Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Bettedavis - Agosto 09, 2016, 00:50:31 Mar
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Salve tutti, e' da un po' che seguo questo bellissimo forum xche' c'e' sempre da imparare e conoscere nuovi metodi x combattere la bestia.Ne soffro dal 1992..prima pativo senza avere sollievo da nessuna terapia poi e' arrivato l'imigran fiale boccata di ossigeno x tutti i soffererenti.Sono in cura al Mondino di Pavia,profilassi con Isoptin e ancora adesso da 15 giorni con deltacortene..ora ridotto al minimo xche' pare che la maledetta dopo 40 giorni stia decidendo di mollarci un po'speriamo bene..erano 2 anni che mi lasciava in pace..comincivo ad abituarmi bene..uso poi imigran 100 mg visto che gli attacchi son quasi sempre alla stessa ora anticipando di un ora la assunzione della compressa e all'occorrenza le fiale opportunamente dimezzate,x cercare di avere meno recidive possibile.
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Ciao Giorgio,benvenuto tra noi. La tua terapia di attacco alla ch ė quella "standard". L'ossigeno l'hai provato? E la terapia del freddo? Io con i consigli e gli incoraggiamenti avuti qui ho eliminato isoptin e cortisone,ho grappoli più corti,meno crisi e nessun effetto collaterale da farmaci. Dai che ormai sei fuori. Un abbraccio fraterno.
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Benvenuto a casa ouch Giorgio.
Mi accodo ai consigli di Carlo e, visto che hai citato una boccata di ossigeno, ribadisco l'invito a provarlo.
Se è efficace diventa molto di più di una semplice "boccata"....ti cambia la vita.
Un abbraccio
Luca68
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Benvenuto Giorgio!
Mi unisco al coro:
Ossigeno
Regards
AlbertoC
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Grazie a tutti x 'accoglienza..finito ora il lavoro pure oggi andata spero continui..mi son concesso pure il gelato,che fino a 2 giorni fa'era x me tabu'...in questo grappolo non ho utilizzato l'ossigeno..2 anni fa avevo provato ma a dosaggi sbagliati..solo ultimamente ho letto sul forum come comportarsi e come utilizzarlo in modo corretto..grazie tutti di esserci..
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Ciao e benvenuto ;)
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ciao savonese io sono di genova maury tutti parlano di ossigeno io lo provato per me e aria megli imigran in fiale sempre efficace
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ciao savonese io sono di genova maury tutti parlano di ossigeno io lo provato per me e aria megli imigran in fiale sempre efficace
Maury, tutti parliamo di ossigeno perché è grazie a lui che decine di cronici sono tornati episodici.
Parliamo dell'ossigeno perché è grazie a lui e non certo ai farmaci che abbiamo ricominciato a vivere.
Tu dici che su di te non funziona, va bene...ci sta.
Magari fai parte di quella minoranza per la quale non è efficace, oppure non lo hai mai fatto seguendo il protocollo alla lettera.
Usavi il gorgogliatore?
A quanti lt/min ?
Stavi sdraiato mentre inalavi?
L'efficacia dell'ossigeno non è un dato soggettivo, è un dato di fatto certificato.
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ciao Giorgio, benvenuto anche da Imperia......solo una parola:
OSSIGENO
casper ;)
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Ciao Maurizio. Qui ogni esperienza è preziosa,la tua in modo speciale perchè hai fatto di tutto e di più. Tutti noi qui siamo accomunati da questa malattia,abbiamo pressapoco gli stessi sintomi e soffriamo tutti da morire ma non siamo ovviamente uguali. Quello che fa bene a uno non è detto faccia bene ad un altro,questo lo sappiamo,le reazioni sono piuttosto soggettive. Piuttosto,ribadisco,non esclusivamente. Cosa vuol dire? Vuol dire che l'esperienza di tanti anni che viene trasmessa da questo gruppo di aiuto fa leva sulla statistica,sul numero,sulla quantità e pur non essendo studio scientifico diventa però evidenza! Ad una persona che chiede aiuto gli si consiglia per prima cosa l'ossigeno perché SE FATTO BENE E SENZA FARMACI ha una efficacia dell'86%circa,come l'Imigran ma senza effetti collaterali. Gli si consiglia la terapia del freddo che anche se non risolutiva si è dimostrata un valido aiuto per un numero SIGNIFICATIVO di sofferenti. Ultimo ma non per ultimo di evitare,se possibile,tutti i farmaci di profilassi che non hanno guarito quasi nessuno ma reso cronici tanti. Se devo dare un consiglio personale a qualcuno mi attengo a queste indicazioni non solo perché hanno funzionato su di me ma perché rappresentano la strada con il miglior rapporto costo/beneficio. Poi ognuno è libero di fare e di pensare come vuole,ci mancherebbe. Tu però da episodico sei diventato cronico,qualche sospetto su quello che ti hanno fatto ti è mai venuto? Sulla buona fede dei medici non discuto,bravi,bravissimi,rari se umani e comprensivi ma quello che resta con il dolore,la rogna,la patata bollente,la bestia insomma sei tu,sono io,siamo noi. Per questo ti invito a riflettere sulla tua vicenda purtroppo simile a tante altre qui raccontate e invito a farlo anche tutti coloro che approdano su queste pagine in cerca di aiuto. Maurizio,mi dispiace veramente di tutto quello che hai passato e che stai passando ma la speranza di stare meglio c'è e non credo stia nella "nuova" cura (segreta?) dei professori del Besta. Sono considerazioni personali,niente altro. Un abbraccio fraterno.
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ciao sono maury non sono qui per fare polemiche parlo per esperienza personale e su esperienza di moli altri e vi posso garantire che ne ho conosciuti veramente tanti ossigeno e stata provata come terapia in ospedale quindi e stato fatto da protocollo e 80 per cento delle persone lanno abbandonato la nuova terapia non e un segreto perche la stanno testando su 200 persone basta chiedere un po in giro e se ne sta gia parlando ritornando al ossigeno puo funzionare dipende non siamo tutti uguali ma ancche la crisi non e uguale su alcuni dura 15 minuti su alcuni 30 masu altri dura 3 ore e piu anche imigran su alcuni basta mezza fiala su alcuni anno bisogno di 2 fiale perche una non basta piu a me vedete piace essere schietto sulle cose forse perche quando parlo coi dottori lo sono con me quando tutti i dottori mi dicevano non ti preoccupare che guarisci sempre peggio prima visita al besta il dottore mi ha detto che non si guarisce piu una volta che appare si attenuare per alcuni periodi ma poi ritorna e viva la sincerita
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Maury....I risultati di tutti i trattamenti ai quali ti sei sottoposto parlano da soli.
Non credo che in questo forum troverai parole di sostegno se la strada che vuoi continuare a seguire è quella che hai descritto.
In questa famiglia sappiamo essere schietti quanto te.
Ti auguro tutto il bene del mondo e di avere un po' di pace nella tua vita.
Sinceramente
Luca68
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mio caro luca pul troppo non siamo tutti uguali come ripeto la malattia e una ma non prende a tutti allo stesso modo per fortuna vedi io dico solo una mia opinione e ho sentito anche il pensiero di molti altri quando passi 25 minuti attaccato ad una maschera e il dolore non passa e poi bisogna usare imigran e ci vuole altri 25 30 minuti per farsi passare una crisi perche piu tempo passa a farsi imigran e piu ci mette a fare effetto e se uno si ricorda come e fatta una crisi voglio pro pio vedere chi riesce a resistere ..1 forse 2 ma quando ne ai tra 10 e 14 al giorno sfido qualsiasi persona a non farsi imigran pensa che ho conosciuto uno che nel 1996 quando imigran era a pagamento si e venduto un appartamento a torino per comprarsi imigran se funzionava ossigeno non sarebbe andato in affitto un altro si e fatto fare un prestito di 20 milioni gli sono durati 2 mesi anche ossigeno non a funzionato e ne o conosciuti molti altri che non sto a scrivere per quello che dico che bisogna essere realisti non bisogna picchiare sul ossigeno perche non funziona a tutti secondo me funziona se e presa in tempo su chi a una crisi di intesita sotto i 30 minuti
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Maury, io ti rispondo per l'ultima volta perché non voglio che passi questo messaggio.
L'ossigeno funziona come sintomatico per circa il 78% dei sofferenti di ch che lo usano come sintomatico.
Questo è un dato che esce da studi scientifici in doppio cieco.
Questo è anche quello che dice la mia esperienza e quella di migliaia di grappolati nel mondo.
Centinaia di questi li conosco di persona.
Sono anni che combattiamo battaglie per diffondere la conoscenza e la consapevolezza della sua efficacia ed in questo forum non transigiamo su questo.
Dire che l'ossigeno non funziona per molti è una bestemmia che non si può lasciar passare!!!!
E qui mettiamo la parola punto al discorso ossigeno.
Parlando invece di durata di un attacco, nessuno di noi sa e potrà mai sapere se un attacco durerà 30 minuti o tre ore, se tu lo riesci a capire in anticipo spiegami come fai.
Per ultimo, se imigran sottocutaneo ti fa effetto dopo 25 minuti (qualsiasi sia il momento dell'attacco), probabilmente significa che ormai sei assuefatto anche di quello.
Se ti piace così, continua pure a sostenere che la maggior parte di quelli che leggono e scrivono su questo forum sono degli sprovveduti o dei graziati da dio, ma non divulgare più informazioni inequivocabilmente false come quella dell'inefficacia dell'ossigeno.
Nel caso continusassi a farlo, ci vedresti costretti a bannarti dal forum.
Luca68
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Caro Maury, mi spiace sentire che le tue esperienze sono state negative,
la prima domanda che mi viene spontanea è quella di capire a quanti litri al minuto utilizzi l'ossigeno, perché come ha detto Luca 68
L'OUCH ha fatto una lunga ed estenuante battaglia per la prescrivibilità dell'ossigeno e la stiamo facendo tutt'ora.
L'ossigeno ha un efficacia percentuale pari all'imigran.
Quindi le svariate persone da te conosciute alle quali l'ossigeno non fa effetto, probabilmente lo assumono in modo errato o con strumenti inadeguati, (per esempio canule nasali).
Nel 96 anche io avrei venduto il mio appartamento se l'avessi avuto, ma stiamo parlando di 20 anni fa, quando chi conosceva l'efficacia dell'ossigeno si poteva contare sulle dita di una mano.
Io ho abbandonato in farmaci qualche anno fa, affidandomi all'ossigeno e ti garantisco che ero cronico con 10 attacchi al giorno da due anni consecutivi.
Posso capire la tua rabbia e la tua frustrazione per la tua storia personale ma non accetto attacchi ai principi di questa associazione che è fatta da persone che nulla guadagnano dal portare avanti questi principi, anzi !!!!!
Prova a leggere un po' di più quello che negli anni, sofferenti come te hanno scritto, forse ti accorgerai che qualcosa di buono potrai trovare per migliorare la tua situazione
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Sono d'accordo,d'accordissimo. A beneficio di tutti coloro che leggono preciso,nel caso ce ne fosse bisogno,che questa è un'associazione di malati di cefalea a grappolo e questo forum è un gruppo di aiuto (grappolaiuto). Qui tutti sono sofferenti di ch,chi da poco e chi da molto,tutti accomunati nel dolore. Nessuno qui dentro ha vinto il primo premio della sofferenza,siamo tutti nella stessa barca e a nessuno qui occorre spiegare cosa si prova durante una crisi. Ne cosa vuol dire avere la vita rovinata dalla ch,ne tantomeno cosa sia la disperazione. Ci siamo passati tutti altrimenti non saremo qui. Quello che mi preme dire,cogliendo l'occasione di quanto scritto sopra,è che pur nella grande diversità delle esperienze fatte,da qualunque parte vengano,contano sempre per UNO. Sono tutte importanti,interessanti ma sono sempre vicende raccontate da singole persone quindi ovviamente soggettive. Quando però TANTE storie soggettive di persone che non si conoscono,che hanno frequentato centri diversi,medici diversi,hanno età,sesso ed esperienze diverse CONCORDANO sulla stessa cosa ecco che nasce l'evidenza. Raccontare quindi la propria vicenda personale ha un senso,dare consigli a chi li chiede ne ha un altro. E' una grande responsabilità ed io,nella mia limitatezza,ho sempre cercato di stare molto attento e invito chiunque a fare altrettanto. Il fatto che la propria storia veda nella stessa direzione dei consigli dati è e deve essere solamente un rafforzativo,non l'unica discriminate. Io posso dire che per me l'ossigeno non funziona ma non posso sconsigliare chi si affaccia sul forum nel provarlo. Non siamo medici,non abbiamo le competenze ne i mezzi per fare sperimentazioni e studi scientifici ma che i farmaci di profilassi e l'imigran portino alla cronicizzazione l'hanno scoperto i sofferenti,cioè noi. E' cosa accettata oramai da tutti gli specialisti che conoscono la ch,con la necessaria e ovvia postilla che non c'è evidenza scientifica. Questo perché uno studio in tal senso sarebbe difficile da fare e in fondo inutile. E' buona norma e segno di rispetto leggere le esperienze di molti,farsi un'idea,esporre le proprie convinzioni se lo si ritiene opportuno senza volere insegnare niente a nessuno ma cercando di dare aiuto. Tutto il resto qui non serve. Ho letto molti forum per altri problemi di salute ma scrivo solo su questo perché è un forum serio,fatto da persone serie,responsabili,credibili. Chi fa affermazioni qui le deve provare,le chiacchiere non interessano nessuno e si fanno in altre sedi. Tanto per chiarezza e correttezza.
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ciao sono maury non sono qui per fare polemiche parlo per esperienza personale e su esperienza di moli altri e vi posso garantire che ne ho conosciuti veramente tanti ossigeno e stata provata come terapia in ospedale quindi e stato fatto da protocollo e 80 per cento delle persone lanno abbandonato la nuova terapia non e un segreto perche la stanno testando su 200 persone basta chiedere un po in giro e se ne sta gia parlando ritornando al ossigeno puo funzionare dipende non siamo tutti uguali ma ancche la crisi non e uguale su alcuni dura 15 minuti su alcuni 30 masu altri dura 3 ore e piu anche imigran su alcuni basta mezza fiala su alcuni anno bisogno di 2 fiale perche una non basta piu a me vedete piace essere schietto sulle cose forse perche quando parlo coi dottori lo sono con me quando tutti i dottori mi dicevano non ti preoccupare che guarisci sempre peggio prima visita al besta il dottore mi ha detto che non si guarisce piu una volta che appare si attenuare per alcuni periodi ma poi ritorna e viva la sincerita
Ciao Maury..qualcosa non mi torna...i dati che tu riferisci si scontrano coi miei in merito all'ossigenoterapia.
la maggior parte delle volte l'ossigeno non funziona per errato utilizzo o per intrusione di altri farmaci perchè la farmacocinetica e la farmacodinamica sono una scienza non un allusione o un ipotesi.
L'imigran crea una barriera nella plasticità neuronale come gli antiepilettici, come lo stesso isoptin/verapamil e non è un caso se nelle nostre testimonianze chi limita l'utilizzo di taluni farmaci assunti in maniera continuativa ha risposte all'ossigeno.
Noi non siamo qua per giudicare, non puntiamo il dito contro nessuno perchè siamo tutti sofferenti e non puoi mi dispiace affondare un percorso che noi cerchiamo di divulgare con tenacia e determinazione perchè se i fratelli e le sorelle che sentiamo al telefono ci ringraziano per aver svegliato in loro la consapevolezza sulle terapie e vanno in remissione noi gioiamo!
Cosa dovrei dire io? cronica e farmacoresistente dove l'isoptin tanto decantato che ancora assumo non funziona?
Dovrei dire non prendetelo perchè è una bufala madornale?
no!!!
la mia CH è secondaria quindi possibilità di remissione nulle..e non posso usare l'imigran..e l'ossigeno quando non ha funzionato è perchè mi dissero di erogarlo a 7lt/min..oggi ho 4 bombole e vivo!
L'ossigeno è un farmaco osmotico tanto per sparare pillole di saggezza..questo è uno dei suoi segret.
Molti di noi reagiscono al cortisone, allo stesso isoptin/verapamil...e rispondiamo " se stai meglio continua" ..capisci cosa intendo Maury?
Mi dispiace per la situazione che hai vissuto e che vivi ma al posto tuo mi chiederei dove voglio andare..conosco persone che non hanno risolto con la DBS e a te auguro ogni risoluzione ma se pensi di continuare a usare la fiamma e non avere effetti a lungo termine ti sbagli di grosso.
Bisogna lavorare molto su se stessi se si vuole vivere bene perchè dalla CH non si guarisce e l'accettazione del dolore è la prima cosa che bisogna imparare. La corsa al sollievo ostinato da questo dolore del mondo porta solo a sperimentazioni che spesso modificano in maniera irreversibile il funzionamento del nostro corpo..ma questa è un altra storia
siamo qui se occorre
Maria
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Salve tutti, e' da un po' che seguo questo bellissimo forum xche' c'e' sempre da imparare e conoscere nuovi metodi x combattere la bestia.Ne soffro dal 1992..prima pativo senza avere sollievo da nessuna terapia poi e' arrivato l'imigran fiale boccata di ossigeno x tutti i soffererenti.Sono in cura al Mondino di Pavia,profilassi con Isoptin e ancora adesso da 15 giorni con deltacortene..ora ridotto al minimo xche' pare che la maledetta dopo 40 giorni stia decidendo di mollarci un po'speriamo bene..erano 2 anni che mi lasciava in pace..comincivo ad abituarmi bene..uso poi imigran 100 mg visto che gli attacchi son quasi sempre alla stessa ora anticipando di un ora la assunzione della compressa e all'occorrenza le fiale opportunamente dimezzate,x cercare di avere meno recidive possibile.
Benvenuto Giorgio..si prendi posto e leggi e domanda se vuoi
Maria
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Ciao Maury, benvenuto innanzitutto.
Potrei dire tante cose ma sarei ripetitivo cioè sosterrrei le tesi dei miei amici Luca Maria e gli altri.
Una cosa importante che posso aggiungere è la seguente che ognuno di noi reagisce al dolore in modo diverso ma allo stesso tempo abbiamo tutti lo stesso male e tutti i neurologi che abbiamo conosciuto ci hanno dato gli stessi farmaci. Ed i FARMACI HANNO PEGGIORATO LA NOSTRA CH.
DA EPISODICI A CRONICI.
IL PERIODO DEI GRAPPOLI SI ALLUNGA.
IL NUMERO DI ATTACCHI AUMENTA.
CAMBIA L'OCCHIO.
GLI ATTACCHI SONO PIÙ DOLOROSI.
L'ASSUNZIONE PROLUNGATA DEI FARMACI CAUSA PROBLEMI GRAVISSIMI DIVERSI DAL GRAPPOLO.
IN POCHE PAROLE STAI PEGGIO !!!!!!
Quindi ti consiglio vivamente di leggere se hai tempo e voglia quello che trovi sul forum riguardo l'ossigenoterapia e la terapia del freddo ed acqua.
Solo cosi andrai lontano e sconfiggerai grappolo dopo grappolo.
Auguri di cuore da un sofferente come te.
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Perdonami Giorgio un saluto anche a te e ben arrivato.