Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Dom1966 - Febbraio 17, 2016, 10:36:26 Mer
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Ciao a tutti,
mi chiamo Domenico, ho quasi 50 anni. Vivo a Bologna. Moglie e tre figli, due femmine e un maschio. Imprenditore.
Sono "ingrappolato" da quando avevo 15 anni. Vi faccio io il conto, 35 anni di grappoli raccolti.
Vi ringrazio moltissimo per avermi accolto. Siete le prime persone a cui comunico la mia malattia a parte mia moglie e i miei figli, tre o quattro medici di base e una brava neurologa.
Vorrei raccontarvi la mia storia di modo che qualche altro genitore o ingrappolato ne potesse fare tesoro.
Negli anni ho affrontato, come spesso la chiamate voi, la bestia, in modi diversi. Quando ero giovane, non sapevo cosa avessi. Mi avevano diagnosticato un emicrania "essenziale", (non ho mai capito cosa fosse, ma ho cercato di spiegarmela con la filosofia greca, essenziale, che esiste, ma questo lo sapevo già, me n'ero accorto da solo). Scongiurato quindi il fatto che non sarei presto morto per un presunto tumore, mi piegai alle cure pagliative del momento. Mi dissero che ero troppo giovane per medicine pesanti e quindi non mi diedero che caffeina. Non risolsi nulla e mi tenni i miei grappoli. Un mese all'anno ogni due anni di media. Uno o due attacchi al giorno.
Dopo 25 anni di convivenza con la mia "emicrania essenziale" mia moglie, che mi vedeva soffrire più del normale, alla vigilia di un viaggio di lavoro in Cina, e in pieno grappolo, mi trovò una brava neurologa che mi visitò e mi disse: Domenico, poche palle, soffri di emicrania a grappolo. Io, che non avevo mai conosciuto un ingrappolato, mi informai meglio sul web cercando di capire questa strana malattia. E scoprii che non ero l'unico. Mal comune, mezzo gaudio. E' proprio il caso di dirlo.
Così tra me e me, iniziai a razionalizzare i tempi passati ricordandomi le ore e i mesi a tenermi la testa compressa per alleviare il dolore.
A causa del mio carattere che può tranquillamente sopportare la caduta di un meteorite a due passi da me, avevo sofferto inutilmente arrabbiandomi ogni volta con Dio per avermi regalato questa malattia, si, proprio a me. Non ad un pluriomicida sanguinario, a me. Tutta per me.
Ora so esattamente quando un grappolo sta per accendersi. Telefono pigramente a Michele, il mio medico di base, e gli dico che ci siamo. Lui mi riscrive la solita cura che mi diede la neurologa, cortisone in salita e discesa per tre settimane + Imigran in fiale (4 scatole alla volta) io faccio la spesa in farmacia e il cortisone non lo prendo ma l'Imigran, oltre Kip 7, me lo inietto volentieri e per due motivi:
1 conto fino a 100 lentamente e scommetto che il dolore mi passi, a volte vinco e a volte perdo, ma di poco.
2 l'Imigran mi porta in oblio e mi fa sentire rimbambito ma leggero per qualche ora. Credo che per me sia come una pera, siccome non me le sono mai fatte, me le faccio con l'Imigran.
Avendo studiato ben bene Matematica, Chimica inorganica e organica e fisica, la domanda che vi rivolgo è questa:
Qualcuno mi può indirizzare dove posso trovare gli studi più avanzati su questa malattia ?
Voglio capirne la biochimica e non fermarmi alle presunte cause (di cui non ho alcuna contezza) e alle cure del dolore o alla presunta prevenzione, a cui non credo. Ho bisogno di conoscerne il meccanismo. Solo così potrò conoscere il mio nemico.
Mille grazie a tutti voi.
Domenico
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ciao Domenico!!! ben arrivato !!!!
per rispondere alla tua domanda, !!!!
il posto migliore in assoluto è qui nel sito dell'Ouch italia, sia sul forum perché le domande mettono in moto la ricerca.
a presto.
;)
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Rodolfo, collega mio, mille grazie !
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Ciao Domenico, benvenuto a casa ouch ;)
Concordo con Rodolfo, in questo forum ci sono anni di esperienze ed un sacco di riferimenti e link alla letteratura specializzata.
Utilizza il tasto ricerca ed immetti una parola chiave...poi clikka 2 volte su ricerca perché spesso succede che al primo non trovi risultati.
L'ossigeno lo hai mai provato in questi 35 anni di convivenza con la bestia?
Facci sapere
A presto
Luca68
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Benvenuto Domennico.
Concordo con Rodolfo e Luca, qui trovi veramente una marea di info!
Regards
AlbertoC
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Mai provato l'ossigeno. Leggendo nel blog mi pare complicato ma mi informo. Prometto ! Grazie
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Mai provato l'ossigeno. Leggendo nel blog mi pare complicato ma mi informo. Prometto ! Grazie
Ciao Domenico.
La prima cosa che devi fare è parlarne con la tua neurologa, che se è brava come dici, deve sapere che l'ossigenoterapia è un trattamento di prima scelta per la ch praticamente in tutto il mondo.
In Italia purtroppo ci stiamo adeguando solo ora ed è un trattamento off label.
Questo comunque è un ostacolo che si supera.
Lo specialista ti deve fare una diagnosi di cefalea a grappolo con l'indicazione per ossigenoterapia per uso sintomatico.
Con quella vai dal tuo medico di base e ti fai prescrivere l'ossigeno su ricetta rossa.
Ti rechi in farmacia e ti potrà essere fornito a domicilio.
Per tutti i dettagli ci sentiamo strada facendo. Ora quello che ti serve te l'ho scritto, se hai difficoltà con lo specialista faccelo sapere che ti aiuteremo. Lo stesso se le difficoltà le incontrassi con il medico di base o per la fornitura.
Per qualsiasi dubbio, domanda o necessità noi ci siamo.
Basta che lo scrivi oppure ci contatti telefonicamente e saremo lieti di poterti aiutare.
Prendi la cosa in seria considerazione. Ha cambiato la vita a moltissimi di noi ed è ad oggi il sintomatico con il miglior rapporto efficacia/ effetti collaterali.
Buona serata
Luca68
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ciao Domenico,
benvenuto in famiglia
abbiamo in comune sia l'età che moglie e tre figli (due femmine e un maschio)
sarà questo allora???
ha ha ha
rimani con noi e leggi più che puoi
alessandro
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mi chiamo Domenico, ho quasi 50 anni. Vivo a Bologna. Moglie e tre figli, due femmine e un maschio.
abbiamo in comune sia l'età che moglie e tre figli (due femmine e un maschio)
Mmmmm
Alberto, 50 anni -10%, vivo a Modena (provincia), Moglie e tre figli, due femmine e un maschio.
sarà questo allora???
...potrebbe essere... potrebbe essere ;D
Regards
AlbertoC
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Grande Dom, benvenuto! Beh qui potrai contare sulle esperienza e gli studi di tanti fratelli, ma una che ho saputo da un neurologo molto esperto sull'argomento è che di certo non siamo pochi: uno studio fatto in Italia (il grappolo è differente a seconda delle latitudini), ha evidenziato come ne soffrano 3 persone su 1000!!!! Quindi è ribadito il concetto che siamo in tanti ma siccome il "nostro amico" ci fa sentire strani strani, ci vergogniamo un po' a metterlo in piazza (non contando che quando ci proviamo, ci offrono una tachipirina col sorriso...). Quindi W l'O.U.C.H: che ci ha permesso di metterci in contatto!
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Alberto ! Mi è venuta un idea !
Scambiamoci moglie e figli, magari passa !
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Alberto ! Mi è venuta un idea !
Scambiamoci moglie e figli, magari passa !
;D x3,14
A me ne è venuta un altra! Se le nostre mogli sono dei trigger, propongo di andare a cercarne delle nuove in scandinavia!
Se anche le "vichinghe" si dimostrano dei trigger possiamo sempre ripiegare con la crioterapia polare!
;D
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La Scandinavia mi piace ! L'idea anche ! Come sono i grappoli a quella latitudine ?