Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: rodolfo - Giugno 16, 2003, 17:05:48 Lun
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Cari Amici,
sono curioso di sapere se qualcuno si è convinto a provare l'Aricept.
Vorrei testimoniare che, a mio avviso, funziona.
Come cura. Davvero.
Ho recuperato un articolo che decrive la "ratio" della cura, di Sicuteri e Nicolodi.
http://www.medweb.it/corme/2001/071p15.htm
Ora Sicuteri è morto e sono un po' senza bussola: mi curo da solo ed ho delle incertezze. Ma il farmaco ha, a mio avviso, un'efficacia straordinaria.
Sono un po' scoraggiato dall'assenza (totale) di riscontri da voi tutti.
Cosa deve succedere?
Che la vita vi sia lieve,
un abbraccio forte a tutti voi dannati da
Rodolfo
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Ciao Rodolfo,
bello rivederti da queste parti!
Spero davvero che ti vada tutto bene.
Riguardo all'Aricept non penso che ci sia nessuna riluttanza in termimini di principio ma, in assenza di medici che ne "sponsorizzino" l'utilizzo o di una testimonianza "vivente" della sua efficacia (anche tu sei stato un po' latitante, nevvero?), è difficile che la gente abbandoni i propri sentieri terapeutici (che comunque, a oggi, un po' di sollievo ne danno ancora ai più).
Sono consapevole sia della tua buona fede che delle tue buone intenzioni ma per convincere chi soffre ci vuole un po' più di costanza...
Guarda il tuo omonimo toscano con la sua Campagna per la "Cura dell'Acqua" (che, fra l'altro, non ha controindicazioni nè effetti collaterali)...
Inoltre, se è pur vero che anche parlando di SSRI (come faccio io) o di H2O (come fa RRodolfo) con i medici questi non gridano al miracolo (ma comunque ritengono che, in qualche caso, ci possano essere almeno dei miglioramenti), quando invece si tocca il tasto Aricept li si vede dubbiosi (se non addirittura allarmati).
Penso che varrebbe la pena di averti un po' più presente sia sul Forum che in occasione dei vari incontri per poter approfondire ulteriormente.
Un Grosso Ciao
;)
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Affascinato dal concetto che una testimonianza "vivente" sia qualcosa di diverso da quello che vi ho trasferito, eccomi qui.
Se una testimonianza come quella che vi ho complessivamente trasferito non riesce ad indurre neppure 1 (uno) tra voi a provare qualcosa che vi viene ipotizzato come una "cura", viene a mancare uno dei presupposti di qualsiasi rapporto: si chiama feedback, Sten.
Significa che - in qualunque rapporto - è preferibile essere almeno in 2 (due).
Se ti dico che - a mio avviso - una certa cosa è una cura e non presenta controindicazioni importanti ed il risultato netto è che per due anni si trovano parole per spiegare perchè è giusto e bene che nessuno provi, lascia, caro Sten, che nutra qualche dubbio circa le reali intenzioni di questa associazione di fare dei passi significativi in avanti.
La mia "presenza" pertanto, mi pare poco utile: avevo una sola cosa da dirvi. Ho provato a dirvela forte. Poteva avere un senso per voi e per me duplicare la mia esperienza.
Ma è evidentemente meglio soffrire, parlare coi "medici" e curarsi coi rimedi "tradizionali". Sono ammirato. Si ha la sensazione che la vostra associazione leggerà la cura per la ch sui giornali, quando ci sarà .
E se mi faccio vivo ancora, caro Sten, non è per darti modo di adoperare una prosa povera, zuccherosa e buonista, ma perchè sento di dovere dedicare un poco del pochissimo tempo che ho per fare qualcosa per chi soffre come me.
Riccardo non ti preoccupare, un po' di polemica fa bene.
(evitatemi i maestrini però, con il loro zelo e le loro teste vuote.............)
Alla prossima
Rodolfo
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Ciao rodolfo, sono contento di rileggerti, ma un po' amareggiato per quello che hai scritto.
Penso che nessuno di noi sia contento della propria situazione e tanto meno stia con le mani alzate al cielo aspettando che qualche cura miracolosa le cada tra le mani.
Io per esempio ho chiesto al mio medico di prescrivermi l'Aricept, sia a quello che avevo quando tu ne avevi parlato a Milano, sia al mio nuovo medico, ma la risposta è sempre stata negativa.
Io credo di non essere stato l'unico ad aver provato a farselo prescrivere, ma date le circostanze abbiamo le mani legate, dato che (parlo personalmente) non ho la possibilità di reperirlo senza una ricetta medica, sia dal punto di vista pratico che economico.
Forse se tu fossi venuto a Genova e avresti esposto la tua esperienza ai medici presenti avremmo ottenuto di più.
Spero di rileggerti ancora anche se in toni meno polemici, perchè sei e sarai sempre uno di NOI.
CIAO E A PRESTO.
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Devo unirmi a Luca per la risposta, Rodolfo.
Il problema non è l'usare un farmaco strano (in USA, tu lo sai, arrivano persino al Blue Cheese..."sublinguale")
Il problema dell'Aricept nasce in due modi.
Il medico della mutua non te lo prescrive facilmente. Ci ho provato anch'io, e l'unica cosa che mi ha prescritto.... è stato un sorriso di compatimento. Non puoi prendere di petto questa situazione (perlomeno non sempre); con il medico di base devi viverci, e per noi non è già vita facile.
Secondariamente, anche nel caso che si trovi un medico che te lo prescriva, il farmaco (a meno che non si abbia ANCHE l'Alzheimer) è in fascia a pagamento. E non è una spesa affrontabile da tutti senza alcun problema.
P.S. rileggendo la risposta di STEN non mi pare che sia una "prosa povera, zuccherosa e buonista" ma una risposta piuttosto contenuta e "centrata"
Ciao Rodolfo
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Per restare sul concreto, e per affrontare il problema almeno nella sua componente economica, ribadisco - perchè l'ho già affermato tra tutti voi - che sono pronto a sostenere (eventualmente per semplicità "fornendo fisicamente" il farmaco) un certo numero di persone che desiderino fare un "trial" sotto il controllo dell'Associazione.
Se tale impostazione non vi convince (o non riuscite ad implementarla a livello associazione) forse, in questa vita, non siamo destinati ad incontrarci.
Devo proprio essere troppo polemico..........
Abbracci
Rodolfo
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Ciao Rodolfo,
quello che hai scritto mi offende un po’…. personalmente a 24 anni sarei più felice di pensare ad altro e non alla mia CH e a tutti i casini che mi stà provocando… in merito alle “cure tradizionali�? di cui parli e che non ho capito cmq a quali ti riferisci personalmente non è il mio caso, io sono andata ben oltre, ad es. ho usato la Paroxetina (mai sentita nominare?)… mi sono intossicata con numerosissimi farmaci quindi non venire a dirmi “meglio soffrire�?… pur di stare un po’ meglio farei di tutto, nei limiti però e sotto controllo medico che con l’Aricept nessun medico attualmente mi da (purtroppo io ogni farmaco lo devo testare perchè ho molte allergie...)… mi hanno anche detto che l’Aricept è un farmaco da usare con le pinze… come gli Antieplilettici che ho preso per lungo periodo e che mi hanno letteralmente modificato la CH… se potessi tornare indietro non rischierei più… >:(
Educatamente, Zaira
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Ciao Rodolfo,
ti premetto che non conosco la tua storia, anche perchè (da quello che ho intuito) eri presente al meeting Milano ed io, ai tempi, non conoscevo ancora questa magnifica associazione che tanto mi ha aiutato!
Potresti spiegarmi che tipo di farmaco è e qual'è la posologia da assumere?
Non penso assolutamente che non ci sia gente disposta a provarlo qui, ANZI, però vorrei saperne un po' di più, o per lo meno conoscere la tua personale esperienza!
Mi sembra di aver capito che su di te ha funzionato bene e poi te lo ha prescitto Sicuteri (buonanima) che qualcosina sulla CH ne sapeva!...
Dai, racconta per benino com'è andata, e non t'inkazzare, qui magari non si trova ancora LA CURA, ma stai pur certo che se esiste qualcosa che sta funzionando per qualcuno... siamo tutt'orecchi e tutti trial-disponibili!
E siccome un po' di polemica male non fa: A Genova abbiamo fatto un sacco di esami per capire se abbiamo qualcosa in comune, convocando i medici e spiegando loro che cos'è la CH! C'è stato anche qualcuno che è andato in attacco pieno a farsi fare l'elettroencefalogramma! Credimi Rodolfo, qs associazione non se ne sta affatto con le mani in mano... ma tu dov'eri??
Capisco benissimo che potevi avere mille motivi validi per non essere presente e ti informo che da quel giorno è possibile fare gli stessi esami alla RGM di Genova, nonchè gli esami del DNA dei grappolati a Torino!
Insieme vinceremo Rodolfo, INSIEME!
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Caro Luciano,
puoi recuperare una descrizione accurata di cura, esperienza personale ed altre notazioni nei miei post passati che puoi richiamare da questo sito. Ho provato a rendere particolarmente trasparente il mio vissuto proprio per renderlo replicabile e, quindi, utile ad altri.
In merito alla tua rassicurazione sulla disponibilità effettiva a sperimentare in modo intelligente ma autonomo cure come questa, prendo nota.
Il fatto però resta.
Zero su cento. Anche se uno si propone di sostenere l'aspetto economico del "trialino".
Mi pare una cosa su cui riflettere.
Davvero, a leggere i vostri interventi, si sente tanta solidarietà , un costante riferimento all'essere insieme, alla lotta contro la bestia.
Il rischio mi pare consista nell'autoreferenza, nella circolarità che diviene inevitabile quando la fiducia ci viene meno e l'agire non è possibile.
Credo nella solidarietà del fare, dell'agire.
Un'associazione come la nostra deve, a mio vedere, riuscire ad incidere in una situazione come quella che vi riporto.
E vi prego di voler accettare che, in questo senso, il feedback che ho ricevuto è scoraggiante.
I virtuosi richiami (zelanti, zuccherosi e buonisti appunto) al presenzialismo, a Genova o altrove, hanno su di me un effetto davvero controproducente.
Se ti chiedo n volte di guardare dentro un cannocchiale per dimostrarti che la terra è rotonda e per n volte mi rispondi che il divino Aristotele ha scritto che è piatta, e che pertanto il cannocchiale è irrilevante, credo che mi scuseresti se ad un certo punto decidessi di nascondermi alla tua vista, assieme al mio cannocchiale.
Naturalmente questa è una metafora, non ho certezze, ma un'ipotesi di lavoro molto forte e seria sì. E se questo mi vale un "buy rate" dello zero per cento dall'insieme dei grappolati, questo è un fatto del quale devo tenere conto.
Debbo apprezzare che preferite indugiare su concetti quali l'unione-fa-la-forza, insieme-non-ce-n'e-è-per-nessuno che fare la fatica, anche organizzativa di mettere in piedi un piccolo trial.
Per guarire qualcuno.
E' che non ci credete! E questo è un nemico interiore.......
Abbracci
Rodolfo
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Ma ti pare che non credo a un grappolato da 30 ANNI che con un farmaco è riuscito finalmente a "domare la bestia"?!?
Ho riletto tutti i tuoi post Rodolfo e per iniziare a rendere produttiva questa discussione mi permetto di fare un riassunto della cura, anche per comodità per i nuovi arrivati o per chi non ci acchiappa tanto col computer, se scrivo qualche cavolata correggimela:
FARMACO: Aricept
PRINCIPIO ATTIVO: (Donepezil Cloridrato) - inibitore dell?enzima acetilcolina - (farmaco utilizzato in origine per l'Alzheimer)
FONTE TRIAL: intuizione del Prof. Federigo Sicuteri di Firenze, medico scomparso di recente che ha passato molti anni della sua vita a cercare di capire e curare la CH e le emicrania.
ESPERIENZA OUCH:
Il nostro Rodolfo, seguito da Sicuteri, ha iniziato la cura con l'Aricept circa 3 anni fa e, dopo 30 anni di CH è riuscito a "domare la CH". Per domare si intende che i grappoli si sono presentati regolarmente nei periodi previsti, ma decapitati sia nella loro potenza (inteso come livelli di dolore) sia come durata del grappolo, sia ancora come frequenza degli attacchi durante il grappolo!
POSOLOGIA:
Sempre basandoci sull'esperienza di Rodolfo (e purtroppo mancando oggi il supporto di Sicuteri) non si è potuta approfondire ne sviluppare una posologia del farmaco standard, ma i risultati sono apparsi già con l'assunzione iniziale di 5mg/die passando dopo qualche giorno a 10mg/die.
- e qui mi restano alcuni punti interrogativi (x Rodolfo):
in un tuo post sucessivo leggo che bisognerebbe fare "3 mesi di Aricept e 1 di stop e così via...". Per quanto tempo va fatto? La cura va iniziata in grappolo o no?
In base alla tua esperienza (tu stesso ci dici che non hai seguito uno schema ben preciso, ma hai cercato di "marcare il grappolo") quali potrebbero essere i tempi e le dosi giuste per mettere in pratica il trial OUCH?-
Risolti questi dubbi hai trovato il primo candidato (che sono io) per il trial Aricept, e sai perchè? Perchè mi fido molto di più di un sofferente di CH che di tutti i luminari al mondo!
...quando dico INSIEME intendo questo Rodolfo, e non solo gridare "hip hip urrà " quando a qualcuno di noi finisce un grappolo oppure dire "mi dispiace" quando ne inizia uno nuovo, anche se questo, a mio avviso, non è assolutamente di secondaria importanza!
Proponiamo per bene questo trial con uno schema chiaro e sono sicuro che Riccardo lo appiccicherà nei "POST IMPORTANTI"!
...un'ultima domanda: come stai adesso?
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Rodolfo,
con tutto il rispetto per la tua buona fede, me ne sbatto il kazzo se ritieni la mia prosa povera e zuccherosa ma mi incainisco come un coyote a sentirmi dare del buonista e pertanto ti invito caldamente a ficcarti i tuoi commenti nel kulo.
Qui c'è gente che si sbatte cercando un difficile equilibrio fra il proprio dolore, il rapporto coi medici e con gli altri sofferenti, soprattutto senza nessun inutile e controproducente primadonnismo da operetta di bassa lega.
Hai avuto un Buy-Rate dello 0%, fossi in te ripasserei le tue capacità di venditore e di comunicatore.
Dici di non avere avuto un feed-back beh... Forse non ci hai convinti e, per primo, non hai convino me !!!
Ti assicuro che non è per la gioia di soffrire piuttosto che arrischiarmi su nuovi percorsi visto che (nel caso te ne fossi scordato) in questo forum probabilmente in Europa e forse nel mondo, sono l'unico a fare ampio uso di SSRI che CON ME FUNZIONANO (KAZZO!) e che in passato HO FATTO COSE DA GALERA PUR DI NON SOFFRIRE COME UN CANE!!!
E' più facile che tu non ci abbia convinti perchè ci hai fatto sorgere il timore che l'Aricept ci faccia diventare come te: arrogante, presuntuoso, insensibile e, nei fatti, per la nostra associazione INESISTENTE.
Dici di non sopportare i maestrini e allora piantala di pontificare, scendi dal pulpito e cerca di capire che qui c'è bisogno di tutto fuorchè di un nuovo messia e che, comunque, al mondo ci può anche essere gente che non trova per niente divertente la sensazione di AVERE IL CERVELLO CHE VA A MILLE (.....///.....) (visto che questo è uno degli effetti collaterali da te stesso riportati).
Dici di sentire il DOVERE di dedicare un poco del tuo pochissimo (e preziosissimo) tempo a chi soffre... Ma fammi il piacere... abbi almeno il pudore (e il buon senso) di non dirle neanche simili fregnacce, che kakkio credi che noi si viva tutti di rendita o, peggio ancora, che ci si arricchisca con l'OUCH?
Se questo è il tuo dubbio, i nostri conti sono pubblici e c'è chi di noi ci va costantemente sotto !
Ma non la senti la puzza delle s.tronzate che scrivi?
Te ne vieni fuori dopo un anno di assoluta latitanza con l'infantile broncettino di quello che non viene ascoltato, pensando che l'aver sputato sentenze per un quarto d'ora al meeting ci avrebbe fatto cadere tutti ai tuoi piedi osannanti, quando tutti (ripeto TUTTI ) i medici con i quali abbiamo parlato dell'ipotesi Aricept (ovviamente in tua assenza) ci hanno messo in guardia.
Ma chi kakkio ti credi di essere ?
Senti, dà pure tutto il contributo che vuoi e puoi, sei il benvenuto ma smettila di criticare ciò che sin qui è stato fatto e di permetterti di mettere in dubbio le REALI INTENZIONI DI QUESTA ASSOCIAZIONE; non ne hai nè il diritto nè la forza nè la competenza nè, soprattutto, la statura morale.
Ti piace la polemica fine a sè stessa beh... a me non tanto; l'ho sempre trovata uno sfogo da fighetti snob, pavidi e vanagloriosi...
Quando sento il bisogno di un confronto io salgo su un ring e, possibilmente, con qualcuno grosso almeno il doppio di me (se no non mi diverto).
Che la vita ti sia leggera.
P.S. Pure l'augurio mi hai plagiato, maestro della comunicazione.
FQ
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Luciano,
posso dire di essere in grado di confermare, adesso per il terzo anno, che nel mio organismo si opera attraverso l'Aricept un effetto davvero potente nei confronti del mio grappolo. Ora sto bene.
Naturalmente il fatto di essere senza una guida (anche l'ultimo Sicuteri non è che fosse granchè raggiungibile) non è una condizione ideale: ma non l'ho scelta e non ho alternative alla navigazione "a vista", una sorta di autosperimentazione.
Provo a dare risposte in base alla mia esperienza.
Tre mesi sì ed uno no (Nicetile per quel mese) mi paiono adesso l'approccio migliore. Da quando l'ho adottato sono libero anche da una forma di minigrappolo che - normalmente - mi tormentava nei mesi lasciati liberi da quello "vero".
Credo che la cura debba essere considerata permanente.
A mio avviso la cura va idealmente intesa come preventiva e di copertura, quindi iniziata se si può in un momento di remissione: nel passato io l'ho comunque iniziata in fase di inizio grappolo ed i risultati hanno cominciato ad essere molto consistenti ad autoevidenti nel giro di 2-3 settimane.
Per la posologia oggi sto sperimentando una dose di 5mg nei periodi di remissione per passare a 10mg in occasione di crisi.
Gli effetti collaterali meriterebbero un libro: non già perchè ve ne sia qualcuno particolarmente negativo o "importante" ma perchè sono complessi ed estremamente interessanti. Nell'esperienza riportata da Sicuteri si parla di persone "rinate". Ma come dicevo questo è davvero tutto un altro discorso.
Quello che mi sento di poter affermare è che (se si dimentica del tutto l'aspetto ch) gli effetti collaterali sono nel complesso in prevalenza anche classificabili come benevoli ed estremamente incuriosenti.
Mi da gioia pensare che proverai, e credo che un periodo di sperimentazione di tre mesi potrebbe essere un primo progetto ragionevole: in quel periodo credo avresti la possibilità di monitorarti per riuscire a trarre una conoscenza sul farmaco applicato a te.
Mi piacerebbe che il nostro tentativo fosse mediato dalla Associazione - se vediamo che questo è fattibile - ma sarei naturalmente lieto di esserti di assistenza in qualunque contesto, anche in una corrispondenza persona-a-persona via email. Ho evidentemente dovuto sviluppare la capacità di avere accesso al farmaco.
A presto.
Caro Sten,
trovo involontariamente comico che a chiosa del tono della tua risposta vi sia l'incarico di Responsabile delle Pubbliche Relazioni: forse le tua attitudine al dialogo merita un ulteriore affinamento. Magari esercitarti in un ambito tanto distante dalle tue inclinazioni ti sarà di ausilio.
Mi rattrista vedere tanto degradato il "tono" della discussione e credo di non sapere commentare. Peraltro non capisco perchè gli insulti debbano iniziare con la kappa: magari è un segreto delle pubbliche relazioni.
Quanto ai plagi, forse in questo senso non esistono: se però quella citazione fosse un plagio, allora staremmo entrambi plagiando qualcun altro: ma era un'anima nobile e se ne è andata da tempo.
Ad meliora Sten.
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Rodolfo,
come penso tu abbia capito, ciò che tu trovi più o meno comico non suscita in me il benchè minimo interesse.
La mia attitudine al dialogo e le mie capacità retoriche le esercito nei tempi e nei modi a me più consoni e sicuramente in nessun caso quando mi vedo aggredito e offeso solo perchè mi sono permesso di darti il bentornato.
(Il fatto che faccia, fra l'altro, l'oratore in sede di congressi e tenga seminari all'università è del tutto irrilevante)
Quanto alla degradazione del tono della discussione, in base a quanto sopra, è l'unico che ti puoi aspettare da me, in poche parole: il dialogo con te NON MI INTERESSA PIU', almeno fino a quando tu non faccia pubblica ammenda delle tue sciocche e offensive illazioni sulle "reali intenzioni di questa associazione" e non decida di smetterla di criticare senza agire con noi, in linea con gli scopi e i metodi di questa associazione.
...e poi, non eri tu quello che amava un po' di sana polemica?
Secondo quale misterioso principio dovrei agire/reagire in base alle tue regole?
Ribadisco: chi ti credi di essere?
In quanto alla "K",è una necessità tecnica dettata dall'impostazione del "censore automatico" del forum
(prova a scrivere i medesimi insulti in modo corretto e vedrai il risultato che ne viene fuori).
Questo dimostra ulteriormente la tua capacità di parlare (o meglio di scrivere) a vanvera.
Quale credibilità pensi di poter avere?
Cerca di comportarti in modo responsabile piuttosto:
- Offrire l'accesso gratuito a farmaci di non comprovata efficacia e di potenziale pericolosità senza la prescrizione di un medico (e noi, checchè tu ne pensi, non ne abbiamo trovato nemmeno mezzo disponibile a "sponsorizzare il trialino") oltre a essere ILLEGALE non mi sembra che si possa ritenere un comportamento responsabile.
- Cercare di istigare all'uso di un farmaco senza invitare a discuterne preventivamente con un proprio medico di fiducia, sottolineando il fatto che TU MEDICO NON SEI, non mi sembra un atteggiamento responsabile.
- Purtroppo per te (nonostante la tua presunzione di onniscienza) non sei assolutamete in grado di valutare la potenziale complessità del quadro clinico di nessuno di noi e il tuo modo di proporre/imporre la tua visione non mi pare nè maturo nè responsabile.
Sei un uomo intelligente e di sicuro valore e (giusto per tua informazione) sappi che, dopo le tue esternazioni al Meeting di Milano (e la tua ingiustificata aggressione al povero dr. Frediani), sono stato l'unico a difenderti dalle critiche nei tuoi confronti scaturite all'interno di questa associazione (della quale non sei mai stato parte attiva in alcun modo) perchè ero (e sono tutt'ora) convinto della tua sostanziale "buona fede".
Questo dovrebbe chiarirti quanto io non ce l'abbia con te "per principio" (mi sei fratello nel dolore e questo mi basta) e di quanto io sia anche disposto a sorvolare sulle tue "asperità caratteriali" se scusate dalla tua sostanziale volontà di essere di aiuto.
Ma non significa però che sia disponibile ad accettare,supinamente e in silenzio, le tue sterili e offensive critiche per ciò che, con tanta ovvietà , ancora non riesci a capire come il valore del gruppo di supporto in quanto tale e la nostra cautela nel promuovere azioni di sorta nè, tanto meno, la tua vuota arroganza nei miei confronti.
Se ciò mi ha portato e reagire in toni poco urbani che possano essere risultati in contrasto con l'armonia di questo forum me ne dispiaccio ma, perlomeno, ho dato dimostrazione di quanto sia in realtà difficile mantenere sempre quella lucida razio, che tu (con tanta presupponente superficialità ) hai scambiato per "buonismo", soprattutto quando si è in grappolo.
Che tu ci creda o meno, con il tuo contributo o meno, noi continueremo ad indagare l'ipotesi Aricept e molte altre ancora di cui tu (per la tua sostanziale latitanza) non sei neanche al corrente, ma nei modi e nei tempi che riterremo più opportuni (ovvero confrontandoci con tutti i neurologi e associazioni mediche che ci capiteranno a tiro) per la tutela dei sofferenti di CH e di questa associazione, cercando di mantenere il più possibile quell'atteggiamento responsabile, al quale ti invitavo poco sopra, che comporta anche l'attenzione a non dare mai false speranze a chi si danna in un dolore senza uguali (che tu dovresti ben conoscere) e che per questo potrebbe essere facilmente indotto a commettere passi falsi.
Luciano, e chiunque altro sia intenzionato a seguirti nella tua "navigazione a vista", abbia ben chiaro che lo fa A SUO RISCHIO E PERICOLO, se non supportato e monitorato da un professionista in grado di valutare l'impatto del farmaco sul suo organismo.
Risolutamente.
Sten
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Ciao Rodolfo, leggo solo ora questi post (perchè l'ultima settimana non è stata per me delle migliori!!)
premetto che anche io come Luciano non ho seguito tutta la vicenda dall'inizio, l'anno scorso purtroppo ancora non conoscevo QUESTO FANTASTICO SITO..
Mi rattrista molto questo tono, e ti assicuro una cosa, io credo proprio di poter dire di aver provato TUTTO...(OLTRE A TUTTI I FARMACI TI RAMMENTO CHE HO BEN 2 ELETTRODI NEL CERVELLO.)
Quindi credo che nessuno di noi, preferisca soffrire, o aspettare di trovare il rimedio sui giornali, anche se ti assicuro, che quando sei veramente disperato, come lo ero io , e sul corriere della sera trovi un articolo che dice "un pace maker contro le cefalee" la prima cosa che fai è quella di informarsi immediatamente..
Per quanto riguarda il discorso sui medici, anche io concordo nel dire che ce ne sono purtroppo tanti che non sanno nulla di ch, ma per fortuna non è così per tutti...
Ti chiedo una cosa Rodolfo: secondo te io mi sarei dovuta inkazzare perchè nessun'altro oltre a me, qui sul forum, si è fatto mettere l'elettrodo????
Io credo di poter dare il mio contributo in questi termini: non dare consigli medici, perchè medico non sono, ma mettere a disposizione la mia esperienza come tu hai fatto;
gioire quando qualche farmaco- acqua- o intervento chirurgico..funzioni;
e quindi nel mio caso, se qualcun altro dovesse sottoporsi all’intervento allora si potrei dare tutto il mio contributo in merito, solo allora nello specifico..
Credo poi che tutti noi in fondo siamo diversi, anche come ch, e questo spiega anche perchè certe cure funzionano su alcuni si e altri no, quindi la cosa più utile da fare è stata proprio quella di Genova, cioè essere a disposizione per fare esami per lo studio, per trovare chissà , magari 107 diversi metodi, uno per ciascuno, ma ricorda[glow=red, 2, 300] LO SCOPO UNICO E’ QUELLO DI VINCERE TUTTI INSIEME..[/glow]
Ciao, e che la vita ti sorrida.
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Grazie Lussi,
e' uno dei post piu' pieni di buonsenso di tutto il forum.
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Cari tutti,
a definitiva conclusione di questa poco elegante querelle (della quale sono stato discutibile attore) ritengo doveroso comunicare il chiarificatore scambio di E-Mail avuto con Rodolfo che, ancora una volta, si è dimostrato nella più assoluta buona fede nel suo intento di divulgare una terapia che, per lui almeno, si è rivelata efficace.
Rimane decisamente aperta invece la necessità di trovare il supporto di uno specialista disposto a sponsorizzare la sperimentazione su di un gruppo di volontari, garantendo la tutela sia sanitaria che legale al test.
Continueremo a battere questo tasto in tutte le sedi possibili nella speranza di trovare qualcuno disposto a proseguire sulla strada tracciata dal compianto Dr. Sicuteri.
Giorni e Notti senza pena a tutti voi.
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Cari Amici,
evidentemente caldo e grappolo sono un cocktail forte per tutti noi.
Credo che il furore della polemica con Sten riveli che per entrambi questa vicenda abbia toccato tasti che provocano emozioni "forti".
Segno che la passione non manca. Neppure la buona fede.
L'incidente con Sten è strachiuso: l'ho un po' provocato e
Sten ha risposto. Ci siamo sentiti e tutto questo è alle spalle.
Spero però vogliate riscattare qualcosa dalla polemica: la necessità di individuare "modi" per verificare ipotesi di cura.
Sono a disposizione (nei miei limiti) per lavorare con qualche neurologo in modo di appoggiare l'eventuale sventurato (!) volontario su una struttura di appoggio: francamente è quello che propongo.
Ricordo che la proposta di cura viene da Sicuteri: Un uomo molto profondo. Ho il sospetto avesse testato l'Aricept su di sè, per come me ne parlava.
Però sia chiaro un fatto: sono personalmente interessato a verificare se l'aricept è una cura, non a "convincere" qualcuno a farne uso.
A presto
Rodolfo
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Cari tutti,
passata la burrasca ritorna il sereno e dato che, nella sua vivace dinamica di "botte e risposte", questo Topic rischia di rappresentare una pubblicità negativa all'ipotesi Aricept, che invece merita di essere indagata approfonditamente con metodo e attenzione, proporrei di cancellarlo nella sua stesura attuale per riaprirlo fra i post "importanti" (e "imbullonati" in testa al forum) conservandone gli aspetti informativi e progettuali.
Se nessuno degli autori dei Post di ris-Post-a ha nulla in contrario penso che Riccardo sarà ben lieto di aiutarci in tal senso.
Un Grosso Abbraccio
;)
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Porco deo siete più infoiati di quanto non lo sia io di questi ultimi tempi con i birboni che.................umma umma....omissis
AAdesso però mi sembra doveroso inserirmi in questa discussione; ne ero all'oscuro e vi sono venuto a cercare dopo che ho saputo dei tafferugli interni!! heheheh okkio potremmo farci male con le ns. mani e siamo troppo lesti per caderci. No?
In effetti ci sono diverse sostanze che giovano alla ns. patologia. Molte sono droghe anzi in realtà lo sono un po tutte.
Mescalina, peiote, cocaina, LSD, Oppioidi, Cannabinoli, psicofarmaci in senso lato, ormoni dopanti (corticosteroidi) e se m'intrippo ve ne trovo altri. In primo ordine quelle naturali, già presenti nel ns. sistema neuroendocrino,scoperte ed oscure.
L'aricept non lo conosco molto, ma associando la patologia dell'alzaimer a quanto da te descritto comprendo come possa essere efficace. Associando quanto soffro nel momento in cui mi concedo un pelo di riposo ( i miei periodi peggiori sono durante le ferie, le salto dal 1999 ed i miei migliori quando mi consumo di lavoro) do logica alla potenziale efficacia. Ma ti sei mai interrogato sull'uso a lungo termine? Forse è meno rischioso calarsi un acido. Pensa inoltre, caro fratello di sofferenze, che in USA non c'è un solo caso, ma enne casi di persone che ricorrono a molecole devastanti (peiote/LSD/mescalina)trovandone reale e concreto giovamento. Testimonianze dirette e senza vergogna, sull'orlo della disperazione e con tanta consapevolezza!
Un piccolo particolare, sta contraddistinguendoci in Italia, nessuno di noi, che sappia io, si è ancora avventurato in qualcosa di tanto ingnoto ed incompreso. Buon senso, paura chi sa?
Se mi facessi una pera di oppio o di ero quando mi viene l'attacco sono certo che passerebbe, ma poi???
Se mi facessi troncare i nervi forse passerebbe, ma poi?
Se tengo sempre a balla il cervello, potrebbe giovarmi, ma poi?
Fin che faccio questo con le mie forse naturali, so che mi faccio del male, ma con la mia forza, che arrivata ad un certo punto mi crolla e mi segnala il limite! Diversamente se pigli qualcosa, a lungo termine, in questa direzione, rischio solo di spostare e incrementare il problema; Con tutto il rispetto che posso nutrire, per qualsiasi essere umano, non solo grappolato, questa è la mia opinione.
Il cortisone, è una bomba, ma ho potuto constatarne gli effetti devastanti, se possibile meglio evitarlo ( è poi un parente del cortisolo surrenico no?)
Sto cercando di lavorare molto dall'interno, affidandomi poco a certi farmaci. Ho tolto perfino il litio.
Quando non posso farne a meno mi faccio le pere di imigran, e se le cose vanno proprio male ricorro ai fialoidi di cortisone. Poi appena possibile scalo elimino e lavoro verso la disintossicazione fisica e mentale(per quello che riesco)
Ho metabolizzato una nuova consapevolezza, che mi è difficile spiegare a voce, figuriamoci per iscritto, ma è completamente sana. Le armi le ho trovate nella natura e nella forza del pensiero.
Il mondo è così indietro!! Se comprendessero l'importanza di crescere i bambini nell'educazione alle emozioni forse molti mali ( e non solo la CH) scomparirebbero, ma per come vanno le cose la CH è destinata ad avere un incidenza sempre maggiore, altro che malattia rara. Ve ne accorgerete fra una decina di anni o poco più.
Rodolfo, sono nudo e crudo come mi ha fatto mamma, scusami per la franchezza, è la cosa che mi sta procurando grossi problemi ultimamente, ma ci credo profondamente. Vorrei spendere un po delle mie serate insieme a te, ma come te sono pieno come un uovo e non riesco nemmeno a gestire gli interessi della mia famiglia, le mie finanze, le mie bambine! KKAZZO.
Sto cercando di andare oltre, oltre a tutto oltre a tutta la fottutissima programmazione cerebrale che mi/ci appartiene. é longia! ma paga!
L'UNICO VERO MESSAGGIO CHE PERO VOGLIO DARE E' DI TENERE A FRENO LA RABBIA E LE INCAZZATURE, SONO CERTO CHE FANNO MALE.
Poi tra noi sono proprio da evitare, meglio direzionarle.
Sto scrivendo male, sono stanchissimo, ma spero che riusciatre a cogliere i concetti. La dose di stress è tanta, tanta da cominciare a compromettermi certe facoltà intellettuali che mi erano innate, programmazione, organizzazione, memoria ecc. facoltà spesso tipiche dello sterotipo del grappolato.
Questo stato di cose mi ha però permesso di conoscere altre forme di energia, molto più potenti e fino ad ora ignorate.
La CH secondo me è dentro la sfera più profonda dell'IO e non può essere soffocata! Va solo compresa canalizzata e domata! La cosa è facile solo a dirsi!! E come pogrammare un PC per windows e po volerlo far girare in maccintosh senza formattare il disco e riprogrammare la macchina. Con il PC non si può fare, ma forse con il cervello si. E' vera roba da pazzi, ma chi non lo è di noi? E' roba che è solo alla ns. portata, nessun altro può comprendere.
C'è chi usa un sistema e chi ne usa un altro, ma di fatto sto osservando che, anche se, su frequenze diverse operano molti nella stessa direzione!!!!
La cosa più sbagliata è affidarsi a medici o medicine, li dobbiamo solo cercare aiuto, ma l'azione deve essere nostra.
Il tempo ci khiava il lavoro è il ns. più arduo nemico. Te la sentiresti di mollare tutto? Per il tuo benessere, per la tua CH, te la sentiresti di mollare tutto quello che hai?
Rispondi prima a questa domanda, non rispondendomi, ma rispondendoti.
Il buonismo che può appartenerci, o il "Piangerci addosso" come a volte potrebbe apparire, sono solo strumenti, di una medesima via.
RICORDA IL SILLOGISMO LOGICO
Ognuno è libero di pensare a quello che vuole! Il pensiero genera l'emozione( l'emozione è variabile biochimica). Siamo liberi (salvo condizionamenti) di avere le emozioni che vogliamo.
Serve tempo per lavorare su questi parametri, servono soldi per sopravvivere a queste condizioni. Chi avesse modo di trovare entrambe queste variabili in abbondanza può avere più possibilità di uscirne!
E' un lavoro che fa paura solo a pensarci!! Sei disposto a mollare tutto quello che hai! Monaci e filosofi possono esserci di aiuto, maestri spirituali con il cancro da anni ed il dono dell'obiquità possono insegnarci l'impossibile.
Persone che si spostano con il solo pensiero. Sembrerà pazzesco, ma provare a crederci è il primo passo per togliere il limite ed il condizionamento.
Per ora il monaco di Comiso RG mi sfugge, ma riusciro a beccarlo, perchè lo voglio , lui conosce la VIA.
Hai mai visto l'impossibile? Azzo se esiste!!! Vai oltre i tuoi parametri, oltre l'istinto, accetta di soffrire e di morire fra un attimo.
Il legame con le mie bambine mi fotte la strada e mi riporta a terra. Maledetto il giorno che ho concepito l'amore più grande della mia vita, quello vero.
Tutto e il contrario di tutto, la mosca ed il cono d'ombra. Il tutto e la coesistenza, si stà avvicinando la fine. Oscilla che si fa luce Fermati ad osservare.