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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Lillo - Marzo 24, 2016, 12:10:58 Gio
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Salve a tutti,
lunedi 21 marzo si è svolto presso la clinica neurologica di Bari, un incontro tra medici e pazienti sofferenti di cefalea a grappolo, nell'ambito della giornata europea sul tema.
Ha aperto i lavori il prof. Paolo Livrea, con un excursus sulla malattia, trovando una origine in letteratura medica nel 1630, ad opera di Nicolaes Tulp, con una prima descrizione fedele dei sintomi a noi ben noti.
Si è quindi passati all'analisi della patologia, cercando origini e cause scatenanti, girovagando tra ipofisi, trigemini, vasi cranici e dilatazione, non trascurando istamina & co.
Per farla breve, nulla di nuovo dal fronte, le terapie di profilassi sono quelle ben note, Verapamil e cortisone in testa, ed Imigran al bisogno.
Sull'ossigeno, qualche timida idea ancora confusa su modalità e tempi di somministrazione, per non parlare della mascherina adatta, e zero accenni sul ghiaccio e crioterapia. Sul dimezzamento dell'Imigran , notte fonda, ma posso comprendere l'approccio tecnocrate del neurologo che guarda il paziente dall'esterno, e non vive la disperazione degli attacchi.
Negazione sull'ipotesi che un abuso di sostanze farmaceutiche, imigran compreso, possano tendere a cronicizzare gli attacchi, o quanto meno renderli più coriacei, poichè dal punto di vista scientifico, non vi sono studi consolidati nel tempo.
Mi sono permesso di presentare la "nostra" associazione, illustrandone le finalità e rimarcando i benefici personalmente ottenuti, e da divoratore dei forum dell'OUCH, ho fatto la mia decente figura sull'argomento.
Nel complesso, una bella occasione di incontro aperto tra medici e pazienti, un tentativo di "umanizzare" la patologia con un proficuo scambio di esperienze, ed a tal proposito, osservo che i neurologhi presenti alla conferenza, con la dott.ssa Maria Pia Provenzano in testa, sono aperti e sensibili al flusso di informazioni che ogni paziente vorra dare come contributo atto a conoscere meglio la "bestia" ed alle strategie di cura.
Lo stesso medico ha chiesto alla direzione sanitaria di dedicare almeno un giorno alla settimana esculsivamente ai pazienti di cefalea a grappolo, e questo la dice lunga sulla sensibilità del medico.
Perdonatemi la lunghezza del post, ma credetemi, ho sintetizzato!
Ottima giornata a tutti!
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Grazie Lillo per il resoconto.
Purtroppo la disinformazione galoppa al posto di arrestarsi.
É inamissibile che neurologi esperti ( o cosidetti tali) in cefalee, non conoscano ancora l'ossigenoterapia e le sue modalità di prescrizione ed uso.
Ma noi siamo qui anche per questo e queste occasioni sono le leve che ci spingono a continuare nel lavoro di divulgazione e sensibilizzazione.
Coraggio!!!
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grazie Lillo,
cè stato un incontro qualche tempo fa regione emila e calabria con gli esperti neurologi, le loro info sono antiquate di almeno 6-8 anni, NOI CI SIAMO PER QUESTO !!!
GRAZIE
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Mi sono permesso di presentare la "nostra" associazione, illustrandone le finalità e rimarcando i benefici personalmente ottenuti, e da divoratore dei forum dell'OUCH, ho fatto la mia decente figura sull'argomento.
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;) ;) ;) e poi ancora ;) !
Grazie Lillo
Regards
AlbertoC
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Grazie Lillo
Speriamo vengano a leggere sul forum.