Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Clio - Maggio 25, 2003, 17:35:53 Dom
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Anche io soffro di ch. Ho scoperto l'associazione Ouchitalia circa 20 giorni fa dal TG3 nazionale della Liguria. Sono di Genova e sono grappolata da nove anni, con diagnosi risalente a cinque anni fà presso il Centro cefalee del San Martino di Genova.
M hanno prescritto inizialmente una terapia con cortisonici e l'Isoptin, ma il mio medico di base mi aveva spaventata dicendomi che erano dosi da cavallo e che, con la mia pressione bassa, non sarei più stata in grado di fare nulla. Ho abbandonato la terapia. Alla seconda visita ho trovato una dotteressa diversa che mi ha prescritto il Fluxarten (calcio antagonista) come profilassi e Maxalt (triptani in pillole) per il dolore ma non ho avuto alcun risultato. Ci sono tornata di nuovo e quando ho detto loro della assenza di risultati e che ero disponibile a prendere il cortisone, mi hanno risposto che probabilmente non avevo assunto il Fluxarten per un tempo sufficente e me lo hanno riprescritto. Inoltre, alla mia richiesta di qualcosa da iniettare perchè il Maxalt in pillole non mi fa nulla, mi hanno prescritto il Maxalt in pasticca che si scioglie in bocca. Ovviamente nessun risultato. Sono furibonda perchè sono arrivata ad avere 8 attacchi al giorno di cui quattro di notte. Non ce la faccio più, sono uno straccio. Il Centro Cefalee del San Martino finora con me ha solo sbagliato.
Dove posso andare perchè mi prescrivano almeno qualcosa che riduca veramente il dolore?
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Ciao Clio,
eccoci ancora ad avere a che fare con specialisti poco specializzati...
non dico che cortisonici e isoptin siano cure sbagliate, anzi, appartengono alla prassi comune di, più o meno, tutti noi...
Mi chiedo solo che cosa aspettino a dirti (e a prescriverti) dell' IMIGRAN FIALE INIETTABILI (sì, iniezioni... Punture!), soprattutto visto che il Maxalt è poco efficace (e, comunque, terribilmente lento).
Centri Cefalee con una buone esperienza, per fortuna, ce n'é...
Ma prima di cambiare il tuo (visto che gli altri potrebbero essere un po' distanti geograficamente) prova a parlarne ancora con il neurologo che ti ha in cura.
Nel sito troverai parechio materiale sulla Cefalea a Grappolo e le sue terapie più comuni; stampane qualche pagina e fagliela leggere, cerca di discutere la teapia con lui, ma si ferma nel richiedere la prescrizione dell'IMIGRAN FIALE...
Purtroppo, per il momento, è l'unico alleato valido per stroncare gli attacchi.
Leggendo nella sezione cure di questo Forum, noterai inoltre che è possibile esplorare anche altre vie come quella della Cura dell'Acqua, che, ad alcuni di noi ha portato giovamenti sorprendenti, e, nel peggiore dei casi, non ha controindicazioni...
Vedrai che Rrodolfo te ne spiegherà volentieri i dettagli.
Ma più di ogni altra cosa, cerca doi rimanere in contatto con noi, questo Forum ha contribuito significativamente a migliorare la qualità della vita di moltissimi di noi...
Un Abbraccio
P.S. Per i Grappolati Genovesi e/o Limitrofi: Non c'è nessuno che possa dare a questa nostra amica il nominativo di un Neurologo-Grappolologo di fiducia...
Magari ce n'è anche al San Martino...
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...fatto, Sten, ma ho preferito mandarla piu' lontano..... da Antonaci.
Benvenuta Clio, ci mancava un architetto nel forum!
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Ciao Clio, ciao Clio, ciaooooooo Clioooooo e BENVENUTA A CASA :)... piacere di conoscerti, io sono Zaira...
Mi dispiace leggere che stai male... sfortunatamente sei grappolata.... ma fortunatamente hai trovato noi... il dolore purtroppo non te lo toglie nessuno, ma... condividere il tuo dolore con altri sofferenti che capiscono le tue pene aiuta molto... moltissimo... diciamo che ti da la carica per affrontare con più "serenità " la bestia... a me personalmente ha cambiato la vita... bhè, il buon Sten ti ha già illustrato tutto, non ho altro da aggiungere... solo questo: [size=20]RESTA CON NOI...[/size] sei nel posto giusto!!
Un bacio,
Zaira :) :(
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In venti giorni hai scritto solo una voltaaa?
ma, ma qui troverai risposte che nessun centro cefalee o neurologo ti può dare!
qui puoi fare le domande più strane ,avere un conforto che non puoi trovare ne nell'animale a te più carone alla persona a te più cara!
amntieniti in,contatto,scrivi ,leggi.......
Dunque, se guardi bene il sito troverai molte possibili cure per aleviare il dolore o stroncarlo ..,ma non una cura di guarigione ....non credere a nessuno!!
Se fossi venuta al meeting di genova avresti ascoltato ,che la scenza non sa, non conosce NIENTE SULLA CEFALEA A GRAPPOLO,O troppo poco.......
FAI CONOSCER IL SITO AL TUO NEUROLOGO ,SE è intelligente....
fatti prescrivere l'imigran,per provarlo e farlo conoscere al tuo neurologo,se capisce qualcosa.......
parla col tuo neurolgo ,se ha un bricioloo di tempo in più e un po' di umanità :::!!!!
prova anche la terapia dell'acqua ,che ho descritto e spiegato più volte .
Sono felice di sapere che,, se anche una sola persona ,per ora ,ci ha raggiunto grazie ,come sempre a genova.
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CIAO CLIO
DA QUEL POCO CHE SO' NON MI SEMBRA CHE TU SIA FORTUNATA CON I MEDICI CHE TI HANNO IN CURA .
ANCH'IO HO SCOPERTO DA POCO QUESTO SITO MA TI POSSO ASSICURARE CHE, CONDIVIDERE IL DOLORE CON GLI ALTRI HA CAMBIATO TOTALMENTE IL MIO RAPPORTO CON LA BESTIA E, DA POVERO Sfi@aTO MEZZO PAZZO SONO DIVENTATO UN GUERRIERO GRAPPOLATO ED AD OGNI APPUNTAMENTO CON IL DOLORE NON ERO PIU' IMPAURITO MA ARRABBIATISSIMO (INC.....NERO),LA BESTIA ERA PIU' DEBOLE,ALMENO DAL LATO PSIGOLOGICO, E TI DIRO' DI PIU': QUANDO DOPO UN MESE IL GRAPPOLO E' FINITO (SONO UN EPISODICO) CI SONO RIMASTO MALE TANTO ERA ALTA L'ADRENALINA .
TUTTO QUESTO GRAZIE AI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA O.U.C.H. CHE SONO DELLE PERSONE FANTASTICHE
CIAO BRIZZ :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
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Ciao Clio,
sono la fidanzata del grappolo e di Luca64 (grappolato pure lui). Credo tu abbia tentato di metterti in contatto con noi ieri, ma eravamo in motorino e quando ho provato a richiamarti avevi la segreteria. Poco male. Io non ho consigli da darti sulle terapie dato che non sono direttamente interessata, però Luca è stato ricoverato lo scorso anno a San Martino ed il mitico Prof. Balestrino gli ha diagnosticato la bestia maledetta al primo incontro. Ti fornirò il suo numero di cell. (mi ha autorizzato lui a divulgarlo), potrai presentarti a mio nome se vorrai, sono certissima che potrà aiutarti. Se poi avrai voglia di metterti in contatto con me, hai già il mio numero in segreteria, prendiamo un appuntamento e farò fare a te, se lo riterrai opportuno, gli stessi esami che hanno fatto i tuoi amici e di cui si parlava durante il servizio al TG3. Il tutto ovviamente a titolo completamante gratuito. Ti spiegherò nel dettaglio quando mi chiamerai di cosa si tratta. Aiutiamoci tra noi nel ricercare almeno la causa che è poi l'anticamera della soluzione.....
Non ci lasciare abbiamo bisogno anche di te. Un forte abbraccio dalla fidanzata.
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[size=26]ciao [glow=red, 2, 300]CLIO BENVENUTA[/glow][/size]
Ricorda che qui sei a casa, si davvero, lo detto più volte ma lo ridirei sempre, che qs FORUM E' ECCEZIONALE....
kiss2) kiss2) kiss2)
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Ciao Clio, piacere di fare la tua conoscenza...
Spero di leggerti spesso!
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[size=19]Benvenuta carissima.[/size]
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BENVENUTA TRA NOI CLIOOOOOOOOOOOOOO..............................!!! SIAMO UNA GRANDE, PAZZA FAMIGLIA DI GRAPPOLATI ED IN CONTINUO " FERMENTO".......TI TROVERAI BENE CON NOI ANCHE PERCHE'........SIAMO VERAMENTE [size=30]ECCEZIONALI!!! ;D
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APPARTE LE BATTUTE, CLIO, TI AUGURO DI TROVARE LA STRADA GIUSTA E, MODESTAMENTE, SE HAI TROVATO LA OUCH.........HAI GIA' FATTO IL PRIMO PASSO VERSO QUELLA MIGLIORE. ::)......SENTITI A CASA E RESTA CON NOI! ;)
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:) Grazie ragazzi!!! Domani ho già un appuntamento dal Dott. che mi ha segnalato La Fidanzata di Luca, e non mi fermerò finchè non troverò qualcuno che mi dia un reale sostegno clinico. Seguirò il vostro consiglio e non voglio arrendermi finchè non riuscirò a combattere in modo efficacie questa "bestiaccia" che mi tortura............ Anche oggi ho avuto (finora) 4 attacchi, di cui uno violentissimo. A proposito, ho cominciato la cura dell'acqua ..........beh, devo dire che ha un ottima capacità "purificante" per l'organismo (ho frequenti incontri ravvicinati con il WC) :D , però sono contenta di fare qualcosa e magari funzionerà un pochino ........... Ma quanti sono i sofferenti di ch in Italia?
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Ciao Clio benvenuta tra noi
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Ciao Clio, sono felicissimo che ci hai trovati, ma più felice per il fatto che ci hai trovati vedendo il servizio alla TV.
Dovremmo trovare il modo di mandarlo in onda su tutti i TG regionali d'Italia.