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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: Fulvio Quinto - Aprile 09, 2016, 11:20:42 Sab
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Come ho già scritto per me la bestia è ricomparsa dopo dieci anni, tanto che l'avevo completamente dimenticata. Col senno di poi sono riuscito a ricostruire cosa accadde 10 anni fa. Ero sovrappeso e mi rivolsi ad una dietologa che mi fece seguire una dieta che eliminava completamente i carboidrati. La fase di attacco durava 10 giorni in cui assumevo solo proteine. Ogni giorno inoltre prendevo una compressa di KCL Retard (potassio). Dopo i primi 10 giorni seguii una dieta di mantenimento. Ricordo perfettamente che dopo aver terminato i primi 10 giorni ed avere iniziato la fase di mantenimento, dovetti recarmi ad una fiera e che al presentarsi di uno dei soliti attacchi mi resi conto di non aver portato con me il mio "salvavita", cioè l'Indometacina. Su di me questo farmaco è particolarmente efficace e se preso prima che l'attacco diventi troppo doloroso, toglie completamente ogni dolore durante la crisi.
Non sapendo cosa fare ed abbastanza disperato e pronto a sopportare appieno il dolore della nuova crisi assunsi l'unica cosa che avevo portato con me, cioè il KCL Retard (potassio). Pochi secondi e la crisi era scomparsa... ed alcuni giorni per constatare che era scomparso anche il grappolo che non è più tornato per 10 anni. All'epoca pensai che tutto il dolore provato era stato causato da una carenza di potassio. Solo ora, che la bestia è tornata e che ho scoperto il Vs. forum comprendo che è stata la dieta "chetonica" ad addormentare la bestia. Infatti la dieta l'ho intrapresa nuovamente da ieri.
Ieri sono andato dal medico e mi sono fatto prescrivere l'ossigeno (ho provveduto a portargli un bel pò di documentazione presa dal Vs sito che ha letto con attenzione. (A mio avviso molti medici sanno a malapena cosa sia la Cefalea a grappolo. Quindi spesso non hanno idea di come affrontarla. Compresi i medici dei prontosoccorso). Prima bombola in farmacia ed acquisto di mascherina bocca/naso. Questa notte attacco alle ore 2. Ho buttato la mascherina dopo pochi secondi infilandomi in bocca direttamente il tubo dell'ossigeno e per non sprecare inspirazione con tubo aperto, espirazione con tubo "strozzato" piegandolo a mano. La cosa funziona benissimo e dopo circa 1 minuto a 12 lm il dolore sparisce. Seguendo le istruzioni trovate sul sito proseguo con l'ossigeno per altri 10 minuti. La bestia scompare per circa due ore poi torna. Nuova applicazione ossigeno, 5 minuti a 12 lm + 5 minuti a 9 lm. Un altra ora e mezza di pausa poi il dolore torna. Nuova applicazione questa volta di solo due minui (sino alla scomparsa del dolore) La bestia torna dopo 10 minuti: A questo punto assumo come al solito 100 mg di Indometacina associata a 10 mg di melatonina. Il dolore scompare (al 99%) tanto da lasciare percepire cosa accade in sottofondo. In sottofondo la crisi continua senza sosta per tutta la notte e sta continuando tuttora che l'effetto dell'Indometacina si sta affievolendo, tanto che dovrò prenderne ancora 50 mg. Una crisi da 9 ore grazie all'ossigeno.
Conclusione. Su di me l'ossigeno sposta di un paio d'ore la crisi se ne assumo 120 litri in 10 minuti. Poi la crisi torna più forte di prima. Ho l'impressione che posticipare ma rafforzare gli attacchi sia un pò da disperati. Io ho la fortuna di rispondere molto bene all'Indometacina e per ora continuerò con essa e con un protettivo gastrico poichè l'Indometacina ha una sola grande contrindicazione... ti distrugge lo stomaco. Se qualcuno sull'ossigeno ha le mie stesse percezioni, per favore fate un cenno. Grazie
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Fulvio, se leggi bene, questo fenomeno detto "rebounding" o rimbalzo dell'ossigeno, lo trovi molto ben documentato da decine e decine di testimonianze.
Purtroppo è legato alla concomitante assunzione di altri farmaci. In parole povere....meno porcherie prendi, più l'ossigeno è efficace e viceversa.
Poi, è anche una questione soggettiva e di tempistiche nell'assunzione.
Ognuno di noi trova empiricamente il momento più adatto nell'attacco per cominciare l'inalazione.
Anch'io nell'ultimo grappolo, spesso, se mi attaccavo ai primi sintomi, stoppavo solo il dolore ma non abortivo completamente.
Notavo però che se lo facevo salire leggermente di più...per circa un quarto d'ora, a livelli ancora sopportabili si intende, quello diventava il momento buono per stroncarlo senza avere il famigerato effetto rimbalzo.
È una lotta quotidiana , fatta di prove, tentativi. Affina le tecniche e troverai la tua strategia.
Arrendersi mai!!!!
Luca68
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Caro Fulvio, comprendo benissimo i tuoi dubbi, anche io quest'anno stavo perdendo la pazienza con l'ossigeno. Ma grazie alla pazienza di Luca e altri "colleghi" ho capito che dovevo solo personalizzarne l'uso.
Per me ad esempio funziona così: al primo attacco , dopo un'ora e mezza di sonno, mi devo fare 20 minuti di ossigeno anche se il dolore scompare dopo 3 minuti. Parlo delle notti ovviamente. Se faccio così, invece di un attacco all'ora, o meglio rimbalzo (sono andato avanti per diverse notti con 7 rimbalzi) me ne viene uno massimo due.
Per il secondo e il terzo posso stare 10 minuti. Questa notte ad esempio mi sono addormentato con l'ossigeno attaccato e al mio risveglio erano passati 12 minuti (tengo sempre il cronometro) e sono stato bene fino al risveglio.
Non è il massimo, ma il pensiero di non utilizzare altro è inestimabile per la salute e per il morale.
Insomma è questione di allenamento
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Ieri sera 10 minuti di ossigeno 12 lm alle ore 11 (ora prevista attacco ore 02 ) poi la solita Melatonina, 1 capsula di Selenio, 1 di Colostro ed 1 di CoQ10 (sono integratori che avevo nell'armadietto). Risultato NESSUN ATTACCO od ora sono le 17.30. Stasera riprovo con l'ossigeno senza integratori.... e continuerò a provare sino a che non trovo una risposta logica.
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Ieri sera 10 minuti di ossigeno 12 lm alle ore 11 (ora prevista attacco ore 02 ) poi la solita Melatonina, 1 capsula di Selenio, 1 di Colostro ed 1 di CoQ10 (sono integratori che avevo nell'armadietto). Risultato NESSUN ATTACCO od ora sono le 17.30. Stasera riprovo con l'ossigeno senza integratori.... e continuerò a provare sino a che non trovo una risposta logica.
;)
Grande Fulvio!
Regards
AlbertoC
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Forza Fulvio tieni duro che la metti al tappeto!
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Ho iniziato con l'ossigeno dal 9 Aprile. Grossi problemi la prima notte (rimbalzi e attacco di 9 ore). Poi alcuni consigli del fantastico Luca (usa l'ossigeno quando l'attacco ha già un livello di dolore consistente....) Purtroppo io il dolore lo detesto ed ho fatto il contrario: 10 minuti di ossigeno 15 lm 2 ore prima dell'ora prevista per l'attacco. Risultato: nessun attacco. Giorno successivo: 10 minuti di ossigeno 1 ora prima dell'attacco; Risultato: nessun attacco Terzo giorno, niente ossigeno (per verificare che il grappolo continuava)... alle 02 i primi sintomi dell'attacco.... quindi 10 minuti di Ossigeno a 15 lm ... piccolo rimbalzo dopo 2 ore ed ancora 5 minuti a 15 lm. Ieri notte di nuovo 15 lm per 10 minuti 90 minuti prima dell'attacco... risultato nessun attacco. Nel frattempo da 5 giorni dieta esclusivamente proteica. E dopo 50 compresse di indometacina + alcune di Imigran + Tachipirina 1000 (in 20 giorni) ogni notte senza attacchi è un giorno intero senza antidolorifici (cuore e fegato ringraziano).
Grazie di cuore per il sostegno e GRAZIE OSSIGENO
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Beh Fulvio, che dire.
L'ossigeno non è un farmaco di profilassi, quindi prenderlo fuori attacco non serve.
Per quanto la ch possa essere svizzera, non è detto che debba arrivare proprio ogni giorno alla stessa identica ora. Succede spesso è vero, ma non è matematico.
Probabilmente quegli attacchi non ti sarebbero arrivati in ogni caso.
L'importante è che comunque non siano arrivati, e se a te il meccanismo di assumere O2 preventivamente funziona....continua pure a farlo.
Nulla è da scartare, soprattutto se ci fa stare meglio senza il bisogno di assumere farmaci.
Tienici aggiornati ;)
Luca68
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Ciao Fulvio,
concordo con Luca. L'ossigeno fuori dall'attacco non è consigliabile, anche se probabilmente qualche effetto positivo lo produce, ma non vorrei che fosse ha scanso della capacità di risposta nel futuro
Alessandro
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Ciao Fulvio,
concordo con Luca. L'ossigeno fuori dall'attacco non è consigliabile, anche se probabilmente qualche effetto positivo lo produce, ma non vorrei che fosse ha scanso della capacità di risposta nel futuro
Alessandro
Assolutamente
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Ammetto che la prova di tirare ossigeno a scopo preventivo, l'ho fatta anche io!
Tiravo verso le 22:00 per vedere se sbagliava l'attacco di mezzanotte-e-mezzo!
Nel mio caso risultati 0..nulla...ovo..nada..niente!
Regards
AlbertoC
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"L'ossigeno non è un farmaco di profilassi, quindi prenderlo fuori attacco non serve."
Per rendere attendibile questa affermazione bisognerebbe conoscere quale è esattamente l'azione che l'ossigeno esercita, dove e come la esercita: Una sola cosa è certa, questa malattia o sindrome non è ancora scientificamente "risolta".
Io ho ancora poca esperienza. Ossigeno assunto in anticipo sull'ora dell'attacco 6 volte.(circa un ora e mezza di anticipo). per 5 volte l'attacco non è venuto. I volta è venuto puntuale alle 2 di notte (i miei attacchi sono Rolex .... cioè precisi) dopo 10 minuti a 15 lm ... rimbalzo di un ora.. 10 minuti a 15 lm altro rimbalzo ... e così via ogni ora sino alle 9 del mattino. Unica differenza rispetto agli altri giorni ... una pera ...
Non fraintendete ... sto seguendo una dieta rigorosamente proteica ... e non ho resistito alla tentazione di mangiarmi una pera molto matura (zuccheri e quindi carboidrati) ... forse è stata quella.
E' possibile che l'ossigeno abbia una azione antiinfiammatoria?? E che quindi prendendolo un paio d'ore prima degli attacchi sfiammi la zona interessata e prevenga gli attacchi??
Io ho un apparecchio per la magnetoterapia (che funziona anche come elettrostimolatore).
In pratica è molto utile per esempio per decontrarre i muscoli molto contratti ed induriti. Nelle istruzioni è molto indicato per le cefalee di tipo tensivo. (Un medico di pronto soccorso mi ha detto che ho un bel c@lo ... a suo avviso ho sia la cefalea a grappolo che quella tensiva... contemporaneamente)
Ho provato l'applicazione degli elettrodi, uno sul collo ed uno sulla scapola.. tensione basse e quel tipico tremolio che decontrae il muscolo..
per spalla e collo ... decontrarre funziona e aiuta.
Poi ho provato a spostare gli elettrodi... uno sulla mascella ed uno sulla tempia ... corrente al minimo e BUM un dolore pazzesco. Acuto come al culmine degli attacchi ma non circoscritto ad una sola vena .... diffuso su più vene... come una ragnatela.
Questo significa chiaramente che anche lontano dagli attacchi le vene e forse i tessuti intorno alla tempia sono infiammatissimi e quindi soggetti a fortissimi dolori durante gli attacchi.
Ieri sera nuovo tentativo... niente ossigeno preventivo .... e nessun attacco durante la notte.
La bestia è eccezionalmente brava a non farti capire e a confonderti.
HO RICEVUTO LA MASCHERA CON IL SACCHETTO. GRAZIE INFINITE
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Caro Fulvio, come già scritto in precedenza, tutto quello che funziona va preso in considerazione; soprattutto se non è un farmaco con gli inevitabili effetti collaterali.
Perciò ben venga l'ossigeno preventivo.
Continua con la tua terapia e metti insieme più dati possibili così avremo dei numeri sui quali ragionare.
A presto
Luca68
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Nelle parti più buie del grappolo, se non prendo nulla un attacco mi dura dalle due ore e mezza alle tre ore e mezza, come molti di voi immagino.
Nell'ultimo (ora concludentesi) grappolo ne ho sopportati due interi, perché malauguratamente ho finito l'ossigeno ore prima che mi consegnassero la bombola successiva. E non mi sono fatto tentare dall'Imigran.
Appena arrivatami la bombola nuova, gli attacchi successivi arrivavano alla stessa ora, e li piallavo attaccandomi a rimbalzo per dieci minuti ogni 20-60 minuti, per quelle precise 2,5-3,5 ore tutte le notti, alla stessa ora. A volte rimaneva uno strascico a kip 5-7 per altre 1-3 ore, allontanabile con altre mini sessioni di o2 e/o ghiaccio, e comunque niente in confronto al fuoco nell'occhio del kip 10. Dopo di che cessava, e l'appuntamento era alla notte successiva, con precisione militare. Da una settimana a questa parte è scemato mollemente.
Questo mi dà da pensare che, con l'ossigeno e altri rimedi meno invasivi e più "meccanici", la causa primaria della CH, qualunque meccanismo cerebrale essa sia, ha modo di "sfogarsi" in qualche modo, senza essere inibita o "rimandata" a livello neurologico come coi triptani, ma solo annullata a livello sintomatico, "placandosi" in meno settimane. E' un pensiero empirico ed espresso in terminologia poco scientifica, ma quello che vedo dalle annotazioni degli ultimi anni è questo, visto che questo grappolo, come tutti quelli degli ultimi 3,5 anni gestiti quasi interamente a ossigeno salvo emergenze, sta avvizzendo alla 6° settimana contro la media di quando usavo Imigran, che erano 9-10 settimane.
Qualcuno ha avuto la stessa impressione?
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Questo mi dà da pensare che, con l'ossigeno e altri rimedi meno invasivi e più "meccanici", la causa primaria della CH, qualunque meccanismo cerebrale essa sia, ha modo di "sfogarsi" in qualche modo, senza essere inibita o "rimandata" a livello neurologico come coi triptani, ma solo annullata a livello sintomatico, "placandosi" in meno settimane. E' un pensiero empirico ed espresso in terminologia poco scientifica, ma quello che vedo dalle annotazioni degli ultimi anni è questo, visto che questo grappolo, come tutti quelli degli ultimi 3,5 anni gestiti quasi interamente a ossigeno salvo emergenze, sta avvizzendo alla 6° settimana contro la media di quando usavo Imigran, che erano 9-10 settimane.
Qualcuno ha avuto la stessa impressione?
Credo che siamo in molti ad averla avuta questa impressione. Anzi, il fatto che i triptani, ma anche molte terapie di profilassi, tendano ad allungare i grappoli è una certezza empirica ormai.
In alcuni casi l'abuso ha portato a cronicità.
Anch'io che uso solo ossigeno e crio, in certi attacchi che hanno particolari caratteri di rimbalzo, lascio sfogare e via.
Mai più imigran per quanto mi riguarda.
Da quando ho gettato ogni sorta di farmaco, sono tornato ad alternare periodi di remissione di un paio d'anni a grappoli di 2 mesi massimo.
Sempre ben gestibili con O2 e ghiaccio.
Luca68
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... ma solo annullata a livello sintomatico, "placandosi" in meno settimane.
Per quello che mi riquarda non ho notato nessuna diminuzione della durata del grappolo.
C'è però da dire che non ho neanche mai preso imigran o medicinali di profilassi.
L' O2 e il ghiaccio semplicemente (ma meravigliosamente) stroncano l'attacco.
Regards
AlbertoC
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Mi associo alla considerazione che l'uso dei triptani tende a moltiplicare gli attacchi, far allungare il grappolo e a renderlo più violento in alcuni frangenti.
Io ho cercato di farne il minor uso possibile, tra l'altro con dosi dimezzate (22 mezze dosi in 3 mesi mi sembra irrisorio, eppure non è più una sensazione quella di aver "rovinato" un equilibrio seppur instabile basato sull'idea "una volta passata la crisi sto a posto per tutto il giorno oppure tutta la notte") e, sarà un caso, ma questo grappolo gestito alla grande fino ad un certo punto con l'imigram oltre che con l' ossigeno è diventato infinito.
Il mio problema è utilizzare il ghiaccio o crioterapia quando si è fuori casa ed è in pieno inverno.... FA FREDDO!!!
Il blocco anestetico mi ha dato un gran sollievo ma credo che ancora non ne sia uscito del tutto, del resto quando ci si è dentro e il meteo continua a fare le bizze è difficile uscirne del tutto.
Ancora non mi sento di confermarlo ufficialmente, ma ufficiosamente, il blocco anestetico al contrario dell'imigram, mi ha fatto scendere drasticamente numero e intensità degli attacchi.
Da un lato rosico che non è finito, ma dall'altro, tipo stanotte, mi sono svegliato con un lieve fastidio, tre minuti di ossigeno e ho tirato fino alla sveglia. sospirone di sollievo!