Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: U310479 - Marzo 07, 2017, 10:55:12 Mar
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ciao mi chiamo Gianluca ed ho 35 anni. abito in provincia di siena
ho la cefalea a grappolo cronica bilaterale farmacoresistente.
Attualmente sono in cura presso centro cefalee careggi e carlo besta di milano.
oltre alla malattia, alle lentezze burocratiche vedi inps, al ministero che vede bene di togliere lo stato cronico alla cefalea pertanto dovremo pagare le visite sono stato da poco informato che con il bilaterale anche l'intervento non potrà essere risolutivo.
ho bisogno di voi che mi capite
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benvenuto in famiglia Gianluca,
mi dispiace per la tua situazione.
Personalmente non consiglio mai l'intervento
alessandro
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io ho 5 6 attacchi giornalieri minimo... ed a volte non basta una sola puntura di Imigran... ho provato penso già molte ma molte vie... mediche e non mediche... ma da novembre che ero arrivato a 13 punture al giorno ad oggi, sono per fortuna calate un po' le punture, ma il resto si sta davvero compromettendo. non so più dove andare. e la terapia in atto da pochi esiti se non effetti collaterali...
in più mi sono messo nelle vie inps 104 e visto che sono a casa da 4 mesi stavo cercando la via per non avere reperibilità durante fasce orarie solo per poter uscire anche io da questa stanza.
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ben arrivato Gianluca, vivo in firenze se hai bisogno.
la legge 104, non ti serve se non addirittura non la accettano. è per i portatori di handicap.
devi fare la richiesta all inps per avere l'invalidità civile lavorativa.
domanda fatta dal tuo medico di famiglia all inps. ti chiameranno e gli porti tutti i certificati della CH, porti le terapie che usi, e punta molto sul fatto che strausi un farmaco salvavita in dosaggi alti.
se hai bisogno.......
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parla con il tuo medico per la terapia dell'ossigeno, anche Con l'imigran dimezzato l'effetto con cambia e hai minori effetti collaterali, aiutati anche con il ghiaccio vedi la crioterapia, prova anche lo shock ipotermico.
a presto.
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Ciao Gianluca,benvenuto. Purtroppo la tua situazione mi lascia con poche parole,bilaterale,cronico,farmacoresistente...già è difficile per quelli come me che sono episodici,quindi con periodi più o meno lunghi ma sempre mesi o addirittura anni di remissione in cui si torna a vivere,figuriamoci per te e per quelli come te. Ti sono vicino e fratello nel dolore! Immagino come dici che hai provato molte strade ma la butto lì, RFP magari in abbinamento a dieta chetogenica? Ossigeno e crioterapia come già detto da Rodolfo? Vista la situazione provare vale la pena,affrontarla da altre angolazioni,insistere,crederci. Non hai niente da perdere ma se dovesse funzionare...non arrenderti,vai per gradi,prima i metodi già provati e meno invasivi. Qui trovi le indicazioni e i contatti per intraprendere queste strade,se lo ritieni opportuno. Un abbraccio fraterno.
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Ciao Gianluca, benvenuto. Mi rifaccio alle parole già dette:
Ciao Gianluca,benvenuto. Purtroppo la tua situazione mi lascia con poche parole,bilaterale,cronico,farmacoresistente...già è difficile per quelli come me che sono episodici,quindi con periodi più o meno lunghi ma sempre mesi o addirittura anni di remissione in cui si torna a vivere,figuriamoci per te e per quelli come te. Ti sono vicino e fratello nel dolore! Immagino come dici che hai provato molte strade ma la butto lì, RFP magari in abbinamento a dieta chetogenica? Ossigeno e crioterapia come già detto da Rodolfo? Vista la situazione provare vale la pena,affrontarla da altre angolazioni,insistere,crederci. Non hai niente da perdere ma se dovesse funzionare...non arrenderti,vai per gradi,prima i metodi già provati e meno invasivi. Qui trovi le indicazioni e i contatti per intraprendere queste strade,se lo ritieni opportuno. Un abbraccio fraterno.
Fatti un bel giro sul forum, troverai davvero tante indicazioni che magari non hai provato.
Ti sono vicino.
Andrea
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Ciao ben arrivato anche qui certo non è facile ma provare non costa niente peggio di così
Questo è il vademecum X noi grappolati dove troverai consigli utilissimi X me è stato così
Piano piano vedrai che la tua strada si spianerà
Un abbraccio
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Ciao Gianlunca ;)
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Benvenuto tra noi
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Sarà il caso, sarà la sorte, ma dopo ormai 4 anni e mezzo non stop... ho passato i miei primi 4 giorni senza Bestia e senza Imigran........................................................
Cosa ho fatto? il 01/03 ho provato un primo ciclo di botulino con la nuova formula... non so se è quello, la terapia medicinale lho variata solo dal 9 marzo ed il dolore non ce l'ho dal 8.... però...
5 GIORNI SENZA PUNTURE!!! E, in questi giorni mi è successo un bel po' di cose negative... in ultima una colonscopia.... quindi manco a dire che ero sereno!!!!!!