Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: davide74 - Ottobre 06, 2017, 19:21:44 Ven
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Salve a tutti, sono Davide
Come voi soffro di cefalea a grappolo, sicuramente piu' fortunato di qualcuno dato che nel mio caso e' biennale ma non e' sempre stato cosi'. Per i primi 10 anni semestrale altri 5 annuale e negli ultimi 10 anni biennale per un totale di 25 anni,oggi ne ho' 43 ,sposato e papà di 2 gemelli da 18 mesi. Nonostante i 2 anni di tregua, per poi accompagnarmi da 1 a 3 mesi 4/5 al di' per 3/4 ore ,e' comunque una presenza costante nella mia vita. Ma si va' avanti. So' che c'è tanta gente messa peggio alla quale va' tutta la mia comprensione e solidarietà.questo dolore primordiale e' devastante, vi dico solo che nel mio caso abbassandosi la frequenza e' aumentata l' intensita'. Grazie per l'attenzione, in bocca al lupo
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Ciao Davide,se vuoi raccontare come hai combattuto la ch in questi anni,sarebbe utile e interessante. Quali cure,se hanno funzionato oppure no,come sono le tue crisi ecc. Se avrai tempo e voglia di leggere qui sul forum troverai tante notizie utili,in primis come usare bene l'ossigeno,arma formidabile contro la ch. Ma non solo. Soffrire dobbiamo,ma se si può farlo di meno...un abbraccio fraterno.
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Ciao, certamente , essendo nuovo non conosco bene il forum e non vorrei scrivere nel posto sbagliato, se mi indichi dove farlo mi eviti di essere fuori luogo, grazie per l'interessamento e ricambio l'abbraccio
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Ciao Davide e benvenuto tra noi :)
Mi domando da tempo se sia meglio avere grappoli più vicini (quindi remissioni più brevi) e attacchi meno intensi, oppure grappoli più diradati ma con attacchi devastanti. Io rientro nel secondo caso e mi ritengo fortunato.
Mi accodo alla richiesta di Bacca Bianca. La condivisione delle proprie esperienze la trovo sempre molto utile.
Puoi scrivere qui, oppure aprire un nuovo topic nella sezione "Il mio diario" :)
Ciao e benvenuto di nuovo
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Ciao Andrea, il grappolo biennale, da 1 a 10 di dolore,raggiunge tranquillamente picchi di 10 e direi anche piu' per circa 40/60 minuti, e nell' arco di 1/3 mesi scompare, mentre semestrali raggiungevano picchi di 7 e in 1 mese spariva. Avendolo ogni 2 anni, ho meno pensieri, meno cure preventive e una vita quasi normale, dato che il pensiero e' sempre li' e 2 anni passano in fretta. Pensa che dell' ossigeno Me ne hanno parlato solo 2 anni fa', ignoranza? Interessi? Disinformazione?...non saprei,e con questa spero anche parziale soluzione sicuramente avrei evitato intossicazione da medicinali, ma comunque anche resto del parere che meglio biennale forte che semestrale blanda. Provvedero' ad sggiornare il mio diario, Un abbraccio
Un abbraccio
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ciao Davide e benvenuto
anche io ho avuto un percorso simile, da semestrale ad annuale poi 2-3 ed ora 5 anni di remissione.
Hai scoperto l'ossigeno solo due anni fa, ma in questi anni con cosa affrontavi i grappoli?
casper ;)
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Benvenuto Davide,
vai avanti col ghiaccio e ossigeno e vedrai che starai meglio.
Poi fai sempre in tempo per andare dal neurologo.
Un abbraccio.
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Ciao Casper, ciao Alex, in questi anni max alt, prima imigran e quando i telefoni cellulari non avevano neanche gli SMS, usavo il tordo, con internet e' tutta un'altra storia ma e' un altro discorso. Sabato appuntamento con neurologo per ricetta ossigeno terapia da girare al medico curante, mi porto avanti,mi aspetto gli attacchi tra 2 mesi, ma avverto gia' qualcosa in testa che non mi piace, sta' preparando il terreno. Avete qualche info da darmi per cosa far prescrivere al medico tipo qualche marca o ditta specifica, bu' non so' ho letto sul forum qualcosa di maschere e macchinari ma al momento navigo nel buio, e poi vorrei chiedere anche se possibile avere qualcosa a lavoro.comunque accetto consigli, grazie in anticipo e tornando alla tecnologia ringrazio chi cura, Amministra e gestisce questo utilissimo sito. Grazie
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la cosa più importante è che smetti di pensarla, lascia perdere i segnali , la aspetti fra 2 mesi quindi tranquillo, nun ce pensà :)
la ch si nutre di ansie e paure, lo so, ti senti quella spada di damocle sulla testa pronta a colpire ma credimi, il giorno che me la son tolta la ch ha smesso di tiranneggiarmi.
Tornando all'ossigeno e mascherina, per la seconda c'è una sezione dedicata sul forum dove puoi richiederne l'invio a Luca al costo delle spese di spedizione, per l'ossigeno sul lavoro dipende da un sacco di fattori, prima su tutti il permesso del tuo capo e la possibilità concreta di poterne usufruire.
casper ;)
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Ci provero' !
Sabato vado dal neurologo, e a cose fatte, se ce ne sara' bisogni, contattero Luca per la maschera, grazie per le info
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benvenuto in famiglia Davide
rimani con noi e leggi più che puoi
Alessandro
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Grazie, Alessandro
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Oggi sono andato dal neurologo per l'ossigeno terapia, ora ho qualcosa di scritto da dare al medico di base, ovviamente oltre a quello mi ha fatto la lista della spesa: verapimil, magnesio, max-alt, e imigran, mi ha suggerito 8/12 litri al minuto, respiri profondi da avere sensazione di svenimento ( spero di no' , altrimenti a lavoro e' un problema). Mi ha detto che c'è un farmaco preventivo in sperimentazione che uscira' tra circa 1/2 anni. Non ho esperienza diretta ma leggendo 8/12 mi sembra basso, cosa mi pensate? Ho chiesto dello spray (triptani) ma mi dice che l'imigran e' il migliore è piu' veloce dell'ossigeno. Comunque faro' ossigeno e ghiaccio e a lavoro probabilmente imigran, ma devo ancora vedere se sia possibile l'ossigeno anche li
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Non ho esperienza diretta ma leggendo 8/12 mi sembra basso, cosa mi pensate?
Inalazione a 15l/min
Posizione del corpo
La posizione del corpo durante l’inalazione dell’ossigeno puro, comporta pure un fattore molto importante, anche se non spiegabile.
Poiché si abbia il desiderato effetto, l’ossigeno deve essere inalato con il corpo, non in posizione orizzontale, ma in posizione eretta (camminando) o in posizione seduta.
Momento dell’inalazione
Il momento più favorevole per iniziare l’inalazione dell’ossigeno è quando si avvertono i primi sintomi di un attacco di cefalea a grappolo.
Più passa del tempo prima di effettuare l’inalazione con l’ossigeno e più diminuiscono le probabilità di una risposta positiva.
L’inalazione deve iniziare al massimo 3 o 4 minuti dopo che si avvertono i primi sintomi di crisi.
Se l’inalazione viene effettuata a crisi avanzata, l’effetto benefico dell'ossigeno è ritardato.
Ci sono sofferenti però, che riportano di avere un'effetto benefico dell'ossigenoterapia, solo a crisi avanzata.
Se l'ossigeno non è efficace dopo 20 min di inalazione, si consiglia di chiudere la bombola, fare 5 min di pausa, e ricominciare con l'inalazione a 15 litri il min.
Tempi di inalazione
Il tempo di inalazione di 10 minuti e un dosaggio al minuto summenzionato, sono da ritenere come valori minimi.
In certi casi possono essere necessari tempi più lungi di inalazione.
Dopo avere abortito l'attacco rimanere attaccati ancora 10 min a 7/8 litri al minuto, questo ritarda il sorgere del prossimo attacco.
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Luca ti ha scritto tutto e bene come deve essere usato l'ossigeno. Mi permetto solo di aggiungere che se contemporaneamente raffreddi il corpo l'effetto è normalmente amplificato; lascia perdere le inalazioni da svenimento e fallo tranquillamente e con fiducia. Sul verapamil ho già espresso la mia opinione nel post sulla vasodilatazione. Il maxalt è un triptano come l'imigran (rizatriptan uno,sumatriptan l'altro) e non dovrebbero mai essere presi né insieme né vicini. Il maxalt non capisco a cosa serve se usi ossigeno o imigran,tra l'altro non è nemmeno tanto utile per le crisi di ch. Sull'imigran devi trovare il tempo di leggere cosa si è detto e scritto sul forum,è importante. Se proprio lo devi usare dimezzalo ma sii consapevole che la sua velocità di azione ha un prezzo. Il professore ha parlato da medico,io da malato. La salute è la tua. Ciao
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Grazie per il tempo che avete speso per darmi utilissimi consigli, cerco di leggere il piu' possibile ma i post sono parecchi e non per pigrizia ma gia' inizio ad avere fastidio usando il cellulare, come sempre prima delle crisi, anche 2 mesi prima, ed e' il campanello d'allarme per smettere quel pochissimo alcool, cioccolata e insaccati che mangio. Ma continuero' a leggere e seguirvi nei tempi che i fastidi mi concedono, faro' ossigeno e ghiaccio, il problema sara' a lavoro, li' dovro' usare imigran,per praticita' ma con le conseguenze che comporta (cerchero' i post sull'argomento)sempre se non dovessi trovae un accordo con l'azienda
Per l' ossigeno .comunque sarei gia' contentissimo se' a casa l'ossigeno mi desse una buona risposta. Grazie ancora, devo dirvi che con voi mi sento meno solo,
solo chi soffre, purtroppo, puo' capire
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Piu' leggo piu' so' di non sapere, e questo mi fa' piacere ma tra un po' devo chiudere il fastidio ora e' dolore e non voglio .forzare troppo, l'imigran ho capito che ha molti contro, forse usandone 1/3 ., poi vedro' come si fa', ma volevo chiedere avete provato del nervo grande occipitale? Cosa ne pensate nel mio caso di crisi biennali? Il mio problema e' il lavoro, tra 2 mesi dovrei passare da det. a indeterminato e non vorrei che saltasse tutto causa grappolo, l' azienda non capirebbe e mi vedrebbero come un peso. Devo avere l'indeterminato e superare quest'anno di crisi cercando di creare il minor disagio possibile a lavoro. Questo e' il motivo delle mie domande e della ricerca della miglior soluzione per questa situazione
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Intendevo blocco anestetico del nervo grande occipitale, ma son sicuro che avevate capito
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Intendevo blocco anestetico del nervo grande occipitale, ma son sicuro che avevate capito
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11033.0
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Grazie Luca, sembra interessante, il senso di responsabilita' come padre, mi porta a pensare al lavoro, e quindi ora farei di tutto per quel posto fisso, neanche per il dolore in se' ma solo per garantire una vita serena ai miei figli, mi informero' e se mi dicessero che posso farlo lo faccio subito. Comunque continuo a ringraziarti e ringraziarvi tutti, state dando speranza e non solo, a chi come me',ormai si era rassegnato a soffrire lottando con un rametto contro una tigre, ma adesso le armi a disposizione, grazie a voi ne ho' molte di piu' e in tutti i casi ho' gia' vinto. Inquinero' meno il mio corpo e sono piu' informato e consapevole anche se e' solo l'inizio
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Forza Davide, fatti coraggio.
Valuta anche la possibilità di fare la dieta chetogenica. Visto che senti che sta arrivando puoi ancora fare a tempo.
Non voglio mettere troppa carne sul fuoco, ma è una possibilità in più che al tuo posto valuterei.
Un abbraccio
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Grazie Andrea del consiglio,mi informero'. Oggi ho chiamato una clinica privata di Rimini dove praticano il blocco anestetico del nervo grande occipitale, ma devo mandare mail per avere notizie piu'dettagliate, a primo impatto sembrano economicamente abbordabili e seri,pero' voglio sentire prima il neurologo. Se qualcuno avesse notizie si chiamano " medicina del dolore " grazie