Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Elena - Ottobre 18, 2003, 20:29:51 Sab
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Cari amici, soffro di cefalea a grappolo da quando avevo 17 anni (oggi ne ho 43!). Mi è stata diagniosticata solo 10 anni fa. Fino ad allora pensavano che si trattasse di nevralgia del trigemino (nonostante i sintomi fossero chiarissimi!).
Attualmente, dopo un anno di benessere, come sempre, sono in pieno grappolo.
E' una grande gioia aver scoperto il vostro forum: ho sentito subito che parlavate la mia stessa lingua!
Sto prendendo l'Isoptin (tre al giorno) e, per il dolore faccio l'Imigran, la sera prendo la melatonina. Adesso sto anche sperimentando la terapia dell'acqua che, anche se non sempre, pare che funzioni. Grazie a tutti. E' bello sentirsi capiti!
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BENVENUTA NEL CLUB
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
SBAGLIO O SEI EPISODICA :( DA 26 ANNI? I GRAPPOLI SONO SEMPRE STATI REGOLARI? :(
CIAO BRIZZ ;)
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BENVENUTA NEL CLUB
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
SBAGLIO O SEI EPISODICA :( DA 26 ANNI? I GRAPPOLI SONO SEMPRE STATI REGOLARI? :(
CIAO BRIZZ ;)
All'inizio ogni due anni, nel periodo Novembre - Dicembre. Successivamente ogni anno. Il grappolo mi è durato anche tre mesi, ma in media dura circa un mese.
Le ho provate tutte! Per questo, purtroppo, mi considero un'esperta! Sono convinta che il problema sia in qualche modo legato alla luce. Tu cosa ne pensi?
A risentirci. Elena
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Ciao elena! boing
Come di consueto, quando (FORTUNATAMENTE!) un "interessato" :-\ come te trova questo forum, ti do il mio più fraterno:
BENVENUTA A CASA!!!
boing jump) flow) boing jump) flow) boing jump) flow)
Fai tutte le domande che avresti voluto sempre fare a un gruppo di grappolati doc e porta la TUA esperienza, sarà di grande aiuto, come lo sarà per te questo kontatto cibernetico che, non solo nel mio caso, HA CAMBIATO IN MEGLIO la vita e la relazione con la bestia!
Ti consiglio di leggerti tutti i post che puoi e non esitare a chiamarmi in caso di bisogno. Il mio numero è: 329 9552062.
RESTA SINTONIZZATA!
Un abbraccio! kiss2)
Luciano.
PS
Luce? Sicuramente gli "sbalzi" in periodo attivo di grappolo fanno da trigger (è uno dei tanti fattori scatenanti della crisi, come l'alcool o la fase REM del sonno).
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Ciao elena, benvenuta tra noi.
Vedo che hai una lunga esperienza riguardo la bestia.
Per quanto riguarda la luce anche io l'avevo ipotizzata come concausa, dato che quando passo da un posto relativamente buio alla luce del sole inizio a starnutire, almeno 3 o 4 volte, ma poi un medico mi ha spiegato che questo è una condizione rara che in alcune persone si verifica, ma non c'è alcun collegamento con la CH.
Resta con noi , perchè come dico a tutti, stare con questi "pazzi" dell' OUCH è la cura migliore che potevi trovare e più siamo più la cura è efficace.
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Vi ringrazio di cuore per l'accoglienza! Sono proprio fortunata ad avervi incontrato. Per quanto riguarda la luce, mi riferisco proprio a quella solare e alla incapacità della pineale di captarla nella giusta quantità o comunque di adattarsi alle sue variazioni in alcuni periodi dell'anno. Molti anni fa ho letto in un sito americano che stavano conducendo una ricerca in tal senso, utilizzando delle speciali lampade (capaci di riprodurre la luce solare) per cercare di "allungare" le giornate. E' come se la pineale non fosse in grado di gestire il ciclo circadiano (l'alternarsi del buio e della luce). Non so, certo è che i miei grappoli iniziano sempre in periodi di fitta nebbia e quando le giornate si accorciano. Che dire? Un abbraccio. Elena
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Mi dispiace leggere che anche tu devi combattere la besti :-\... ma sono felice che tu ci abbia trovato... già , nonstante la nostra sia una condanna è una grande sollievo sapere che altri come te a questo monto "esistono"... Bhè... volevo solo darti anche io il [size=20]benvenuto a casa OUCH[/size]... resta con noi e se hai bisogno di qualche cosa facci sapere... siamo qui anche per te....
Ti auguro giorni e notti senza dolore.... :)
Zaira :-*
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cara elena piacere di leggerti.
quello che dici sul fattore luce,è vero ,ma riconducibile alla iperfunzionalità ipolamica.
l'ipoptalamo controlla molteplici funzoni e funzionalitÃ
tutti gli stimol esterni , a chi più a chi meno,a chi uno a chi un'altro,sono o possono essere trigger scatenanti....!
pensa che a me a volte è sufficente una mano appoggiata sul mio corpo ,per scatenare un attacco.
almeno una cosa certa e scentificamente conprovata,sta nel fatto che tutta la zona ipotalamica è interessata da una elevatissima temperatura !
partendo io ,da questo elemento ,e in più basandomi su una mia teoria ,con la terapia dell'acqua e la sua variante riesco a annullare anche i dodici attacchi al gioirno.
a presto!