Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: termi_80 - Luglio 20, 2016, 13:45:19 Mer
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Ciao a tutti sono Davide ho 35 anni e soffro di cefalea a grappolo dal 1994 con dolori all'occhio sx mandibola zigomo e orecchio, l occhio durante gli attacchi si chiude e diventa scuro.
Ho inziato ad avere attacchi dal 1994 e fino al 1999 non prendevo nulla poi un giorno al mare ho conosciuto una signora e mi ha parlato del imigran sono andato in cura dal Prof Miceli al Mondino Pavia il quale mi ha prescritto isoptin 2 compresse da 120 al giorno, rivotril 15 goccie e al bisogno imigran fiale.
Stamattina ho parlato con il buon Luca il quale ringrazio e mi ha spiegato bene la prassi per l'ossigeno che non ho mai utilizzato
A parte i primi 5 6 anni nei quali soffrivo 4/5 mesi all anno ultimamente negli ultimi due anni ho una crisi nel periodo estivo che dura circa un mese ed è iniziata Domenica, non vedo l'ora che passi ho sempre questa shadow fissa che non mi fa star sereno.
Davide
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Ciao Davide,benvenuto. Se vorrai spendere un po' di tempo e leggere molte testimonianze che troverai sul forum ne trarrai senza dubbio beneficio. L'ossigeno è un rimedio eccezionale per la ch,se lo farai nel modo giusto,usando anche il ghiaccio, potrai lasciare imigran&isoptin con grande guadagno per la salute e per il morale. Da come descrivi la tua ch vedrai che così facendo troverai quella serenità così importante e necessaria per combattere questa malattia. Non sei solo! Un abbraccio fraterno.
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Ciao Davide, benvenuto a casa.😉
Se hai già parlato con Luca c'è poco altro da aggiungere se non ribadire l'importanza dell'ossigeno, come ha scritto giustamente Carlo, e che non sei solo.
Qualsiasi info ti serva, chiedi liberamente.
Forza che la sbatti al tappeto in fretta!
Un abbraccio
Luca68
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Benvenuto Davide
Regards
AlbertoC
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Ciao,
vi chiedo un consiglio.
Ho un grappolo da domenica di quelli non tosti ma fastidiosissimi, ieri sera son stato al san matteo di pavia, mi hanno dato ossigeno a 10ml al minuto per 40 minuti, indometacina per vena e una tachipirina ho avuto un discreto beneficio, ma continuo ad avere fastidio, vi chiedo un consiglio ho letto della melatonina o il serplus secondo voi può darmi beneficio? intanto mi sto curando con verapamil 3 compresse e rivotril 15 goccie e imigran al bisogno.
Davide
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L'ossigeno se l'avessero messo a 15lt / min forse sarebbe stato efficace e in meno di 40 minuti.
5 litri al minuto fanno una differenza enorme credimi. Inoltre immagino che ti abbiano attaccato ad un erogatore di quelli in linea che di solito hanno il gorgogliatore con l'acqua a muro. Questo riduce ancora di più il flusso facendo si che in realtà avrai inalato a poco più di 7 lt effettivi. Troppo poco per la ch.
La melatonina aiuta, cerca bene...sul forum ci sono tantissime testimonianze a riguardo.
Anche riguardo il serplus c'è ne sono, ma dovrei andarmele a leggere anch'io perché non ricordo se ha dato reali benefici a qualcuno.
Un abbraccio
Luca68
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Ciao Davide,concordo in pieno con quello che ti ha scritto Luca,persona di grande esperienza e altrettanto grande umanità. L'ossigeno va fatto "bene" altrimenti o serve a poco o a niente; il risultato nel farlo scorrettamente oltre a quello di stare male è sprecare o accantonare l'arma più potente ed efficace (con meno effetti collaterali) che abbiamo contro la ch. Non mi dilungo ma ti invito ad approfondire bene la questione. Inoltre non ho capito bene alcune cose e ti chiedo,se lo vorrai,alcuni chiarimenti. Sei in grappolo da domenica,essendo ch avrai delle crisi,forse una o più al giorno. Quanto durano? Hai parlato di Imigran,penso tu intenda le iniezioni. Le fai? Se la risposta è sì dovresti abortire subito l'attacco. Perché allora il ricovero in ospedale? L'isoptin è un farmaco di profilassi,il dosaggio va aumentato partendo da 240 mg/gg in su fino a intercettare il grappolo (cioè fermare le crisi) ma normalmente va a regime dopo alcune settimane. Nel frattempo il protocollo prescrive il cortisone per tamponare ma di questo non fai menzione. Ti hanno fatto un endovena di Indomatacina (l'ultimo farmaco usato per la profilassi nella cefalea a grappolo),tachipirina che per la ch non serve a niente. Per carità,i medici sono loro,io sto solo facendo un commento a titolo personale. Inoltre il Rivotril è un antiepilettico,inutile per la ch. E' tutta roba inutile o usata male,non sono solo io a dirlo ma la letteratura medica che loro stessi (specialisti) hanno creato. Se sei andato all'ospedale dopo una settimana di grappolo perché hai un dolore costante che non passa probabilmente non è solo ch,ci sarà una cefalea associata,non so però è strano. Tutta quella roba in ogni caso non fa altro che peggiorare la situazione.Più che una terapia mirata sembra lo sparare della contraerea. Quindi? Quindi ognuno è libero di curarsi e di farsi curare come crede però,quello che mi sento di dirti è che la cefalea a grappolo,se non ci sono altri problemi correlati e se in forma episodica va combattuta con ossigeno,terapia del freddo,meno imigran possibile (parzializzato) e altri piccoli accorgimenti personalizzati. Il resto,tutto il resto può (può!) portare a sviluppare effetti collaterali potenzialmente pericolosi oppure a cronicizzare la malattia. Pensaci,pensaci seriamente come ho fatto io poi trai le tue conclusioni. Qui non ci sono persone con protocolli o verità in mano,ci sono fratelli e sorelle nel dolore che sulla loro pelle hanno sperimentato. Chiedi tutto quello che vuoi,bene anche la melatonina ma in questo momento mi sembra il problema minore. Scusa la lungaggine,volevo solo essere chiaro. Ripeto,sono considerazioni personali,prendile come tali,con il solo scopo di dare un aiuto,per quanto possibile. Un salutone.
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L'ossigeno se l'avessero messo a 15lt / min forse sarebbe stato efficace e in meno di 40 minuti.
5 litri al minuto fanno una differenza enorme credimi. Inoltre immagino che ti abbiano attaccato ad un erogatore di quelli in linea che di solito hanno il gorgogliatore con l'acqua a muro. Questo riduce ancora di più il flusso facendo si che in realtà avrai inalato a poco più di 7 lt effettivi. Troppo poco per la ch.
...
;) ;) ;)
Quoto, I like, me gusta.
Spingi più che puoi su ossigeno e ghiaccio, tieni conto che molte medicine (Isoptin,cortisone,imigran..) possono ridurre l'effetto dell' ossigeno. La melatonina invece mi pare che NON interferisca!
Regards
AlbertoC
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Ciao,
faccio un po di chiarezza la cura che seguo ormai dal 2002 è questa io soffro di cefalea a grappolo e emicrania:
isoptin 120 due tre pastiglie al giorno
rivotril 15 gg al di
imigran punture al bisogno
Prescritta dal Prof Micieli del Mondino di Pavia
La cura ha sempre funzionato logicamente ci vuole il suo tempo prima che vada a regime, la ho iniziata questa domenica ha seguito di un attacco non di quelli fortissimi ma fastidiosi e tutt'ora ho ancora la shadow
Il dolore per spiegarvi bene lo ho sopra l occhio sinistro,zigomo sinistro,orecchio sinistro e zona della mandibola, fotosensibilità e fonosensibilità
Siccome l'imigran in punture mi da effetti collaterali preferisco non utilizzarlo e a dir anche la verita molte volte quando carico la penna e la estraggo il liquido schizza ovunque avete qualche consiglio da darmi in merito per evitare questo problema.?
Per quanto riguarda l'ospedale ho provato ad andare li per tentare di uccidere la shadow con l'ossigeno, prima son passato dal medico per farsi prescrivere l'ossigeno con tanto di richiesta del neurologo, e il medico di base (il sostituto, il mio torna Lunedi) mi ha risposto:
NON CONOSCO QUESTA TERAPIA SPERIMENTALE E NON CAPISCO COME UN NEUROLOGO GLI ABBIA PRESCRITTO L'OSSIGENO DOVEVA MANDARLA DA UN PNEUMOLOGO...(per poco non gli alzo le mani) E ANCHE SE VA IN OSPEDALE ALMENO CHE NON STIA MORENDO NON LE DARANNO MAI L'OSSIGENO.
Preso dallo sconforto e da un attacco di panico risolto grazie la mia psicologa, mi presento in ospedale chiedo l'ossigeno e mi viene dato 10ml min per 30 minuti, indomentacina e tachipirina.
Vi allego la mia foto con l'ossigeno
Ieri sono stato a casa dal lavoro e ho provato a far la terapia del ghiaccio posizionandolo sul collo e stando tutto il giorno con il condizionatore acceso (ero al polo...) stamattina sembra andare un filo meglio ma ho ancora la shadow.
Vorrei toglierla del tutto
Effetti collaterali della cura :
Stitichezza penso dovuta al verapamil e da Lunedi che non vado in bagno
Rintronamento dovuto al rivotril
Ho letto nel bugiardino che la melatonina insieme al verapamil potrebbe perdere di efficacia.
Cari amici cosa mi consigliate per uccidere del tutto la shadow
[allegato eliminato da un amministratore]
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ciao Davide,
il tuo medico deve informarsi, l'ossigeno come da Gazzetta ufficiale è per la Ch, per cavilli burocratici puoi riscontrare problemi nel fartelo ricettare per l'ossigeno non è previsto per la CH,sembra un contro senso ma è cosi.
il penkit devi usarlo facendo pressione sulla cute e poi clikkare!!! se vuoi leggere un mio consiglio non usare altro che imigran dimezzato ed ossigeno ben dosato.shock ipotermico. leggi più che puoi qui ci sono tutte le mmigliori info.
a presto
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Grazie Rodolfo
io il problema con il pentakit ce lo ho in fase di estrazione mi spiego meglio,
inserisco la penna nella fiala giro appena sento il click la estraggo ma mentra la estraggo schizza il liquido (logicamente non premo il bottone mentre la estraggo)
In definitiva per uccidere sta shadow mi consigli l imigran dimezzato?
il toradol non ne vale la pena?
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toradol non vale la pena,
non ho capito bene il problema con il penkit
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se ti iscrivi al gruppo di fb cè la chat!!!
https://www.facebook.com/groups/1710525439226504/
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Prendo la penna
Tolgo l adesivo dalla fiala
Inserisco la la penna nella fiala giro in senso orario
Estraggo la penna con attaccata la fiala e appena la estraggo dall astuccio il liquido schizza ovunque
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...impossibile, perché anche se premi il pulsante non funziona devi appoggiare il penkit alla cute premere sulla cute e poi premere il bottone, forse non l avviti bene
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ho mandato la richiesta per il gruppo il mio nome Fb e Davide Floyd Muay Thai
Che non lo avvito bene lo ho pensato anche io io giro e appena sento click tiro su con forza
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intanto, preparati il penkit prima dell attacco, e non durante l'attacco. forse tiro troppo forte. devi imparare bene anche a suddividere la fiala. è un arma molto efficace l'imigran ma se la usi male ........
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a brerve ti daranno ok per fb....
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Ok,
ora seguo il video di Jude e la preparo.
Un altro consiglio cosa posso fare per la stipsi da Verapamil?
Davide
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fa un po ridere ma rende l' idea
https://www.youtube.com/watch?v=0jXY5tVBYvo
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io ti consiglerei di lasciare anche il verapamil.....
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ok
non ho ossigeno in questo momento e solo le punture...
solitamente con il verapamil in 15 gg la bestia va via... e la cura la faccio solo d'estate.
Davide
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per la stipsi, kiwi molto maturo a digiuno la mattina. e prima del kiwi un bicchiere di acqua e limone. il limone non è astringente intestinale contrariamente a quello che si pensa, ma un correttore del ph intestinale.
non sono un medico.
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Grazie
ho provato stamattina con il limone solitamente mi manda in bagno dopo qualche ora, per adesso tutto tace.
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speriamo di andare in bagno il prima possibile ci manca solo un occlusione intestinale ho gia il terrore..
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Ciao,
faccio un po di chiarezza la cura che seguo ormai dal 2002 è questa io soffro di cefalea a grappolo e emicrania:
isoptin 120 due tre pastiglie al giorno
rivotril 15 gg al di
imigran punture al bisogno
Prescritta dal Prof Micieli del Mondino di Pavia
La cura ha sempre funzionato logicamente ci vuole il suo tempo prima che vada a regime, la ho iniziata questa domenica ha seguito di un attacco non di quelli fortissimi ma fastidiosi e tutt'ora ho ancora la shadow
Il dolore per spiegarvi bene lo ho sopra l occhio sinistro,zigomo sinistro,orecchio sinistro e zona della mandibola, fotosensibilità e fonosensibilità
Siccome l'imigran in punture mi da effetti collaterali preferisco non utilizzarlo e a dir anche la verita molte volte quando carico la penna e la estraggo il liquido schizza ovunque avete qualche consiglio da darmi in merito per evitare questo problema.?
Per quanto riguarda l'ospedale ho provato ad andare li per tentare di uccidere la shadow con l'ossigeno, prima son passato dal medico per farsi prescrivere l'ossigeno con tanto di richiesta del neurologo, e il medico di base (il sostituto, il mio torna Lunedi) mi ha risposto:
NON CONOSCO QUESTA TERAPIA SPERIMENTALE E NON CAPISCO COME UN NEUROLOGO GLI ABBIA PRESCRITTO L'OSSIGENO DOVEVA MANDARLA DA UN PNEUMOLOGO...(per poco non gli alzo le mani) E ANCHE SE VA IN OSPEDALE ALMENO CHE NON STIA MORENDO NON LE DARANNO MAI L'OSSIGENO.
Preso dallo sconforto e da un attacco di panico risolto grazie la mia psicologa, mi presento in ospedale chiedo l'ossigeno e mi viene dato 10ml min per 30 minuti, indomentacina e tachipirina.
Vi allego la mia foto con l'ossigeno
Ieri sono stato a casa dal lavoro e ho provato a far la terapia del ghiaccio posizionandolo sul collo e stando tutto il giorno con il condizionatore acceso (ero al polo...) stamattina sembra andare un filo meglio ma ho ancora la shadow.
Vorrei toglierla del tutto
Effetti collaterali della cura :
Stitichezza penso dovuta al verapamil e da Lunedi che non vado in bagno
Rintronamento dovuto al rivotril
Ho letto nel bugiardino che la melatonina insieme al verapamil potrebbe perdere di efficacia.
Cari amici cosa mi consigliate per uccidere del tutto la shadow
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Ciao Davide,non voleva essere un interrogatorio,era solo per cercare di capire. Se insieme alla ch hai anche l'emicrania le cose cambiano,io di emicranio so poco o niente ma comunque sono due patologie diverse che rispondono in modo diverso a cure e farmaci. Ci sono comunque sempre alcune cose che mi lasciano perplesso e appunto le ho segnalate nel mio scritto precedente quando si parlava solo ed esclusivamente di ch. L'ossigeno,per quanto ne so è considerato rimedio efficace nelle crisi acute di ch (protocollo ENFS e IHS),per questo lo hanno inserito come farmaco per la ch. Crisi acute,è un sintomatico,serve solo quando inizia la crisi o attacco doloroso che non dura generalmente mai più di tre ore. Che l'ossigeno risolva anche le shadow non l'ho mai sentito e non lo credo. Solo la ch risponde all'Ossigeno e a volte viene appunto usato per diagnosi differenziale. Lo stesso dicasi per la terapia del freddo,è un metodo vasocostrittivo che funziona nel momento in cui la dilatazione dei vasi fa partire l'attacco. Stare tutto il giorno al freddo o attaccati alla bombola per la ch non ha nessun senso e non serve a niente. Ognuno è libero di fare come crede ovviamente. Inoltre non è detto che se nel 2002 360 mg/gg di verapamil erano sufficienti lo siano anche oggi. Se proprio devi prenderlo,visti gli effetti collaterali (ci siamo passati tutti) che ti devi sobbarcare fatti seguire da un neurologo che ti controlli il dosaggio. Un dolore costante,ripeto,dopo tanti giorni non è normale,c'entra poco con la ch a meno che non sia dovuto all'emicrania o cefalea da rimbalzo. Ma questa è un'altra storia. Questa è la mia esperienza e spero veramente possa esserti d'aiuto. In ogni caso un augurio sincero di remissione da qualsiasi dolore. Ciao
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Grazie Carlo,
Come ti ho detto io sono uno sfi@ato che sia cefalea a grappolo e si emicrania questa shadow penso sia dovuta all emicrania, per il dosaggio ho chiamato il dot Micieli ieri.
Ora mi sto agitando per via della stipsi ed essendo un soggetto ansioso non è il Max, già penso al peggio..
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benvenuto in famiglia Davide
Alessandro