 10 (SI DICE COSI?) PER QUASI UNA SETTIMANA POI, QUANDO NON CE LA FACCIO PIU', DIVENTANDO TIPO UNO ZOMBI PER IL RESTO DEL TEMPO,UTILIZZO LO ZOLMITRIPTAN IN PATIGLIE CHE FUNZIONA AL 50%.
DOPO DI CHE' GLIATTACCHI SI MOLTIPLICANO FINO A TRE AL GIORNO IN ORARI DEL TUTTO SBALLATI PER TUTTO IL MESE DEL GRAPPOLO CON INTENSITA' DIVERSE
CHE TI DEVO DIRE SE MAI DOVESSI DIVENTARE CRONICO SONO SICURO CHE INIZIEREI CON LA TERAPIA DELL'ACQUA DI RRODOLFO ,POI SMETTEREI DI FUMARE,BERE E CERCHEREI DI CAMBIARE LAVORO (ANCHE SE DOBBIAMO PUR SOPRAVVIVERE) MA SE, NONOSTANTE TUTTO DOVESSI CONTINUARE AD AVERE PIU' ATTACCHI AL GIORNO PER TUTTO L'ANNO NON MI SPAVENTEREBBE NULLA DALL'OPERAZIONE AL CERVELLO ALL'EROINA (SI FA PER DIRE)
CIAO BRIZZ :) :) :) :) :) :) :) :) :)
P.S. COMUNQUE NEL MAGICO MONDO DEI GRAPPOLATI NOI EPISODICI SIAMO FORTUNATI :) :) :) :) :) :) :) :) :)
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piacere di leggerti roberto,
la domanda che ti poni ,me la ero posta anchio...
ma ora che sono cronico da due anni e da 9 grappolato , ti rispondo ,che piuù che l'imigran nello specifico ,OGNI TENTATIVO DI SOFFOCARE GLI ATTACCHI ,IN QUALCHE MODO ,AUMENTA GLI ATTACCHI,quest non vuol dire che esista la regola ,ma sicuramente cercare di opporsi all'attacco può provocare un aumento di numero di attacchi giornalieri o la durata del grappolo.
triste e disperante....!
ma siamo forti e pronti a resistere.
prova la terapia dell'acqua ,almeno non ti avveleni con l'imigran.
a presto ,facci sapere.
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Ciao Robeto!
Anch'io ti do il più fraterno benvenuto in questo grappolo di lottatori! ;)
Anche io sono episodico come te, ma con 2/3 grappoli all'anno da 1 a 3 mesi l'uno. Credo anch'io che "soffocare" l'attacco porti ad un' inevitabile aumento degli stessi, ma non penso che aumenti la durata del grappolo (inteso come ciclo).
Certo che, se fosse proprio così, bisognerebbe scegliere tra un minor numero di attacchi (facendo sfogare la bestia) oppure bloccarli e patirne di più in una giornata....
Certo sarebbe meglio poter scegliere se uscire con gli amici o restare a guardare la TV... ma che ci vuoi fare... sulla barca ci siamo e in qualche modo dobbiamo... "remare"... :-\
Personalmente preferisco ammazzare la bestia sul nascere ogni volta che si presenta e lo faccio quasi sempre con successo usando l'ossigeno, ma anche il freddo (acqua ghiacciata spruzzata nel naso) o con l'acqua (che ti consiglio vivamente di provare!)
Di che parti 6? Te lo chiedo perchè stiamo facendo delle ricerche importanti ed anche il tuo contributo (un piccolo prelievo di sangue, e un po' di pipì) potrebbe essere decisivo per per la buona riuscita di questa ricerca. Se fossi nei pressi di Roma o di Rimini (o se avessi la possibilità di andarci) sarebbe perfetto, è li che si fanno questi esami!
Facci sapere come va, e tienici aggiornati!
CIAO!
Luciano.
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Benvenuto a grappolandia!!! Anche io sono episodica, con due grappoli allìanno da due/tre mesi circa l'uno. Anche io ho sopportato per anni senza una terapia antidolorifica adeguata, e sono comunque arrivata a 9 attacchi nelle 24 ore. Da quando (giugno di quest'anno) ho finalmente provato l'Imigram fiale sono rinata e blocco sempre la bestia all'inizio perchè non ho più intenzione di soffrire - se posso evitarlo. Però, forse, il grappolo attuale stà durando più del solito, nel senso che appena termino con il cortisone mi torna l'attacco.
Ah, aiutaci anche tu (come dice Luciano) per gli esami di Roma o di Rimini!!!! Ciaoooooo!!!!
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grazie BRIZZ ma non capisco bene (non conoscendoti) il tuo comportamento ! se aspetti una settimana prima di prendere rimedi (che coraggio !!!!!!!!!!!) allora vuol dire che sei convinto che è meglio lasciar sfogare la bestia ?
grazie RRODOLDO se ho ben capito la terapia dell'acqua non è altro che bere più acqua del solito e soprattutto ai primi sintomi dell'attacco ?
ciao LUCIANO il tuo "quasi sempre" sull'ossigeno mi preoccupa un pò
Fino ad ora (sono solo 2 giorni) con me ha sempre funzionato. Forse non funziona se arrivi tardi ?
ciao CLIO il tuo caso sembra proprio togliermi tutti i dubbi sul fatto del prolungamento !!!
a TUTTI
ho 37 anni e sono di Perugia. Accetto con entusiasmo a fare tutti gli esami necessari; un piccolo contributo alla ricerca mi sembra doveroso (arrivare a Roma o a Rimini non è un problema visto che sono a metà strada!!).
Anzi visto che il sito stesso si pone come organismo atto ad aiutare la ricerca, tutte le informazioni che potrete darmi a tal riguardo saranno graditissime.
Chi sta lavorando a Rimini e a Roma ?
Con anzia Vi aspetto.
Ciao Roberto (in internet mi conoscono come picio !!! e qui mi sono inscritto come GRAPPICIO ;D )
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diciamo di si ,si tratta di bere più acqua del normale ,ma la terapia funziona ,come meccanismo di raffreddamento della temperatura corporea,l'acqua è un vaso costrittore ,come l'imigran.
bisogna cercare di reffreddare il più velocemente possibile il palato ,puoi usare anche le varianti con il ghiaccio o il l'interculer di luciano.
al primo cambiamento ,dalla normalità ,devi bere e raffreddarti il piuù velocemente possibile ...urinare ,e il dolore non viene o al masssimo raggiunge un valore di kip 5 ,e spariscono gli attacchi notturni ,ma non si guarisce !ma non ci si avvelena!
a presto1
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ciao LUCIANO il tuo "quasi sempre" sull'ossigeno mi preoccupa un pò
Fino ad ora (sono solo 2 giorni) con me ha sempre funzionato. Forse non funziona se arrivi tardi ?
Diciamo che la cosa migliore è prendere l'ossigeno alle prime avvisaglie dell'attacco (lo stesso vale per l'acqua e "l'intercooler"), ma so di alcuni che se non aspettano il picco del dolore per prendere l'ossigeno, prima non funziona.
Se l'O2 ti ha bloccato gli attacchi è già una gran cosa!!! Pensa che non funziona con tutti!!!
Se l'attacco mi sveglia di notte e già al massimo del dolore, l'o2 ci impiega più tempo a stroncarlo, ma comunque attenua la tortura...
Per quanto riguarda gli esami GRAZIE INFINITE! A Rimini puoi andarci quando vuoi (telefonando prima), a Roma invece si potranno fare in un giorno preciso ancora da stabilire (cmq a gennaio).
Si tratta di esami molto costosi (per noi totalmente gratis) che mirano ad analizzare che cosa avviene a livello cellulare!!! E' importantissimo!!!
Dobbiamo raggiungere il numero di 20 grappolati e per adesso siamo solo in 12 ad averli fatti... se non raggiungiamo il numero minimo butteranno tutto nel cestino... :-\ Capisci quanto può essere importante il tuo contributo?!?
Per aver maggiori informazioni su questi esami ti rimando a questo link:
http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=6;action=display;threadid=1536
Inoltre ti consiglio di cuore di leggerti tutto il sito OUCH:
http://www.ouchitalia.it/
Troverai suggerimenti, medici, terapie e tanto altro!
GRAPPICIO, ti auguro una remissione di 162 anni, ma comunque ti prometto che da subito non sarai più solo e avrai un grappolo di amici che finalmente ti CAPISCONO al 100%! ;)
Luciano.
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CIAO GRAPPICIO
SPERO CHE IL NOME NON SIA IN ONORE ALLA GRAPPA (CHE ADORO) PERCHE ,COME SAPRAI L'ALCOOL INSIEME A FUMO E VITA DISORDINATA (O IPERATTIVA PER DIRLA IN MODO FICO) E' IL FERTILIZZANTE, DICIAMO COSI',DA CUI NASCE LA CH,CREDO QUESTO ORMAI SIA APPURATO
RIGUARDO ALLA TUA DOMANDA POSSO RISPONDERTI DICENDO CHE SONO CONTRARIO ,PER QUANTO POSSIBILE,ALLE MEDICINE TAMPONE E NON CURATIVE
PER CUI QUANDO ARRIVA IL GRAPPOLO (TRENTA GIORNI OGNI DUE ANNI) SO GIA CHE MI COLPIRA' TUTTE LE SERE TRA LE NOVE E LE DIECI CON UN'ORA DI DOLORI ALLUCINANTI MA,VENENDO DA UNA REMISSIONE DI UNDICI MESI SONO FORTE E DETERMINATO, L'UNICA FREGATURA E' CHE GLI ATTACCHI SONO COSI' VIOLENTI DA LASCIARMI INTONTITO PER TUTTO IL GIORNO SEGUENTE FINO ALL'ATTACCO SUCCESSIVO E PIU' DI UNA SETTIMANA NON RESISTO.
COSI COMINCIO A, PRENDERE LO ZOLMITRIPTAN CHE SCONFIGGE LA BESTIA AL 50% MA AUMENTA GLI ATTACCHI FINO A TRE VOLTE AL DI ,ANCHE SE SPESSO DI MINORE INTENSITA (FANNO MALE UGUALE)
RIMANI COLLEGATO BRIZZ :)
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Caro Brizz,
puoi pensarla come ti pare ,ma ti garantisco che di appurato ,c'è solo il fatto che abbiamo una ipertrofia ipotalamica,per così dire ,un ipotalamo ingrossato .
ormai certamente si riconosce il fatto che ci sia un fattore scatenante ,da ricercare in un deficit chimico -cellulare, o alterazione genetica -dna.
per quanto riguarda la vita smodata o iperattiva è ormai appurato che è solo una CONSEGUENZA!
Per scendere nel particolare mio personale ,ormai vivo isolato dal mondo sociale localizzato in cima ad una mntagna ,lontano da qualsiasi frastuono di iperattivita cittadina,aria un po' piu pulita ,dieta sana e naturale,alimentazione biologica,ritmi biologigi e sonno veglia ,uguali a quelle delle comuni galline,felicemente sposato e con un figlio meraviglioso,poco vino e niente alcolici fumo poco ma per di piu" fumo",
ma ti assicuro che la mia ch ormai cronica e con attacchi diari anche di dodici ,con una media di tre-quattro ,se ne strafrega della mia vita sana ,semmai l'unica cosa positiva ,è che se hai una rimo regolare la ch si mantiene un pò più regolare,comunque per poi fare quello che gli pare.!
a presto e senza polemica.
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CIAO GRANDE RODOLFO
''CONSEGUENZA'' VUOI FORSE DIRE CHE NASCIAMO CON LA CH ANCOR PRIMA DELL'INSORGERE DEL GRAPPOLO?
E CHE COMINCIAMO A BERE,FUMARE E FARE UNA VITA STRESSANTE A CAUSA DELLA MALATTIA ANCORA NASCOSTA? PUO ESSERE IO NON LO SO'.
PER QUANTO RIGUARDA I ''VIZIETTI'' DI NOI GRAPPOLATI SE NE PARLA ANCHE NELLA DESCRIZIONE DELLA MALATTIA SU QUESTO SITO, NE SONO VENUTO AL CORRENTE PARLANDO COL NEUROLOGO CHE MI HA IN CURA, L'HO VISTO DI PERSONA FREQUENTANDO ALTRI CON LO STESSO MALE.
CAMBIARE STILE DI VITA SEMBRA NON AIUTI (VISTO QUANTO MI DICI TU STESSO ED HO SAPUTO DA ALTRI)
IO NON SO' NULLA DI QUESTA MALATTIA FACCIO SOLO DELLE IPOTESI DI DISCUSSIONE ED ASCOLTO MOLTO ATTENTAMENTE QUANTO SI DICE IN MERITO DA PARTE DI TUTTI,DANDO IMPORTANZA A TUTTO MA NEI SUOI LIMITI VISTO CHE PER LE SUE CAUSE E LA SUA GUARIGIONE SIAMO ''TUTTI'' IN ALTO MARE
UN BACIONE BRIZZ :)
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ciao a tutti
stasera non ho tempo per rispondere bene
ma lo farò molto presto
vvb ;D
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un rapporto tra terapia e durata del grappolo è una cosa che ho cominciato a sospettare quest'anno.Io ho usato medicine specifiche soltanto quest'anno,e negli ultimi due grappoli . Bene. quest'anno è cominciato a inizio novembre e dopo aver quasi finito la terza scatola di deltacortene e 19 fiale di imigran il grappolo non se ne è ancora andato( anche se fortunatamente sento che lo sta facendo)...Domanda :quando il dolore ci assale il nostro organismo come reagisce??...Cioè può quello essere un momento in cui "rilascia sostanze" che in qualche modo "curano" e accorciano sia il periodo che la durata singola dell'attacco?? P.S. per le analisi a roma mi piacerebbe partecipare
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un rapporto tra terapia e durata del grappolo è una cosa che ho cominciato a sospettare quest'anno.Io ho usato medicine specifiche soltanto quest'anno,e negli ultimi due grappoli . Bene. quest'anno è cominciato a inizio novembre e dopo aver quasi finito la terza scatola di deltacortene e 19 fiale di imigran il grappolo non se ne è ancora andato( anche se fortunatamente sento che lo sta facendo)...Domanda :quando il dolore ci assale il nostro organismo come reagisce??...Cioè può quello essere un momento in cui "rilascia sostanze" che in qualche modo "curano" e accorciano sia il periodo che la durata singola dell'attacco?? P.S. per le analisi a roma mi piacerebbe partecipare
Il tuo sospetto è legittimo e anch' io ho la tua stessa sensazione, sentendo le esperienze degli altri (io non faccio nessuna cura preventiva).
Purtroppo non ci sono ne conferme ne smentite dal mondo medico, ma l'ipotesi che il nostro organismo si "auto-curi" o in qualche modo reagisca gradualmente al dolore fino ad inibirlo del tutto, è interessante!
Per gli esami di Roma GRAZIE INFINITE!!! Ti faremo sapere la data precisa e il luogo!
Buona remissione, che possa già essere iniziata! ;)
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grazie ancora a tutti per consigli e quant'altro.
sono strafelice xchè il grappolo dopo appena 10 gg è già passato !!
ho seguito con attenzione tutti i consigli sull'ossigeno e sull'acqua che ho appreso qui e che in me hanno funzionato in modo perfetto. Ai "primissimi" sintomi, un bel bicchierone d'acqua e ossigeno (10/30 min.) fino alla scomparsa del fastidio, si proprio fastidio in quanto mai sono arrivato ad avere il dolore "bestiale". A questo devo aggiungere quanto mi ha prescritto il Prof. Del Bene del Centro Cefalee di Firenze: (ho cominciato la terapia contrariamente a quanto fatto in passato ai primi semplici fastidi !!!!) ISOPTIN (basso dosaggio) - METACEN - ZANTAC.
La domanda del mio Topic sembra comunque trovare nel mio caso una risposta:
NO l'ossigeno non ha prolungato il grappolo. L'imigram non lo so, visto che non ho avuto bisogno di prenderlo, ma qualche dubbio mi rimane xchè nei precedenti grappoli lo ho preso (e stupidamente in pasticche non mi faceva un tubo!) e il grappolo stesso mi durava 30/40 gg.
Non posso ovviamente non affermare che anche la cura preventiva ha avuto un buonissimo risultato.
PER LUCIANO:
FAMMI SAPERE PER GLI ESAMI DI RIMINI
QUAL'E' IL TEMPO MASSIMO UTILE E NUMERI TEL. PER PRENDERE APPUNTAMENTO
PER BRIZZ:
SI LA GRAPPA MI PIACE MA CREDO CHE LE VIE DI MEZZO SIANO SEMPRE LE PIU' GIUSTE :"NON ABUSARE"
CIAO A TUTTI DA
GRAPPICIO
resterò con Voi anche senza grappolo :P
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PER LUCIANO:
FAMMI SAPERE PER GLI ESAMI DI RIMINI
QUAL'E' IL TEMPO MASSIMO UTILE E NUMERI TEL. PER PRENDERE APPUNTAMENTO
L'indirizzo è:
BIOLAB srl
Via Dante Alighieri, 31
Rimini (a 50 mt. dalla stazione FS)
Tel 0541.24530
Chiedi della Dott.ssa Grazia Gianni o del Dott. Silvano Bianchi.
Ricordatii di arrivare la mattina a digiuno e di portare la provetta di pipì (prelevata da tutta la pipì raccolta nelle 24 ore precedenti agli esami).
Per quanto riguarda il tempo massimo utile... diciamo che prima ci vai, meglio è!
Mi fa molto piacere che il tuo grappolo si è estinto! EVVAI! ;) Goditi la vita senza dolore e RIMANI SINTONIZZATO!
A PRESTO! ;)
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Eila...... ciao Roberto.... arrivo con il consueto ritardo alla risposta del tuo post..... sono felice che tu ci abbia trovato.... non guarirai dalla bestia ma di sicuro fa bene allo spirito....
Allora.... personalmente credo che un lungo periodo di Imigran non porti ad un prolungamento del grappolo, casomai ad un minore effetto dello stesso.... ad ogni modo io me lo sparo :D quasi ogni giorno da 1 anno, quindi bho.... non so che dire....
E l'O2.... inodore, insapore.... IDEM....
ma ne parlerò con il mio buon dottore....
Rimani con noi PERUGINO :D.... mi raccomando, abbiamo bisogno anchge di te....
Zaira :-*