Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: stefaniamaria - Marzo 16, 2017, 12:27:59 Gio
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Ciao a tutti, amici grappolati.
Vi seguo da un po' di tempo, cioè da quando ho avuto finalmente una diagnosi certa, nel 2014.
Sono una grappolata sarda di 22 anni, precisamente del centro Sardegna, ora studentessa di Conservatorio fuori sede, per caso, a Novara. Ho solo adesso il coraggio di presentarmi qui, spesso ho scritto sul gruppo facebook dove ho avuto modo di avere contatto con molti di voi :)
In realtà ho iniziato a fare "amicizia" con la bestia già da bambina, a scuola. I miei compagni di banco si ricordano bene, addirittura meglio di me! Ma questa è un'altra storia, spero di avere modo di raccontarvela.
Sono episodica, attacchi al mattino, venti minuti dal risveglio, come un orologio svizzero. Di solito ho sempre avuto un grappolo ogni tre mesi, massimo cinque. In questo esatto momento l'anno scorso, passavo tante ore a leggere le vostre testimonianze qui sul forum, raggiungevo anche otto attacchi al giorno, ero completamente sola, insonne, senza ossigeno e con il terrore verso il pen-kit. Dopo due mesi senza sosta mi è stato prescritto il deltacortene. Da allora sento che la mia CH è sballata. Da ottobre cerca di minacciarmi ma ci riesce per solo qualche settimana! Sono molto confusa ::) Se continua così però, riuscirò a laurearmi! Anche se adesso per la verità vi scrivo dopo un attacco! Un abbraccio a tutti voi, che non sapete quanto mi avete aiutata.
Buona lotta a tutti 8)
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ben arrivata Stefania,
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ciao Stefania,
benvenuta in famiglia
ma da quanto tempo prendi il deltacortene??
alessandro
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Ciao,eccoti finalmente a casa. Con calma,se vuoi,raccontaci tutto. Sarai ascoltata,nel caso lo desiderassi per quanto possibile consigliata,compresa sempre e giudicata mai. La ch è un motivo in più per laurearsi.Un abbraccio fraterno.
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Ben arrivata a casa ouch Stefania ;)
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Ben arrivata Stefania.
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Ciao Stefania, ben arrivata!
Raccontaci tutto se vuoi... siamo qui per condividere le nostre esperienze! :)
Un abbraccio
Andrea
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ciao Stefania,
benvenuta in famiglia
ma da quanto tempo prendi il deltacortene??
alessandro
ciao Alessandro, l'ho usato una sola volta! L'anno scorso durante l'ultimo grappolo per circa un mese e qualcosa di più. Mi ha fatto perdere la testa e avrei voluto mangiare anche le gambe del tavolo ;D Ma il deltacortene si è mangiato il grappolo! o forse il contrario, non so. Quindi...
Da quel momento la regolarità e puntualità della ch è impazzita. Ho avuto massimo due settimane e mezzo di attacchi (non più di uno al giorno, sempre con una pausa di due giorni ogni settimana e mai al massimo della potenza) a ottobre, dicembre e adesso! L'ultimo attacco è stato domenica. Nella ricetta del neurologo 8dell'anno scorso) c'è scritto ossigeno, imigran, gabapentin dal prossimo grappolo. Ma non capisco più ::) negli ultimi tre anni ero abituata ad avere grappoli di un mese/due mesi con l'arrivo del caldo e l'arrivo del freddo!
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Ciao ti do il benvenuto ank io. Io il cortisone L ho usato in un grappolo ma con nessun beneficio e sono passata al verapamil che nel giro di due gg lo fece passare. La ch cambia a volte oppure sono i medicinali che sconvolgono il tutto ?
Un abbraccio
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ciao Stefaniamaria, benvenuta
Ciao ti do il benvenuto ank io. Io il cortisone L ho usato in un grappolo ma con nessun beneficio e sono passata al verapamil che nel giro di due gg lo fece passare. La ch cambia a volte oppure sono i medicinali che sconvolgono il tutto ?
Un abbraccio
passare dal cortisone al verapamil per un episodico è come cadere dalla pentola alla brace.
casper ;)