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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: ZAIRA - Giugno 10, 2003, 22:08:17 Mar
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Bene ragazzi, sono iniziate le danze al_fuoco… sono in grappolo da 3 giorni… (ma, sono stata bene un mese?? Si, l’ultimo attacco risale alla cena del 10 maggio a Genova, passato giusto un mese!!)… sempre solita violenza… soliti 6/7 attacchi al giorno di cui 4 di notte… solita festa!!
Ho iniziato la cura con la paroxetina ma dopo tre giorni nulla, ho lasciato perdere… stò anche seguendo la cura dell’acqua ma per ora con esito negativo… inizierò il mio intruglio preferito di Litio e Verapamile…
Stanotte credo, anzi ho battuto ancora la zucca non so dove, Fabio mi ha portato al PS, mi hanno fatto le solite radiografie e fortunatamente ho solo una contusione… i medici mi hanno detto che ho la testa dura… già , loro hanno voglia di scherzare… quella che io non ho!! bleah
Ma la bella notizia è che il mio neurologo mi ha detto che stò cronicizzando, guardando gli ultimi due anni infatti non ho più grappoli ben definiti… una sorta di tira e molla continuo… boh) boh) boh)
Per la prima volta in grappolo, la mia cornea è stabile… niente abrasioni superficiali… pare che il collirio americano stia funzionando come una specie di pellicola protettiva… ma diciamolo sottovoce… Gli oculisti stanno pregando in aramaico antico sperando che la situazione rimanga costante… jump)
Dannata b.astarda, verrà un giorno in cui vinceremo noi……..!!!!!! bleah
Un saluto e un bacio a tutti e a chi sa soffrendo in questo periodo,
Tristemente ma sempre carica e vostra Zazi kiss) cry)
cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) dead) dead) dead) dead)
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Za,
Came to your land to offer support but all I can do is
cry)cry) cry)cry)cry)
Paul
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Zaaaaaaziiiiiiiii cry) cry) cry) cry), NOOOOOOOO, forza piccola, forza, son contento che almeno l'occhio va meglio. Sii forte, come sempre, TVB, Andrea kiss)
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Generosamente Andrea ci ha passato la tastiera ;D! Ciao Zazi, ci siamo anche io e Massi a dirti: [size=20]FORZAAAA!![/size]
Sempre sei nei ns. pensieri e sempre speriamo che il tuo dolore abbia fine presto, hai già sofferto tanto piccola, meriteresti una pausa... eterna!! TVTTTTTB!!! Un abbraccio a tutti, Titti&MAssi kiss)
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E' quasi l'una di notte e leggere come ultimo post prima di andare a letto il tuo Zazi, mi ha fatto passare il sonno e mi sale una rabbia che spaccherei qualsiasi cosa!
Ma C.ZZO possibile che neanche per sbaglio possa dimenticarsi di te ogni tanto?
Sono trafitto dalla crudele realtà delle cose... :-\
...ma per quanto riguarda la cronicizzazione ZAZI non credere ad una sola parola! Io credo che i medici analizzano la situazione e debbano dirti qualcosa (te credo non ci vuole una scienza per capirlo se le remissioni si accorciano), ma non credo assolutamente che tu debba diventare cronica! La tua bestia stronz. oscilla, aumenta, è vero, ma non l'avrà vinta mai da te! (e poi la stronz. non ha una logica così scontata... magari!)
SONO CONVINTO CHE ORA PIU' CHE MAI CONTI IL PENSIERO E L'ATTEGGIAMENTO E A TE ZAZI L'ASSETTO DA COMBATTIMENTO NON MANCA!
ASPETTATI IL MEGLIO! e io te lo auguro con tutto me stesso, ti sono vicino, sono li con te, si, proprio quando fa troppo male. kiss2)
GO AND FUCK IT Zì! dead)
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e porc.a vacca... Za..... speriamo almeno sia breve!
Ma non e' che la Signora Fortuna non ti baci in fronte perché l'ultima volta l'hai schiacciata contro lo stipite di una porta? kiss) kiss) kiss)
finirà ...... finirà .....
kiss2) kiss2) kiss2) kiss2)
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Grazie ragazzi, come fare senza di voi... Lucy, spero tanto che tu abbia ragione...... vi voglio bene ora e sempre più..... grazie di essere così...... Zazi :-* cry)
Paul, an usual kiss for you kiss)
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Mi sembra che sei una persona sensibile ma FORTE;
Arrabiate tanto come vuoi e lotta. Io quando sono arrabiata lotto con una forza a volte sconociuta.
Sono con te Za.
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Piccola cometina mia.............ieri sera dopo il tuo messaggio mi si e' stretto il cuore nel pensarti ancora nelle grinfie di questa bestia b.astardaccia che non ti vuole mollare piu'.
Ti scrivo perche mi sembra di rivivere la mia storia fino ad un anno fa'.
Ti scivo per dirti che anche a me hanno detto la stessa cosa : stai cronicizzando, adesso sei SUBcronica ma il passo potrebbe essere breve!!!
UNA CONDANNA!!!
Ma non e' stato cosi'...........e' vero, son stata molto male prima di entrare in remissione, ma dopo la tempesta si e' placata e dopo 14 anni finalmente mi ha dato una tregua di un anno e chissa'.......per adesso mi godo il momento e poi si vedra'!
Non voglio illuderti piccola amica mia, voglio solo dirti di non disperare e non precorrere i tempi per quello che sara' o potrebbe essere.
Anche io ero messa male : 7/10 attacchi al di per 3 mesi - 20/30 giorni di pausa e via di nuovo altri 3 mesi di tortura.............tutto questo per anni!
Poi son stata stravolta da un uragano che mi ha lasciata quasi esanime, ma dopo...............il resto lo sai.
Non pensare al peggio Za, pensa che ogni giorno e' un giorno nuovo e prima o poi arrivera' anche un GIORNO MIGLIORE PER TE, in cui riscattarti da tutto il male subito.
Saro' sempre con te. E non sono solamente parole. Anche se non sono presente. Anche se non ci sentiamo spesso come vorrei. Anche se tu non vuoi. Ti porto sempre nel mio cuore, perche ti voglio bene.
Un abbraccio stritolatore per te, za......... kiss2)
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[size=20]NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO[/size] dead) dead) dead) dead) dead) dead) dead)
ZA, dire mi dispiace non serve a nulla, caz.zo non ho parole, ma qualcosa voglio dirlo comunque...
[size=20][glow=red, 2, 300]NON DIMENTICARE MAI CHE TU SEI LA NOSTRA LEONESSA[/glow], [/size]
Sul fatto che si cronicizza, non crederlo, come ha detto Lety, e come sappaimo tutti, non lo sanno neppure loro, per cui adesso non preoccuparti di quello che hanno detto...
Io sono con te, sono lì, urla inkazzati, sfogati ne hai tutte le ragioni ma NON MOLLARE MAI....
INSIEME SIAMO INVINCIBILI...
Ti penso tantissimo
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PRENDITI UN'ALTRA VACANZA ROMANA, SEMBRA CHE L'ALTRA VOLTA SIA ANDATA BENE,CHISSA' CHE IL CAMBIAMENTO D'ARIA..........BOH.....
IO E SARA VI ASPETTIAMO A BRACCIA APERTE IN QUALSIASI MOMENTO
:( :( :( BRIZZ
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Nooooooo, non ci posso credere! Ma perchè quando uno sembra riuscire a tirare il fiato da una parte non si capisce come mai deve iniziare a sbattersi dall'altra.....
Ora più che mai lotta lotta sfodera i tuoi artigli ed il tuo megacoraggio. Sei la nostra Leonessa il coraggio di tutti noi personificato. Forza sentici vicini perchè è lì che siamo tutti vicino a te in casa tua, tra le tue cose, nei tuoi cassetti, nei tuoi armadi come degli gnometti invadenti. Siamo lì per farti coraggio, dai non gliela dare vinta.
La Fidanzata lotta con te e con il suo Luca64 che non se la passa molto meglio di te al momento.
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Zazi ha appena superato il 6 attacco, quanto è difficile starvi a guardare, non poter far nulla se non solo tenervi a bada o stringervi la mano...
Vi ammiro molto, Fabio
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Conosciamo bene la tua pena ed il tuo coraggio Fabio.
E' molto difficile restare a guardare, ma...non si puo' fare nulla per lenire il dolore.
Le uniche cosa da fare, le stai gia' facendo......restare vicino alla tua Zaira, amarla, farle sentire il tuo sostegno e pregare.
Lei sente tutto questo Fabio, non c'e' bisogno d'altro. Credimi.
Vi voglio bene.
Un abbraccio forte ad entrambi :-*
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forza Zazi, anch'io purtroppo sono nella stessa tua situazione, ho smesso il deltacortene, e dopo due giorni sono cominciate le danze, gli attacchi arrivano a casaccio, senza "regole", colpiscono rapidi violentissimi, come i "marines" e mi stanno devastando fisicamente e moralmente, se poi aggiungiamo le temperature estive che sono la ciliegina sulla torta.Riesco a stare benino, sempre sotto shadow molto forti, solo al mattino, ma dalle 14 in poi comincia il "riscaldamento"con un crescendo rossiniano fino all'esplosione di solito dalle 20 alle 23, cerco di tenere duro e non mi faccio subito l'imigram anche perchè si che mi stronca la crisi ma mi lascia uno straccio.
La vita è già di per sè un inferno terreno, e la "bestia" è uno dei suoi testimonial e almeno per me,purtroppo, si prospetta una campagna pubblicitaria senza fine.
Cmq forza e coraggio, bisogna combattere per noi e per chi ci sta a fianco e io fortunatamente ho trovato una donna meravigliosa che amo infinitamente e che forse soffre più di me.
UN BACIONE
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Coraggio Luca, mi dispiace per il protrarsi degli attacchi... :-\
Già il caldo ti lascia senza energie, figuriamoci con l'aggiunta di ripetuti attacchi... dead)
Senti magari il neurologo per provare qualcos'altro di + efficace nel tuo caso.
Ti sono vicino, coraggio, cerca di non abbatterti, finirà Luca, FINIRA'!!!
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Grande Leonessa nostra! Hai compiuto il miracolo, non ho mai letto uno scritto così lungo del mio amore. Sto cercando di aiutarlo a comunicare perchè questo "mostro" lo sta facendo chiudere in se stesso. Io lo so che lui ha (come tutti noi) sentimenti, reazioni, paure, emozioni, ecc. ecc., ma ha una difficoltà enorme a condividere con gli altri. Che tu ci creda o no tu sei un aiuto per lui (e per me di conseguenza), per cui, ti prego, stagli vicino, fagli da angioletto, tra l'altro tu sei un angioletto quindi...fai la tua missione per tutti noi.
Grazie di esserci e di essere proprio tu.
Sono orgogliosa di essere anche la "tua" fidanzata. :P
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LUCA, ZAZI... ACCIDENTI MI DISPIACE...RESISTETE MI RACCOMANDO..
VI PENSO TANTISSIMO E SONO Lì CON VOI kiss) kiss) kiss) kiss) kiss) kiss) kiss)
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Amici miei, non riesco a stare dietro agli eventi, ma non passa un giorno che non vi pensi.
Zazi, è da tempo che aspetto una tua chiamata!
TVTB sono senza recapiti ouch e non riesco nemmeno a seguire le nuove iscrizioni, per questo sono rammaricato.
L'unica cosa che mi fa forza è che sono in atto dei cambiamenti positivi sullo stato del dolore e che i primi 6 mesi di annata dispari sono andati decisamente bene rispetto al mio standard. Ho evitato i fialozzi di cortisone.
Sto gestendo la mia energia in modo completamente diverso e non sto certo risparmiandomi. Anzi!! Sono stupito!
A fine anno se la cosa continua così, vi coinvolgerò tutti, per ora non voglio creare illusioni o false aspettative, ma abbiate fede.
Cercate comunque di osservare se i peggioramenti di ognuno coincidono con la formazione della luna piena.
Za ho voglia di sentirti e di parlarti! Vorrei .............che tu stessi un po meglio .
Scava nella tua consapevolezza, violenta il tuo istinto conservatore, soffri con i tuoi sentimenti, senza risparmiarti.
Zazi Luca fabio e tutti voi, saremo vincenti! Lo sento!
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[size=20]Lo so... lo so che sono assente... ma ho solo voglia di piangere cry)... sono psicologicamente a terra e avrei voglia di nascondermi come gli struzzi.... che aiuto potrei darvi??
Luca, stellina... come mi dispiace, stò soffrendo insieme a te e sono li con te... mi vedi, sono nel taschino della tua camicia... guarda bene.... :-*
Un bacio a tutti da una Zazi realmente spezzata....
cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry)
[/size]
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Zazi, Luca, Fabio,
sono con Voi... IN TUTTI I SENSI !!!
Per Fortuna il cocktail
- Fluvoxamina
- Verapamil
- Imigran Compresse (di tanto in tanto)
mi permette di limitare le Iniezioni.
Al momento sento di non essere ancora i pieno Grappolo (alcuni orari "canonici" non si sono anchora attivati) ma già posso apprezzare lo splendore del Technicolor (vedo Stelle e Galassie sconosciute).
Che dire?
Vi voglio bene e Vi auguro (ci Auguro) che sia solo un transitorio.
Tenetevi ben Dritti sulle Gambe!
;)
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Azzo ragazzi, vedo che quest'anno il grappolo è bast.ardo,anche io che di solito da aprile ad ottobre sono libero dalla bestia, la stò trascinando per le lunghe,ma per fortuna con me stà funzionando l'acqua, quindi solo leggerissimi attacchi di qualche minuto.
Speriamo che ora anche la bestia se ne vada in ferie e non ci rompa.
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Leonessa, ti prego non fare così. Non perderti almeno tu... Tu sei una persona importantissima per noi, ma non solo, ho guardato negli occhi il tuo Fabio e ho visto quanto lo sei anche per lui.# Oggi il mio amore è stato dal Prof. Balestrino (dove ho "spedito" anche Clio) senza di me che ero a Milano per lavoro e che non lo abbandono mai dai dottori. Purtroppo anche lui sospetta la sua cronocizzazione e lo ha rimesso sotto cortisone triplicandogli la dose di Verapamil anche se sa che lui non lo sopporta e che lo fa collassare, d'altra parte alternative "0"! Ora è qui vicino a me che russa sul divano dopo essersi "fatto". Ogni sera la t.o.a non manca l'appuntamento e lo mette ko. Ormai sta scadendo il primo anno di CH e piano piano mi sto accorgendo che questa più che una malattia è una condanna per tutti noi. Ti supplico reagisci come meglio puoi, fatti coraggio ormai ti ho "gemellata" con il mio Luchino ed il coraggio che faccio a te è lo stesso che faccio a lui. NON MOLLARE, per te principalmente e per tutti noi. So che lo farai e ti ringrazio per questo.
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Forza, fatti forza! Mi è da poco finito il grappolo, tremendo, ma io mi ritengo fortunata perchè mi era venuto due anni fa e dovrebbe venirmi di nuovo tra circa due anni...è così da tanti anni (anche se prima era 2 anni e mezzo!) Ho sofferto tanto, ma nulla in confronto a quel che affligge te... essere una grappolata mi fa capire cosa possa significare quel che vivi tu, so cosa è un attacco, so cosa è un grappolo, immagino cosa possa essere per te e ti sono vicina, vicina a te e a chi ti sta vicina... . Ti abbraccio e pregherò per te e per quanti come te soffrono in questo modo così atroce. Un abbraccio a te e a tutti voi altri!
Margherita
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Zazi, Luca64, Fabio, Fidanzata, mi dispiace tantissimo e vi sono vicina.......................... E' una lotta difficile e anche io, che sto meglio da circa 20 giorni, sono consapevole che ho solo vinto una battaglia piccola e non certo la guerra. So che mi tornerà , sò che è stato soprattutto il cortisone preso per la prima volta a dosi massiccie a stroncarla e che ci sarà una prossima volta più difficile. Ma solo il fatto che siamo uniti e non soli DEVE AIUTARCI TUTTI. Speriamo che dai test RGM esca qualcosa di utile per capire cosa abbiamo in comune, oltre ovviamente alla sperimentata volontà e capacità di non soccombere alla ricorrenza e alla atrocità del dolore. Baci, baci, baci
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Lo so... lo so... tutto quello che scrivete è giusto... è vero... ma nella situazione in cui mi trovo non vedo via di scampo.... la bestia c'è sempre... giorno.... notte... è li che mi alita nel collo anche quando non ho crisi... la cosa mi deprime.... ma non mollerò di certo... ci siete voi, miei angeli.... un bacio a tutti e una preghiera per chi stà soffrendo... scusate se sono di poche parole.... V V B , Zaira :-*