Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Chri - Agosto 29, 2003, 10:10:58 Ven
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Mi chiamo Christian e da 2 giorni, dopo 13 anni di dolori e soldi buttati, mi hanno diagnosticato la CH.
Era da un anno circa che non avevo attacchi ma negli utlimi 7 giorni sono stato letteralmente assalito! Insopportabile!
Ho provato il "maxalt" ma il risultato è stato sentirsi come investito da un treno, quindo l'ho eliminato! Con l'Imigram va bene, nel senso che il dolore passa, però non capisco perchè qualche ora dopo rimango completamente intontito ed avverto mal di testa di ogni tipo, vertigini e fitte alla tempia!
Io non vorrei esagerare con questi farmaci e quindi dopo la prima pastiglia non vado avanti a prenderne difronte a nuovi attacchi nelle 24h.
E' normale avere tanti effetti collaterali fastidiosi?
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Ciao Chri.
Ti rispondo secondo la mia esperienza e posso dire che quei male alla testa di ogni tipo accadono anche a me, non tutte le volte per fortuna! Gli effetti collaterali variano - credo - con i soggetti ma, essendo medicine un po' pesanti, possono esserci.
A me l'Imigran (fiale) fa poco ma tu parli di pillole...per me sono proprio acqua fresca. Io non riesco a usare qualcosa che mi può far passare o attenuare il male se l'ho a disposizione. Per assumere meno farmaci io faccio l'ossigeno che, dopo 45 minuti, mi restituisce l'attacco...3, 4 volte poi mi scoccio e prendo le medicine.
Credo comunque che il criterio per giudicare quando e come prendere le pillole debba venire da te, da come sopporti il dolore e da quanto ti pesano quegli effetti collaterali di cui parli.
Siamo qui! Sono qui!
Ciao
Rita
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Ciao Chris,
si' l'Imigran in pillole come effetto collaterale fa ..... venire il mal di testa.... ;D
Prova con le iniezioni, piu' effetti collaterali all'inizio (sembra di avere un'infarto del miocardio.... ma non è vero, grazie a Dio) e la velocità di azione è 5 minuti, contro i 20/30 delle pastiglie.
Ma hai parlato di Imigran.... ma di profilassi cosa prendi?
(Isoptin, Litio, ecc)
Rita, poveretta, è la piu' sfig.ata di tutti noi! ha sviluppato una resistenza ai medicinali piuttosto insolita (in genere l'Imigran non da' assuefazione, i l'Isoptin continua a funzionare anche per 10/15 anni......
Bacioni (a Rita.... non a te..... a te un ... sigh! BENVENUTO nel grappolo selvaggio!)
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Riccardo mi fai proprio ridere perchè parli come il mio neurologo: Signoraaaa ma lei è ben strana sa? la sua reazione è quasi sempre quella che uno scarterebbe assolutamente!
Infatti, quando mi attacco al bombolotto, temo sempre che sia la volta che non mi fa più niente... ma in quel caso spero che mi diano una pillola per il male alla gola che su di me farà miracoli per questa mia vigna!
Stetson...cosa sono, i cappelli?
Ciao Chri, tranquillo che hai trovata una buona compagnia!
Ciao Riccardo, grazie di tutto.
Rita
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Si sono i cappelli.....
L' O2 non DOVREBBE (condizionale nel tuo caso!!!!) dare assuefazione.... altrimenti il genere umano sarebbe già morto per asfissia.... ;D ;D ;D
e non mi stupirei per le pillole del mal di gola, negli USA, 2 o 3 persone bloccano l'attacco con ..... un pezzo di Blue Cheese ... sublinguale... (Il Blue cheese è un formaggio simile alla gorgonzola!!!)
Per non arrivare ad altre cose più perverse e, secondo me, di difficile realizzazione, quale la masturbazione (Ecchecavolo, ma come fai, durante un attacco?!?) che funziona con una buona dozzina (forse dovrei dire una SPORCA dozzina...) di persone.
Poi c'è l'attività fisica "strenua" che ha buoni risultati su un 10% dei pazienti. Ma anche qui.... ti ci vedi a fare flessioni durante un attacco?!?
Siamo tutti maledettamente diversi...... questo è certo!
Oh, una cosa seria, Rita. Hai provato con il caffé? Forte, nero e abbondante al primo sentore dell'attacco.
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Grande Riccardo, come humor te la cavi bene!
Vengo da un attacco e sono qui tra il PC e il bombolotto (sono in ufficio). Io farei qualunque cosa se facesse sparire il dolore dell'attacco. Quando me li dovevo sorbettare tutti per due ore (21 - 23) facevo di tutto, perlomeno come attività fisica, ma non passava nulla! Passava dopo due ore! Proverò anche il caffè che tra l'altro mi piace moltissimo. Provo anche l'acqua ma... nada de nada.
Un giorno mi spieghi cosa sono quei livelli, cioè cosa significano quei numeri vicino alla percentuale del tutto comprensibile. E la chat cosa ci sta a fare? Quando chattate? Come si fa a usare i vari modi di scrivere, io non ce la faccio con quella finestrella che si apre sopra...
Ti ho già detto che sono curiosa...
Hai avuto proprio una bella idea a "inventare" l'OUCH!
clap clap clap clap clap clap
Ciaoooooooo
Rita
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Rita,
i livelli valutano il numero di post che fai. quando passi di livello ti cambia la definizione (da "nuovo utente" a "utente anziano" sino ad "utente BEATO" ....)
La chat la usiamo per "appuntamento": quando si vuole discutere piu' velocemente che con i post del forum, si lascia un messaggio e ci si trova in chat all'ora definita.
Con i pulsanti sopra al testo del messaggio.... prova!
Non succede nulla di grave....invece di cliccare su post, scegli anteprima, cosi' vedi cos'hai fatto.
E... ehm... l'OUCH non l'ho creata io (semmai solo l'OUCH Italia). Tutto è iniziato nel 1998 quando un sofferente USA, Daren Johnson, ha creato il primo sito www.clusterheadaches.com
Riciao
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Mi chiamo Christian e da 2 giorni, dopo 13 anni di dolori e soldi buttati, mi hanno diagnosticato la CH.
Era da un anno circa che non avevo attacchi ma negli utlimi 7 giorni sono stato letteralmente assalito! Insopportabile!
Ho provato il "maxalt" ma il risultato è stato sentirsi come investito da un treno, quindo l'ho eliminato! Con l'Imigram va bene, nel senso che il dolore passa, però non capisco perchè qualche ora dopo rimango completamente intontito ed avverto mal di testa di ogni tipo, vertigini e fitte alla tempia!
Io non vorrei esagerare con questi farmaci e quindi dopo la prima pastiglia non vado avanti a prenderne difronte a nuovi attacchi nelle 24h.
E' normale avere tanti effetti collaterali fastidiosi?
Ciao Chris,
e... ehm... benvenuto in questa nostra dolente comunitá...
Brutta storia la tua, 13 anni di pene per poi vederti prescrivere il MAXALT o l'IMIGRAN in compresse... Mmmmm... C'é di che farsi venire il mal di testa!!!
Scusa la mia sciocca ironia ma tendo volutamente a sdrammatizzare...
L'IMIGRAN funziona sà ma le INIEZIONI (tecnicamente fiale iniettabili) che, come dice Riccardo, agiscono in media nel giro di 3-5 minuti, se prese ai primi sintomi della crisi.
Le compresse possono avere un effetto "tampone" se prese alemno 30-40 minuti prima di un attacco, cosa possibile solo nel caso di una cadenza prevedibile delle crisi (io stesso ne prendo una verso mezzanotte, a inizio grappolo, per evitarmi/alleviare almeno uno degli attacchi notturni).
L'ossigeno (come usa Rita) é un altro dei buoni rimedi per affrontare un attacco (normalmente dosato a 15 litri/minuto o anche piú).
Mi stupisce che chi ti ha diagnosticato la CH non ti abbia parlato di cure preventive (l'uso dell'ISOPTIN RETARD a tal fine é piuttosto comune e dá discreti risultati).
Ci sono poi altre possibilitá meno note ai piú (medici compresi) quali l'uso di blandi antidepressivi della famiglia degli SSRI (via che sto sperimentando io stesso con buoni risultati), la cosiddetta "cura dell'acqua" (della quale il nostro RRodolfo é un vero esperto) oltre ad altre piú "canoniche" ben note ai Centri Specializzati in Cefalee (vedi elenco sul sito).
Se ci fai sapere di dove sei, potremmo indicarti alcuni medici (con i quali c'é un contatto diretto ed una collaborazione con l'OUCH) ai quali rivolgerti con sicurezza.
Rimani sintonizzato sulle nostre frequenze e... TIENI DURO !!!
;)
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piacere di leggerti!
Gli effetti dell'imigran in pillole ,come dicono tutti ,sono veramente fastidiosi e ritardati!
Gli effetti dell'imigraniniezioni ,come tutti hanno constatato ,sono immediati,ma tendenziosi ad aumentare il numero di attacchi,ma fanno effetto veramente in poco tempo ,e specialmente se le fai sulla spala.
la terapia dell'acqua tende a diminuire il numero ed a eliminare l'attaccco notturno ,ma va seguita senza prendere altri medicinali ,pero funziona veramente non intossica (al contrario),è gratis !
a presto!
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ciao chri
oltre all'imigram fiale, come già consigliato da altri, ti suggerisco di provare a respirare ossigeno puro, ad inizio crisi, (15 lt/min) per circa 10-15 minuti ed applicare un tampone gelato sulla parte della testa che ti...... massacra.
Con me funziona nel 70% dei casi. (specialmente con gli attacchi notturni)
Ciao ed in bocca al lupo
:'( :'( :'(
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ciao chri,
da penultimo arrivato aggiungo solo una cosetta:
io sono un periodico, come te, e curo la crisi con l'Imigran fiale. Il piccolo escamotage che uso e' quello di estrarre la fiala dalla custodia e iniettarmi solo meta' dose (come peraltro gia' suggerito nel sito). Funziona ugualmente e riduce quella sensazione di "gola stretta" che peraltro e' l'unico effetto collaterale ben avvertibile (almeno da me).
Io penso di provare l'acqua a breve (v. rrodolfo).
In bocca al lupo e rimani collegato, questa e' veramente una comunita' di persone straordinarie.
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Praticmente ti hanno già dato tutti validi suggerimenti e non ho altro da aggiungere.... solo un benvenuto tra noi, Chri..... in bocca al lupo, resta con noi, ti accorgerai presto dei buoni effetti di casa OUCH!!
Zaira :)
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Come Zaira, anche io ti do il mio più caloroso benvenuto, ti hanno infatti (come sempre con sollecitudine) dato tutte le informazioni.... ne aggiungrei una: QUESTA GRANDE CASA DEI GUERRIERI DELLA CH, NON HA NESSUNA CONTROINDICAZIONE, NESSUN EFFETTO COLLATERALE E SOPRATUTTO, ANCHE SE SIAMO TUTTI UN PO DIVERSI...... FUNZIONA CON TUTTI
uN ABBRACCIO :-*
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Anche noi siamo felici di incontrarti in questa comunità , che ci accoglie da poco tempo, ma che ci ha già dato TANTO, TANTO. clap clap clap
Come dice Grazia kiss2)"In 25 anni di grappolo, Voi siete il primo farmaco che mi fa veramente effetto". boing
A me piace giocare con le parole e modifico in "...che mi dà veramente affetto". :) :) :)
Scrivi, scrivi sempre "La parola è come un sasso tenuto in pugno nella mia mano" (Padre Turoldo)...e tu lancialo questo sasso, anche se prendi qualcuno in testa cry)non sarà mai il dolore che la Bestia ti procura. aagh)
Ciao, Ciao kiss) Paolo&Grazia.
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Ciao Christian!
Mi aggiungo solo per darti il benvenuto a casa OUCH!!!
Resta sintonizzato!
Luciano.
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CIAO CRI TI HANNO GIA' DETTO TUTTO ,
UN BENVENUTO DA UN VECCHIO CH
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ciao Cri, anch' io sonote nuovo, ma quanto ho trovato su questo sito (casa) altro non l'avrei trovato in nessun'altro luogo, azzardo anche medico.
Io trovo sollievo assumento O2 per circa 10 min all'inizio dell'attacco,, prendo 4 isoptin 120 mg al gg, e la notte o quando sono fuori casa uso l'imigram fiale (effetto immediato) iniettato sulla pancia.
comunque con 02 il male dell'attacco viene stroncato
nel suo dolore al 95%
ciao e rimani noi.
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Bellalì Giangigi!
A proposito dell'IMIGRAN:
Mai provato ad iniettarlo nella spalla (nel deltoide, per la precisione)?
Fà meno male e agisce più in fretta!
;)
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Benvenuto Chri.
Personalmente ti consiglio di provare la cura dell'acqua di rrodolfo, a me è servita e per qunto riguarda l'imigran usa le fiale, fattene solo mezza dose e fattela nel deltoide come dice Steen, secondo la mia esperienza, nessun effetto collaterale e attacco stroncato in 4/5 minuti.
A PRESTO.
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ma come fate a farvi mezza dose di Imigran in fiale senza usare il Penkit? e come fate a farvi le iniezioni senza Penkit nel deltoide? rispondetemi presto che sono all'apice dei una crisi.anzi, posso dire che sono proprio alla frutta!!!!!
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Ciao Girgio, io non l'ho mai fatto, ma data l'urgenza ti riporto lo scritto di Riccardo:
IMIGRAN.... doppia azione (Riccardo)
Semplicissimo. Il trucchetto è nato quando l'Imigran non era in fascia gratuita, ma può essere usato anche ora per due motivi: se non lo sopportate molto bene o se patologie collaterali vi impediscono di farne un uso...ospedaliero....
Si tratta di utilizzare la dose del PenKit in due, a volte anche tre volte. Aprite la "cartuccia" da inserire nell'iniettore, e fatevi (ovviamente senza il PenKit) solo mezza (o 1/3) iniezione.
Spesso la dose ridotta funziona esattamente come quella intera, e il risparmio in salute non è indifferente. Non dimentichiamo che l'Imigran è nato per le cefalee "classiche", che durano anche 6/12 ore.
Fate una prova con una "cartuccia" vuota, per imparare come gestire questa iniezione manuale, e vedrete che si impara in fretta.
Gli igienisti diranno che l'ago viene usato due volte, e viene lasciato all'aria aperta tra la prima e la seconda..... penso che con qualche minima precauzione igienica si possano evitare questi problemi.
Oh, dimenticavo, se avete le gambe già macellate, le braccia (lateralmente al bicipite) sono persino meglio. (I bugiardini USA infatti consigliano le braccia, e non la coscia).
SPERO POSSA ESSERTI D'AIUTO!
Ciao e good luck!
Luciano.
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ma come fate a farvi mezza dose di Imigran in fiale senza usare il Penkit? e come fate a farvi le iniezioni senza Penkit nel deltoide? rispondetemi presto che sono all'apice dei una crisi.anzi, posso dire che sono proprio alla frutta!!!!!
1) Mezza dose senza Pen-Kit:
Si prede la fiala, la si conficca nella pelle e si gestisce il pistone con l'aiuto di un cotton-fioc o di qualsiasi cosa sia atto alla bisogna.
Oppure, si carica normalmente il Pen-Kit e lo si "spara" in una siringa da insulina, dalla quale avrete tolto il pistone che rimetterete avendo cura di non spruzzare nel vuoto il prezioso contenuto (ci si fà la pratica in un lampo).
2) Deltoide:
Se opti per l'uso della siringa da insulina, il problema non si pone.
Se no, ti devi fare aiutare da qualcuno.
Tieni duro.
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Come te, e penso come la gran parte dei grappolati, penso che dovremo far sempre i conti contro l'ineficacia dei medicinali.
Soffro di CH da ben 25 anni; per 20 ho curato con le normali pastiglie per la cefalea senza alcun esito, poi, grazie al fatto che mia moglie si è recata ad un centro cefalee per delle normali cefalee, ne ho approfitato e mi sono recato anch'io al centro, dove mi è stata diagnosticata la CH. Curo con il litio ed il maxalt. Il primo anno non ho sofferto di attacchi ma dal secondo anno in poi, gli attacchi si sono spostati dal periodo primaverile a quello autunnale. Quest'anno poi è stato infernale, gli attacchi sono iniziati a fine agosto e sono durati sino al 10 ottobre, con più attacchi al giorno ed alla notte. I medicinali mi hanno distrutto, anch'io dopo gli attacchi ho sofferto di un emicrania incredibile che durava tutta la giornata. Ho richiesto l'ossigeno ma le farmacie fanno una grossa difficoltà a dare le bombole. Ma insoma cosa bisogna fare per questa benedetta CH. P.S. ora gli attacchi sono terminati e credo che sino al prossimo anno non ne sentirò più parlare. Scusate il mio lungo sfogo ma è la prima volta che partecipo al forum
Ciao a tutti
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Come te, e penso come la gran parte dei grappolati, penso che dovremo far sempre i conti contro l'ineficacia dei medicinali.
Soffro di CH da ben 25 anni; per 20 ho curato con le normali pastiglie per la cefalea senza alcun esito, poi, grazie al fatto che mia moglie si è recata ad un centro cefalee per delle normali cefalee, ne ho approfitato e mi sono recato anch'io al centro, dove mi è stata diagnosticata la CH. Curo con il litio ed il maxalt. Il primo anno non ho sofferto di attacchi ma dal secondo anno in poi, gli attacchi si sono spostati dal periodo primaverile a quello autunnale. Quest'anno poi è stato infernale, gli attacchi sono iniziati a fine agosto e sono durati sino al 10 ottobre, con più attacchi al giorno ed alla notte. I medicinali mi hanno distrutto, anch'io dopo gli attacchi ho sofferto di un emicrania incredibile che durava tutta la giornata. Ho richiesto l'ossigeno ma le farmacie fanno una grossa difficoltà a dare le bombole. Ma insoma cosa bisogna fare per questa benedetta CH. P.S. ora gli attacchi sono terminati e credo che sino al prossimo anno non ne sentirò più parlare. Scusate il mio lungo sfogo ma è la prima volta che partecipo al forum
Ciao a tutti
Ciao Roberto. Adesso non sei più solo :). Il dolore fisico non te lo toglie nessuno ma quello morale si può alleviare. BENVENUTO IN QUESTA VALLE DI LACRIME!!!
Non scusarti dello sfogo, è normale per chiunque entri in questo forum. :)
O2, perchè fanno difficoltà a darti la bombola?? C'è qualcosa che non va. Io problemi non ne ho mai avuti. Ho la carta del neurologo che dice che io ne ho bisogno per la CH e nessuno mi ha mai fatto storie.
Per il resto... spero davvero che la bestia si dimentichi di te.... nel frattempo resta con noi..... iscriviti all'OUCH Italia..... sono 30€ all'anno..... abbiamo bisogno anche del tuo supporto finanziario ;D!
In bocca al lupo, Zaira
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Come te, e penso come la gran parte dei grappolati, penso che dovremo far sempre i conti contro l'ineficacia dei medicinali.
Soffro di CH da ben 25 anni; per 20 ho curato con le normali pastiglie per la cefalea senza alcun esito, poi, grazie al fatto che mia moglie si è recata ad un centro cefalee per delle normali cefalee, ne ho approfitato e mi sono recato anch'io al centro, dove mi è stata diagnosticata la CH. Curo con il litio ed il maxalt. Il primo anno non ho sofferto di attacchi ma dal secondo anno in poi, gli attacchi si sono spostati dal periodo primaverile a quello autunnale. Quest'anno poi è stato infernale, gli attacchi sono iniziati a fine agosto e sono durati sino al 10 ottobre, con più attacchi al giorno ed alla notte. I medicinali mi hanno distrutto, anch'io dopo gli attacchi ho sofferto di un emicrania incredibile che durava tutta la giornata. Ho richiesto l'ossigeno ma le farmacie fanno una grossa difficoltà a dare le bombole. Ma insoma cosa bisogna fare per questa benedetta CH. P.S. ora gli attacchi sono terminati e credo che sino al prossimo anno non ne sentirò più parlare. Scusate il mio lungo sfogo ma è la prima volta che partecipo al forum
Ciao a tutti
Ciao Roberto,
benvenuto fra noi.
Non ti scusare per il tuo sfogo, noi siamo tutti qua proprio per questo.
La tua, come le nostre, è una storia di dolore. di incomprensione e di solitudine, almeno fino a che non si scopre l'esistenza dell'OUCH.
Qui si trova forse qualche consiglio in più per affrontare il dolore, ma sicuramente si incontra gente come noi, che ci capisce e condivide le nostre pene.
Per fortuna oggi esistono svariati metodi per contenere e combattere il dolore in sè, da quelli più collaudati ad altri più "alternativi"...
Siamo in contatto con ottimi medici, specialisti di fama mondiale che fanno scuola, e che dialogano con noi in un ottica di collaborazione medici-pazienti senza precedenti...
Siamo ormai diventati un gruppo di amici affiatati, una grande famiglia sempre pronta ad aiutarsi...
Insomma, la CH è e rimane una Bestia Grama ma almeno oggi possiamo avere consapevolezza di combatterla insieme.
Rimani con noi e sentiti a casa!
;)