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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Carmen - Maggio 29, 2003, 16:09:16 Gio
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Oggi ho sentito parlare di un ragazzino che é sofferente di cluster e ne ha soltanto 6 anni. Ho sentito di essere una privilegiata, io ho ricevuto la prima visita della Bestia quando ero 25 (tanti anni fa...). Non riesco ad imaginare come si debe sentire una creatura cosi piccola; é giá dificile di capire che cosa ti succede per noi che siamo piú o meno maggiorenne, per un bambino debe essere terribile, e per i suoi...
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cry)
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STEN NE SA QUALCOSA :-\........VERO?
E' UNA COSA ORRIBILE.....LEI NON RISPARMIA NESSUNO! >:(
cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry) cry)
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Già , purtroppo ne so qualcosa...
Per chi non ne fosse informato, io ho cominciato a "Ballare coi Lupi" quando avevo 7 anni e mentirei se dicessi che questo non ha pesantemente inluenzato la mia crescita e il mio rapporto con la vita in generale:
a me non è mai piaciuto vivere!
Non ne ho mai avuto paura, anzi, ho avuto ben poche paure nella vita e quelle poche le ho sempre affrontate "a testate", proprio come la Bestia...
Oggi le cose sono un po' cambiate (per fortuna): da quando ho conosciuto altri "maledetti" come me, ho almeno smesso di sentirmi perseguitato o (peggio ancora) "punito" per non si sa bene quale gravissima colpa in qualche vita precedente e questo mi ha ridato un po' di gusto nel vivere.
Sono estremamente afflitto per questo bambino e penso che sarebbe molto positivo per lui se tu potessi incontrarlo e parlargli, facendogli capire da subito che non è solo, che non ha colpe, che c'è qualcuno che lo capisce davvero...
Io, da ieri, sono un bambino di 39 anni e so che moltissime cose nella mia vita sarebbero state migliori se non mi fossi sentito così diverso, così in colpa, così solo nel mio dolore senza perchè.
:(
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L'incidenza di questo male può solo aumentare!!!
Se non cambia il mondo!!!!
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... e con la sua mamma. Si sente cosà diverso. La mamma é una donna umile, che non sa spiegarsi che succede, e si sente in colpo per la malattina del suo figlio. Il ragazo si chiama Pablo; é sofferente di CH da quando era 4 anni, 2 anni fa.
Gli ho parlato di me, di tutti noi e si sentiba felice, pensaba di essere l'unico. Mi ha detto: "sai, mi sento bene perche adesso só che non sono speciale, ne anche diverso, pensabo di essere l'unico in questo mondo".
Chiama a la Bestia "mi ogro" (non só la parola italiana per ogro, ma é un personaggio brutto negli raccontti per bambini, in inglese e ogre).
Gli ho detto di chiamarmi quando incomince una crisi, o pure quando ne ha la voglia di farlo, e lo ha fatto sta notte perche incominciaba una. Mi ho sentito bene, utile, e per prima volta ho ringraziato a Dio perche da subito ho trovato senso a la mia malattia, al mio dolore.
Sten, avevi raggione, cercarlo e parlare con lui cé stato buono per lui e anche per me.
PS.- Potrei raccontare tanto dil nostro incontro, ma il mio italiano non é cosà buono, scusatemi
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Carmen,
Perche' non ci dai l'indirizzo, cosi' scriviamo tutti una cartolina a Pablo?
(ogro è ORCO in italiano)
Ciao
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Che tristezza..... relamente a volte mi autopunisco pensando a chi stà peggio di me.... :-\....
Carmen, Ricky ha avuto una buona idea..... :)... perchè non gli scriviamo una cartolina??
cry)
Ciao, Zaira
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Ci invio il mio (te lo invio a te Riccardo) e io se lo daró.
Fali un disegnino Za
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OK ragazze e ragazzi,
inviate tutto a me, e quando c'e' tutto, lo spedisco a Carmen che lo da' a Pablito
Chi mi invia qualcosa me lo faccia sapere, così non aspetto a vuoto!
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Conta anche me… farò anche un disegnino,
ciao, Zaira :)
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Carmen, quel bambino è stato veramente fortunato a conoscerti.
Certo che la bestia non risparmia nessuno!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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OK ragazze e ragazzi,
inviate tutto a me, e quando c'e' tutto, lo spedisco a Carmen che lo da' a Pablito
Chi mi invia qualcosa me lo faccia sapere, così non aspetto a vuoto!
Ci puoi contare, al solo pensiero che una creatura così piccola ed innocente si debba contorcere dal dolore disumano della CH, mi sale una rabbia immensa.
eehm... io non ho il tuo indirizzo di posta "normale" Rick, se me lo fai sapere ti invio subito una letterina per Pablito!
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GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE........
A tutti voi, siete veramente gente eccezionale, grazie per essere cosÃ.... Ho trovato una bella famiglia. Mi dispiace essere cosà lontano, ma qualche volta faccio una visita a la mia carisima Italia!!
GRAZIE
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Carmen, ho mandato una lettera a Riccardo per Pablo,
Non so se andra' bene e se e' possibile tradurla.....fammi sapere cosa devo fare.
Vorrei scrivergli tante cose, ma e' molto difficile per me.
Ditemi se e' meglio un disegno o qualcos'altro........sono confusa e tremendamente triste.
Quando "sento" il dolore di un bimbo, sprofondo nell'angoscia perche' sono madre e conosco il dolore di quell'orco.
Mi dispiace immensamente, dovremmo inventare qualcosa per alleviare le sofferenze a TUTTI i bambini che hanno visto in faccia la bestia :-\.....NON E' GIUSTO! >:(
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Io posso fare la traduzione, questo non é un problema. Scrive quello che vuoi, o pure fale un disegnino, o le due cose.... só che Pablo sará felice!!!
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Riccardo anche io ti mando qualcosa a quale indirizzo???
Anche il mio nipotino Matteo h detto che farà un disegno per lui... (gli ho detto che c'era un bimbo come lui che aveva "mimi" come la zia...
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Camen,
spero se mi scuserai se lascio la mia letterina per Pablo direttamente qui, ma penso che così sia più veloce:
Caro Pablito;
Carmen ci ha raccontato che anche tu hai il nostro stesso brutto male; la Cefalea a Grappolo, el tu Ogro, la Bestia e siamo tutti tanto tanto dispiaciuti per te, così piccino, che devi soffrire così tanto.
Sai, anch'io ho cominciato quando ero un bambino, ero solo un pochino più grande di te (avevo 7 anni), e so quanto è stato difficile per me cercare di spiegare ai grandi quello che avevo e quanto soffrivo.
Mi sentivo tanto male e anche molto triste perchè pensavo di essere solo e mi sentivo diverso, mi sentivo sbagliato...
Ora so che non è così, e che ci sono tanti come me e te e tanti di questi sono ora nostri amici, si miei e tuoi se vuoi.
Siamo molto lontani ma, con l'aiuto di Carmen, possiamo essere più vicini e farti sentire che ti vogliamo bene.
Dai una tua foto a Carmen che Riccardo la mette poi sul Forum e magari Carmen te la può fare vedere in internet e ti può fare vedere anche le nostre, ci sentiremo molto più vicini e poi, appena sarà possibile, faremo anche in modo di incontrarci.
Pablito, so che sei un bimbo molto coraggioso, ricordatelo sempre, solo un vero guerriero come te può combattere el Ogro come fai tu.
Ti vogliamo bene angelito.
kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2)
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OK.... allora postiamole qua:
Carmen, le lettere a Pablo prendile direttamente di qua
riporto la lettera di Letizia:
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Avvolte i mostri fanno proprio paura.
Sono brutti e cattivi e ci terrorizzano.....specialmente quando provocano cosi' tanto dolore!
E' difficile. quando siamo piccoli capire, e' tanto difficile anche da adulti, ma ho imparato nel tempo,
che i bambini sono molto piu' forti di noi, dei piccoli guerrieri invincibili, proprio perche' affrontano il problema quando si pone e
non ci rimuginano sopra come facciamo noi.
Quando Mio figlio di 3 anni ha paura del dolore, lo abbraccio forte e gli dico queste parole:
Amore mio, non avere paura di sentire male, non succedera' niente.
Il mostro non sa parlare e per farsi sentire ti fa soffrire.
Se ne andra' quando avra' finito il suo orribile discorso!
Il dolore se ne andra' cosi' come e' venuto, e tu starai dinuovo bene.
Non trattenere le lacrime e grida forte,forte,
cosi', dopo un po il Mostro non ne potra' piu' e scappera' via.
Se torna?
Se tornera' lo aspetteremo insieme ed insieme grideremo forte, forte e lo cacceremo dinuovo via, insieme.
So che la sofferenza e' grande, e capisco lo stato d'animo, ma Pablo deve convincersi che il dolore
e' come un grosso fulmine che arriva ferocemente ma comunque se ne va sempre.
Mio figlio non soffre di Cefalea a Grappolo, sono io, che ne soffro.
Quando lui mi chiede perche' sto' tanto male, piango e urlo. io gli dico che sto facendo paura al dolore( il mostro )......cosi' come deve far lui
quando sta' tanto male.
Mi dispiace non avere una formula magica......la userei volentieri su Pablo, fosse anche l'ultima possibilita' che mi rimane.
Tantissimi auguri.
Siete nel mio cuore.
Letizia
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... stò cercando di disegnare una bestia carina per Pablo.... :).... non ho tante idee.... ma farò del mio meglio... ;)
a breve Rocky te lo inoltro.... sempre, Za kiss)
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La prossima settimana cercheró di parlare cin Pablo e leggere le vostre lettere a lui. Adesso abbiamo una Fira a Madrid e sono tropo incasinata con il lavoro, so quando incomincio ma mai quando usciró.
Vi ringrazio a tutti per Pablo...
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Caro Pablo,
hai 6 anni, mi hanno detto, CAVOLO SEI UN'OMETTO ORMAI!
Io mi chiamo Luciano e ti scrivo dall'Italia. Carmen con il computer mi ha scritto che anche tu, come me, e come molte altre persone, hai un problema grande...
Si, quel male forte forte che arriva all'improvviso da una parte della testa e che se provi a raccontarlo a qualcuno difficilmente ci riesci. Lo so Pablito è forte, è troppo forte!
Si chiama Cefalea a Grappolo, ma mi hanno detto che tu lo chiami orco! E' vero! E' proprio un'orco cattivo che fa paura oltre al dolore insopportabile!
MA NON SEI SOLO! Come ti dicevo ci sono tante persone che ti possono capire al 100% perchè soffrono dello stesso orco!
NON HAI NULLA DI DIVERSO dai tuoi amici e amiche con cui giochi e studi, anzi 6 solo un po' più speciale e molto molto più forte! Bisogna imparare a conoscerlo a sapere come si muove, quando arriva, quando se ne va e cosa riesce a farlo andare via. Non c'è ancora una cura specifica (anche se ti prometto che prima o poi ci sarà ) ci sono però diversi rimedi e tu, insieme all'aiuto di Carmencita e del dottore vedrai che troverete quella che funziona di più nel tuo caso, quella che finalmente riuscirà a picchiare l'orco!
Ti auguro con tutto il cuore di stare bene e che l'orco ti lasci in pace per sempre, ma impara a non avere paura di lui, è solo dolore, (fortissimo, è vero) ma niente di più, come arriva se ne andrà e tu, dopo ogni attacco sarai sempre più forte, UN GUERRIERO IMBATTIBILE!
Forza ometto, ricordati che non sei solo, ricordati che non sei diverso, ricordati che sei più forte tu dell'orco che altro non'è che dolore che se ne andrà !
Se vuoi, insieme a Carmen, scrivici qualcosa anche tu col computer, raccontaci del tuo orco, noi qui possiamo capirti e aiutarti!
Ti voglio bene guerriero, te ne voglio tanto!
Un tuo amico con l'orco italiano di nome Luciano.
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RAGAZZI, HO RILETTO LE LETTERE E MI STANNO SCENDENDO LE LACRIME PIU' BRUCIANTI DELLA MIA VITA!
IL SOLO PENSIERO CHE UN PICCOLO ESSERE DI 6 ANNI STA' PATENDO TUTTO QUESTO E' UNA TORTURA PER ME. UNA VERA TORTURA. RIPRENDEREI CON ME LA BESTIA ADESSO, SE SERVISSE A TOGLIERLA A LUI!
CHE SENSO HA MASSACRARE UN BAMBINO COSI'?
MI RIPETO IN CONTINUAZIONE CHE LA VITA E' COMUNQUE BELLA E VALE LA PENA DI VIVERLA. SEMPRE. MA TUTTO QUESTO DOLORE PUO' MAI AVERE UN SENSO?
CARMEN, MA LUI COSA STA' USANDO PER TRONCARE IL DOLORE?
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Senti Carmen, io, come hem.....3° lavoro :-\....dipingo oggetti in legno ( fatti da me, sagomati da me ) per le camerette dei bambini.
Ho iniziato a farli per Lorenzo e poi.............!!!
Se mi date un indirizzo, potrei mandarne uno al nostro Pablito.............SENZA FRETTA PERCHE' CI SONO LE FERIE DI MEZZO ::).....facciamo cosi'!
Quando lo avro' fatto ( non so....magari una cornice per le foto.....un pagliaccio attaccapanni.....un aeroplanino con il nome attaccato in coda......uno SPAVENTAMOSTRI!!??) ci metteremo daccordo, ok?
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[size=16]Ciao piccolo Pablito;
Io sono Lussi, vivo in Italia e ho saputo da Carmen che anche tu come me, come noi, hai la Cefalea a Grappolo, quell’orco cattivo che ti fa soffrire…
Sono molto dispiaciuta per te, così piccolo,….
Ma la sai una cosa??? TU SEI SPECIALE, DAVVERO SPECIALE.
Magari spesso non capisci e credi di essere solo, ma RICORDATI SEMPRE che non sei più solo.., devi sempre cercare di lottare PERCHE’ SEI UN GUERRIERO, IL CAPO DEI GUERRIERI e VINCERAI QUESTA LOTTA…PRIMA O POI TUTTI INSIEME CACCEREMO QUESTO ORCO.
Scommetto che sei un bimbo bellissimo, perché non dici a Carmen di mettere la tua foto su internet? Così ti vediamo, e anche tu puoi vedere noi, e poi presto mi piacerebbe venire a trovarti, insieme a tutti gli altri guerrieri, cosa ne pensi?
Poi raccontaci cosa ti piace fare, quali sono i tuoi giochi preferiti,….
Ti voglio bene piccolo PABLITO
Ti mando un bacione grosso grosso sulla fronte (al mio nipotino piace tanto!!!!)
Lussi[/size] kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss) kiss) kiss) kiss) kiss) kiss) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2)
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A breve arriverà il disegnino per Pablo.... ci stò ancora lavorando....
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Mi dispiace questo che vi raccontaró adesso ma non posso niente.
La mamma di Pablo mi ha vietato parlare con lui. E' una donna un po' strana, pensa che la amalattia di Pablo e' un castigo divino o qualche cosa dal genere... e io sono una intrusa che li ha paralato a Pablo de cose che li fanno male.
Non mi ha lasciato ne anche legerli le vostre lettere!!!!
La persona che mi ha parlato di lui la prima volta e' l'assistente sociale che aiuta a la famiglia (non só se in Italia si chiama cosÃ). Lei mi ha detto di lasciare qualcun tempo, in cui lei troverá di parlare con la donna e espiegarli che io non voglio ninete di male per Pablo, soltanto che aiutare. Lei legerá le lettere al ragazzo e anche a la mamma.
Vi racconteró piu in alcuni giorni, e aspeto che saranno megliori news
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Ahi ahi ... non mi dici niente di nuovo, Carmen.
Anche qui in Italia ci sono sofferenti che pensano che la CH sia il castigo Divino per qualcosa che hanno fatto.
Ma insisti, se puoi, non per la mamma, ma per Pablito!
Con l'aiuto dell'assistente sociale, forse ci riuscirete!
Ciao
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>:( >:( >:( [size=30]MA COSA PUO' AVER FATTO UN BIMBO DI 6 ANNI X MERITARSI L'INFERNO TERRESTRE??[/size] >:( >:( >:(
Spero che la mamma di Pablito riesca ad aprirsi un po' di più e ad accettare l'aiuto di Carmen.
Intendiamoci, posso capire l'impotenza totale di una madre di fronte al dolore atroce del suo bambino, ma non è così che bisogna farsene una ragione!!!
Ci dobbiamo unire e lottare insieme, mano nella mano vinceremo qesta bestia!
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Cavoli... brutta news... posso capire l'atteggiamento della mamma di Pablo, sentirsi dire che il figlio soffre di una così terribile cefalea credo provochi reazioni simili... ma se è vero che Pablo ha la CH deve farsene una ragione (la mamma)... è Pablo che ha bisogno di aiuto concreto adesso.... confido negli assistenti sociali e in una soluzione per questo povero bimbo che penso sempre... :-\ :( Zazi
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Vi ho giá detto che vivono in un medio rurale, ancestrale (si dice cosi??), quasi analfabeta (la mamma) e che pensano che una persona strana non agiuta per niente, sempre cerca altro....
Lei vuole che Pablo non parle mai de "il sou orco", e io li ho detto di chiamarlo come vuole, che noi lo chiamamo La Bestia (ogni uno ne ha la sua stessa). Lei li dice di essere un uomo e non piangere, e io li ho detto di piangere, gridare... anche li ho deto che puo' raccontare cosa le sucede, che non un segreto perche non ha fatto niente di malo per averlo... per lei e' un segreto, perche in altra vitta ha dobuto fare qualcosa di malo....
Possiamo dire che non sono una "buona influenza" per Pablo (secondo la mamma, ciaro!!!)
Il tempo dira'.....
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La vita è anche così... Troppo spesso una Mierda, my querida.
Speriamo solo che, con l'aiuto dell'assistente sociale, la mamma di Pablito sia disposta ad aprirsi e a capire che el su niño non ha fatto niente di male e che può curarsi per stare un po' meglio.
Carmen, tu stai facendo tutto il possibile e sono convinto che Pablito lo sa.
Un Beso
kiss)
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:'(
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Cosa ti hanno fatto Pablo?
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sono molto addolorata per questa storia...
ho letto le lettere che avete e scritto al piccolo, con le lacrime agli occhi sono bellisisme, e piene di voi del vostro cuore,della vostra anima...
Dio mio perchè!? tutto questo! :'(
adesso deve avere 8 anni e mezzo...
già che fine ha fatto? non si sa più niente di come sta?
cry) Maledetta Bestia!
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No, dolce Enry, non ho mai saputo di lui....
e penso che puoi imaginare come mi dispice. Ancora ho le lettere per lui e un bello disegno che Zaira ha fatto per lui...
Una storia dolorosa e terribile.
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Hola guapa Carmencita! :-*
Spero tanto che un giorno Pablito possa leggere le nostre lettere, penso che lo potranno aiutare tanto.
Speriamo solo che nel frattempo la bestia sia stata clemente con lui... :(
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Magari ora sta bene!!!!!!! kiss2)
Bacio :-* :-* :-* :-*
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lo spero tanto che stia bene
in un momento mi sono passati mille pensieri per la testa brutti e belli .....
spero davvero che stia bene!!! :-\
:-* :-* :-*
ti mando un bacio Carmen con il Vento :-*
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30/5/03 è da allora che ritengo che l'incidenza della CH può solo aumentare, se non cambia il mondo.
Oggi dopo 4 anni ne prende consapevolezza anche anche la comunità scientifica vedere post del fumo.
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E' da brivido pensare che un bambino possa conoscere questa sofferenza. Non ho parole. un abbraccio virtuale al piccolo.