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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: gianluigi - Agosto 10, 2003, 10:47:27 Dom
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sono nuovo del forum, soffro di CH da 15 anni, da 8 diagnosticata;
la mia terapia di profilassi è 3 isoptin 120mg die, e ad ogni attacco /4 al dì, prendo maxalt rpd 10 + ossigeno a 15 lt/min; L'attacco svanisce in 10 min.
E' oramai da 6 mesi che ho le crisi di CH, e non ne posso più anche dell' ossigeno, quindi ho iniziato con Imigram fiale, con le quali trovo immediato sollievo.
La mia PAURA è usare più di 2 fiale nelle 24 ore, qualcuno ha provato ad usarne di pù?
Una domanda a RIccardo o ad altri, QUAL' E' la vostra esatta terapia di profilassi e per l'attacco? :-[
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Ciao!Piacere di leggerti.
Dunque,
non esistono precedenti di complicazioni serie per l'uso dell'imigran in dosi massicce,solo una signora che aveva già in precedenza patologie serie cardiache.
devi sapere che la casa produttrice di questo farmaco non si prende responsabilità di un sovradosagio,che nemeno il medico di famiglia e nemmeno uno specialista neurologo ,si assumo la responsabilità .
Ma che molti di noi lo usano secondo le proprie necessità ,io per esempio ne ho usato fino a 9 al dì e qulcuno di noi anche 12-15.
A qulcuno però gli effetti non permettono l'uso o addirittura non fa proprio niente.
Esistono altri farmaci o cure che fanno qualche effetto ma nessuno è mircoloso o definitivo.
Io da 8 mesi continuo con la cura dell'acqua, con effetti immediati sugl'attacchi notturni,diluisce gli attacchi giornalieri in sopportabili shadow o ombre .Puoi leggere attentamente i post che ho scritto in precedenza .
Spero di rileggerti al più presto !
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ah ,dimenticavo una cosa importante ,nel home page del sito ,in aiuto in linea potrai leggere come utilizzare una confezione da due iniez. per quattro volte ,con risparmio del farmaco e risparmio di accumolo di imigran,ma prova la terapia dell'acqua! a presto!
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l'uso di + di 2 fiale mi tranquillizza.
oggi ho provato a sorseggiare l'acqua per 2 attacchi, ma dopo 7 mniuti ho dovuto ceder a imigran.
Ma Tu senti comunque un pò di male con l'acqua solo, usi comunque anche Isoptin?
grazie
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NO! solo acqua!!
DEvi iniziare a sorseggiare l'acqua ai primi sintomi dell'attacco.
E l'effetto è quello di diluire il dolore.
Come se la CH avesse proprio sete .
Può essere che gli attacchi aumentino di numero ,o si spostino da una parte all'altra ,ma col tempo non dovrebbero esserci più attacchi violenti e dolorosi ,niente attacchi notturni,(questo da subito).
A presto .
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credo di capire che hai lasciato definitivamente sia imigran che isoptin? (sostituito dalla terapia della'acqua)
ma inizialmente la terapia dell'acqua ti faceva subito effetto? o hai inisistito fino ad averne ragione sulla CH?
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NO! l'isoptin,non ha mai funzionato!
L'acqua ,ha interrotto un grappolo di 80 giorni ,sui previsti 100-120 ,con attacchi giornalieri di 6-9.
SI!,ho insistito fino a VINCERE!
dEVI SORSEGGIARE PROPRIO AI PRIMI SINTOMI DELL'ATTACCO.Se parte ,parte!
L'acqua da una sensazione ,come di soddisfare il dolore ,riducendolo in attacchi ombra non superiori a 4 nellla scala di KIP:
A presto!
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mi rincuori non poco. grazie.
a proposito della scal a di kip come funzionano i gradi?
ciao
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nella home page del forum,nella sezione o bibliteca o aiuto in linea ,comunque nella home page
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Ciao gianluigi! Benvenuto (mio malgrado :-\) a casa!!!
Sentiti libero di fare tutte le domande che vuoi e porta la tua esperienza (sarà utile a tutti!) qui siamo una grande famiglia, vedrai ti risponderanno in tanti, solo che ora come ora sono quasi tutti in ferie 8) ...te credo con 'sto caldo! al_fuoco al_fuoco al_fuoco
Per rispondere alla tua domanda, io non ho mai fatto cure preventive, se non lo Zoloft (un antidepressivo SSRI recaptatore di serotonina) una volta sola. Durante gli attacchi uso l'ossigeno e ultimamente sperimento la cura dell'acqua.
Per quanto riguarda la scala di KIP te la riporto qui sotto per comodità :
Bob Kipple, (Florida), un sofferente di CH e Vice Presidente dell'OUCH, ha redatto una scala del dolore. La riporto qui sotto:
Livello di dolore 0: Nessun dolore, la vita è meravigliosa
Livello di dolore 1: Minimo, le shadow vanno e vengono. La vita è ancora bella.
Livello di dolore 2: Shadow più forti e lunghe
Livello di dolore 3: Le shadow sono costanti, ma ancora sopportabili
Livello di dolore 4: Inizia a andare male, desidero star solo
Livello di dolore 5: Non ancora intollerabile, ma ho bisogno di "spazio"
Livello di dolore 6: Mi alzo soffrendo, cammino un po', ma posso tornare a letto senza l'attacco vero e proprio
Livello di dolore 7: Devo alzarmi, impossibile dormire, porto un po' a spasso la Bestia e finalmente cado esausto nel letto
Livello di dolore 8: Tempo di urlare, mugolare, battere la testa contro il muro, piangere, agitarsi.... qualsiasi cosa...
Livello di dolore 9: Inizia la sindrome del "Perché proprio io?!?"Â
Livello di dolore 10: Massimo del dolore, urlo, batto la testa, faccio un viaggio al Pronto Soccorso, depressione, pensieri suicidi!
RIMANI SINTONIZZATO!!!
CIAO! ;)
Luciano.
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grazie per la risposta.
E' da qualche giorno che ho aumentato da tre a quattro le pastiglie di Isoptin 120 (con conferma del Dottore) ma da me richiesto dopo aver letto questo splendido Forum, dove ho saputo che altri usano queste dosi con beneficio.
ebbene durante il giorno nessun attacco, la notte un solo attacco 4 livello della scale Kip.
Prima di illudermi che basta ciò, lascio che sia confermato per qualche giorno ancora.
grazie a tutti.
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Scusa il ritardo nella risposta, ma ero via per lavoro.
(a parte che, con Rodolfo, Luciano, Zaira ecc ... potrei anche andare alle Maldive per due anni.... ;D )
Isoptin: si, a volte bisogna superare la dose massima (indicata per problemi cardiaci, quelli che normalmente cura l'isoptin!!!) per avere dei risultati. Alcuni arrivano sino a 1100 mg/die.
Inoltre, dopo i 480, gli effetti collaterali non aumentano.
Per l'Imigran.... conosco gente che se ne fa 6 al giorno da anni...... certo non fa bene, ma uccidere non uccide.
Il maxalt lo abbandonerei... non è cosa per noi...
Felice che ci hai trovato, resta con noi.
Ciao
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ho avuto notizia da una ricercatrice sulla CH del centro Cefaleea a grappoi d Parma(Prof Manzoni) che dopo i 50 anni la CH inizia la sua regressione definitiva.
secondo te c'eè da sprerare per la NS vecchiaia?
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Ciao Gianluigi, scusa il ritardo, ma ero via.....
BENVENUTO TRA NOI...
Naturalmente mi spiace darti il benvenuto, ma sicuramente, questo è il posto migliore cui potevi approdare!!!!!!!!!
Per quanto riguarda l'imigran, anche io ti dico che per un paio d'anni ne ho usati dai 5 ai 9 al giorno..... ed eccomi qui.
Sicuramente non fa bene, ma quello che c'è scritto sul fogliettino "massimo 2" non è veritiero....
Rimani tar noi e fai tutte le domande ce vuoi, RESTA QUI SINTONIZZATO, è la cura migliore!!!!111 kiss) kiss) kiss)
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grazie del sollievo, per l'imigram,
mi sembra di capire che ad oggi non lo usi più
allora come fai per gli attacchi giornalieri?
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Gianluigi, la nostra Lussi, altrimenti detta ROBOLUSSI, o Scossetta........ è una della sporca dozzina di operati al Besta.
Ha la bellezza di due elettrodi sparati dentro l'ipotalamo (piu' o meno quelli usati per altre malattie. Con pile, telecomandi ed accessori vari distribuiti sul suo corpicino.... /// a volte riesce anche a ricevere Radio Vaticana, ma nel molare sinistro.... ;D///
Seriamente, l'impianto ipotalamico dell'elettrodo per la CH è relativamente nuovo (un paio di anni) e pare che funzioni abbastanza bene. Purtroppo è un ..... tantinello invasivo (si tratta di una operazione a cervello aperto di un bel po' di ore...... ) e viene effettuato per ora solamente sui soggetti cronici e refrattari ad ogni altra cura.
Riciao
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Riccardo, come sempre ha risposto esaustivamente alla tua domanda!!!!
Per quanto riguarda radio Vaticano...non è una delle mie preferite :P :P :P
comunque può arrivare anche al molare destro se mi impegno!!!!!!!!! ;D ;D ;D
Se hai bisogno di spiegazioni, sono a dispsizione!!!!!!!!!
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è da circa 10 giorni che prendo 4 isoptin 120 /die, e che bevo un bicchiere d'acqua ogni mezz'ora da 5 gg.
Sono esattamente 3 gg che non ho nessun attacco,
forse è la volta buona che il grappolo si sia esaurito per adesso, ci spero tantooooooo...
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Questa si che è una bella notizia boing boing boing
Tienici informati e..... WWW L'ACQUA!!!!!!! Grazie Rodolfo!!!!!!!!!!
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questa notte ho avuto 2 crisi, dovendo ricorrere al 2° all'imigram.
Oggi avevo anche l'appuntamento con il neurologo
(Prof Manzoni del Centro Cefalee di Prama)
che mi ha confortato dicendomi che visti i sei mesi di grappolo una crisi dopo 5 giorni di pausa
potrebbe trattarsi di un coplo di coda,
(speriamo in bene.....)
ciao a tutti.
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Vedrai Gian che sarà così.
Incrocio tutto anchio x te! ;)
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SI GIANLUIGI, VEDRAI, NON PUO' ESSERE CHE COSI'....................
FACCI SAPERE!!!!
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Dunque:
se hai notato qualche effetto o netto effetto,devi rincorrerre quelle sensazioni,come di DISSETARE L'ATTACCO ,LA BESTIA!,QUESTO HA ,PROVOCATO ANCHE HA ME ,COME UN ATTACCO IMPREVISTO ALLA BESTIA ,CHE CERCHERÃ DI SFOGARSI IN TUTTE LE MANIERE ,CON ATTACCHI IMPROVVISI ,VIOLENTI E ADDIRITTURA SI SPOSTA DX ,SX.,
Continua a sorseggiare l'acqua ai primissimi sintomi,combattila ,e probabilmente spariranno anche gli attacchi notturni,ma dovresti lasciare altri medicinali,
e tenerti l'imigran vicino ,.
Entro una settimana gli effetti dovresti sentirli ....altrimenti............!
A presto!
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Ciao a tutti.
Ho appena scoperto questo sito e sono contento di poter dire la mia.
Premessa: 42 anni, soffro di CH da quando ne avevo 19 e come sicuramente tutti voi la sua identificazione è stata lunga e (specialmente) dolorosa.
Attualmente durante le crisi uso l'imigran, con dosaggi testati fino a 3 giornalieri. Devo dire che personalmente ho notato che l'uso di imigran (sottocutaneo) mi azzera la crisi in tempi velocissimi (da 40 secondi a 3 minuti...) ma che esso avvicina l'intervallo tra una crisi e l'altra.(se ad esempio nel periodo in esame "viaggio" a 2 crisi al giorno - quasi stesso orario, con imigran si passa subito a 3...).
Potrei descrivere meglio la storia e la progressione del mio caso (forse può essere utile) ma la rimando eventualmente ad altra occasione.
Riguardo la cura ho scoperto l'agopuntura, che dopo appena 2 sedute settimanali sortisce l'effetto di diradare i grappoli e poi la loro intensità fino alla definitiva scomparsa.
Anche in questo caso se serve posso dettagliare meglio il tutto.
ciao, vi amo tutti....
Walter
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BENVENUTO A CASA WALTER! ;)
Eccome se ci interessa la tua storia!
Leggendo i messaggi del forum e le nostre biografie sul sito OUCH potrai trovare le nostre.
Ogni info ed esperienza (trasmessa al mondo medico) è essenziale per raggiungere l'obiettivo di stanare definitivamente la CH o per lo meno di migliorarne la vita di chi ne soffre.
L'OUCH Italia, tra le altre cose, svolge proprio questa funzione!
Tutti noi ci siamo promessi di raggiungere quell'obiettivo e LO RAGGIUNGEREMO! E' SOLO UNA QUESTIONE DI TEMPO! MA PIU' SIAMO PIU' INFO RACCOGLIAMO E PIU' BREVE SARA' L'ATTESA!!!
Resta sintonizzato e quando puoi raccontaci la tua vita da gladiatore! ;) (frequenza/durata/cure/impressioni/idee/barzellette e tutto ciò che vuoi...)
BUONA REMISSIONE!
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CONCORDO IN PIENO CON LUCIANO RACCONTACI LA TUA ESPERIENZA SOPRATTUTTO RIGUARDO L'AGOPUNTURA (DELL'IMIGRAM CREDO SI SIA DETTO TUTTO) CHE, E' UN ARGOMENTO TRATTATO POCO NON SO' SE PER GLI SCARSI RISULTATI O PER IGNORANZA IN MATERIA
BENE ARRIVATO BRIZZ :) :) :) :) :) :) :) :)
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Ok,
mi sono avvicinato all'agopuntura circa 15 anni fa per disperazione, anche perchè allora di Isoptin o Imigran non se ne parlava neppure.
Come già detto la terapia inizia con 1 seduta settimanale con aghi piazzati un po' ovunque, ma prevalentemente sul cranio.
Solitamente la prima seduta di aghi dopo un paio di ore mi scatena una crisi abbastanza violenta, con postumi più pesanti del solito con pesantezza alla testa, cefalea generalizzata ma prolungata nel tempo (un po' come indossare un casco da moto di 2 misure più piccolo in cemento armato per 24 ore di fila....).
Poichè come già detto in altro messaggio ho notato che Imigran nel mio caso è miracoloso ma mi riavvicina i grappoli (effetto dello sbalzo di pressione, credo), tra una seduta e l'altra di aghi cerco di non "bucarmi" (e sapete come sia difficile sopportare il tutto sapendo di avere "l'antidoto" a portata di mano....).
Gli effetti si cominciano a vedere a partire dalla terza seduta di aghi, ovvero più o meno dopo 15 gg. con una diluizione dei grappoli nel tempo e nell'intensità delle crisi.
Normalmente la remissione del mostro avviene dopo circa 5/6 sedute di aghi.
Continuo il racconto nel messaggio successivo.
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Dunque, dicevo prima degli aghi.
Importante è notare che nel mio caso piombo sotto CH nei periodi di maggiore ed intenso stress (volete che vi racconti come ho visto nascere mia figlia mente avevo in mano una siringa di imigran ???), quindi contestualmente alla cura di aghi oggettivamente abbandono (o cerco di farlo) qualsiasi attività che possa mettermi sotto pressione.
IMPORTANTE !!!
Quest'anno ho registrato una importante novità .
Ho cambiato medico agopuntore, e questi appena gli ho spiegato nei colloqui preliminari che mentre sono in CH ho forte nausea e voltastomaco ha deciso di provare a piazzare 1 ago proprio in prossimità dello stomaco (mi pare che chiamasse la posizione precisa "stomaco 31")
RISULTATO: i grappoli si sono diradati molto più rapidamente del solito e con effetti collaterali (vedi msg. precedente) molto più attenuati.
Ora, dopo aver scoperto questo sito e aver letto della cura dell'acqua mi viene da chiedere: non è che c'è correlazione ? Dopotutto l'acqua in se' non fa nulla se non procurare una stimolazione allo stomaco....
E' tutto, sono disponibile a tutte le domande del caso....
ciao...
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Piacere dirileggerti Walter!
Ma cosa intendi non fa nulla l'acqua ? al corpo umano , o a te ,usata come terapia?
Con l'agopuntura ,io ho gia provato qualche anno fa', ma alla fine mi hanno detto che con l'agopuntura non si riesce a guarire.
rimane sicuramente un rimedio abbastanza sano e con nessuna controindicazione,ma gli effetti collaterali,compreso le eventuali spese,mi fanno preferire ,visto che funziona l'acqua e il cubetto di ghiaccio.
Comunque mi interesserebbe sapere se qualcuno ha provato i massaggi sciazzu????bho come si scrive?
a presto!
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Anch'io, nel corso degli anni ho provato di tutto. Ma i risultati più straordinari, parlando di medicina alternativa, li ho avuti con il Reiki e il Seichem. Si tratta di tecniche energetiche di "guarigione spirituale". E' un discorso lungo e complesso ma, se volete, cercherò di spiegarmi meglio in seguito. L'unica cosa che posso dire è che un trattamento di seichem che si chiama "chirurgia psichica" ha interrotto un grappolo (che era al culmine!) per 25 giorni (cosa alquanto anomala nella mia storia di ch).
Un bacio a tutti
Elena
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Dunque ,è interessante il tutto ,ma da quello che ho capito,non si GUARISCE,!
IMMAGINO CHE NON SI POSSA FARE GRATUITAMENTE ,QUINDI CONTINUO CON IL cubettto di ghiACCIO.!
A PRESTO!
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Piacere dirileggerti Walter!
Ma cosa intendi non fa nulla l'acqua ? al corpo umano , o a te ,usata come terapia?
Con l'agopuntura ,io ho gia provato qualche anno fa', ma alla fine mi hanno detto che con l'agopuntura non si riesce a guarire.
rimane sicuramente un rimedio abbastanza sano e con nessuna controindicazione,ma gli effetti collaterali,compreso le eventuali spese,mi fanno preferire ,visto che funziona l'acqua e il cubetto di ghiaccio.
Comunque mi interesserebbe sapere se qualcuno ha provato i massaggi sciazzu????bho come si scrive?
a presto!
Quei massaggi li ho provati io.
Una mia amica, vedendoti con un attacco ad una cena, mi mandò il suo fisioterapista sciazzu. Dopo tre sedute il grappolo finì. La volta successiva lo attesi con fiducia (era in ferie) senza prendere nessuna medicina.
1,2,3,4,5,6,7,.................103.ecc. e io peggioravo la situazione, tanto che una notte mi durò dalle 21 alle 6 del mattino!
Lui si era ostinato e questo non giovò, anche perché si era avvilito e io più di lui.
Alla fine feci il cortisone e vuotai il portamonete!!!
E a Bologna passa per il più bravo!
Ciao Rita
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Provato anch'io lo shatzu....
risultato: meno che zero... anzi, gli attacchi aumentavano di numero e di intensità ... dead)
In compenso mi son sentito moooolto + leggero... (DI PORTAFOGLIO!!!) aagh)
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Non so se concordate, ma mi pare evidente che la CH sia una malattia di tipo psicosomatico.
Questa premessa per dire che, (almeno nel mio caso, ma aspetto vostre conferme o smentite) l'origine della crisi non è causata da problemi "hardware" ma "software" (mi si passi il paragone).
Potrei citare diverse esperienze personali in cui giunto a livelli di 3 o 4 crisi giornaliere ed abbandonando qualsiasi motivo di stress (lavoro o altro) le crisi scompaiono immediatamente fino all'anno successivo.
Questo per dire che shatsu o non shatsu, agopuntura, reiki etc, possono a mio parere avere effetto in quanto ad essi si accompagna uno stato di "pace" interiore.
Così, se fai shatsu ma poi continui a lavorare come una bestia, ti incazzi come un bufalo, etc. non serve proprio a nulla.
ciao.
walter
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Io alla storia che la CH sia una malattia psicosomatica non ci credo proprio. O meglio, credo che sia una facile risposta a ciò che è troppo difficile da guarire perchè troppo poco esplorato dal punto di vista medico-scientifico.
Stress, non stress.................bohh!!!!
A me, stressata o calma come un pascià , sta sicuro che il grappolo, per due volte all'anno come un orologio, arriva. E come un orologio dopo due mesi se ne va.
Perchè? Non lo so. E' un problema dell'ipotalamo? Sembrerebbe di sì. Ma le ricerche sono ancora troppo indietro. Quindi non cadiamo nell'errore di definirla una malattia psicosomatica, altrimenti nell'ambiente medico scientifico e della ricerca non ci caga più nessuno. (Già ci considerano poco, figurati .............).
Comunque ciao, e benvenuto nel sito!!!!
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PSICOSOMATICA?!?!! aagh) aagh) aagh)
Forse non è il termine + adatto!
Se parliamo di hardware inteso come "organico" sono d'accordo, NON LO E', o almeno non penso che le cause siano di natura organica. (anche se il dolore in se è l'effetto di una vasodilatazione!)... boh)
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LA PSICHE AGISCE SUL FISICO QUESTO E' PROVATO E NON CI SONO DUBBI.
IL NEUROLOGO CHE MI HA DIAGNOSTICATO SUBITO LA CH MI HA DETTO CHE NON SI SA' COME CURARLA NON SI SA DA DOVE DERIVI MA,SICURAMENTE SI SA' CHE LA STRAGRANDE MAGGIORANZA DEI GRAPPOLATI SONO:
O GRANDI FUMATORI O FORTI BEVITORI O CONDUCONO UNA VITA STRESSANTE (ORARI SBALLATI,PRESSIONI AL LAVORO O IN FAMIGLIA ECC.) O PIU' COSE INSIEME .
IO FACCIO PARTE DELL'ULTIMA CATEGORIA
AVENDO AVUTO LA FORTUNA E L'ONORE DI INCONTRARE ALTRI FRATELLI HO POTUTO CONSTATARE CHE IL NEUROLOGO AVEVA RAGIONE QUASI TUTTI FUMIAMO,HO VISTO BERE POCHISSIMA ACQUA E TUTTI ABBIAMO UNA VITA PRIVATA CHE DEFINIRE DINAMICA E' POCO PER CUI
IL FUMO E' FRATELLO DELLA CEFALEA A GRAPPOLO
L'ALCOOL E' FRATELLO DELLA CEFALEA A GRAPPOLO
LA VITA STRESSANTE E' LA SORELLA DELLA CEFALEA A GRAPPOLO
ARRIVIAMO A FARE COSE ALLUCINANTI PER FARCI PASSARE IL DOLORE DAGLI INTERVENTI CHIRURGICI ALLE FILOSOFIE PIU' DISPARATE,ALLE CURE PIU' STRANE CHE HANNO EFFETTO SOLO SU POCHISSIME PERSONE (PSICOSOMATICHE???????????)..............MA NON HO MAI SENTITO NESSUNO DIRE
''SMETTIAMO DI FUMARE (CHE FA MORIRE) SMETTIAMO DI BERE E CERCHIAMO PER QUANTO POSSIBILE DI CAMBIARE STILE DI VITA''
[size=20]CERTO CHE E' UNA MALATTIA DAI RISVOLTI PSICOLOGICI[/size]
CHIARAMENTE MENTRE VI STO' SCRIVENDO STO' FUMANDO E VENGO DA UNA CENA DI LAVORO DOVE IL VINO E' SCORSO A FIUMI
CIAO BRIZZ