Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Soniabiancolin - Ottobre 25, 2016, 09:14:53 Mar
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Ciao a tutti,mi chiamo Sonia e soffro di CH da 16 anni,però ogni attacco è sempre più forte.Una volta era solo a destra,ora la maggior parte delle volte è bilaterale...devastante.
Il centro cefalee che mi segue mi ha proposto il blocco anestetico del grande nervo occipitale,che sembrerebbe dare un aiuto....nessuno di voi lo ha provato???Io lo proverò,sto aspettando mi diano l'appuntamento,ormai le provo tutte.
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Ciao Sonia, Benvenuta.
Il blocco ha dato buoni risultati a diverse persone.
C'è Un topic apposito
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11033.0
Reccontaci un pò ti te! ;)
Regards
AlbertoC
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P.S.
Leggi anche della dieta chetogenica! ;) x3,14
Anche questa stà dando dei risultati Molto molto molto incoraggianti!
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Ciao Sonia, benvenuta ;)
L'ossigeno lo usi come sintomatico?
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ciao sonia sono maury dove sei seguita perche le inffiltrazioni non le fanno da tutte le parti
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Ciao Sonia. Sul blocco anestetico ti ha già informata Alberto. Prenditi un po' di tempo ma soprattutto se puoi raccontaci meglio la tua storia,ci darai così il modo,nei limiti della nostra condizione,di esserti più utili possibile;questo è l'unico modo per aiutarci ad aiutarti. Non avere timore di dilungarti,scrivi! Per tutto il resto è con grande empatia e calore che ti accogliamo nella casa dei grappolati. Nel frattempo forza,niente sbandamenti e nervi saldi. Vedrai che la bestia verrà messa nel posto che le compete. Un abbraccio forte.
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ringrazio tutti.Io sono seguita al centro cefalee di San Vito al Tagliamento(PN),dal dott Lisotto.
Soffro di grappoli da 16 anni,circa due volte l'anno,per un mese circa ogni volta. Al momento dell'attacco Imigran Fiale e ossigeno,anche se molte volte non riesco ad usare l'ossigeno perché l'iniezione di Imigran mi causa un blocco temporaneo dei nervi,quindi mi devo mettere stesa.A giugno,in 23 gg ho avuto 14 crisi,ed ora sono iniziate di nuovo. Ho iniziato anche ad assumere Isoptin,ed ora attendo il blocco anestetico,perchè anche dopo il trattamento delle crisi con Imigran,mi persiste un dolore piuttosto forte che sembra creare un triangolo tra occhio,naso e zigomo
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Benvenuta Sonia, io ho provato il blocco anestetico e devo dire che su di me ha funzionato bene, ma ho letto testimonianze di soffrerenti per i quali purtroppo non è stato così. Io ti direi, in base alla mia esperienza, di provare. Nel frattempo cerca di leggere più consigli possibili nel forum riguardo all'ossigeno ed alla crioterapia. Un abbraccio e se vorrai chiedermi di più sarò qui.
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grazie Antonella
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Ciao Sonia,in 23 giorni 14 crisi vuol dire una ogni 2 gg circa. Non è una brutta media se così si può dire,statisticamente i grappoli sono più lunghi con più attacchi al giorno. Quindi va gestito bene e non devi farti prendere la mano. Non ho capito bene il discorso del blocco dei nervi dell'imigran che non ti permette di fare l'ossigenoterapia: le due cose sono alternative,se hai una crisi ogni 2 giorni e la fermi con l'iniezione cosa ti serve l'ossigeno? Viceversa,se usi l'ossigeno per fermare l'attacco perché devi fare l'imigran? Valuta bene la strada che vuoi percorrere,attenta alla coppia Isoptin&Imigran...quelli si fanno sempre pagare,in un modo o nell'altro. Tienici informati.
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ciao sonia sono maury io le ho provate le infiltrazioni su di me non anno funzionato pero ho conosciuto uno che gli passava per tre anni e ogni tre anni le faceva spero che su di te funzioni meglio perche non ai tante crisi ed buono perche sei bilaterale tanti auguri e tengo a dirti che non sentirai niente
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ringrazio tutti.Io sono seguita al centro cefalee di San Vito al Tagliamento(PN),dal dott Lisotto.
Soffro di grappoli da 16 anni,circa due volte l'anno,per un mese circa ogni volta. Al momento dell'attacco Imigran Fiale e ossigeno,anche se molte volte non riesco ad usare l'ossigeno perché l'iniezione di Imigran mi causa un blocco temporaneo dei nervi,quindi mi devo mettere stesa.A giugno,in 23 gg ho avuto 14 crisi,ed ora sono iniziate di nuovo. Ho iniziato anche ad assumere Isoptin,ed ora attendo il blocco anestetico,perchè anche dopo il trattamento delle crisi con Imigran,mi persiste un dolore piuttosto forte che sembra creare un triangolo tra occhio,naso e zigomo
ciao Sonia
due grappoli l'anno con questo numero di attacchi è simile alla mia , anche se i miei grappoli erano molto più intensi, 3/5 attacchi giornalieri per 30/45 giorni.
Ho ignorato per anni terapie di profilassi e la prima volta che assunsi il verapamil mi peggiorò il grappolo, si , attenuò le crisi ma lo prolungo nel tempo fino a quasi raddoppiarlo.
La mia fortuna fù di conoscere precocemente l'uso dell'ossigeno e moltissimi attacchi li superai cosi.
Questo per dirti che a parere mio, una ch come la tua può e ( perdonami l'imperativo ) deve essere gestita con ossigeno ,ghiaccio e all'occorrenza imigran dimezzato senza andare a complicarti la vita cercando migliorie nei farmaci o trattamenti vari che rischiano di alterare quello che è il decorso naturale della tua ch.
Come ben immagini non sono medico e il mio consiglio è dettato puramente dalla mia esperienza personale e avvalorato dalla conoscenza di molte esperienze di sofferenti .
Ah, dimenticavo di consigliarti di leggere a fondo tra le pagine del forum, per un grappolato equivale alla bibbia per un credente.
casper ;)
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Salve a tutti
Sono Katea, ho scritto su Mi presento ma vedo che qui le discussioni sono interattive.
Potreste spiegarmi meglio come funziona?
Questo sito l'ho scoperto per caso cercando su internet novitá sulle cefalee a grappolo.
Grazie a chi mi deluciderá :) :)
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Salve a tutti
Sono Katea, ho scritto su Mi presento ma vedo che qui le discussioni sono interattive.
Potreste spiegarmi meglio come funziona?
Questo sito l'ho scoperto per caso cercando su internet novitá sulle cefalee a grappolo.
Grazie a chi mi deluciderá :) :)
???
In che senso? Si, puoi replicare a tutti i post.
La cosa migliore comunque è fare un post di " presentazione" in cui racconti un po la tua storia da grappolato, poi proseguire con delle domande mirate e\o rispondere ad altri! Ancor meglio è trovare un po di tempo e leggere!!!
Regards
AlbertoC
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Bacca bianca,14 crisi in 23 gg,anche 3 in un gg.L'Imigran mi causa tipo una paresi per circa 20/30 minuti,durante la quale faccio anche fatica a respirare.Adesso mi avrebbero ordinato anche Tiobec Dol(o Lipease forte) e aumentato la dose di Isoptin.Io però vorrei evitare il più possibile ulteriori farmaci.Vorrei chiedere se a qualcuno succede di avere anche sangue di naso nel periodo critico,perchè a me succede spesso.
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Re tarda
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Io non sò voi, ma il correttore automatico android lo crocifiggerei!!!!
Voleva essere --> Regards
(quando l'ho visto sono diventato paonazzo!)
Regards ;)
AlbertoC
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Bacca bianca,14 crisi in 23 gg,anche 3 in un gg.L'Imigran mi causa tipo una paresi per circa 20/30 minuti,durante la quale faccio anche fatica a respirare.Adesso mi avrebbero ordinato anche Tiobec Dol(o Lipease forte) e aumentato la dose di Isoptin.Io però vorrei evitare il più possibile ulteriori farmaci.Vorrei chiedere se a qualcuno succede di avere anche sangue di naso nel periodo critico,perchè a me succede spesso.
Ciao Sonia.
Sangue dal naso non mi sembra di aver letto di nessuno.
Paresi temporenee e fatica a respirare e/o a parlare si.
Fai bene a cercare di limitare i farmaci!
Hai già una data per i blocchi anestetici?
Cerca di tenerti su di morale!
Regarsd
AlbertoC
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Forse non ho capito bene,il grappolo è durato 23 giorni,in questi giorni anche 3 attacchi nelle 24 ore. Se hai passato due giorni così,3x2 fa 6,circa metà delle 14 crisi. Ne rimangono 8 in 21 giorni. Giusto? Solo per capire,non per fare il pignolo,credimi. Normalmente per la ch si parla di frequenza che va da una crisi ogni 2 gg ad una ogni 4 ore ma ci sono testimonianze qui di sofferenti anche con 14 crisi al giorno. So che i numeri degli altri non contano molto e che stai soffrendo da cani,anche una sola crisi di ch in tutta una vita non si potrebbe dimenticare. E' solo per dirti che se togli isoptin&imigran,con ghiaccio e ossigeno in una situazione così ce la puoi fare,tutto sarà poi più facile. Mi sembra dalla foto di vedere che sei molto giovane quindi ragione in più per lottare e preservare il corpo. Tutti i farmaci,anche i più blandi a lungo andare creano danni,quelli che stai prendendo ancora di più perché sono stati adottati per la ch ma non inventati per essa.Sangue dal naso a me non è mai successo ma ci può stare visto che l'aumento repentino di pressione è un effetto dell'migran.Il Tiobec è un antiossidante,un integratore,se bilanci bene la tua alimentazione a cosa ti serve? Valuta bene cosa ti viene proposto,fai tesoro di quello che trovi qui sul forum,poi decidi cosa fare. Con determinazione e coraggio ma con la tua testa. Questo mi sento di dirti. Ti auguro giorni e notti senza dolore.
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Ciao,
è capitato anche a me che mi sanguinasse il naso durante il
grappolo, ma sinceramente non l'avevo mai collegato.
Dovresti provare a usare 1/2 imigran, e gli effetti collaterali
dovrebbero attenuarsi.
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Buon gg a tutti e ciao Sonia
Sono Franca e anch io sono nuova del gruppo anche a me scende sangue da naso associato a un fastidioso prurito alla testa e ho sempre il naso congestionato e si acuisce verso sera, gli attacchi mi vengono di notte xo tutto rimane in standbye sono in terapia con il verapamil che sto progressivamente diminuendo dal mese prossimo devo ridurlo a 240 al di
Buona domenica
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Buon gg scrivo anche di domenica non vi lascio in pace ;D
Premetto che ho un forte raffreddore e tosse questa mattina mi sono svegliata con una parte della faccia dolorante il dolore ma molto più leggero era come quello della cefalea mi faceva male anche il palato della stessa parte
Pensando fosse un attacco ho messo L ossigeno non ha funzionato subito ma sono passati 20 min da quando L ho smesso e piano piano il fastidio sta passando
Non ho capito se era lei sapete se X caso L ossigeno serve anche X altro ?
Grazie buon proseguimento
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Scusa Sonia ho scritto nel tuo spazio ho sbagliato
Scusa
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Era lei Franca....l'O2 non funziona per nessun'altra cefalea.
Quando gli attacchi sono più blandi, spesso l'ossigeno ci mette di più ad agire.